Suite à la découverte de la maladie génétique rare dont est porteur le petit Mahé, né en 2012, avec atteinte du cervelet, des reins et des yeux, ses proches décident de créer l'association "Mahé de la tête aux pieds" un an plus t**d. Elle est composée de sept membres fondateurs dont quatre siégeant au Conseil d'Administration:
- Une Présidente
- Une secrétaire
- Un Trésorier et Administrateur de
site internet
- Un Chargé de relations humaines
Les objectifs de l'association sont les suivants:
- Informer sur le syndrome de Joubert (maladie génétique rare
cérébello-oculo-rénale)
- Aider la recherche médicale: progresser dans la connaissance du syndrome et espérer des thérapies.
- Mahé : Améliorer les conditions de santé de Mahé et l'aider à progresser au quotidien et à gagner en autonomie
Grâce à leur motivation et engagement, les membres de l'association mettent tout en oeuvre pour mener à bien ces trois objectifs qui ne peuvent se concrétiser qu'avec votre soutien qu'il soit moral, matériel, ou bien évidemment financier. Lien pour faire un don : http://www.associationmahe.fr/faire-un-don/
Nous devons concentrer nos efforts sur les grands axes suivants:
La communication, la sensibilisation et la transmission des connaissances sur le syndrome:
une partie du personnel médical, paramédical ou du grand public ne connait pas le syndrome de Joubert, c'est pourquoi nous devons les informer et les sensibiliser. La recherche primordiale de financements :
par l'intermédiaire de subventions, de dons et legs privés ou publics, de parrainages, de la vente de produits, ou encore par les recettes des manifestations que nous projetons d'organiser. Sans financement, nous ne pouvons pas soutenir la recherche médicale afin d'espérer un jour des thérapies et un meilleur accompagnement des malades. Nous avons besoin de moyens humains et financiers pour communiquer et sensibiliser sur ce handicap, que ce soit en termes de biens matériel (informatique, hébergement du site internet...), de biens de communication divers (papeterie, création de dépliants, d'affiches...), d'aide à l'organisation d'événements (soirées, concerts, ventes diverses, activités sportives,...). Enfin, Mahé a besoin de suivis réguliers nécessitant des déplacements auprès de nombreux spécialistes dans diverses grandes villes, ce qui représente du temps, de l’énergie et un coût financier non négligeable. De plus, il aura besoin de moyens matériels paramédicaux non remboursés ainsi que d'un aménagement spécifique du domicile, et peut-être, dans un futur que nous espérons proche, d'une opération qui lui permettra de nous et de vous voir. Des recherches scientifiques prometteuses ainsi que certains essais sont en cours: greffes de cellules souches, thérapies géniques, implants rétiniens, etc...
Votre participation sera engagée en partie en ce sens. L'épanouissement personnel de Mahé :
d'une manière générale, l'association "Mahé de la tête aux pieds" mettra en œuvre les activités les plus diverses et se donnera tous les moyens qu'elle estimera opportuns pour permettre à Mahé une prise en charge optimale afin de développer ses qualités. D’autres prises en charge thérapeutiques moins conventionnelles comme de l’équithérapie par exemple peuvent venir en complément de ses accompagnements quasi journaliers que sont la kinésithérapie, la psychomotricité, etc...
