Les Zèbres SED

10/06/2026

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdlQmdfSPpL58XiByIzoUw-ZmwLkiknS5OzI3MiLxlbk-8BBw/viewform?usp=header

09/06/2026

Vos phrases seront lues lors d'une présentation du sed pour une formation médicale.

05/06/2026

Nous mettons a jour notre site , tous nos https://leszebres-sed.fr/documents utiles seront en libre téléchargement dessus :
https://leszebres-sed.fr/documents

Les Zèbres SED" est une association loi 1901 dédiée au soutien des patients et aidants touchés par le Syndrome d'Ehlers-Danlos. Elle favorise le partage d'expériences, propose des ressources utiles, et crée un réseau de solidarité pour améliorer la qualité de vie de chacun. 🌟

28/04/2026

🦓✨ NOUVEAUTÉ CHEZ LES ZÈBRES SED ✨🦓
Parce que être compris, c’est déjà être un peu soulagé… 💬
Nous avons travaillé avec beaucoup d’attention (et d’expérience 💛) sur un questionnaire de santé personnalisé spécial SED.
🎯 Pourquoi ce document ?
👉 Aider les patients à faire le point sur leurs symptômes
👉 Faciliter les échanges avec les professionnels de santé
👉 Ne plus oublier ce qui fait partie du quotidien (même quand tout se mélange…)
👉 Mettre des mots sur l’invisible
💡 Le SED est complexe, multiple… et souvent mal compris.
Ce questionnaire permet de regrouper en un seul document clair :
✔️ symptômes articulaires, digestifs, neurologiques…
✔️ troubles associés
✔️ historique médical
✔️ traitements
✨ Un vrai outil pour vous accompagner au quotidien
Parce que vous êtes nombreux à nous dire :
“Je ne sais pas par où commencer…”
👉 On l’a fait pour vous 🤝

💛 Disponible dès maintenant sur notre site : https://leszebres-sed.fr/documents

📩 N’hésitez pas à nous contacter pour le recevoir ou être accompagné pour le remplir
🔥 Et comme toujours…

🦓 Briser l’invisible, renforcer l’entraide 🦓

26/04/2026

🦓✨ CRÉATEURS, ET SI VOTRE TALENT SERVAIT UNE BELLE CAUSE ? ✨🦓
Chez Les Zèbres SED, nous lançons des partenariats avec des créateurs engagés 💛
🎨 Le principe ?
Vous vendez vos créations… et vous choisissez de reverser une petite participation à notre association.
Simple, solidaire et plein de sens 🤝
✨ Pourquoi nous rejoindre ?
✔️ Mettre en avant votre travail auprès de notre communauté
✔️ Donner une dimension solidaire à vos créations
✔️ Toucher un public sensible au fait main et à l’engagement
✔️ Faire partie d’une aventure humaine et bienveillante
💛 De notre côté, chaque participation nous aide à continuer :
👉 accompagner les personnes atteintes du SED
👉 aider dans les démarches administratives
👉 développer de nouveaux projets solidaires
🔥 Ensemble, on peut faire de belles choses…
Créer, partager et soutenir 💫
📩 Envie de rejoindre l’aventure ?
Contactez-nous en message privé ou par mail :
[email protected]

26/04/2026

✨ CRÉATEURS ! ✨
Et si votre talent
faisait vraiment la différence ? 💜

✨ POURQUOI C’EST COOL
📣 On met ton travail en lumière
💛 Tu donnes du sens à ce que tu fais
👀 Tu touches une nouvelle communauté
🦓 Tu fais partie d’une vraie aventure humaine

💛 IMPACT
Grâce à toi :
👉 des personnes sont accompagnées
👉 des démarches deviennent plus simples
👉 des projets voient le jour

💌 TU VEUX NOUS REJOINDRE ?

👉 Écris-nous en MP
👉 ou [email protected]

12/04/2026

Illustration très intéressante

07/04/2026

Bonjour les Sedistes ! 🦓💜

Notre objectif principal est d’offrir un espace d’écoute, de soutien et de partage, afin d’aider chacun à mieux vivre avec cette maladie rare, trop souvent méconnue et complexe. L’association accompagne également les patients dans leurs démarches administratives et médicales, tout en facilitant l’accès à des informations fiables et utiles, afin de mieux faire connaître le syndrome d’Ehlers-Danlos et ses impacts au quotidien.

On souhaiterait aller encore plus loin, en créant des rencontres que ce soit sur notre groupe de parole Discord qui est une plateforme de communication en ligne gratuite qui permet de créer des espaces d’échanges, accès sur demande via les commentaires ou messages privés ! 😁

Toute notre petite équipe dynamique n’attend plus que vous ! 🥳 à très bientôt ! 💜🦓

- Célia & Lalie Boss Lady (gentille) 🙂‍↕️

26/02/2026

Et vous, quelle est LA phrase qui vous fait sortir de vos gonds ?
Dites-moi ça en commentaire, on va se sentir moins seuls ! 👇

26/02/2026

Vous savez, normalement, le corps humain est une machine de précision.
Le mien ? C’est une vieille chaudière des années 70 installée dans un appartement mal isolé.
Mon système nerveux, c'est un stagiaire qui appuie sur tous les boutons en même temps dès qu'il se passe un truc...