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SOUTENIR LA RECHERCHE PAR DES DONS ET FAIRE ÉMERGER UN TRAITEMENT CURATIF CONTRE LA FIBRODYSPLASIE OSSIFIANTE PROGRESSIVE AUTREMENT DIT « MALADIE DE L'HOMME DE PIERRE » POUR MA FILLE JULIETTE ET TOUS LES AUTRES

22/02/2026
17/01/2026
De nouveaux modèles à venir 25€ le sac banane
15/01/2026

De nouveaux modèles à venir 25€ le sac banane

Retour sur la journée d’hier à Paris à l’institut imagine de l’hôpital necker Juliette se porte tres bien !!! Aucune gên...
12/12/2025

Retour sur la journée d’hier à Paris à l’institut imagine de l’hôpital necker
Juliette se porte tres bien !!! Aucune gêne de mouvements… le travail de Juliette chez la Kine tous les vendredis après midis et les exercices à la maison dans notre quotidien porte ses fruits 👍
Consultation avec le dentiste FOP rien à signaler 👍
Clichés des radios pour contrôle si exostose en attente et cerise sur le gâteau une superbe nouvelle a l’approche de Noël 🎅
Quand je passe une journée avec de si bonnes nouvelles je me dis que toute ma fatigue, le fait que je cours partout pour que tout se passe le mieux du monde même si je m’oublie un peu pour le bonheur de mes 2 filles et bien ça vaut la peine de se battre. Notre combat n’est pas fini mais il ne faut rien lâcher et continuer à avancer !!!!
Remerciements à mon papa qui est toujours présent pour accompagner tous les ans sa princesse à paris
Au kinésithérapeute Marion Juliette qui est toujours D’une patience avec mademoiselle qui n’est pas toujours décidée 😂
A sa nounou topissime sophie qui va accueillir la princesse quand elle est malade et qui me donne la possibilité de ne pas poser un jour de congé
A Marie Cecile et Thomas qui recupere Juliette et Louise le soir à l’école ce qui me permet de continuer à travailler pour mon équilibre mental
A yoanne qui m’est toujours D’une aide précieuse pour la correction du dossier MDPH avec ses très bonnes observations
Sandrine ma belle soeur avec ses doigts magiques qui passe ses nuits à la fabrication de petites merveilles au profit de FOP France
Et toutes les autres personnes qui sont là pour moi nous. Je vous embrasse tous Magali louise et Juliette ❤️❤️❤️

17/09/2025

Grâce au précieux soutien de l'association arc-en-ciel-enchanté et sa présidente Marie Laurent, j'ai pu reverser 254 euros a FOP France-Maladie de l'homme de pierre. J'ai réalisé 110 euros de vente de différentes créations et un don de 154 euros de l'association arc-en-ciel-enchanté 1 euros par entrée avec l'évènement du concours de chant qui avait lieu le 30 aout 2025 à st Jacut les pins.
votre engagement et votre solidarité font la différence et me permettent de donner encore plus de sens a mon action pour aider FOP France-Maladie de l'homme de pierre vers un avenir plus solidaire.
Merci de tout cœur !!!
Magali maman déterminée a aider sa Juliette et les fopeurs

C’est parti pour une journée au profit de l’association FOP FRANCE merci à l’association arc en ciel enchanté de m’accue...
30/08/2025

C’est parti pour une journée au profit de l’association FOP FRANCE merci à l’association arc en ciel enchanté de m’accueillir aujourd’hui ❤️

C’est parti pour une journée au profit de l’association FOP FRANCE merci à l’association arc en ciel enchanté de m’accu...
30/08/2025

C’est parti pour une journée au profit de l’association FOP FRANCE merci à l’association arc en ciel enchanté de m’accueillir aujourd’hui ❤️

29/08/2025

L’association arc en ciel enchanté organise un concours de chant le samedi 30 août 2025 à st jacut les pins.
A cette occasion c’est l’association FOP France-Maladie de l'homme de pierre qui a été choisie 🥰
Je serai presente ce jour et je tiendrais un stand où je vous ferais découvrir mes créations 😉
Venez nombreux nous accompagner pendant cette journée

On fait le plein de chouchous pour le 30 août ☺️
11/08/2025

On fait le plein de chouchous pour le 30 août ☺️

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Mernel
35330

Téléphone

+33621465091

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