Tous Pour Manon

Tous Pour Manon Tous pour Manon est une association qui vient d’être créée pour faire connaitre la maladie de Manon (syndrome de rett) et ses besoins . Cliquez ici !!

Manon est née le 5 Octobre 2005. A sa naissance rien ne laissait imaginer la suite. Assez rapidement au bout de quelques mois de vie nous remarquions qu'elle n'évoluait pas comme les autres. Elle dormait beaucoup (trop), pleurer que très rarement et qu' elle avait une très grosse hypotonie. A 9 mois Manon ne tenait toujours pas sa tête. Après plusieurs visites chez sa pédiatre, celle-ci nous dirig

eait vers un neuro-pédiatre. Au vu de son jeune âge nous devions attendre qu'elle grandisse pour voir ses progrès afin de pouvoir ou non pratiquer des analyses génétiques. A ce moment là Manon était en crèche quand un jour la directrice m'a appelé en me disant que Manon faisait des convulsions. A la suite de quoi nous avons été hospitalisées pour accélérer les recherches. Nous avons dü attendre plusieurs mois pour enfin savoir ...
Le diagnostic est posé Manon est atteinte du syndrome de Rett.

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04/02/2026

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❄️ Destia en Laponie : un raid solidaire ❄️

Quelques images, et beaucoup de souvenirs. Une partie de nos équipes s’est lancée dans un raid solidaire en Laponie, pour une aventure humaine forte et collective. 🤝❄️

Au-delà de l’effort physique et des conditions exigeantes, ce défi a surtout été une aventure humaine, rythmée par le dépassement de soi, l’entraide et l’esprit d’équipe. ✨
Des valeurs qui nous animent chaque jour, aussi bien dans l’accompagnement des personnes que nous soutenons vers plus d’autonomie que dans l’attention portée à celles et ceux qui font vivre Destia au quotidien.

En participant à ce raid, Destia s’engage aux côtés de l'Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique ARSLA afin de soutenir la recherche contre la maladie de Charcot.

Un grand bravo à l’ensemble des participantes et participants pour leur énergie et leur détermination tout au long de ce défi. 🌟

Merci également à Défi d'elles pour l’organisation de cet événement, qui illustre notre mission et l’engagement de celles et ceux qui la portent chaque jour. 🙏

Ce soir c est de mon lit que je vous écris...Après 5jours loin des miens, mais pour la bonne cause !!Mon entreprise, eng...
21/01/2026

Ce soir c est de mon lit que je vous écris...
Après 5jours loin des miens, mais pour la bonne cause !!
Mon entreprise, engagée au quotidien contre la maladie de Charco, a invité 8 salariés à participer à ce raid sportif fou,et j en ai fait partie !!!
Me dépasser, me pousser dans mes retranchements, affronter les difficultés du terrain, comme le font, au quotidien les malades !
Notre équipe dénotait un peu au milieu de tout ces sportifs aguerris mais nous leur avons montré notre détermination, tout comme celle que mes collègues mettent au quotidien pour prendre soin de leurs benficiaires et moi auprès de Manon.
Au delà de la difficulté des épreuves, des conditions climatiques, de mes limites liées au diabète et ma condition physique j ai pris les 3 lignes de départ, j ai franchi une ligne d arrivée ,mais au delà de tout ça, ce que j en retiendrais ce sont les magnifiques rencontres, les différents échanges avec chacun, les histoires, les parcours de vie, les larmes et les nombreux fou rire échangés.
J ai une pensée toute particulière pour Lorene évidemment, mais aussi pour sa sœur Marine qui est devenue aidante de sa sœur...et ce rôle, sa place, sa force, son abnégation me touche au plus profond de moi-même !!!
d'elles ça ne se raconte pas, ça se vit !!!!
https://www.instagram.com/p/DTydh92iEA-/?igsh=MWZzb3VudXd0bmVmaw==

Ce soir...je vous écris de loin, de ma chambre d hôtel...loin des miens mais encore pas aussi loin que ma destination fi...
15/01/2026

Ce soir...je vous écris de loin, de ma chambre d hôtel...loin des miens mais encore pas aussi loin que ma destination finale...
Une aventure f***e m attend, ça m'est tombé dessus un peu comme par magie !
Là où certaines, certains s entraînent des mois durant, avec des sponsor, moi je débarque avec mes peurs, mes craintes, mon lâcher prise inexistant et 3 séances de kiné pour tenter de mettre une machine épuisée, qui est mon corp, en marche !!!
Mais j y vais avec cette rage qui m anime au quotidien pour garder Manon près de nous, avec cette envie de me dépasser, surpasser pour les rendre fiers, me rendre fière..
On nous a demandé nos objectifs...mon premier est atteint, je suis partie seule, laissant Manon, Hugo et leur papa à la maison. Il a toute ma confiance mais ceux qui me connaissent, savent, me savent !!!
Le deuxième objectif sera d'être à la hauteur d'un bout de femme que je ne connais pas et qui se bat..un peu comme Manon, pour vivre .
Le troisième et dernier objectif sera de rentrer à la maison sur mes 2 jambes, entière avec je l espère, ce ptit coup de pied au c..,qui me manque depuis bien trop longtemps, pour affronter mes angoisses et ressavourer les bons moments que, j espère avoir le courage, nous ferons vivre à Manon.
j arrive !!!!
Comme dirait notre Josiane :"J y vais mais j'ai peur!!!!"
https://www.instagram.com/p/DTjFsQcDNd_/?igsh=MjdmMXAyNzdtaWhy

Un début d année en douceur,les retrouvailles avec  🥰🥰🥰
05/01/2026

Un début d année en douceur,les retrouvailles avec 🥰🥰🥰

Cela fait presque un an que nous n avons pas donné des nouvelles ici,quelques storys à la va vite...le manque de temps s...
31/12/2025

Cela fait presque un an que nous n avons pas donné des nouvelles ici,quelques storys à la va vite...le manque de temps sûrement, le manque de envie assurément !!!
Mais nous le devons...pour tous ceux qui demandent des nouvelles en privé et surtout pour ceux qui, malgré notre silence, continuent de œuvrer pour soutenir Manon..., Nanoucrea34,qui vend ses produits fait mains, à Christelle Prevost qui nous propose des partenariats Chogan, à Lurmeau pour ce magnifique chèque récolté lors de la vente de billets de tombola au sein de la crèche où elle travaille, merci infiniment à son équipe et aux parents pour cette magnifique initiative !!!
L année passée n a pas été de tout repos, des coups durs, des coups bas,des coups tordus de la vie...mais Manon est là, à la maison et c'est l essentiel !!!!
Nous la protégeons beaucoup, surprotegeons pour certains mais c'est ainsi...le expérience nous a que trop appris que tout peut aller vite, trop vite..alors pour cette fin d année 2025 et ce début 2026 nous jouerons la carte de la prudence...parce que, si tout se passe bien 🤞🤞🤞🤞,une aventure inespérée, surprenante et deroutante attend maman 🙈🙊🙉.
À très vite pour de nouvelles aventures !!!
Soyez prudents, prenez soin de vous...

🙏🙏🙏
13/10/2025

🙏🙏🙏

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Mauguio
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