Association Enfants CASK France

01/06/2026

✨ Le 2 avril dernier, nous vous partagions le spectacle « Incroyables Talents pour CASK », organisé par les élèves de 1ère ST2S du lycée Sainte-Chrétienne de Saint-Avold, accompagnés de leurs enseignants Mme ORDENER et M. BAUDOUIN. 💙

Aujourd’hui, notre secrétaire, Claire Portenseigne, était présente pour recevoir le chèque de 700 € remis au profit de l’Association Enfants CASK. Une belle somme qui contribuera à soutenir la recherche sur le gène CASK.

Un immense merci aux élèves, aux enseignants organisateurs, aux participants et à tous ceux qui ont soutenu ce magnifique projet solidaire. 👏✨

Votre engagement nous touche profondément et nous donne la force de poursuivre ce combat pour les enfants CASK et leurs familles. 💙

Le combat continue, et nous espérons avoir le plaisir de retrouver ces jeunes engagés l’année prochaine pour une nouvelle aventure solidaire ! ✨

💙

31/05/2026

🌷 Bonne fête à toutes les mamans de nos guerriers et guerrières CASK 🌷

Derrière chaque enfant extraordinaire, il y a une maman exceptionnelle. ❤️

Être maman d’un guerrier ou d’une guerrière CASK, c’est être :
✨ Docteure en câlins
✨ Experte en rendez-vous médicaux
✨ Championne des nuits trop courtes
✨ Détective des petits signes
✨ Négociatrice hors pair
✨ Et surtout… SUPER-MAMAN à temps plein 💪☕

Certaines journées sont plus difficiles que d’autres.
Il y a la fatigue, les inquiétudes, les combats invisibles… mais aussi les éclats de rire, les petites victoires qui valent le monde, et cet amour immense qui donne la force d’avancer chaque jour.

Aujourd’hui, l’AECF veut simplement vous dire :
👉 on vous voit,
👉 on vous admire,
👉 et on est fiers de mener ce combat à vos côtés. ❤️

Bonne fête à toutes nos mamans guerrières. 🌸

29/05/2026

🥳Place à notre super-héros CASK du jour! Joyeux anniversaire! 🎂

27/05/2026

🥳Place à notre super-héroïne CASK du jour! Joyeux anniversaire! 🎂

05/05/2026

🚗🌵 Annonce officielle – Les CASK’adeurs du désert 🌵🚗

L’association AECF est heureuse de mettre à l’honneur deux jeunes engagés et déterminés : Tom et Noa Beck, qui participeront au 4L Trophy 2027 💪

🔥 Sous le nom des CASK’adeurs du désert, un nom tout trouvé avec “CASK” qui montre déjà leur sensibilité et leur attachement à notre cause, ils s’apprêtent à vivre une aventure humaine, solidaire et inoubliable.

💛 Leur projet va bien au-delà de la course : ils ont choisi de s’engager au profit de l’AECF afin de soutenir la recherche sur le gène CASK. Une démarche généreuse que nous saluons chaleureusement 👏

🙏 Un immense merci à Tom et Noa pour leur mobilisation, leur énergie et leur engagement à nos côtés.

🤝 Ils sont actuellement à la recherche de sponsors et de soutiens : n’hésitez pas à les encourager, partager leur projet et contribuer à leur belle initiative.

📲 Suivez leur parcours et leurs préparatifs sur leur page dédiée !

🚗🌵 Annonce officielle ! 🌵🚗

Nous sommes fiers de vous annoncer notre inscription au 4L Trophy 2027 qui se déroulera en février !

👥 Équipage : Beck Tom & Beck Noa
🔧 Technicien EDF & 🎓 Étudiant

Notre équipe portera un nom qui nous ressemble :
🔥 Les CASK’adeurs du désert 🔥

💛 Pourquoi “les CASK’adeurs” ?
Parce que cette aventure est avant tout humaine et solidaire.
Nous partons pour une action humanitaire… mais pas seulement !

👉 À notre retour, tout l’argent restant sera reversé à l’association Enfant CASKAssociation Enfants CASK France afin de soutenir une petite Olivia, proche de chez nous.

🤝 Nous sommes actuellement à la recherche de sponsors et de dons pour nous aider à concrétiser ce projet. Chaque coup de pouce compte !

https://www.leetchi.com/fr/c/4l-trophy-2027-2654083?utm_source=native&utm_medium=social_sharing

📲 Suivez-nous sur cette page : vous y retrouverez toutes les informations, les préparatifs et les coulisses de notre aventure à venir.

🙏 Merci d’avance pour votre soutien, vos partages et votre aide !

05/05/2026

⏪ Avec un peu de re**rd, retour sur un temps fort d’échanges et de représentation 💙

📍 24 avril 2026 – Rencontre régionale à Agen

Notre trésorière Magali, maman de Giulia, guerrière CASK, représentait l’Association Enfants CASK France aux côtés de l’Alliance Maladies Rares 🙏

🤝 Une après-midi riche en échanges avec de nombreuses associations et professionnels de santé, autour des maladies rares, de l’isolement et des dispositifs d’accompagnement.

💬 « On repart boostée ! »
Des rencontres précieuses qui permettent de faire avancer concrètement les actions en région, notamment avec le CHU de Bordeaux.

👏 Merci à toutes les personnes mobilisées pour ces moments de partage essentiels !