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💚💙🩷 Ensemble pour le syndrome SETBP1 : informer, soutenir et semer l’espoir 💫

Association française 🇨🇵

06/10/2026

À tous les aidants qui, chaque jour, prêtent leurs bras, leur temps et leur cœur pour illuminer la vie de nos enfants : votre dévouement discret change leur monde, et nous ne vous remercierons jamais assez.

💚🩷🩵💜

27/09/2026

🎬💙 Ce matin, nous avons vécu un joli moment en famille…

Nous nous sommes rendus au Cinéma Caméo à Nancy (54) pour une séance de cinéma inclusive, organisée par le Collectif Visibles. ✨

Une séance pensée pour les enfants porteurs de troubles du neurodéveloppement, où chacun pouvait bouger, parler, se lever, réagir… simplement être lui-même, sans jugement et sans regard de travers. ❤️

Et parce que ces moments sont aussi précieux pour les parents, un goûter nous a ensuite permis de nous retrouver, d’échanger avec d’autres familles et de partager nos expériences.

Aujourd’hui, nous nous sommes sentis bien. Compris. À notre place. 🥹🙏

Alors merci au collectif pour cette belle initiative et pour avoir créé cet espace où nos enfants peuvent profiter d’un moment comme les autres, mais avec les adaptations dont ils ont besoin.

Des moments comme celui-ci nous rappellent à quel point l’inclusion, ce n’est pas demander à nos enfants de s’adapter au monde… c’est aussi permettre au monde de s’adapter à eux. 💙🩷💚💜

Et si de telles séances pouvaient se généraliser partout en France, combien de familles pourraient, elles aussi, vivre ces moments sans peur du regard des autres, simplement ensemble...

01/09/2026

🎒 Aujourd’hui, nos enfants ont repris le chemin de l’école, de l’IME, de leurs habitudes et de leurs nouveaux défis.

Pour certains, cette journée peut sembler être une simple rentrée…
Mais pour nos enfants, chaque pas franchi, chaque nouvelle rencontre, chaque apprentissage représente parfois un véritable défi. 💪

Alors aujourd’hui, nous voulons mettre à l’honneur nos incroyables petits champions. ✨
Avec leur courage, leur persévérance, leur sourire et leur force, ils avancent chaque jour à leur rythme et nous montrent que les plus petites victoires peuvent être les plus grandes. 🫶

Nous leur souhaitons d’être compris, entourés, respectés et surtout… de pouvoir s’épanouir pleinement.

Bravo à tous nos petits champions SETBP1. Nous sommes tellement fiers de vous ! ❤️🎒✨

10/08/2026

✨ Quand le virtuel devient réel… ✨

Il y a des rencontres que l’on attend sans vraiment savoir ce qu’elles provoqueront.

Ce dimanche, en Corse, Louis et Solenn et leurs parents se sont enfin rencontrés pour la première fois. ❤️

Jusqu’ici, ils se connaissaient à travers des messages, des photos, des échanges… à travers cette aventure si particulière qui nous rassemble autour de SETBP1. Et puis, soudain, il n’y avait plus d’écran. 🙏

Juste deux enfants, deux familles, des sourires, des discussions, beaucoup d’émotion…
Parce qu’il y a quelque chose de profondément bouleversant à rencontrer quelqu’un qui comprend sans avoir besoin d’expliquer. 🫂

Aujourd’hui, le virtuel est devenu réel.
Et derrière cette jolie rencontre, il y a tout ce que nous essayons de construire avec SETBP1 UNIQUES ENSEMBLE : des liens, du soutien, de l’espoir… et cette certitude que nous sommes moins seuls lorsque nous sommes ensemble. 🤍

Une simple après-midi en Corse…
Mais un souvenir qui restera longtemps dans nos cœurs. 🌊✨

De l’écran à la vraie vie.
De deux familles à une grande famille. ❤️

29/06/2026

💙 Derrière chaque enfant porteur d'une maladie rare, il y a souvent un frère et/ou une sœur extraordinaire.

Grandir aux côtés d'un enfant porteur du syndrome SETBP1, c'est apprendre très tôt la patience, l'adaptation, les rendez-vous médicaux et parfois le poids des inquiétudes.
C'est aussi chercher sa place, gérer des émotions complexes et grandir un peu plus vite que les autres.

Mais c'est aussi être un pilier. 🦸
Par leur amour, leur complicité et leur présence, les frères et sœurs participent chaque jour au développement, aux progrès et à l'épanouissement de nos enfants. 💪

Aujourd'hui, nous voulions simplement leur dire 𝐌𝐄𝐑𝐂𝐈 💙💚🩷💜
Ils sont une force immense, discrète mais essentielle, dans le parcours de nos enfants. 🙏

𝘌𝘵 𝘤𝘩𝘦𝘻 𝘷𝘰𝘶𝘴, 𝘲𝘶𝘦𝘭 𝘳ô𝘭𝘦 𝘫𝘰𝘶𝘦 𝘭𝘢 𝘧𝘳𝘢𝘵𝘳𝘪𝘦 𝘥𝘢𝘯𝘴 𝘭𝘦 𝘲𝘶𝘰𝘵𝘪𝘥𝘪𝘦𝘯 𝘥𝘦 𝘷𝘰𝘵𝘳𝘦 𝘦𝘯𝘧𝘢𝘯𝘵 ?

07/06/2026

🚨 9 JUIN : MOBILISATION DES AESH 🚨

👩‍🏫 Chaque jour, les AESH accompagnent nos enfants en situation de handicap, les aident à apprendre, à progresser et à trouver leur place à l'école.

💔 Pourtant, celles qui rendent l'inclusion possible sont encore aujourd'hui parmi les professionnelles les moins reconnues : salaires insuffisants, précarité, manque de considération...

❌ Sans AESH, il n'y a pas d'école inclusive.
❌ Sans AESH, de nombreux enfants seraient privés de leurs chances de réussite.

✊ Le 9 juin, elles se mobilisent pour faire entendre leur voix. Leurs revendications sont légitimes et méritent d'être entendues.

💙💚🩷 L'association SETBP1 UNIQUES ENSEMBLE leur apporte tout son soutien lors de cette journée de mobilisation, mais aussi tout au long de l'année. Parce que leur engagement auprès de nos enfants mérite reconnaissance, respect et valorisation chaque jour, pas seulement lorsqu'elles sont en grève.

📢 Parce que défendre les AESH, c'est défendre nos enfants et une école véritablement inclusive.

20/05/2026

Bonjour à toutes et à tous,

Je souhaite aujourd’hui vous parler d’une très belle initiative portée par Sonia Jabri, une aidante de notre région (Meurthe et Moselle) profondément investie dans la défense des droits des personnes en situation de handicap et de leurs familles.

Elle a créé le Syndicat National des Aidants - SNA afin de porter la voix de toutes celles et ceux qui accompagnent au quotidien un proche malade, en situation de handicap ou en perte d’autonomie.

Parce qu’être aidant, c’est souvent avancer dans l’ombre, avec beaucoup de courage, de fatigue et trop peu de reconnaissance.

Aujourd’hui, plus que jamais, nous avons besoin d’être unis pour faire entendre nos réalités, nos difficultés, mais aussi nos besoins et nos droits.

👉 Si vous êtes aidant, n’hésitez pas à vous joindre au mouvement.

✅ L’adhésion est gratuite en 2026 et l’inscription ne prend que quelques minutes.

Plus nous serons nombreux, plus notre voix comptera.

🔎 Chaque adhésion et chaque partage sont importants pour faire grandir ce mouvement et donner plus de force à la parole des aidants.

Ensemble, faisons entendre la voix des aidants 💙

15/04/2026

Parfois… ce ne sont “que” des mots.

Et pourtant, ils viennent toucher là où tout se joue.

Ils apaisent.
Ils réconfortent.
Ils redonnent de la force quand le doute s’installe.

On croit souvent que l’association apporte aux familles…

Mais la vérité, c’est qu’elle m’apporte tout autant.

Vos mots, vos messages, vos attentions…

Je les reçois comme une force immense.

Une énergie qui me pousse à continuer, même dans les moments plus difficiles.

Parce que oui, il y a des doutes parfois.

Mais il y a surtout vous.

Pour nos enfants.
Pour leurs fratries.
Pour leurs parents.

Bientôt 5 ans d’engagement…
Et une certitude : on avance ensemble. Toujours.
🩵🩷💚💜

08/04/2026

Aujourd’hui, nous avons à nouveau gagné un combat. 💪🎉

Grâce à l’aide précieuse de l’association dans la réalisation du dossier MDPH d’Hugo, toutes les demandes ont été acceptées. 💥

Cet accompagnement a porté ses fruits, et les décisions prises aujourd’hui marquent une étape essentielle pour son avenir.
Hugo bénéficie désormais d’une notification IME, d’une AESH individuelle à 100 %, aussi bien le matin en ULIS que l’après-midi en classe ordinaire. Son taux de handicap a été réévalué et sa carte mobilité inclusion évolue vers la mention invalidité.

Derrière ces termes administratifs, il y a surtout une meilleure reconnaissance de ses besoins, un accompagnement plus adapté, et un peu plus de sérénité pour cette famille. 🙏

Ce parcours est souvent long, semé de doutes et de combats… mais aujourd’hui, c’est une victoire.
Une victoire qui nous rappelle combien être bien accompagnés peut tout changer.

Et surtout, une victoire qui nous donne de l’espoir pour la suite ❤️

15/02/2026

📢 On a besoin de VOUS !

À l’approche de la Journée Internationale des Maladies Rares, SETBP1 UNIQUES ENSEMBLE lance le challenge #𝗧𝗼𝘂𝘀𝗨𝗻𝗶𝘀𝗣𝗼𝘂𝗿𝗦𝗘𝗧𝗕𝗣𝟭 🌈

Notre objectif ?
🔥 Un maximum de participants D̲'̲i̲c̲i̲ ̲l̲e̲ 2̲8̲ ̲f̲é̲v̲r̲i̲e̲r̲ pour rendre visible le trouble génétique SETBP1.

Parce que oui…
💬 Rare ne doit jamais rimer avec invisible.
👉 Relevez le défi, publiez votre photo en couleurs et invitez votre entourage à faire de même.
Chaque participation compte. Chaque partage fait avancer la visibilité de nos enfants 💙

🙏 𝐌𝐨𝐛𝐢𝐥𝐢𝐬𝐨𝐧𝐬-𝐧𝐨𝐮𝐬 𝐭𝐨𝐮𝐬 𝐞𝐧𝐬𝐞𝐦𝐛𝐥𝐞

Faites du bruit. Partagez. Identifiez-nous. Et surtout… participez !

On compte sur notre belle communauté 💫

#𝗧𝗼𝘂𝘀𝗨𝗻𝗶𝘀𝗣𝗼𝘂𝗿𝗦𝗘𝗧𝗕𝗣𝟭

Adresse

Millery
54670

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Site Web

http://www.setbp1-uniques-ensemble.org/

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