16/06/2026
Le 20 juin prochain aura lieu la JOURNEE INTERNATIONALE de la FSHD.
À cette occasion, votre Groupe d’Intérêt FSHD de l’AFM-Téléthon souhaite créer un grand mur de témoignages pour faire entendre la voix des personnes concernées par la maladie. À travers cette mobilisation, nous voulons interpeller les chercheurs, médecins, scientifiques, laboratoires, élus et le grand public afin de montrer qu’au-delà de cette maladie rare, il y a des enfants, des femmes, des hommes, des parcours de vie, des combats quotidiens, mais aussi des espoirs et une formidable force collective. Notre objectif est simple :
👉 faire connaître la FSHD
👉 sensibiliser largement
👉 donner de la visibilité aux personnes concernées
👉 et rappeler l’importance de soutenir la recherche
Pour cela, nous avons besoin de vous ! Nous vous proposons de participer à ce mur de témoignages en nous envoyant
📸 une photo (transformée dans un style artistique inspiré de Ghibli via ChatGPT - sur simple envoi de votre photo, nous pouvons également effectuer la transformation pour vous).
✍️ quelques mots sur votre vécu avec la FSHD (50 mots maximum)
Quelques idées de témoignages : votre expérience au quotidien, vos espoirs, votre manière de vivre avec la maladie, un message aux chercheurs, une phrase positive ou engagée, ce que vous aimeriez que le grand public comprenne ... Il n’y a pas de bon témoignage : quelques mots sincères suffisent.
En participant, vous acceptez la diffusion de votre image au format Ghibli et de votre témoignage dans le cadre de la campagne de sensibilisation FSHD 2026. Plus nous serons nombreux, plus notre message sera fort. Envoyez photo et témoignage à l'adresse mail suivante : [email protected]
Parce qu’ensemble, nous pouvons faire du bruit autour de la FSHD. Parce qu’ensemble, nous pouvons faire avancer la reconnaissance et la recherche. Un immense merci pour votre mobilisation et votre confiance.
L'équipe du Groupe d’Intérêt FSHD de l'AFM-Téléthon.
Voici 2 exemples de photos :
