ALEXIANE SON COMBAT ET CELUI DE SA FAMILLE
Le 4 mars 2003, est née la petite Alexiane. Tous les jours la maman pose des questions aux infirmières mais toujours sans réponse quand au bout de deux jours, la maman tape du poing sur la table pour faire venir un pédiatre en urgence car elle sent qu'il y a un souci avec son bébé. C'est à ce moment là, qu'Alexiane est prise en charge très rapidement dans
le service de réanimation pédiatrique à Arnaud de Villeneuve pour cause de convulsions à répétitions. Alexiane est atteinte du syndrome d'ohtahara, en encéphalopathie épileptique infantile précoce et sévère. C'est à ce moment là que le combat commence pour Alexiane et sa famille. Elle se bat tous les jours pour survivre et elle y arrive. Elle restera hospitalisée en réanimation pendant 3 semaines puis elle est transférée dans un centre car Alexiane est nourrit uniquement par sonde. Il va falloir lui apprendre à boire le biberon avec un lait épaissit car Alexiane fait beaucoup de fausses routes ce qu'il l'encombre. Elle pourra rentrer dans sa famille qu'à partir de ses 3 mois. Alexiane est alors prise en charge à domicile avec de nombreux intervenants. Vers l'âge d'un an et 4 mois, Elle est de nouveau hospitalisée en urgence pour une forte fièvre qui ne descend pas et aussi qu'elle ne voulait plus se nourrir et c'est à ce moment là, que les médecins ont décidé de lui mettre une gastrostomie ainsi qu'un cathéter puisque les médecins n'arrivait pas à lui mettre un perfusion car elle a de petites veines. Les hôpitaux, Alexiane les connait très bien puisqu'elle a fait de nombreux séjours pour cause d'épilepsie, des encombrements, mais aussi pour son petit confort opérée des deux pieds, des deux hanches et récemment de la scoliose. Il y a un an Alexiane a été hospitalisée un urgence avec un séjour en réanimation suite à de fortes crises et aussi une infection pulmonaires où elle a failli y rester mais elle est courageuse , et elle a toujours le soutien des siens, de sa famille et surtout de sa maman qui croit en elle, en sa force. Maintenant Alexiane a beaucoup grandit elle mesure presque un mètre40 et pèse 37kg et pour sa maman, c'est très dur de la porter pour ses soins, les changes puisque la maison n'est pas adaptée ni la voiture. C'es tpour cela que nous allons aider cette famille puisque l'état ne les aide pas
Merci de bien vouloir aimer cette page ainsi que de la partager afin que tout le monde se mobilise. Merci à tous ceux qui soutiendront Alexiane et sa famille. Pour ceux qui veulent nous soutenir et nous aider ou même témoigner de leur vécu nous avons mis plusieurs moyens en place. Pour un sourire d'Alexiane
9 cami du chevalet
34560 MONTBAZIN
0467431186
