Les Zèbres SED

09/09/2026

Cours d'APA proposé par Sed’Occ sous condition d'etre adhérents ;)

Chères toutes, chers tous,

APA

C’est avec une grande joie que Sed’Occ France vous annonce la reconduite des cours d’Activité Physique Adaptée (APA) pour cette nouvelle année. Il s’agit d’une initiative qui tient particulièrement à cœur à notre association et qui est portée depuis plusieurs années par notre présidente.

Pour cette rentrée, nous avons le plaisir d’accueillir Marie, qui sera votre nouvelle professeure. Nous profitons également de ce message pour exprimer nos plus sincères remerciements à Pauline pour son engagement tout au long de l’année passée, et nous lui souhaitons une pleine réussite dans l’ensemble de ses futurs projets personnels.

Afin de vous organiser au mieux, voici les informations pratiques concernant ces sessions :

  - Fréquence : 1 cours par semaine.
  - Tarif : 90 € par an (avec la possibilité d’effectuer un règlement en 3 fois). Nous précisons que le reste du coût est intégralement pris en charge par l’association grâce au soutien précieux de notre donateur, SOS Oxygène. Nous restons à votre entière disposition si vous souhaitez obtenir des renseignements complémentaires ou pour procéder à votre inscription. N’hésitez pas à revenir vers nous.

28/08/2026

26/08/2026

Une rentrée sereine et adaptée avec l’association Les Zèbres SED
La rentrée scolaire approche et avec elle, la nécessité de mettre en place des conditions d’apprentissage adaptées.
Vivre avec un Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) ne doit pas être un frein à la scolarité. Que ce soit en maternelle, primaire, collège, lycée ou dans l’enseignement supérieur, des solutions existent pour compenser la fatigue, les douleurs et les contraintes physiques du quotidien.
L’association Les Zèbres SED vous accompagne à chaque étape :
* Constitution des dossiers : aide à la rédaction et au montage des demandes (PAI, PAP, PPS, dossiers MDPH).
* Conseil sur les aménagements : mobilier adapté, temps de repos, aménagement des horaires, matériel informatique, tiers-temps pour les examens.
* Dialogue et sensibilisation : appui dans les échanges avec les équipes pédagogiques et médicales des établissements.
Ne restez pas seuls face aux démarches administratives. Ensemble, construisons une scolarité inclusive et sécurisante.
Contactez-nous :
* Site web : www.leszebres-sed.fr
* E-mail : [email protected]

26/08/2026

. Information importante : adhésions 2026-2027

À la suite de notre accord conclu cet été, nous adaptons le calendrier d'adhésion pour les membres de Ses’occ.
Une période exceptionnelle de 16 mois : toute adhésion prise dès ce mois de septembre 2026 restera valable jusqu'au 31 décembre 2027.
Pour la suite : à compter de 2028, les adhésions retrouveront leur format standard sur une durée classique d'un an (du 1er janvier au 31 décembre).
Profitez pleinement de cette transition pour nous rejoindre ou renouveler votre engagement dès maintenant.

https://www.helloasso.com/associations/les-zebres-sed/adhesions/les-zebres-sed-et-sed-occ

16/08/2026

Notre communauté WhatsApp est ouverte !
Nous sommes déjà un petit groupe sympas alors n’hésitez pas à nous rejoindre …

Pour échanger, s'entraider, partager nos astuces du quotidien et rompre l'isolement dans un cadre bienveillant et solidaire entre "zèbres", rejoignez dès maintenant notre groupe dédié, ce n’est pas réservé uniquement aux membres de l’association .

Entraide écoute : un espace sécurisant pour partager son vécu sans jugement.
Bons plans et conseils : astuces du quotidien, partages d'expériences et ressources utiles.
Actualités et rendez-vous : toutes les informations sur les projets et moments d'échange à venir.

Cliquez ici pour nous rejoindre :
https://chat.whatsapp.com/JQOgvCsqUwcCNQW3n59TtT

fans

14/08/2026

☀️🦓CANICULE & SED : LE GUIDE DE SURVIE DE LA MEUTE RAYÉE ! 🦓☀️

Alerte météo : le thermomètre s'emballe et nos collagènes élastiques ont décidé de passer en mode chamallow fondu au soleil. 🫠
Entre la dysautonomie qui prend le thermostat de notre corps pour une roulette de casino, la tension qui joue à cache-cache dans les chaussettes, et nos traitements (antalgiques, morphiniques...) qui accentuent la fatigue et la déshydratation : la canicule, c'est clairement l'ennemi juré du zèbre !
Alors, pour éviter de finir complètement rayé(e) de la carte, voici notre plan d’attaque officiel

💧 1. Hydratation olympique (option sel et électrolytes)
L'eau, c'est la vie ! Ne comptez pas sur votre cerveau pour vous dire quand vous avez soif. Gardez la gourde greffée à la main toute la journée. Et si votre médecin vous a validé le combo sel/électrolytes pour booster votre tension au ras des pâquerettes, c’est le moment d’assaisonner la journée !
🧊 2. L'art du camouflage thermique
Fermez les volets comme si vous prépariez une embuscade, brumisateur dégainé à portée de main, ventilateur en mode tempête tropicale. Serviette humide sur la nuque = chic, élégant et redoutablement efficace.
🧦 3. Compression : l'amour-vache
Oui, enfiler des bas ou collants de compression par 35°C ressemble à un sport de combat de haut niveau... mais vos veines élastiques vous diront merci pour éviter la stase et le festival des vertiges au premier mouvement !
🦥 4. Adoptez la technique du paresseux
Le lever brusque est officiellement interdit par décret zébré. On passe d'abord par la position assise, on attend que le cœur et la tête se mettent d'accord, et ensuite seulement, on avance. Évitez les sorties aux heures les plus chaudes : la sieste au frais n'est pas une option, c'est une prescription.
💊 5. Vigilance traitements
Si vous êtes sous antalgiques forts ou opioïdes, attention doublement : la chaleur altère la vigilance, coupe la sensation de soif et accentue les chutes de tension. (Et évidemment, on ne touche jamais à ses dosages sans feu vert du médecin !).
> Rappel de sécurité : Si les vertiges deviennent trop violents, que la confusion s'installe ou que le thermomètre interne s'affole, on n'attend pas d'être au bout du rouleau : on alerte ses proches ou un médecin (le 15 reste votre meilleur ami).
>
Prenez grand soin de vous, restez à l’ombre et haut les rayures ! 🦓💪🤍

12/08/2026

Éclipse solaire & SED : l'option 100 % confort !
Regarder une éclipse en direct, c'est un vrai défi pour les zèbres : entre la nuance de lumière qui casse les yeux, le cou cassé en arrière qui détruit les cervicales hypermobiles, et la proprioception qui perd le nord... Sans parler du danger d'éblouissement irréversible !

Notre conseil : la méthode "Canapé & Clim" !
Pourquoi vous tordre le cou dehors au risque d'une subluxation alors que vous pouvez :
Être affalé dans un canapé bien moelleux.
Profiter de la clim à température idéale.
Regarder le spectacle en HD à la télé, gros plan garanti et zéro risque pour vos yeux !

Prenez soin de vos cervicales et de vos yeux... Et bon visionnage au frais !



https://www.info.gouv.fr/actualite/faq-sur-l-eclipse-solaire-2026?fbclid=IwY2xjawTpJOJwZG9mAWV4dG4DYWVtAjEwAGJyaWQRMUQ5NDFqWXVlY3N5aHZvYUZzcnRjBmFwcF9pZBAyMjIwMzkxNzg4MjAwODkyAAEei7f7NN3ezo9B6WhDhRitWxSCnThdNCOh-ynroFdMGv6lGDXCTpbUhmqNvPU_aem_In-U01RUqsqXFcvtUTa0qw

31/07/2026

Coup de projecteur sur le travail formidable d'Anaïs Hermi (Ninis et sed)
!
Expliquer le handicap, les maladies chroniques ou la fatigue avec légèreté, pédagogie et beaucoup de tendresse... C’est le pari réussi d'Anaïs grâce à ses illustrations à la fois drôles, poignantes et d'une grande clarté
À travers ses ouvrages, elle donne une voix et des images aux maux visibles et invisibles, permettant aux enfants comme aux adultes de mieux comprendre le quotidien et d'apaiser les symptômes.

À découvrir absolument dans sa collection :

Pour les enfants :
« C’est quoi le handicap ? Bienvenue dans le monde secret de nos différences » (48 pages - dès 6 ans)
Le pitch : À travers les aventures de Gigi la girafe, Nardo le renard, Soussou la souris et leurs amis, cet album aborde le handicap (moteur, psychique, sensoriel, etc.) avec bienveillance et positivité pour dépasser les préjugés et développer l'empathie.

« Ma vie avec Sedi » (32 pages - dès 7 ans)
Le pitch : Liam apprend à cohabiter avec Sedi, un drôle de personnage qui personnifie le Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED). Une histoire touchante pour raconter la vie avec une maladie chronique.

« Ma journée avec Fatigue » (56 pages - dès 7 ans)
Le pitch : Mélyne commence chaque journée avec une bourse de "pièces d'énergie" à économiser... Une métaphore douce et tellement juste de la fatigue chronique !
Pour les adultes & soignants :

« Guide pour comprendre et apaiser les symptômes du SED et du HSD » (88 pages)
Le pitch : Un livre illustré très complet qui permet de mieux comprendre les différents symptômes du SED et du HSD, tout en proposant des traitements et astuces du quotidien pour aider les malades et leurs proches.

Pourquoi on adore ?
Parce que l'illustration rend les concepts complexes et invisibles accessibles à tous.
Parce que ce sont de formidables outils pédagogiques pour les familles, les écoles et les professionnels de santé !

Infos pratiques & commandes :
Auteure & illustratrice : Anaïs Hermi / et sed
Commandes : N'hésitez pas à vous rendre directement sur sa page pour échanger avec elle ou commander vos exemplaires !
Merci Anaïs pour ce précieux travail de sensibilisation tout en douceur !