Une Lumière d'Espoir

Une Lumière d'Espoir Soutenir la recherche grâce aux dons pour pouvoir accéder à un traitement curatif pour la cystinose.

06/06/2026

🎉 Résultats du tirage au sort de la course virtuelle 🎉
Avec un peu de re**rd (merci pour votre patience 😅), il est temps de dévoiler les heureux gagnants de notre tirage au sort parmi les participants de la course virtuelle !

🏆 Les 3 gagnants sont :

🥇 Bérangère Grd
🥈 Charlotte Guyard
🥉 Lony Marvie

Félicitations à tous les trois ! 👏 Nous vous contacterons très prochainement pour vous remettre votre lot.

Un grand merci à l'ensemble des participants pour votre enthousiasme et votre engagement lors de cette course virtuelle. 💚

À très bientôt pour de nouveaux défis sportifs ! 🚴‍♀️🏃‍♂️💨

01/06/2026

La semaine pour la course virtuelle est terminée 😊
Je tiens du fond du cœur à vous remercier pour votre engagement et votre participation à notre course virtuelle.
Chaque pas que vous avez fait a eu un impact, votre contribution a été précieuse.
Je vais procéder au tirage au sort pour les trois lots et annoncerais les 3 gagnants ce mercredi 🤗

Encore merci à tous pour votre soutien et votre générosité. 💚💚💚

Voilà la semaine pour les 1000km de l'espoir a commencé aujourd'hui 🤗🥰Les 42 premiers km réalisés par Fred 🤗Bravo et mer...
24/05/2026

Voilà la semaine pour les 1000km de l'espoir a commencé aujourd'hui 🤗🥰
Les 42 premiers km réalisés par Fred 🤗
Bravo et merci 🤗💚

Un immense merci à tous les élèves, parents, enseignants et parrains pour leur participation à la course parrainée organ...
10/05/2026

Un immense merci à tous les élèves, parents, enseignants et parrains pour leur participation à la course parrainée organisée par l’école 🙏

Grâce à votre énergie et votre générosité, cet événement a été une belle réussite solidaire 💛

Les fonds récoltés nous permettront de poursuivre nos actions.

Bravo à tous les coureurs ! 🏃‍♂️💚💚

Un article sur l'événement paru dans Ouest France: https://www.ouest-france.fr/bretagne/plechatel-35470/plechatel-les-ecoliers-ont-remis-1-200-a-lassociation-lumiere-despoir-dfd7940e-0863-48c3-bcf7-24c59406f093

✨ ÉVÉNEMENT SOLIDAIRE ✨🏃‍♀️ LES 1000 KM DE L’ESPOIR 💚📅 Du 24 au 31 maiUn événement virtuel et solidaire ouvert à tous !👉...
28/04/2026

✨ ÉVÉNEMENT SOLIDAIRE ✨

🏃‍♀️ LES 1000 KM DE L’ESPOIR 💚
📅 Du 24 au 31 mai

Un événement virtuel et solidaire ouvert à tous !

👉 Courez, marchez ou pédalez, où vous voulez et à votre rythme

🎟 Dossard : 4 €

👉 100% des bénéfices seront reversés à la recherche sur la cystinose
🎁 Petite nouveauté !!
➡️ 3 lots à gagner parmi tous les participants
🎲 Tirage au sort prévu le 31 mai

💪 Un défi collectif pour atteindre ensemble 1000 km !

📲 Inscrivez-vous dès maintenant (lien ou QR code sur l’affiche)
https://www.helloasso.com/associations/une-lumiere-d-espoir/evenements/tombola-solidaire

💚 Ensemble, faisons avancer la recherche 💚

📧 [email protected]
📸 Instagram : unelumieredespoir.35

Aujourd’hui, à l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, nous unissons nos voix pour celles et ceux qu...
28/02/2026

Aujourd’hui, à l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, nous unissons nos voix pour celles et ceux qui vivent avec une maladie rare.
Une maladie est dite rare lorsqu’elle touche moins d’1 personne sur 2 000. Individuellement rares, collectivement nombreuses : elles concernent près de 300 millions de personnes dans le monde.

Derrière ces chiffres, il y a des visages, des familles, des combats quotidiens, du courage et une force incroyable.
Cette journée est un moment clé pour sensibiliser le grand public
💚 Soutenir la recherche
💚 Encourager le diagnostic précoce
💚 Défendre l’accès aux traitements
💚 Rompre l’isolement des patients et de leurs proches

Parce que chaque parcours compte.
Parce que chaque voix mérite d’être entendue.
Parce que la rareté ne doit jamais rimer avec invisibilité.

Ensemble, mobilisons-nous pour plus de reconnaissance, plus de solidarité et plus d'espoir.

➡️http://helloasso.com/associations/une-lumiere-d-espoir

Un enfant atteint de cystinose n’est pas “juste un peu plus fragile”.Son corps se bat déjà au quotidien contre la maladi...
13/02/2026

Un enfant atteint de cystinose n’est pas “juste un peu plus fragile”.
Son corps se bat déjà au quotidien contre la maladie, alors quand un simple virus arrive — un rhume, une gastro, une grippe — ce qui peut être passager pour beaucoup peut rapidement devenir très compliqué pour lui.
Une fièvre qui dure, une déshydratation rapide, une hospitalisation possible…
Ce sont des risques réels, pas de l’exagération ni de la surprotection.
👉 C’est pour cela que les gestes qui semblent anodins comptent énormément :
éviter les contacts quand on est malade
respecter les consignes d’hygiène
comprendre que certaines absences ou précautions sont nécessaires
Un peu de vigilance, beaucoup de bienveillance ❤️
Parce que protéger un enfant fragile, c’est lui permettre de vivre le plus sereinement possible 💚💚💚

05/02/2026

Parmi les 𝟕 𝟎𝟎𝟎 𝐦𝐚𝐥𝐚𝐝𝐢𝐞𝐬 𝐫𝐚𝐫𝐞𝐬 𝐢𝐝𝐞𝐧𝐭𝐢𝐟𝐢𝐞́𝐞𝐬 𝐚̀ 𝐜𝐞 𝐣𝐨𝐮𝐫 𝐝𝐚𝐧𝐬 𝐥𝐞 𝐦𝐨𝐧𝐝𝐞, beaucoup restent encore peu connues, au diagnostic parfois erroné ou insuffisamment comprises.

Bien que peu fréquentes, ces maladies représentent un véritable défi collectif : elles nécessitent souvent une expertise adaptée, un suivi médical pluridisciplinaire coordonné et une écoute attentive des personnes concernées et de leurs familles.

➡️ Les maladies rares sont nombreuses et complexes, mais derrière chacune d’elles, il y a des patients, des proches et des équipes mobilisées pour avancer ensemble.

👉En savoir + : https://www.rarediseaseday.org/



Alliance Maladies Rares Maladies Rares Info Services EURORDIS-Rare Diseases Europe Afsed Association Française des Syndromes d'Ehlers Danlos APPT - Association des Personnes de Petite Taille Association Française du Syndrome de Rett - AFSR Association française du Syndrome de Klippel Feil AOI - Association de l'Ostéogenèse Imparfaite /maladie des os de verre Hypophosphatasie Europe Asso Vaincre Maladies Lysosomales Association du Syndrome Nail-Patella Association Grandir Un défi de taille Association k20 Hypopara France FOP France-Maladie de l'homme de pierre SED1+ ADF OS As de la dysplasie fibreuse de l’os et du SAM

03/02/2026

San Diego, California--(Newsfile Corp. - February 2, 2026) - Thiogenesis Therapeutics, Corp. (TSXV: TTI) (OTCQX: TTIPF) ("Thiogenesis" or the "Company"), a clinical-stage biotechnology company developing next-generation sulfur-based prodrugs for rare pediatric diseases, today provided an update on i...

01/02/2026

𝐃𝐮𝐫𝐚𝐧𝐭 𝐥𝐞 𝐦𝐨𝐢𝐬 𝐝𝐞 𝐟𝐞́𝐯𝐫𝐢𝐞𝐫, 𝐧𝐨𝐮𝐬 𝐦𝐞𝐭𝐭𝐫𝐨𝐧𝐬 𝐞𝐧 𝐥𝐮𝐦𝐢𝐞̀𝐫𝐞 𝐜𝐡𝐚𝐪𝐮𝐞 𝐣𝐨𝐮𝐫 𝐮𝐧𝐞 𝐦𝐚𝐥𝐚𝐝𝐢𝐞 𝐫𝐚𝐫𝐞 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐟𝐢𝐥𝐢𝐞̀𝐫𝐞 𝐎𝐒𝐂𝐀𝐑, en la décrivant, en expliquant ses manifestations, ses besoins médicaux et les défis rencontrés par les personnes concernées. Cette démarche vise à mieux faire connaître ces maladies et à sensibiliser le plus grand nombre.

Ces pathologies, souvent méconnues, peuvent avoir un impact important sur le quotidien : douleurs, fatigabilité, limitations fonctionnelles, complications spécifiques…

𝐔𝐧𝐞 𝐦𝐚𝐥𝐚𝐝𝐢𝐞 𝐫𝐚𝐫𝐞 𝐭𝐨𝐮𝐜𝐡𝐞 𝐦𝐨𝐢𝐧𝐬 𝐝’𝐮𝐧𝐞 𝐩𝐞𝐫𝐬𝐨𝐧𝐧𝐞 𝐬𝐮𝐫 𝟐 𝟎𝟎𝟎.

💡 L’important : détecter tôt, organiser un parcours de soins adapté et accompagner chaque personne à toutes les étapes de sa vie.

👉En savoir + : https://www.rarediseaseday.org/



Alliance Maladies Rares Maladies Rares Info Services EURORDIS-Rare Diseases Europe Afsed Association Française des Syndromes d'Ehlers Danlos APPT - Association des Personnes de Petite Taille Association Française du Syndrome de Rett - AFSR Association française du Syndrome de Klippel Feil AOI - Association de l'Ostéogenèse Imparfaite /maladie des os de verre Hypophosphatasie Europe Asso Vaincre Maladies Lysosomales Association du Syndrome Nail-Patella Association Grandir Un défi de taille Association k20 Hypopara France FOP France-Maladie de l'homme de pierre SED1+ ADF OS As de la dysplasie fibreuse de l’os et du SAM

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