Quelles sont les heures d'ouverture ?

Lundi 08:00 - 20:00 Mardi 08:00 - 20:00 Mercredi 08:00 - 20:00 Jeudi 08:00 - 20:00 Vendredi 08:00 - 20:00

Association Les Maux de Spondy-Myalgie Spondylarthrite Ankylosante Fibromya

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Meyrargues
Association Les Maux de Spondy-Myalgie Spondylarthrite Ankylosante Fibromya

Association ayant pour but de rendre visibles les maladies invisibles mais Ô combien handicapantes.

L'Association LES MAUX DE SPONDY-MYALGIE consiste a faire connaître, reconnaître au travers de campagnes de sensibilisation pour les personnes atteintes de Spondylarthrite Ankylosante, Fibromyalgie, Myasthénie mais également de les aider, les écouter, les informer lors de rencontres "Spondy-Myalgie Café"

L'adhésion est totalement gratuite. Pour adhérer il suffit d'en faire la demande par ma

il : [email protected] de remplir un bulletin d'adhésion, le signer, et respecter le règlement intérieur. Nous avons pour objectif de mettre en place des permanences pour l'aide au montage de dossier MDPH, Invalidité...

Un groupe privé est à votre disposition "Les Maux de Spondy-Myalgie" n'hésitez pas à nous rejoindre. L'Association est uniquement composé de bénévoles (bureau, adhérents, membres actifs...)

17/06/2026

Bonjour à toutes et tous

Qui dit été ☀️🌞 (même si on est encore un peu au printemps), dit canicule 🌡🌡🌡...

❇️Pour certains ou certaines d'entre nous la chaleur de l'été apaise les douleurs. Et pour d'autres c'est un peu l'inverse.

❇️Quoiqu'il en soit, certaines règles sont à respecter pour limiter les douleurs chroniques dues à la chaleur (sur conseils d'un médecin généraliste)

✳️L'idéal est de pouvoir réguler notre température corporelle.

🍶Boire de l'eau : Il est essentiel de rester hydraté. Éviter les boissons trop sucrées ou alcoolisées. 🧋

🏊‍♀️Nager: La natation est un excellent moyen de soulager les douleurs articulaires et de se rafraîchir.

⛱️Se protéger du soleil. Bien évidemment éviter les sorties où le soleil est le plus chaud.

👗👙Porter des vêtements légers, amples et de couleurs claires

✅️Utiliser des ventilateurs ou des brumisateurs.

🚿Prendre régulièrement des douches tièdes. 🚿

🏡Passer plusieurs heures par jour dans un endroit frais

🏠Fermer les volets et fenêtres dès que le soleil commence à chauffer.

🛌 Se reposer pendant les heures les plus chaudes. Limiter les efforts physiques

🍉Manger en quantité suffisante et sainement entre autre les fruits, légumes riches en eau.

📣📣Agir vite en cas de signaux de coup de chaleur.

Passez une bonne fin de journée et prenez soin de vous 😉 😘

14/06/2026

Bonjour à toutes et tous

LA FIBROMYALGIE, LA SPONDYLARTHRITE ANKYLOSANTE ET LES DÉPLACEMENTS EN VOITURE

Qu’il s’agisse d’un déplacement bref ou prolongé, les personnes atteintes de douleurs chroniques, ne le vivent pas forcément de la même manière d'une personne à l'autre.

🚗La conduite d’un véhicule amène son lot de stress, surtout lors d’un embouteillage ou en plein centre ville aux heures de pointe, et dans le cas de personnes atteintes de fibromyalgie et/ou spondylarthrite ankylosante, ce stress peut facilement accentuer les symptômes comme :

✔️nervosité,
✔️douleurs musculaires,
✔️manque de concentration,
✔️anxiété etc

✅️Il faut aussi prendre en compte plusieurs facteurs qui peuvent poser un problème de bonne conduite.

👉Être assis dans la même position, ne serait-ce qu’une heure voir beaucoup plus, peut accentuer la douleur.

👉Un des symptômes qui est commun dans ces deux pathologies, c'est le sommeil non réparateur qui peut entraîner un dysfonctionnement cognitif lié à la conduite.

⚠️ Il peut arriver que la confusion, le manque de concentration puisse faire que des personnes soient confuses au point d’oublier un itinéraire qu’ils utilisent couramment. Il est donc recommandé, surtout lors d’un long trajet, d’être accompagné pour que cette personne prenne la relève.

✳️Quelques conseils pour la conduite d’une personne atteinte de maladies chroniques :

👉Assurez-vous d’être suffisamment reposée et, dans le cas d’un long trajet, prenez des pauses ou ne partez pas seule. Faites des exercices d’étirement et détendez-vous avant de reprendre la route.

👉Assurez-vous que le siège de la voiture est bien ajusté et que votre position est confortable. Uilisez un coussin au besoin.

👉Porter une attention particulière aux éblouissements en cas de conduite la nuit ou de rayons de soleil. Protéger vos yeux.

👉Écoutez de la musique en conduisant, ça peut aider à relaxer les muscles et à éviter une surcharge sensorielle causée par la luminosité et le bruit. Attention néanmoins de ne pas vous laisser distraire.

👉Évitez de conduire si vous ne vous sentez pas capable de le faire. Votre sécurité et celle des autres sur la route est plus importante.

👉Planifier un voyage de courte ou de longue durée est déjà stressant. Pour une personne atteinte de douleurs chroniques ce stress augmente considérablement.

❓️Pourquoi cette petite explication ?

✳️Tout simplement parce que depuis que je suis atteinte de ces pathologies, 7 ans, je ne prenais plus le volant seule.

🎯Sauf vendredi où je me suis lancée ce défi .

✨️ J'ai dû emmener mon mari à une intervention en ambulatoire etbpiyr ne pas devoir patienter 3 h à l'hôpital, ma sœur m'a proposé d'aller la rejoindre.

🤔 Après une très longue réflexion j'ai accepté.

🫟 30 km Aller-retour seule au volant.

🚙 Ce défi je l'ai fait et j'en suis fière.

🤔Certains pourraient penser que le fait de ne plus vouloir conduire seule n'était qu'un caprice .

📣Alors pour ceux qui le pensent, c'est qu'ils n'ont pas compris ce que mes douleurs représentent au quotidien pour moi, jusqu'à m'avoir ôté cette confiance au volant. Et pourtant pour ceux qui me connaissent bien, les kilomètres seules ne m'ont jamais fait peur.

Bonne fin de journée à vous toutes et tous et surtout prenez soin de vous.

09/06/2026

Bonjour à toutes et tous

Je ne sais pas qui souhaitera lire ce message jusqu'au bout, car il ne concerne pas mes aventures en voyage, en vacances mais d'un sujet tout autant enrichissant à mon sens , même si certains pensent le contraire.

Ce message concerne uniquement mon quotidien avec l'arrivée de mes deux colocataires dans ma vie depuis maintenant presque 7 ans.

😤Elles ne me quittent plus.

😤Elles sont indélogeables.

😤Aucune procédure d'expulsion n'existe.

Nous devons faire avec.

👨‍👩‍👧‍👦Nous, car mon mari et mes enfants en subissent eux aussi les conséquences.

🗣Elles s'appellent Fibromyalgie et Spondylarthrite Ankylosante.

👀Deux maladies invisibles. Tellement invisibles que beaucoup en doute quand je dis que je suis handicapée. 🤔

💬 Eh oui je n'ai pas de fauteuil roulant 👩‍🦽(pas encore) mais je suis bien en possession de cette fameuse carte "Carte Mobilité Inclusion" CMI mention Priorité, celle qui justement me permet de passer aux caisses dites "handicapées", "prioritaires".

Alors pour ceux ou celles que ça intéresse et qui continue cette lecture, voilà en quoi elles consistent ces deux pathologies.

👉La spondylarthrite ankylosante est une maladie inflammatoire articulaire chronique, caractérisée par une atteinte du squelette axial (colonne vertébrale et articulations sacro-iliaques du bassin). Mais elle peut également toucher les articulations des membres inférieurs et/ou supérieurs, les yeux (uveite) les talons (talagie)

💉Les traitements appelés "biothérapie" sont des traitements lourds et pas toujours faciles à supporter. (Effets indésirables importants). Mais on fait avec.

👉 Et Madame Fibromyalgie elle, touche tout ce qui est musculaire. Elle aime bien aussi fragilisées les tendons, les nerfs et le système cognitif. Bref un cocktail de symptômes. Et pour elle, les traitements sont les antalgiques, anticonvulsifs, antidépresseurs, rien de bien spécifique en soi.

👉Ces deux grandes copines font la fête 🥳 à l'intérieur de mon corps souvent la nuit.

🎉 C'est beaucoup plus amusant, pour elles bien sûr, car pour moi cela veut dire "nuits blanches". Je suis médisante, certaines nuits elles me laissent 3 heures de répit. 💪yes !!!!

👉 Elles m'ont fait perdre mon travail, des amis.

🤔C'est un peu paradoxal ce que je vais dire, mais grâce à elles, j'ai rencontré de nouvelles personnes qui m'apportent beaucoup de soutien. Merci à tous les bénévoles et adhérentes de l'association. 🙏🙏🫶

🙏Voilà pour les personnes qui ont eu le courage de lire jusqu'au bout.

💪Voilà pourquoi je me bats au travers de Association Les Maux de Spondy-Myalgie Spondylarthrite Ankylosante Fibromya que j'ai créé avec mes proches.

"Faire connaître et reconnaître ces deux maladies" qui s'incrustent malheureusement chez beaucoup de personnes et aussi chez les jeunes.

N'hésitez pas à en parler autour de vous, à partager.

Ces maladies méritent qu'on en parle.

Bonne journée et merci d'avoir pris quelques minutes de votre temps à me lire 😉😘

08/06/2026

Bonjour à toutes et tous

📚Un peu de lecture et petit rappel pour bien commencer la semaine 😉

"Le fibrobrouillard"
(fibrofog en anglais)

🌫 Fibrobrouillard appelé aussi brouillard cérébral🧠

❓️Alors qu’est-ce que le fibrobrouillard ?

👉 Chez certaines ou certains fibromyalgiques tout comme des personnes atteintes de maladies chroniques, le fibrobrouillard représente un état de confusion.

👉 Il s’accompagne de troubles de la concentration et d’une fatigue intellectuelle.

🩺Ce que l'on peut appeler aussi troubles cognitifs.

🫣Comme moi, avez-vous déjà éprouvé la sensation désagréable de ne plus avoir les idées claires ?

✅️ D'être incapable de vous souvenir de certains faits pourtant très faciles à retenir. Des faits souvent très récents .

✅️De ne plus vous rappeler où vous avez ranger certaines affaires.

✅️D'avoir des difficultés à vous exprimer. Vous cherchez vos mots, prenez un mot pour un autre.

✅️Vous avez également des difficultés à suivre une conversation.

✅️Vous avez de plus en plus de mal a vous concentrer.

👉 Le fibrobrouillard est un des symptômes le plus commun, mais néanmoins le moins reconnu de la fibromyalgie.

👉 Les signes du fibrobrouillard sont, en grande partie, ceux que je vous ai énuméré ci-dessus.

👉 Le fibrobrouillard est très souvent accompagné de maux de tête, et il peut rapidement devenir invalidant.

👉 Comme les douleurs, il peut se manifester à tout moment et peut varier en intensité et il a tendance à être à son maximum lors de crises aiguës de douleurs.

👉 Pour la plupart d'entre nous, les épisodes ne durent que quelques jours, mais il arrive qu'un fibrobrouillard intense puisse durer des semaines, voire des mois.

❓️Quelles en sont les causes ?

✴️Elles n’ont pas encore été totalement déterminées, mais la cause la plus plausible et qui rend le cerveau incapable de remplir la fonction de mémoire est :

✳️ Les troubles du sommeil.

✔️Le manque de sommeil réparateur peut avoir des conséquences sur la capacité du cerveau à produire assez de sérotonine, qui est responsable de la mémoire.

🌓Et comme tout le monde le sait, nos nuits sont en général très courtes et nous éprouvons tous une grande fatigue.🫩

✳️La douleur chronique peuvent également réduire la capacité du cerveau à créer des mémoires.

✴️Le cerveau a besoin de temps et de l'énergie pour traiter certaines informations. Mais les douleurs peuvent ralentir ce traitement.

✴️Pour certaines personnes, le fibrobrouillard peut se dissiper grâce à un traitement efficace contre la douleur ou les troubles du sommeil.

😤Ce qui n'est malheureusement pas toujours évident. Ce serait tellement si simple. Et comme vous le savez les douleurs de la fibromyalgie, tout comme la spondylarthrite ankylosante sont souvent omniprésentes malgré les traitements.

🔄Un cercle vicieux !!!

🤔Nous devons donc apprendre à gérer ce symptôme comme nous essayons de gérer les autres symptômes.

🧠Voilà dans les grandes lignes en quoi consiste le fibrobrouillard.

A très vite,

Bonne journée et prenez soin de vous. 😉😘

07/06/2026

🩺Et si on mettait nos maux en poésie

Toi, Moi, Nous....

TOI

Toi ma Spondy, qui est entrée dans ma vie,
Sans même me demander mon avis.

Toi qui t'es accaparé de mon corps,
Et cela vraiment sans aucun remords.

Toi qui es de plus en plus matinale,
Normal, pour une maladie rhumatismale.

Toi qui un jour es là, et l'autre pas.
Toi qui t'en vas s'en dire un mot,
Pour revenir avec plus de maux.

Toi qui te sentais tellement seule
Que tu as voulu inviter ta "filleule".

Tu m'as dis " voici Fibromyalgie,
Dorénavant elle va partager notre vie" .

Moi qui aimais m'amuser, danser
Depuis ton arrivée je suis exténuée.

MOI

Moi qui aimais mon travail, mon métier
Tu m'as mise en invalidité.

Moi qui n'aimais pas la solitude,
Tu as chamboulé mes habitudes.

Spondylarthrite ankylosante et fibromyalgie,
Deux maladies qui ont bouleversé ma vie.

Alors aujourd'hui ce n'est ni toi, ni moi.

Mais NOUS.

Nous qui devons maintenant cohabiter.
Nous qui devons apprendre à communiquer.
Nous qui devons continuer à avancer.

La bataille entre nous n'est pas gagnée.
Mais c'est avec perspicacité et ténacité,
Que je vais continuer à lutter.

Lutter contre ces douleurs
Dans la joie et la bonne humeur.

Lutter contre les insomnies
Et espérer de meilleures nuits.

Lutter contre les préjugés,
Et faire changer les mentalités.

Lutter pour mieux avancer.

✍️Ce n'est certainement pas de la grande poésie, juste mon ressenti depuis qu'elles sont entrées dans ma vie .

06/06/2026

Merci à Mairie de Meyrargues service communication pour ce bel article dans le BIM. Association Les Maux de Spondy-Myalgie Spondylarthrite Ankylosante Fibromya , Lou Roudelet Dei Mielo et Djé Atout Zik

04/06/2026

Bonjour à toutes et tous

🗨Notre joli mois de Mai est derrière nous ...mais notre combat lui continue...💪

💫Je vous avais demandé de faire voyager tout au long du mois de Mai notre joli ruban bleu...

💯Et il a voyagé....

👁Le 1er a remporté 39 476 vues

🫶Il a été partagé 465 fois

✌️Et puis il y a eu le 2ème pour la journée mondiale de la Fibromyalgie.

👀Lui a remporté 158 585 vues et 1,2 K partages.

✈️Ils ont fait un beau voyage, mais leur chemin doit continuer comme notre combat pour faire comprendre ce que peut représenter notre quotidien avec ces maladies invisibles.

📣 Alors même si le mois de Mai est terminé, continuez à partager ce ruban.

L'association met tout en œuvre pour faire connaître et reconnaître deux pathologies invisibles mais Ô combien handicapantes, la Spondyloarthrite Ankylosante, la Fibromyalgie et la Myasthénie

Vous êtes comme moi, vous souhaitez rendre visible nos maladies invisibles ?

Alors partagez, likez, faites voyager cette petite présentation du ruban bleu, symbole des maladies chroniques.

Ce ruban représente nos douleurs, notre quotidien.

Je compte sur vous 🙏🙏🙏

👇

31/05/2026

Bonne fête à toutes les mamans et maman'anges

30/05/2026

Bonjour à toutes et tous

Petit rappel du quotidien d'une personne atteinte de Spondylarthrite Ankylosante, Fibromyalgie, Myasthénie

✳️Après des petites nuits à jongler avec les douleurs, voir des nuits blanches :

⏰️ Reveil à 3h

Grande difficulté à sortir du lit ankylose +++
🔹️ Une bonne demi-heure voir plus pour se "déverrouiller".

🚿 La toilette quotidienne : grande difficulté du fait des douleurs dans les membres inférieurs et supérieurs... se laver position assise.

✴️Et les jours de fortes crises, aide d'une tierce personne obligatoire.

👗👔 Idem pour s'habiller.

❗️Il est encore tôt et ces efforts nous ont déjà bien épuisé.

🕛Midi approche. Se faire à manger, pas simple , voir impossible.

🛌Micro sieste pour récupérer : non par fainéantise mais par obligation.

🌚Des nuits très courtes et des journées très longues.

Sans oublier :

✅️Les rendez-vous médicaux réguliers :

✔️Rhumatologue
✔️Kinésithérapeute
✔️Médecin traitant
✔️Dermatologue
✔️Hôpital
✔️Prises de sang mensuelles...
✔️Etc...

✅️Les traitements lourds :

✔️ Injections biothérapies hebdomadaires, mensuelles
✔️Effets indésirables

✅️La vie sociale et familiale modifiée :

✔️Perte d'amis, de proches suite aux trop nombreuses annulations d'invitations aux derniers moments.

✅️La vie professionnelle compliquée, voir terminée.

C'est ça notre quotidien !!!

✳️Ce n'est pas un simple rhume, une grippe qui dure qu'une semaine. NON , pour nous les douleurs sont présentes quasiment H 24. 🥹

✳️On se cache derrière un masque, non seulement pour se protéger du Covid ou de la Grippe, mais pour ne pas montrer notre souffrance. 😷

✳️Et on continue à sourire malgré tout et se dire que la vie est belle. 😁

27/05/2026

Bonjour à toutes et tous 👋 👋 👋

🤔Saviez-vous que vos émotions peuvent avoir un impact sur les douleurs chroniques !!!

🥹J'ai remarqué qu'à chaque émotion négative mon corps réagit systématiquement et les douleurs ont tendance à s'accentuer 🤔

🎯Encore un sujet intéressant et pour lequel j'ai questionné mon médecin traitant, rhumatologues etc.

📣Il y a tant à dire, à comprendre alors j'ai voulu par ce post synthétiser les explications.

😟Il s'agirait en fait d'un phénomène d’hypersensibilisation.

✳️Lorsqu’une personne vit avec des douleurs chroniques, il y a de grandes chances que son système nerveux devienne hypersensible.

✳️Du coup tous les nerfs sont toujours en état d’alerte. Ils deviennent donc beaucoup plus sensibles à tout ce qui les entoure.

🌡Prenons l'exemple des températures. Quand elles commencent à chuter, que le froid s'installe vos douleurs articulaires entre autres, vous font souffrir. Alors qu'une personne en pleine santé subit ces mêmes changements de température sans pour autant percevoir des douleurs.

🤔Alors pourquoi les douleurs sont présentes ?

🎯Simplement parce que votre corps est devenu hypersensible.

🌞❄️Il en est de même pour le chaud, la lumière, le bruit ....

🤔Mais qu'en est-il en cas d'émotions ?

✅️Chez les personnes qui ont un système nerveux hypersensible, les émotions peuvent augmenter ou diminuer indirectement la douleur.

✳️Les émotions négatives comme la peur, le stress, l’anxiété, la tristesse, la colère sont souvent associées à des moments difficiles dans la vie. De ce fait elles font généralement augmenter l’intensité de la douleur.

❇️À l’inverse, les émotions positives comme la joie, la fierté ont tendance à diminuer l’intensité de la douleur.

❓️Alors comment faire pour gérer ses émotions ?

✅️Apprendre ce qu’est la douleur et comment elle fonctionne va contribuer à diminuer la peur et l’anxiété vécues lors de situation de douleur chronique.

✅️Pour ma part, la pratique de la respiration par exemple lors de séance de méditation ou de sophrologie m'aide à diminuer l’anxiété.

😁Pas facile de garder le sourire, de penser positivement quand les douleurs ne nous lâchent pas. 😮‍💨

🔄Convertir les pensées négatives en pensées positives.

🤗La pensée positive a pour but d'améliorer notre bien-être en général et d'agir sur nos actions. Changer la perception que nous avons de nous-mêmes.

😟Encore une chose facile à dire mais pas toujours facile à faire.

❇️Alors j'aimerais vous faire profiter des petites astuces, d'exercices simples, que l'on m'a donnés il n'y a pas très longtemps.

➕️Tout d'abord il nous faut retenir que le positif des situations à laquelle nous sommes confrontées et apprendre à relativiser en prenant du recul.

✴️Quelles sont les phrases qui nous viennent en tête quand nous sommes en période de crises ?

• Je ne mérite pas que l’on m’aime, que l'on s'intéresse à moi.
• Je me sens faible.
• Je n’en suis pas ou plus capable.
• Je n'y arriverai jamais
• Etc...

✴️C'est vrai, c'est maladies nous ont privés de beaucoup de choses et surtout d'autonomie, mais nous sommes toujours les mêmes.

✳️Et c'est là que le sens de nos phrases doivent changées positivement :

• Je suis aimable comme je suis.
• Je me sens forte.
• Je mérite bonheur l'amour, le succès.
• Je peux le faire, différemment mais je peux le faire.
• Etc...

❇️S’imprégner de citations positives est l’un des moyens pour y arriver. Elles peuvent nous aider à sauter le pas et reprendre notre vie en main.

❇️Si vous n'arrivez pas à les exprimer, isolez vous dans un endroit calme, écrivez les en utilisant toujours le présent et à la première personne du singulier, JE.

✅️Les objectifs de la pensée positive sont nombreux . Ils nous aident à :

• Relativiser et à garder le moral.
• A ne pas dépenser notre énergie dans du stress inutilement.
• Donc diminuer son stress pour être moins triste.
• Ne pas se laisser déborder
• Etc...

❇️D'autres facteurs peuvent contribuer à penser positivement. Comme s'entourer de personnes qui sont à l'écoute, des personnes positives. Avoir le courage de s'éloigner, prendre du recul, ou couper les ponts avec des personnes toxiques. Transformer ses problèmes en challenge.

✅️Pratiquer des méthodes douces (yoga, sophrologie etc...) pour nous aider à évacuer notre stress, etc...

⚠️Mais attention, en aucun cas toutes ces pratiques ne doivent substituer notre traitement.

🩺Alors n’hésitez pas à poser vos questions sur votre condition de santé à votre professionnel de la santé. Il saura vous écouter et vous accompagner dans la gestion de votre douleur chronique.

Je vous dis à bientôt , passez un bonne journée surtout prenez soin de vous 😉 😘

Adresse

Meyrargues
13650

Heures d'ouverture

Lundi	08:00 - 20:00
Mardi	08:00 - 20:00
Mercredi	08:00 - 20:00
Jeudi	08:00 - 20:00
Vendredi	08:00 - 20:00

Téléphone

+33680713791

Site Web

http://les-maux-de-spondy-myalgie.org/

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