Association Les Maux de Spondy-Myalgie Spondylarthrite Ankylosante Fibromya

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Association Les Maux de Spondy-Myalgie Spondylarthrite Ankylosante Fibromya Association ayant pour but de rendre visibles les maladies invisibles mais Ô combien handicapantes.

L'Association LES MAUX DE SPONDY-MYALGIE consiste a faire connaître, reconnaître au travers de campagnes de sensibilisation pour les personnes atteintes de Spondylarthrite Ankylosante, Fibromyalgie, Myasthénie mais également de les aider, les écouter, les informer lors de rencontres "Spondy-Myalgie Café"

L'adhésion est totalement gratuite. Pour adhérer il suffit d'en faire la demande par mail : [email protected] de remplir un bulletin d'adhésion, le signer, et respecter le règlement intérieur. Nous avons pour objectif de mettre en place des permanences pour l'aide au montage de dossier MDPH, Invalidité...

Un groupe privé est à votre disposition "Les Maux de Spondy-Myalgie" n'hésitez pas à nous rejoindre. L'Association est uniquement composé de bénévoles (bureau, adhérents, membres actifs...)

Bonjour à toutes et tous COMMENT VIVRE AVEC UNE SPONDYLARTHRITE ANKYLOSANTE                        ET/OU FIBROMYALGIE✨️C...
31/10/2026

Bonjour à toutes et tous

COMMENT VIVRE AVEC UNE SPONDYLARTHRITE ANKYLOSANTE
ET/OU FIBROMYALGIE

✨️Chacun et chacune d’ entre nous sait comme il est compliqué de vivre avec des douleurs chroniques quasi permanentes.

❓️Alors comment apprivoiser, supporter ces maladies si imprévisibles ?

Donc il faut savoir :

👉 ECOUTER SON CORPS

Nous avons tous au début de nos douleurs, continué à mettre notre corps à rude épreuve, jusqu’à épuisement.

✅️Il faut donc apprendre à s’arrêter dès que les premiers signes de fatigues, de douleurs se manifestent.

✅️Faire passer son corps avant tout le reste, le travail, la famille.

✅️Notre corps nous lance des alertes, à nous de savoir les décodées. S’arrêter si nécessaire, ne pas attendre que les douleurs prennent le dessus.

👉 SE REPOSER

✅️Quand les douleurs commencent à se manifester, il ne faut pas avoir honte à prendre du temps pour soi. Se reposer, mettre son corps au repos total. Se poser dans un endroit calme, faire le vide.

✅️Quand on vous demandera ce que vous avez faits aujourd’hui, n’ayez pas de honte à dire : Rien je me suis reposée. J’ai passé ma journée à regarder la télé, à faire des siestes.

✅️Si votre interlocuteur ne comprend pas, ce n’est pas grave. Votre santé est prioritaire face aux jugements.

👉RESTER POSITIF

✅️Au moment de fortes crises, notre état mental est très défaitiste. Rappelez-vous les émotions jouent un rôle très spécial sur notre corps. Notre corps est une éponge.

✅️Alors garder l’esprit positif, vous dire que les traitements vont faire leur effets, que vous allez retrouver un peu d’autonomie, bref que la vie est belle.

✅️Donner vous des objectifs pour avancer. Tout doucement certes, mais chaque jour est une bataille que nous devons surmonter.

✅️Visualiser vos moments de rémission : se réveiller chaque matin sans aucune douleur. Imaginez la joie que l'on ressent et notre entourage aussi à nous voir libéré.

👉SE FAIRE AIDER

✅️Si vous éprouvez des grandes périodes de stress, de baisse de moral, ne pas hésiter à se faire aider par un professionnel de la santé.

✅️Vous avez aussi la possibilité de partager vos doutes, vos peurs avec d’autres personnes qui ont elles aussi la/les mêmes pathologies que vous. Des associations sont là pour cela.

👉FAIRE ATTENTION A SON ALIMENTATION

✅️Certains aliments, certaines boissons peuvent accentuer les douleurs articulaires. Votre rhumatologue est en mesure de vous conseiller sur ce sujet. Perso j’ai modifié quelques mauvaises habitudes.

✅️J’ai limité, je dis bien limiter, les sodas, les viandes rouges. J’ai privilégié le poisson et les viandes blanches. Je mange plus de légumes verts (chou, brocoli...) J’ai opté pour du lait sans lactose.

✅️On vous conseillera également de supprimer le gluten, là-dessus je ne me prononcerais pas.

✅️J’ai également arrêté de fumer. Très compliqué mais je me suis faits aider avec acupuncture. Merci mon kinésithérapeute qui pratique également la médecine chinoise.

👉CONTINUER UNE ACTIVITE PHYSIQUE

✅️Nous savons tous que le fait de ne pas bouger ne nous aide pas à aller mieux.

✅️Certains ou certaines prenaient énormément de plaisir à pratiquer des sports qui malheureusement ne sont plus compatibles avec nos douleurs. Alors trouvez d’autre centre d’intérêt. La marche, la natation, l’aqua gym, la pétanque etc…

✅️Vous pouvez également pratiquer la marche nordique, Une marche un peu plus rapide avec des bâtons de marche. Mais attention, pensez à vous échauffer avant et de faire des étirements après.

✳️Quel que soit l’activité que vous allez pratiquer, faites-le à votre rythme et selon votre état général.

⚠️ petit rappel. Ces fiches sont élaborées selon mon parcours santé et avec l'aide de mon rhumatologue, médecin traitant, kinésithérapeute.



Bonjour à toutes et tous😪On le sait toutes et tous, quand on est atteint de maladies chroniques nos réveils sont compliq...
30/10/2026

Bonjour à toutes et tous

😪On le sait toutes et tous, quand on est atteint de maladies chroniques nos réveils sont compliqués.

🎯Notre corps a besoin d'un déverrouillage en douceur.

📣Alors voici quelques petits conseils que j'applique de mon côté.

👇 bonne lecture

✅️Avant même de vous lever, restez quelques minutes au lit.

✔️Bougez lentement vos mains, vos chevilles, vos genoux. Ces petits mouvements vont favoriser la circulation et aider à réduire la raideur.

✅️Passez en position assise doucement.

✔️ Évitez de vous lever trop vite. Posez les pieds au sol et prenez une ou deux minutes pour vous ancrer, respirer et sentir votre corps s’habituer à la position assise.

✅️ Hydratez-vous.

✔️Un grand verre d’eau, tiède ou à température ambiante, peut réactiver votre organisme, soulager la gorge sèche et diminuer la sensation de lourdeur.

✅️Étirez-vous en douceur.

✔️Quelques mouvements simples qui suffisent pour réveiller vos muscles.

✳️rouler doucement les épaules,
✳️incliner la tête de chaque côté,
✳️lever les bras au-dessus de la tête

✅️Accordez-vous une transition calme.

✔️Si vous le pouvez, prenez 5 minutes pour vous asseoir dans un endroit tranquille, boire une boisson chaude, écouter une musique douce ou simplement regarder par la fenêtre.

Bonjour à toutes et tous🫂Bienvenue à toutes les personnes qui viennent de nous rejoindre 🙏✨️Depuis la création de l'asso...
29/10/2026

Bonjour à toutes et tous

🫂Bienvenue à toutes les personnes qui viennent de nous rejoindre 🙏

✨️Depuis la création de l'association je parle avec beaucoup de personnes et on a toutes et tous notre histoire face à nos pathologies.

✳️Mais ce qui en ressort régulièrement, c'est :

" Le ras le bol des douleurs, des jugements, de l'incompréhension, etc..."

😔On a toutes et tous le droit d’en avoir marre et dieu sait qu'on a toutes et tous les raisons pour cela :

👉Marre de la maladie.
Pas seulement par rapport aux
douleurs insoutenables ou du handicap
qu’elles entraînent, mais aussi pour
tous les impacts qu’elle a sur notre
quotidien.

👉Marre des heures que l'on passe à des rendez-vous médicaux.

👉Marre de mettre une heure à se déverrouiller.

👉Marre des dossiers à remplir, pour obtenir des réponses trop souvent négatives.

👉Marre des traitements lourds avec leurs effets indésirables.

👉Marre de devoir sourire alors que notre corps tout entier hurle de douleurs.

👉Marre de devoir annuler des occasions de s'amuser car notre état ne nous permet pas d'en profiter.

👉Marre de casser des objets, vaisselle, car nos mains sont tellement douloureuses.

👉Marre de devoir faire attention quand on marche car nos articulations sont tellement fragilisées que le moindre obstacle nous fait tomber.

👉Marre des réflexions désobligeantes soit de notre entourage, de nos collègues de travail (tu t'écoutes trop, pour aller en soirée t'es pas fatiguée par contre pour venir chez moi ...et j'en passe.) Alors que l'on supporte l'insupportable au quotidien.

👉Marre de devoir se justifier.

👉Marre de l'isolement car notre maladie est invisible. Elle fait peur et très mal comprise.

👉Marre de devoir demander de l’aide en permanence (toilette, ménage, courses et accompagnement au rendez-vous médicaux pour ceux et celles qui ne peuvent plus conduire)

💪Malgré tout cela on est courageux

✅️Parce qu'on se bat.

✅️Parce qu’on est patient même si parfois on aimerait que tout aille plus vite. Que les traitements marchent du 1er coup, que nos démarches administratives soient positives.

✅️Parce que nous nous relevons plus fort (es) après chaque crises.

✅️Parce qu'on doit supporter la douleur au quotidien, alors que pour certains le moindre "bobo" les déstabilise.

✅️Parce que nous devons supporter les traitements lourds, les séances de kinésithérapie 2 à 3 fois par semaine, des rendez-vous médicaux à répétition. Sans oublier tous les examens radiologiques, biologiques etc. .

✅️Parce qu'on doit accuser le coup à chaque jugement.

Noubliez pas, nous sommes toutes et tous des warriors. 💪💪💪

✨️Et si vous avez besoin de vous lâcher, faites le. Laissez sortir votre colère 😠.

✨️Il y a tant de manière de le faire comme écrire, crier en pleine forêt ou simplement chez vous.

🧘‍♀️Faites appel à la sophrologie, le yoga, etc... libérez vous.

🫂Ça fait du bien de temps en temps. Et il ne faut pas prendre cela pour de la faiblesse bien au contraire.

Passez une bonne journée et surtout prenez soin de vous 😉





Bonjour à toutes et tous 🎯J'aimerais reparler aujourd'hui de "La Capsulite".📅Lors de ma journée ETP, elle a été évoquée ...
23/10/2026

Bonjour à toutes et tous

🎯J'aimerais reparler aujourd'hui de

"La Capsulite".

📅Lors de ma journée ETP, elle a été évoquée par le rhumatologue et des participantes.

🩺Les douleurs de la capsulite je les ai malheureusement ressenties en 2015 (bien avant le diagnostic spondylarthrite ankylosante).

🧬Mon rhumatologue de l'époque, (retraite depuis) m'a diagnostiquée rapidement de cette maladie inflammatoire alors que d'autres me traitaient pour une tendinite 🤣🤣.

🙋‍♀️Bref j'ai pu bénéficier d'une rééducation bien spécifique, et je peux vous dire que je ressortais en nage et la kinésithérapeute ne me ménageait pas. Et au bout de plus de 6 mois avec 2 ou 3 séances par semaine, j'ai retrouvé la mobilité de mon épaule. (Kinésithérapeute fortement recommandée par le rhumatologue).

🤗J'ai eu si l'on peut dire de la chance, car j'ai eu une capsulite qu'à une seule épaule. On peut être touché aux deux. La bonne nouvelle c'est que quand on en a eu une, on ne peut plus l'avoir (dires du rhumatologue de l'époque).

🤔Alors pour comprendre ce symptôme, voici un petit récapitulatif.

Bonne lecture et à bientôt 😉😘

👇

Je tiens à préciser que les informations données sont selon mon parcours santé, et d'après les explications de deux rhumatologues dont celui qui me suivait pour ce diagnostic.

Bonjour à toutes et tous 👱‍♀️On parle beaucoup de femmes étant atteintes de fibromyalgie,  spondylarthrite ankylosante.🧓...
17/10/2026

Bonjour à toutes et tous

👱‍♀️On parle beaucoup de femmes étant atteintes de fibromyalgie, spondylarthrite ankylosante.

🧓Mais quand est-il des hommes ?

📈Pour la Spondylarthrite Ankylosante, lors de l'atelier thérapeutique le rhumatologue nous a expliqué que les proportionnalités étaient de 1 homme pour 1 femme actuellement.

📈Et pour la fibromyalgie environ 1 à 3 hommes pour 7 à 9 femmes seraient atteints de cette pathologie.

❓️Savez-vous pourquoi on en parle très peu.

🎯Selon certaines études, statistiques, les hommes subissent une pression plus forte. Pourquoi ?

😪Parce qu'en théorie, selon les cultures, "un homme ne se plaint pas".

🤬Encore une phrase qui est remplie de jugements et appriori.

🥺Du coups, Ils ont tendance à minimiser leurs symptômes, à retarder la consultation ou à masquer la douleur par d'autres moyens, ce qui invisibilise leur détresse.

🫂Depuis la création de l'association, j'ai rencontré des hommes atteints de maladie chronique. Ils souffrent tout autant que nous.

🗣 Et comme dans 80 % des cas, leur conjointe, compagne, n'ont pas voulu comprendre leur souffrance au quotidien, quotidien très perturbé par les douleurs , et du coup sont parties.

📣Alors si des hommes sont présents sur cette page et je sais qu'il y en a, n'hésitez pas à nous faire parvenir votre témoignage. En commentaire ou en privé si vous le souhaitez.

Bon courage à vous tous 🙏

Bonjour à toutes et tous Et si on parlait Diagnostic de la spondylarthrite ankylosante .🩺Quels symptômes peuvent permett...
15/10/2026

Bonjour à toutes et tous

Et si on parlait Diagnostic de la spondylarthrite ankylosante .

🩺Quels symptômes peuvent permettre de suspecter une spondylarthrite ankylosante ?

✴️Douleurs lombaires ou fessières de type inflammatoire. Elles surviennent ou s'aggravent en seconde moitié de nuit et s'accompagnent d'une raideur matinale de plus de 30 minutes et s'améliorent avec le mouvement (contrairement aux douleurs mécaniques). Et celles-ci sont présentes depuis au moins 3 mois.

✴️Atteintes périphériques :

✅️douleurs et gonflement des articulations (genoux, chevilles, hanches),

✅️talalgies
dactylites (doigt ou orteil « en saucisse »)

✴️Signes extra-articulaires :

✅️uvéite (inflammation de l'œil),

✅️psoriasis

✅️maladies inflammatoires de l'intestin.

🎯Contrairement à la fibromyalgie, le diagnostic de la spondylarthrite ankylosante repose sur différents examens cliniques :

💉Analyse de sang - Bilan biologique

✅️Marqueurs de l'inflammation : vitesse de sédimentation (VS) et protéine C-réactive (CRP) souvent élevées...

✅️Recherche du gène HLA-B27 : présent chez environ 80 % des patients, mais sa présence seule ne suffit pas pour poser le diagnostic.

🩻 Imageries médicales.

✅️Radiographies du bassin et de la colonne vertébrale pour rechercher une atteinte des articulations, sacro-iliaques (sacro-iliite), bien que ces signes puissent être tardifs.

✅️IRM des sacro-iliaques et du rachis : indispensable car elle permet de détecter une inflammation précoce (œdème osseux) avant que les radiographies ne montrent des lésions visibles.

⚠️⚠️Certains rhumatologue demanderont également une scintigraphie osseuse. Celle-ci permet d'analyser et rechercher des anomalies osseuses.

⚠️⚠️⚠️⚠️Ces explications sont une synthèse des premiers examens pouvant signifier le diagnostic.

🎯 Bien évidemment chaque personne réagissant différemment, le corps médical qui vous suit sera amener à demander des examens complémentaires.

🎯Rapprochez vous du corps médical pour un diagnostic approprié et de ce fait bénéficier de traitement rapidement.

📣📣Je rappelle que ces informations sont fournies à titre indicatif, par rapport à mon parcours personnel et avec les informations de mon rhumatologue, ateliers thérapeutiques, médecin traitant .

Bonne journée et prenez soin de vous

Bonjour à toutes et tous On ne peut guérir de maladies chroniques comme la Fibromyalgie,  Spondylarthrite Ankylosante et...
14/10/2026

Bonjour à toutes et tous

On ne peut guérir de maladies chroniques comme la Fibromyalgie, Spondylarthrite Ankylosante et Myasthénie, mais on peut s'entraider, s'écouter et échanger sur ces pathologies.

Ne restez plus seuls, n'hésitez pas à venir nous rencontrer .

👇

Bonjour à toutes et tous Et si on parlait   "Syndrome de Gougerot-Sjögren"🩺Les premiers symptômes "syndromes secs" que j...
13/10/2026

Bonjour à toutes et tous

Et si on parlait "Syndrome de Gougerot-Sjögren"

🩺Les premiers symptômes "syndromes secs" que j'ai ressenti remontent en 2021.

🩺Et c'est là que mon rhumatologue m'a parlé de ce syndrome. Et m'a expliqué ce que s'était.

🧬C'est une maladie auto-immune et il se produit lorsque le système immunitaire attaque et détruit les glandes qui produisent des sécrétions dans l’organisme, notamment les glandes salivaires et lacrymales. Ce qui nous amène à la sécheresse (oculaire, buccale)

⚠️⚠️⚠️Cependant, la maladie peut s’attaquer à d’autres glandes, organes et tissus, comme le vagin, l’estomac, les articulations, les muscles, les nerfs, les reins, la thyroïde, etc.

📌Parfois, le symptôme révélateur du syndrome de Gougerot Sjögren c'est le gonflement des glandes parotides, phénomène de Raynaud ou purpura. C'est plus rare mais pas à exclure.

🪫Et comme la spondylarthrite ankylosante et/ou la fibromyalgie, la fatigue est très présente. Comme vous pouvez le constater il y a quelques simulitudes avec ces pathologies.

🩺En ce qui concerne le diagnostic, il peut être établit de différentes manières.

• Soit par biopsie des glandes salivaires.

📌Pour ma part, elle a été effectuée par un O.R.L (Oto-Rhino-Laryngologiste). Elle consiste à une petite incision à l'intérieur de la lèvre inférieure, après avoir était anesthésiée localement, puis un prélèvement de 4 ou 5 glandes salivaires. Quelques petits points qui se dissiperont tout seuls et une attente de quinze jours à trois semaines pour le résultat. Et tout ceci est indolore. (Je confirme, j'en est déjà fait une)

• Soit par certains tests oculaire.

📌Il est effectué par un Ophtalmologue. On place un papier buvard calibré dans le cul-de-sac lacrymal inférieur avec ou sans anesthésie locale. Celui ci permet devaluer la quantité de larmes dans l'œil (test de Schirmer). Voir image ci-dessous.

• Soit par un test buccal qui consiste à mesurer le débit (flux) salivaire (crachats répétés dans un tube pendant 5 minutes).

• Soit par un bilan sanguin pour détecter la présence d'anticorps anti-SSa ou anti-SSb.

💿Et si les glandes parotides sont gonflées, alors un examen radiologique s'impose.

💊En ce qui concerne les traitements, ils seront établis en collaboration avec tous les spécialistes concernés et selon les symptômes. Rhumatologue, O.R.L., gynécologue, ophtalmologue, etc..c'est du moins de cette manière que procède mon rhumatologue.

🧪Pour la sécheresse oculaire ou buccale, et atteinte légère, il prescrit souvent du collyre, larmes artificielles ou des substituts salivaires.

🩺Pour le reste cela dépend des symptômes et si le syndrome de Gougerot-Sjögren est associé ou non à une autre pathologie.

🎯Voilà j'espère avoir été assez claire dans mes explications. Et comme je l'ai déjà dit, n'hésitez pas à questionner votre rhumatologue et/ou médecin traitant en cas de doute. Le cas échéant demandez un autre avis médical.

Bonne journée et prenez soin de vous 😘.






Ventes solidaires au profit de la Ligue contre le Cancer.
12/10/2026

Ventes solidaires au profit de la Ligue contre le Cancer.

Une merveilleuse journée de solidarité 🎀
12/10/2026

Une merveilleuse journée de solidarité 🎀

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13650

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Mardi 09:00 - 18:00
Mercredi 09:00 - 18:00
Jeudi 09:00 - 18:00
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