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🎗️ Sensibiliser à l'anémie de Fanconi, maladie rare et grave
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04/11/2026

💜CES CADEAUX AVAIENT UNE MISSION. 💜

À l’IHOPe, deux enfants touchés par l’anémie de Fanconi ont reçu les Petites Attentions de Coco et Sparky. Nous ne pouvons pas changer leur parcours médical, mais nous pouvons apporter un peu de douceur derrière les portes de l’hôpital et leur transmettre ce message essentiel : vous n’êtes pas seuls. 🎗️

31/10/2026

🎃 On ne peut pas chasser la maladie avec un « bouh ! ». Mais on peut agir.

Ce soir, place aux déguisements, aux bonbons et aux éclats de rire. Parce que les enfants qui vivent avec la maladie ont aussi une enfance à vivre et des souvenirs à créer.

Avec Coco et Sparky, la joie voyage aussi par le courrier : une petite surprise, un enfant qui découvre qu’on a pensé à lui, une famille qui se sent entourée.

💜 Vos dons nous aident à poursuivre ces petites attentions et à soutenir la recherche sur l’anémie de Fanconi.

Pour ajouter un geste de solidarité à Halloween, faites un don via le lien en bio ou partagez ce réel pour faire connaître nos actions.

31/10/2026

🔬 Thérapie génique FANCA : une étape officielle vient d’être franchie en Espagne.

Après l’arrêt de la procédure commerciale européenne, Rocket Pharmaceuticals et les institutions espagnoles à l’origine de cette thérapie ont conclu un accord important.

L’entreprise leur cède les droits nécessaires et partagera les informations issues des essais cliniques afin qu’elles puissent déposer une demande auprès de l’agence espagnole du médicament.

L’objectif est de pouvoir proposer, sans but lucratif, cette thérapie génique à certains patients éligibles atteints d’anémie de Fanconi de type A.

💜 Cette annonce permet de préserver une voie développée grâce à plusieurs années de recherche publique et à quatre essais cliniques internationaux.

Il faut cependant rester prudent :

* le dossier est encore en préparation ;
* l’agence espagnole n’a pas encore donné son autorisation ;
* le traitement n’est donc pas actuellement disponible par cette voie ;
* aucun nouveau résultat clinique n’a été annoncé cette semaine.

Cette étape ne constitue pas encore une autorisation, mais elle maintient une perspective concrète pour la poursuite du programme.

Soutenir la recherche, c’est aussi aider les découvertes à franchir toutes les étapes nécessaires pour atteindre un jour les patients.

Sources : CIEMAT, CIBERER, Fondation Jiménez Díaz et AEMPS, 28–30 octobre 2026.

30/10/2026

🩵LE PLUS BEAU N’ÉTAIT PAS DANS LES ENCLOS. 💜

À Beauval, nous avons voyagé, cherché les pandas, ralenti quand il le fallait et ouvert grand les yeux. Pourtant, ce que nous garderons le plus longtemps n’a ni plumes ni poils : un fou rire partagé.

On cherche parfois le bonheur très loin, alors qu’il est souvent juste à côté de nous.

27/10/2026

🎄 Et si vos cadeaux de Noël portaient aussi un peu d’espoir ?

Les 21 et 22 novembre, rendez-vous au marché de Noël solidaire à Meyzieu : plus de 60 créateurs, des idées cadeaux et une pause à la buvette tenue par notre association. 💜

📍 Salle Jean Poperen
🎟️ Entrée gratuite

Venez en famille, entre amis… et partagez l’invitation !

25/10/2026

💜🩷ET SI LE BONHEUR N’ATTENDAIT PAS ? 🌈

À Chambord, nous avons ri, rêvé et profité d’une journée en famille. Puis, à la sortie, un arc-en-ciel nous a rappelé l’essentiel : la vie n’attend pas que tout soit parfait pour nous offrir de beaux moments.

Même au milieu des soucis, le bonheur trouve parfois un passage. Il suffit de lever les yeux. 💜

23/10/2026

🩷💜UNE BOUGIE. DES MILLIERS DE PENSÉES. 🕯️

Notre journée avait commencé comme une simple parenthèse en famille, entre la découverte du château de Chenonceau, les jardins et les rires des enfants.

Puis, dans la cathédrale Saint-Étienne de Bourges, classée au patrimoine mondial de l’UNESCO, Coco s’est arrêtée devant les bougies.

Elle en a allumé une pour toutes les personnes touchées par l’anémie de Fanconi.

Une petite flamme pour les enfants, les adultes et les familles qui avancent entre les examens, les traitements, l’attente… et l’espoir.

Cette bougie ne peut pas effacer la maladie. Mais elle porte un message que personne ne devrait oublier :

Votre combat compte. Nous pensons à vous. Vous n’êtes pas seuls. 🩷🎗️

23/10/2026

💜🩷 Notre intestin ne fait pas que digérer : son microbiote dialogue avec le système immunitaire. Les fibres nourrissent certaines bactéries, qui produisent notamment du butyrate, utile à la barrière intestinale.

Ce carrousel, créé par Coco et ses Amis contre Fanconi, reprend les explications de la Dre Eunike Velleuer-Carlberg. Il ne remplace pas les conseils de l’équipe soignante.

23/10/2026

🔬 Comment rechercher un traitement contre le cancer sans agresser davantage les cellules fragilisées par Fanconi ?

Des chercheurs de Columbia et Stanford ont développé de petits modèles de tissus cultivés en laboratoire, appelés organoïdes.

Ces « mini-tissus » ont été créés à partir de tissus sains, précancéreux et cancéreux provenant de personnes atteintes d’anémie de Fanconi.

Les scientifiques ont ensuite testé 450 molécules. Parmi elles, 20 ont davantage ciblé les cellules cancéreuses que les tissus sains correspondants.

Cette méthode est particulièrement intéressante pour Fanconi : trouver une molécule capable de détruire une tumeur ne suffit pas. Il faut également vérifier qu’elle n’est pas trop toxique pour les cellules saines, déjà plus vulnérables aux dommages de l’ADN.

⚠️ Ces résultats restent entièrement obtenus en laboratoire. Les 20 molécules ne sont pas des traitements disponibles et doivent encore faire l’objet de nombreuses vérifications avant d’envisager des études chez l’être humain.

Mais cette étape compte : elle aide les chercheurs à sélectionner plus intelligemment les pistes qui pourraient, un jour, conduire à des traitements anticancéreux plus sûrs et mieux adaptés à Fanconi.

💜 Soutenir la recherche, c’est aussi permettre de tester, comparer et éliminer les mauvaises pistes avant qu’elles n’atteignent les patients.

Source : Fanconi Cancer Foundation, compte rendu du Symposium scientifique 2026 publié le 19 octobre. Fanconi Cancer Foundation

22/10/2026

💜 La greffe sauve des vies. Mais elle n’efface pas Fanconi.

Derrière chaque greffe, il y a un parcours éprouvant, des espoirs immenses et des défis qui continuent bien après le retour à la maison.

🧬 Pourquoi la surveillance reste-t-elle essentielle, même des années après ?

👉 Découvrez les 8 repères essentiels pour mieux comprendre ce parcours.

💬 Parents, quelle étape vous a le plus marqués ?

Adresse

Meyzieu
69330

Site Web

http://www.assococo.com/, https://www.helloasso.com/associations/coco-et-ses-amis-contre-fanconi/adhesions/adhesion-2025

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