Asso Vaincre Maladies Lysosomales

Page d'Accueil
France
Massy
Asso Vaincre Maladies Lysosomales

Vaincre les Maladies Lysosomales est l'association des patients et familles concernés par l'une des 60 maladies lysosomales, génétiques et rares.

Notre conviction partagée est que nous vaincrons ces maladies si nous soutenons activement la recherche. VML est l'association des patients et leurs familles, solidaires et engagés dans le combat contre l'ensemble des maladies lysosomales. Son objectif est d'accompagner les patients aujourd'hui dans leur quotidien pour mieux vivre la maladie, les représenter à tous les niveaux et financer la recherche pour demain.

23/06/2026

🧡 Magnifique résultat du Cross solidaire du collège des abbés Tanguy (aussi appelé localement "Parc moor"), de Pont-Aven, et dont nous nous faisions l'écho il y a quelques jours.

😍Vendredi dernier, beaucoup d'émotions lors de la remise d'un très généreux don de 6 457€ remis à Jérémy, papa de Maëlis, atteinte de Niemman-Pick C.

🤝Les élèves, après avoir couru, cherché des sponsors auprès de leurs proches te des commerçants, ont su transformer leur efforts en un geste solidaire. Félicitations à eux.
Un grand merci à toute l'équipe enseignante qui a accompagné activement ce projet solidaire mais aussi citoyen.

Jérémy le Touze

20/06/2026

🧡Comment améliorer encore la qualité de vie des enfants atteints de maladies lysosomales et mieux accompagner leurs familles tout au long de leur parcours ?

✊C’est pour répondre à cette question essentielle que Vaincre les Maladies Lysosomales a initié, avec l’équipe de recherche spécialisée en soins palliatifs pédiatriques de Lyon (ESPPéRA), l’étude PA-LY-PRECOCE.

👀Les soins palliatifs (ou soins de supports) pédiatriques sont encore souvent mal compris. Pourtant, ils ne concernent pas uniquement la fin de vie. Ils visent avant tout à soulager les douleurs et les autres symptômes, à améliorer la qualité de vie de l’enfant, à soutenir les parents et la fratrie, et à apporter des réponses adaptées aux difficultés rencontrées au quotidien, dès l’annonce du diagnostic et tout au long du parcours de soins.

🤔Qui peut participer à cette étude ?
Tous les parents ou représentants légaux d’un enfant, adolescent, atteint d’une maladie lysosomale peuvent participer.
Les parents ayant perdu un enfant sont également invités à partager leur expérience. 🤝Les adhérents VML concernés ont normalement reçu un email pour les inviter à participer sous forme d'un entretien anonyme d'une durée de 45 à 60 mn à Lyon ou à distance.

19/06/2026

🫶CHAMONIX -MARATHON DU MONT-BLANC
🤝La Team Lysosome est de retour pour la 13ème année sur ce grand événement du Trail du 25 au 29 juin. 👈

👀Plus de 60 coureurs solidaires du Lysosome seront au départ des différentes courses du Week-end : plusieurs familles VML, des soutiens, des sportifs solidaires fidèles à notre cause et des inconnus. Un départ comme le point d'orgue de plusieurs mois de collectes et générosité pour des dossards solidaires qui ont réuni prés de 30 000€ de dons.

🫵Si vous êtes dans la région, venez partager ce moment avec nous sur de stand du Lysosome pour quelques heures ou plus !

du Mont-Blanc

18/06/2026

🥰J-9 CLEM'ACTION 2026 C'est bientôt !

Générosité et solidarité vont une nouvelle fois animer la journée Clém'action à St Etienne de MontLuc (44), le samedi 27 juin.

Sports et convivialité sont au programme grâce à l'investissement de nombreux acteurs associatifs et locaux. De nombreuses familles VML, soutiens et supporters seront présents pour partager ce grand moment. Venez nombreux !

17/06/2026

🧡Justine Mettraux, marraine engagée, au cœur du combat contre les maladies lysosomales

👀C’est une présence rare et précieuse qui a illuminé le Week-end annuel des familles de l’association Vaincre les Maladies Lysosomales : celle de Justine Mettraux, navigatrice d’exception, Marraine de l’association et figure inspirante de la course au large.

🫶Toujours disponible pour accueillir des familles sur les pontons, Justine a pu prendre le temps de venir rencontrer les enfants malades et leurs familles, échanger avec les chercheurs et scientifiques mobilisés, et réaffirmer son soutien indéfectible à la lutte contre ces maladies rares.

🤝Justine incarne l’esprit « RARE mais pas Seul »

Son parcours, où résilience et audace riment avec la solitude en mer mais aussi avec la confiance en son équipe, incarne à la perfection notre devise « RARE mais pas Seul ». Un écho puissant au combat quotidien des familles touchées.

D’ailleurs Justine n’était pas venue seule : Vincent Beyou, manager de l’équipe, était lui aussi au côté des familles, renforçant l’importance d’affronter les défis en équipe.

En tant que Marraine, elle porte avec force l’engagement, la solidarité et la rigueur – les valeurs au cœur même de notre mission.

🌊 "Ensemble, naviguons vers un avenir sans maladies lysosomales."

🫶Merci à Justine pour son engagement à nos côtés. Chaque course, chaque exploit, chaque défi nous ouvre une fenêtre sur l’horizon, nous rend fier de la savoir à nos côtés et nous entraîne au-delà de la maladie pour mieux affronter le quotidien.

©️ photos Antoine Bonfils - WE des familles VML 2026

16/06/2026

🧡 Si vous ne l'avez pas encore fait, nous vous invitons à renouveler votre cotisation annuelle à Vaincre les Maladies Lysosomales pour l'année 2026.
👉En 2 clic avec la cotisation en ligne, lien en 1er commentaire⤵️

💪Ou à faire votre première adhésion à l'association

🤝Au-delà de son montant, une cotisation est avant tout un acte d'engagement. Elle témoigne de notre volonté de rester unis autour de la conviction qui nous rassemble : la science guérira les maladies lysosomales, pourvu que nous lui en donnions les moyens.

🫶Chaque adhésion compte. Elle renforce notre communauté, légitime notre action auprès des pouvoirs publics, des chercheurs et des partenaires, et nous permet de poursuivre nos missions d'information, de soutien aux familles et de financement de la recherche.

15/06/2026

🧡UNE AVANCEE HISTORIQUE POUR LE SANFILIPPO B (MPS III B)

✅Après plus de 20 ans de combat scientifique, un essai clinique français de thérapie génique pour la MPS III B, maladie de Sanfilippo type B, pourrait enfin devenir réalité à l’horizon 2028.

🤝Un projet dont nous nous sommes fait l'écho fréquemment mais aujourd’hui, une étape décisive vient d’être franchie grâce à une annonce exceptionnelle : la National MPS Society, association américaine, apporte 3,5 millions d’euros au programme développé en France.

🔬Mais cette avancée n’est pas née du hasard.
Depuis le début des années 2000, Vaincre les Maladies Lysosomales soutient sans relâche cette recherche, portée depuis 2019 par le Pr Jérôme Ausseil (CHU de Toulouse) et le Dr Françoise Piguet (Institut du Cerveau à Paris). 26 ans d'engagement fort au travers le :
> financement des premiers travaux de recherche sur la thérapie génique,
> soutien au premier essai clinique mené en 2012,
> relance complète du programme en 2019,
> mobilisation des familles, notamment au côté d'Hugo et Emma
> engagement exceptionnel de ses capacités de financement, y compris une partie de ses réserves.

✊Lorsque le projet risquait de s’arrêter faute de moyens, VML a choisi d’avancer. Parce que derrière la recherche, il y a des enfants, des familles, et une conviction : la science peut changer l’histoire de ces maladies.

Aujourd’hui, les financements nécessaires à la préparation de l’essai sont presque réunis.

C’est un immense espoir pour les familles confrontées au Sanfilippo B. Et peut-être demain, une avancée majeure pour d’autres maladies lysosomales avec atteintes neurologiques (dont la MPS III A dont la préclinique a débuté).

👏🫶Merci à toutes les familles, donateurs, chercheurs et partenaires qui rendent cette étape possible.

Hugo et Emma, un combat pour la vie National MPS Society Institut du Cerveau - Paris Brain Institute de Toulouse

10/06/2026

🧡La semaine dernière s'est déroulée le Symposiun MPS 2026 à Florence en Italie.

🤝VML était bien représenté avec Rémi Villalongue, papa de Luc (MPS1) et référent MPS pour VML, ainsi que Delphine Genevaz, Responsable scientifique VML.
Ces congrès sont l'occasion de retrouver et échanger avec les différents acteurs internationaux de nos maladie Association d'autres pays, chercheurs, médecins et laboratoires ...

De nombreux ateliers et conférences permettant de faire un point sur les pratiques et les avancées de la recherche à l'image de la salle des "posters" qui donnent un aperçu des nombreux travaux en cours et d'une recherche active.
La recherche française était en particulier présentée par les travaux de thérapie génique pour la MPS IIIB (Drs Françoise PIGUET et Jerôme AUSSEIL et Stephanie Trudel) et la MPS IIIC (1er résultat de l'histoire naturelle) avec le Dr Nathalie Guffon, des projets soutenus par VML.

Des retours seront faits sur les principales informations reçues lors de ces journées.

IMPS Network

09/06/2026

🧡APPEL A PROJETS DE RECHERCHE 2026

👩‍⚕️👨‍🔬L’association Vaincre les Maladies Lysosomales (VML) lance son appel à projet 2026 « maladies lysosomales » dont l’objectif est de soutenir la recherche dans le domaine de la "Compréhension des mécanismes physiopathologiques des maladies lysosomales".

🔬🧪Une attention particulière sera portée aux projets émergents et/ou concernant les maladies lysosomales bénéficiant actuellement de peu de recherches.

🫶Ce financement vient en complément des soutiens déjà engagés pour 2026 sur des essais cliniques de thérapies géniques, et du projet d'étude PA-LY-PRECOCE.

✅Informations et contact
https://www.vml-asso.org/medico-scientifique/appel-a-projets-et-financement-recherche-2026/

Merci à tous nos soutiens et donateurs sans qui ces financements ne seraient pas envisageables.

de santé maladies héréditaires du métabolisme - G2M
Filière de Santé Maladies Rares ORKiD oscar

Adresse

2T Avenue De
Massy
91300

Site Web

http://www.vml-asso.org/

Notifications

Soyez le premier à savoir et laissez-nous vous envoyer un courriel lorsque Asso Vaincre Maladies Lysosomales publie des nouvelles et des promotions. Votre adresse e-mail ne sera pas utilisée à d'autres fins, et vous pouvez vous désabonner à tout moment.