Association Enfants CASK France

19/10/2026

📢 Un immense MERCI à tous les acteurs de notre Journée des Familles ! 💛

Les membres du Conseil d'Administration de l'Association Enfants CASK France adressent leurs plus sincères remerciements à toutes celles et ceux qui ont fait de notre Assemblée Générale et Journée des Familles à Saclay un moment magique !

🎙️ À nos intervenants (en présentiel et visioconférence) pour la richesse de vos échanges et votre soutien précieux.

🤡 À Gigi le Clown pour ses sculptures de ballons qui ont émerveillé petits et grands !

🤝 À nos généreux sponsors & partenaires pour leur contribution à notre beau buffet et aux cadeaux :
• Ville de Saclay (Accueil chaleureux et mise à disposition de la salle)
• Carrefour Massy (Carte cadeau de 70 €)
• Pharmacie de Lolya à Marmande (Cadeaux offerts aux enfants)
• Maison Guinguet à Duras (Délicieux chocolats)
• Auchan Saclay (Réduction de 30 %)
• Ferme Trubuil Bot de Saclay (Pétillant offert)
• Chez M&S Primeur à Saclay (Réduction de 20 % sur les fruits)

💖 À notre formidable Team Parisienne : un grand bravo à Cécile, Nathalie et Séverine pour l'organisation top, la superbe déco, les délicieux gâteaux et votre énergie communicative !

Grâce à vous tous, ces moments de partage et de solidarité prennent tout leur sens. Merci d'être à nos côtés ! 💜

18/10/2026

✨ Une 3ème Journée des Familles & Assemblée Générale riche en émotions et en partage ! ✨

Hier, à Saclay, notre association l'Association Enfants CASK France a eu l'immense bonheur de réunir de nombreuses familles venues de la région parisienne et des quatre coins de la France. Quel plaisir renouvelé d'échanger, de se retrouver et de partager cette journée si précieuse ! 💙

Un grand MERCI aux intervenants de la matinée pour la qualité de leurs présentations et leur soutien éclairant auprès de nos familles :
☕ 09h30 – 10h30 : Accueil & Café
🤝 M. Laurent Manchon (Syndicat National des Aidants)
🔬 Mme Chloé Dias (Post-Doctorante dans le laboratoire de M. Daniel Choquet, Neurobiologiste & Chercheur)
🩺 Mme Cécilia Galbiati (Ergothérapeute CRMR Cervelet), en présence du Dr Alexandra Afenjar (Neuropédiatre généticienne CRMR Cervelet, Hôpital Trousseau Paris)

Un chaleureux MERCI à toutes les familles ayant fait le déplacement pour partager ce moment convivial et participer l'après-midi à notre Assemblée Générale, moment clé et essentiel pour la vie et l'avenir de notre association.

Entre les temps forts d'échanges, le spectacle de clown et la convivialité du repas, cette journée fut courte mais tellement intense ! 🤡☀️

Les au-revoir sont toujours difficiles, mais nous savons que nous nous retrouverons très vite pour écrire ensemble de nouveaux souvenirs.

🔗 Pour nous soutenir et faire un don : https://www.aecf-france.fr

(Chaque euro compte pour financer la recherche !) 🙏

17/10/2026

Aujourd’hui, alors que nous nous réunissions pour notre 4e journée des familles CASK France, notre communauté est bouleversée d’apprendre que l’une de nos guerrières CASK aux USA mène le combat de sa vie.

La petite Saylor se trouve dans un état critique à l’hôpital après avoir été blessée lors d’une fusillade survenue dans une école de l’Oregon en début de semaine.

Pour soutenir cette famille dans cette épreuve qui se rajoute à celle de la vie avec le polyhandicap, vous pouvez faire un don via leur page GoFundMe. Aucune famille ne devrait avoir à se soucier de ses finances lorsqu’elle doit faire face à ce que traverse actuellement la famille de Saylor.

https://gofund.me/7ab06586b.

Toutes nos pensées et soutien à la petite Saylor et à sa famille ♥️.

Our incredible children go through so much in their lives living with a CASK mutation. To have extra pain and challenges added to their burden is unthinkable. But today our community is grappling with the knowledge that one of warriors is fighting the fight of her life.

Saylor is in a critical condition in hospital after being injured in the school shooting in Oregon earlier this week.

To support the family in their time of need please consider contributing to their GoFundMe. No family should have to be worrying about finances when dealing with what Saylor's family are facing right now.

https://gofund.me/7ab06586b. (Link in bio)

Thank you in advance for helping one of our family ♥️.

11/10/2026

🥳 Une bougie de plus pour notre super-héroïne CASK du jour ! 🎂 Joyeux anniversaire ! 🎉

06/10/2026

💛6 octobre — Journée des aidants : aujourd’hui, la lumière est sur vous. 💛

À tous les parents, frères et sœurs qui accompagnent chaque jour nos enfants porteurs d’une mutation du gène CASK… Derrière chaque sourire, chaque progrès, chaque petite victoire, il y a votre amour, votre patience et votre dévouement.

Vous êtes là dans les moments de joie, mais aussi dans les nuits sans sommeil, les inquiétudes, les rendez-vous, les combats et cette pression quotidienne que peu de personnes peuvent réellement mesurer.

Grâce à vous, nos enfants grandissent entourés d’amour et continuent de sourire, malgré les difficultés. ❤️

Mais vous aussi, vous avez le droit d’être fatigués, de douter, de craquer. Car être aidant, c’est aimer sans compter, souvent en s’oubliant soi-même.

Aujourd’hui, nous vous voyons. Nous vous reconnaissons. Nous vous mettons à l’honneur.

Parce que derrière nos enfants, il y a des familles extraordinaires qui méritent, elles aussi, d’être soutenues, entourées et reconnues.

Merci d’être leur force, leur refuge et leur sourire. 💛

30/09/2026

💛 30 septembre - Ensemble pour nos guerriers touchés par la microcéphalie 💛

À l'occasion de cette journée dédiée à la sensibilisation à la microcéphalie, toute l'équipe de l'AECF tient à honorer le courage quotidien de nos enfants et de leurs familles.

La microcéphalie fait partie de la vie de très nombreux guerriers CASK. Elle s'inscrit au cœur du syndrome MICPCH (Syndrome de déficience intellectuelle liée à l'X-microcéphalie-hypoplasie pontocérébelleuse), qui touche une grande majorité des personnes concernées par une mutation du gène CASK.

Au-delà des termes médicaux et des mesures de périmètre crânien, il y a la réalité de nos foyers :

Des enfants combatifs, plein de ressources et d'amour.

Des parents investis sans relâche pour leur autonomie et leur bien-être.

Un besoin vital d'accélérer la recherche pour financer des solutions thérapeutiques et mieux les accompagner.

Chaque avancée scientifique est un espoir de plus pour nos familles. Continuons à faire connaître la maladie, à briser l'isolement et à soutenir la recherche !

💛 Portons la voix de nos guerriers CASK.

27/09/2026

Félicitations à nos partenaires australiens! Cette extraordinaire somme d’argent sera réinjectée dans la recherche pour nous aider à trouver des traitements pour nos Warriors CASK ! Merci !

💜 Together, we raised $50,000! 💜

Thank you to all of our sponsors, , G.J. Gardner Homes Australia Anyfr8 Global Logistics Penrith Panthers , Five Dock Falcons Baseball Club Western Sydney Wanderers FC , Eaglehawk Park Canberra , , , individual donors and everyone who bought raffle tickets, bid on or purchased auction items, donated prizes or joined us on the night—you made this possible.

Special thanks to Bill Mougios and Mary Vanakis at the for the beautiful venue and the love they show our CASK children.

Thank you to each of our cask families who travelled more than a few hours to join us and also continue to support us. I cant seem to tag you all on this post but you know who you are!!!!

From Cure CASK and our families, thank you. 💜

24/09/2026

C'est le cœur lourd que nous partageons cette terrible nouvelle de nos amis italiens. Nos pensées vont à la famille de Sofia, que nous gardons tout près de nos cœurs. Son beau souvenir restera vivant au sein de notre famille CASK, et nous continuerons à travailler main dans la main pour tenter d'offrir, un beau jour nous l'espérons, un avenir où aucune famille n'aura à faire face à la perte dévastatrice de son enfant atteint d'une mutation CASK

Ci sono dolori per i quali le parole non bastano. 🤍

La nostra amata Sofia è volata in cielo troppo presto. È la prima ragazza della nostra comunità CASK a diventare un angelo e la sua perdita lascia in tutti noi un vuoto immenso.

In questo momento di profondo dolore, tutta la comunità CASK si stringe con amore e affetto intorno ai suoi genitori e alla sua famiglia, che l’hanno amata, protetta e sostenuta con una forza infinita.

Sofia, non dimenticheremo mai il tuo sorriso, la tua luce e l’amore che hai saputo donare. Rimarrai per sempre parte della nostra grande famiglia.

In tuo onore continueremo a lottare, con ancora più forza, per tutti i bambini e i ragazzi con la sindrome di CASK.

Dacci la forza, dolce Sofia.
Ti vogliamo tanto bene. 🤍

Buon viaggio, bellissimo angelo. 🕊️

24/09/2026

💙 Chers membres de notre association,

Quelle belle rencontre en perspective ! 😊
Notre Journée des familles & Assemblée Générale approche à grands pas et nous avons hâte de vous retrouver pour partager ensemble un beau moment de convivialité, d’échanges et de rencontres.

📅 Samedi 17 octobre 2026
🕤 De 9h30 à 18h00
📍 Saclay (91) – Salle Olivero, Espace Jeanne Moreau

Au programme : échanges et témoignages, interventions de médecins et partenaires, repas convivial, spectacle de clown et sculpture de ballons, puis notre Assemblée Générale.

👉 Pour celles et ceux qui souhaitent encore s’inscrire, il est encore temps !
N’hésitez pas à nous rejoindre et à partager ce moment important de la vie de notre association.

❤️ Nous comptons sur votre présence et serons ravis de vous retrouver nombreux !

À très bientôt pour cette belle journée tous ensemble ! 🌸