DEBRA-FRANCE

25/08/2026

[SOLIDARITÉ EB] Du 13 au 31 juillet, ça a smashé, servi, réceptionné… mais surtout beaucoup partagé aux Sables-d’Olonne ! 🏐

Pour sa toute première édition, le Volley Bootcamp a réuni de jeunes volleyeurs venus se perfectionner pendant 3 semaines aux côtés de plusieurs joueurs et joueuses du volley français.

Mais derrière les ballons, une autre histoire s’est invitée sur le terrain. Et elle commence par une amitié. 💙 D’un côté, Rodolphe Blangy, à l’origine du Volley Bootcamp. De l’autre, Dan-Philip Youx, secrétaire de DEBRA France et papa de Maëlle, bientôt 16 ans, qui vit avec une épidermolyse bulleuse dystrophique récessive. 🦋

De leurs échanges est née l’envie d’associer DEBRA France à cette première édition. 🤝

Maëlle est donc venue à la rencontre des sportifs présents. Thomas Pujol, Anatole Chaboissant, Marie Jund, Giliani Froment, Théo Durand ou encore le coach Constant Tchouassi ont pu échanger avec elle, découvrir un peu mieux la réalité de l’EB… et se prêter au jeu des photos et des dédicaces. 📸

Résultat : un maillot DEBRA France rempli de signatures et un autre spécialement dédicacé à Maëlle. Autant dire qu’il ne devrait pas finir au fond du panier à linge. 👕

Et c’est aussi comme cela que l’on fait connaître l’EB : en créant des rencontres où l’on peut expliquer la maladie, répondre aux questions, faire tomber quelques idées reçues… puis parler sport, vacances ou de tout autre chose. 💬

Et ce premier service pourrait bien appeler un retour ! 🏐 Après cette première édition, 2 stages sont déjà envisagés pour 2027, dont un à Dinard, avec l’ambition à terme de pouvoir également soutenir financièrement les actions de DEBRA France. 💙

Un grand merci à Rodolphe Blangy, Jean-Marie Bideaud, aux sportifs présents et à toutes celles et ceux qui ont fait une place à DEBRA France dans cette aventure. 🙏

Comme quoi, au volley comme ailleurs, les plus belles actions se construisent souvent à plusieurs. Et pour celle-ci, on demande volontiers le match retour en 2027 ! 😉


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19/08/2026

📅 [𝐒𝐀𝐕𝐄 𝐓𝐇𝐄 𝐃𝐀𝐓𝐄] 𝐉𝐨𝐮𝐫𝐧𝐞́𝐞 𝐝𝐞𝐬 𝐩𝐫𝐨𝐟𝐞𝐬𝐬𝐢𝐨𝐧𝐧𝐞𝐥𝐬 𝐝𝐞 𝐥’𝐄́𝐩𝐢𝐝𝐞𝐫𝐦𝐨𝐥𝐲𝐬𝐞 𝐁𝐮𝐥𝐥𝐞𝐮𝐬��

📍 Jeudi 5 novembre 2026
🏛 Musée des Moulages – Hôpital Saint-Louis, Paris

𝐃𝐄𝐁𝐑𝐀 𝐅𝐫𝐚𝐧𝐜𝐞 𝐯𝐨𝐮𝐬 𝐝𝐨𝐧𝐧𝐞 𝐫𝐞𝐧𝐝𝐞𝐳-𝐯𝐨𝐮𝐬 𝐩𝐨𝐮𝐫 𝐥𝐚 𝟕𝐞 𝐉𝐨𝐮𝐫𝐧𝐞́𝐞 𝐝𝐞𝐬 𝐩𝐫𝐨𝐟𝐞𝐬𝐬𝐢𝐨𝐧𝐧𝐞𝐥𝐬 𝐝𝐞 𝐥’𝐄́𝐩𝐢𝐝𝐞𝐫𝐦𝐨𝐥𝐲𝐬𝐞 𝐁𝐮𝐥𝐥𝐞𝐮𝐬𝐞, 𝐨𝐫𝐠𝐚𝐧𝐢𝐬𝐞́𝐞 𝐞𝐧 𝐩𝐫𝐞́𝐬𝐞𝐧𝐭𝐢𝐞𝐥 𝐞𝐭 𝐞𝐧 𝐝𝐢𝐬𝐭𝐚𝐧𝐜𝐢𝐞𝐥.
𝐔𝐧𝐞 𝐣𝐨𝐮𝐫𝐧𝐞́𝐞 𝐝𝐞́𝐝𝐢𝐞́𝐞 𝐚𝐮 𝐩𝐚𝐫𝐭𝐚𝐠𝐞 𝐝𝐞𝐬 𝐜𝐨𝐧𝐧𝐚𝐢𝐬𝐬𝐚𝐧𝐜𝐞𝐬, 𝐚𝐮𝐱 𝐞́𝐜𝐡𝐚𝐧𝐠𝐞𝐬 𝐝𝐞 𝐩𝐫𝐚𝐭𝐢𝐪𝐮𝐞𝐬 𝐞𝐭 𝐚𝐮𝐱 𝐚𝐯𝐚𝐧𝐜𝐞́𝐞𝐬 𝐝𝐚𝐧𝐬 𝐥𝐚 𝐩𝐫𝐢𝐬𝐞 𝐞𝐧 𝐜𝐡𝐚𝐫𝐠𝐞 𝐝𝐞𝐬 𝐩𝐞𝐫𝐬𝐨𝐧𝐧𝐞𝐬 𝐯𝐢𝐯𝐚𝐧𝐭 𝐚𝐯𝐞𝐜 𝐮𝐧𝐞 𝐞́𝐩𝐢𝐝𝐞𝐫𝐦𝐨𝐥𝐲𝐬𝐞 𝐛𝐮𝐥𝐥𝐞𝐮𝐬𝐞.

𝐀𝐮 𝐩𝐫𝐨𝐠𝐫𝐚𝐦𝐦𝐞 :
-M̲a̲t̲i̲n̲ • Sessions plénières
-Sténoses œsophagiennes
-Programmes d’éducation thérapeutique du patient
-Hypnose dans les soins complexes
-Avancées dans l’accessibilité de la thérapie génique
-Programme de pair-aidance

-A̲p̲r̲è̲s̲-m̲i̲d̲i̲ • Ateliers en groupes de travail

👨‍⚕️ 𝐌𝐞́𝐝𝐞𝐜𝐢𝐧𝐬
• Comment soutenir les équipes soignantes face à la forte charge émotionnelle liée à l’EB ?
• Chirurgie de la main chez les patients vivant avec une EB : rééducation pré et post-opératoire.

👩‍⚕️ 𝐈𝐧𝐟𝐢𝐫𝐦𝐢𝐞𝐫𝐬
• Prise en charge de la douleur à domicile
• Atelier pansements : optimiser les soins et réduire leur durée
• Questions de pudeur, d’intimité et de consentement lors des soins.

Le programme complet, les horaires ainsi que les intervenants seront dévoilés prochainement.

Réservez dès maintenant cette date dans votre agenda !
✅ 𝐈𝐧𝐬𝐜𝐫𝐢𝐩𝐭𝐢𝐨𝐧 𝐠𝐫𝐚𝐭𝐮𝐢𝐭𝐞 𝐯𝐢𝐚 𝐥𝐞 𝐐𝐑 𝐜𝐨𝐝𝐞 𝐨𝐮 𝐥𝐞 𝐥𝐢𝐞𝐧 𝐜𝐢-𝐝𝐞𝐬𝐬𝐨𝐮𝐬 :
https://swll.to/owgsYw



DEBRA-FRANCE Hôpital Saint-Louis AP-HP AP-HP

19/08/2026

A nouveau toute la mobilisation du village de Braux autour de Valentine pour soutenir toutes celles et ceux atteints d'épidermolyse bulleuse.

Bravo pour cela Les ailes de Valentine et très belle journée à Braux !

Si vous êtes dans le coin, n'hésitez pas à y aller, cet élan de générosité est tellement incroyable !!!!

14/08/2026

[𝗘𝗕 𝗡𝗘𝗪𝗦] 𝗧𝗼𝗺 𝗛𝗼𝗹𝗹𝗮𝗻𝗱 𝗱é𝗰𝗹𝗲𝗻𝗰𝗵𝗲 𝗹’𝗲𝗳𝗳𝗲𝘁 𝗱𝗼𝗺𝗶𝗻𝗼 𝗽𝗼𝘂𝗿 𝗹’𝗘𝗕 ! 🕷️

𝗧𝗼𝗺 𝗛𝗼𝗹𝗹𝗮𝗻𝗱 𝘀𝗮𝗶𝘁 𝗱é𝗰𝗶𝗱é𝗺𝗲𝗻𝘁 𝗰𝗼𝗺𝗺𝗲𝗻𝘁 𝗰𝗿é𝗲𝗿 𝗱𝗲𝘀 𝗿é𝗮𝗰𝘁𝗶𝗼𝗻𝘀 𝗲𝗻 𝗰𝗵𝗮î𝗻𝗲… 𝗲𝘁 𝗰𝗲𝘁𝘁𝗲 𝗳𝗼𝗶𝘀, 𝗽𝗮𝘀 𝗯𝗲𝘀𝗼𝗶𝗻 𝗱𝗲 𝘁𝗼𝗶𝗹𝗲 𝗱’𝗮𝗿𝗮𝗶𝗴𝗻é𝗲 : 𝗾𝘂𝗲𝗹𝗾𝘂𝗲𝘀 𝗱𝗼𝗺𝗶𝗻𝗼𝘀 𝘀𝘂𝗳𝗳𝗶𝘀𝗲𝗻𝘁 ! 😉

Alors que l’acteur retrouve l’univers de Spider-Man avec Spider-Man: Brand New Day, DEBRA remet en lumière une séquence de Venture Into Cures 2021 aussi ludique que porteuse d’espoir.

𝗔𝘂𝘅 𝗰ô𝘁é𝘀 𝗱𝗲 𝗟𝗶𝗹𝘆 𝗛𝗲𝘃𝗲𝘀𝗵 @𝗟𝗶𝗹𝘆𝗧𝗼𝗽𝗽𝗹𝗲𝘀𝗧𝗵𝗲𝗪𝗼𝗿𝗹𝗱, 𝗧𝗼𝗺 𝗛𝗼𝗹𝗹𝗮𝗻𝗱 𝘂𝘁𝗶𝗹𝗶𝘀𝗲 𝗱𝗲𝘀 𝗺𝗶𝗹𝗹𝗶𝗲𝗿𝘀 𝗱𝗲 𝗱𝗼𝗺𝗶𝗻𝗼𝘀 𝗽𝗼𝘂𝗿 𝗶𝗹𝗹𝘂𝘀𝘁𝗿𝗲𝗿 𝘂𝗻𝗲 𝗶𝗱é𝗲 𝗲𝘀𝘀𝗲𝗻𝘁𝗶𝗲𝗹𝗹𝗲 : 𝗹’𝗲𝗳𝗳𝗲𝘁 𝗱𝗼𝗺𝗶𝗻𝗼 𝗾𝘂𝗲 𝗽𝗼𝘂𝗿𝗿𝗮𝗶𝘁 𝗽𝗿𝗼𝘃𝗼𝗾𝘂𝗲𝗿 𝘂𝗻𝗲 𝗮𝘃𝗮𝗻𝗰é𝗲 𝗺𝗮𝗷𝗲𝘂𝗿𝗲 𝗱𝗮𝗻𝘀 𝗹𝗮 𝗿𝗲𝗰𝗵𝗲𝗿𝗰𝗵𝗲 𝘀𝘂𝗿 𝗹’é𝗽𝗶𝗱𝗲𝗿𝗺𝗼𝗹𝘆𝘀𝗲 𝗯𝘂𝗹𝗹𝗲𝘂𝘀𝗲 (𝗘𝗕).

🧬 𝗖𝗮𝗿 𝗹’𝗘𝗕 𝗳𝗮𝗶𝘁 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗶𝗲 𝗱𝗲𝘀 𝗺𝗶𝗹𝗹𝗶𝗲𝗿𝘀 𝗱𝗲 𝗺𝗮𝗹𝗮𝗱𝗶𝗲𝘀 𝗿𝗮𝗿𝗲𝘀 𝗾𝘂𝗶 𝗲𝘅𝗶𝘀𝘁𝗲𝗻𝘁 𝗱𝗮𝗻𝘀 𝗹𝗲 𝗺𝗼𝗻𝗱𝗲. 𝗘𝘁 𝗹𝗲𝘀 𝗰𝗼𝗻𝗻𝗮𝗶𝘀𝘀𝗮𝗻𝗰𝗲𝘀, 𝘁𝗲𝗰𝗵𝗻𝗼𝗹𝗼𝗴𝗶𝗲𝘀 𝗲𝘁 𝗮𝘃𝗮𝗻𝗰é𝗲𝘀 𝗱é𝘃𝗲𝗹𝗼𝗽𝗽é𝗲𝘀 𝗽𝗼𝘂𝗿 𝘁𝗿𝗼𝘂𝘃𝗲𝗿 𝗱𝗲𝘀 𝘁𝗿𝗮𝗶𝘁𝗲𝗺𝗲𝗻𝘁𝘀 𝗽𝗼𝘂𝗿 𝘀𝗼𝗶𝗴𝗻𝗲𝗿 𝗹’𝗘𝗕 𝗽𝗼𝘂𝗿𝗿𝗮𝗶𝗲𝗻𝘁 𝗮𝘂𝘀𝘀𝗶 𝗼𝘂𝘃𝗿𝗶𝗿 𝗱𝗲 𝗻𝗼𝘂𝘃𝗲𝗹𝗹𝗲𝘀 𝘃𝗼𝗶𝗲𝘀 𝗽𝗼𝘂𝗿 𝗱’𝗮𝘂𝘁𝗿𝗲𝘀 𝗺𝗮𝗹𝗮𝗱𝗶𝗲𝘀 𝗿𝗮𝗿𝗲𝘀.

Un domino en entraîne un autre. Puis un autre…
Et une avancée scientifique peut, elle aussi, en rendre d’autres possibles. 💙

𝗣𝗼𝘂𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝗽𝗲𝗿𝘀𝗼𝗻𝗻𝗲𝘀 𝗾𝘂𝗶 𝘃𝗶𝘃𝗲𝗻𝘁 𝗮𝘃𝗲𝗰 𝗹’𝗘𝗕 𝗲𝘁 𝗹𝗲𝘂𝗿𝘀 𝗳𝗮𝗺𝗶𝗹𝗹𝗲𝘀, 𝗱𝗲𝗿𝗿𝗶è𝗿𝗲 𝗰𝗲𝘁𝘁𝗲 𝗷𝗼𝗹𝗶𝗲 𝗺é𝘁𝗮𝗽𝗵𝗼𝗿𝗲 𝘀𝗲 𝘁𝗿𝗼𝘂𝘃𝗲 𝘀𝘂𝗿𝘁𝗼𝘂𝘁 𝘂𝗻 𝗶𝗺𝗺𝗲𝗻𝘀𝗲 𝗲𝘀𝗽𝗼𝗶𝗿 : 𝗰𝗲𝗹𝘂𝗶 𝗱𝗲 𝘃𝗼𝗶𝗿 𝗹𝗮 𝗿𝗲𝗰𝗵𝗲𝗿𝗰𝗵𝗲 𝗮𝘃𝗮𝗻𝗰𝗲𝗿, 𝗹𝗲𝘀 𝗽𝗲𝗿𝘀𝗽𝗲𝗰𝘁𝗶𝘃𝗲𝘀 𝘁𝗵é𝗿𝗮𝗽𝗲𝘂𝘁𝗶𝗾𝘂𝗲𝘀 é𝘃𝗼𝗹𝘂𝗲𝗿 𝗲𝘁, 𝘂𝗻 𝗷𝗼𝘂𝗿, 𝗽𝗼𝘂𝘃𝗼𝗶𝗿 𝗺𝗶𝗲𝘂𝘅 𝘀𝗼𝗶𝗴𝗻𝗲𝗿 𝗹’𝗘𝗕.

Pas besoin d’être un super-héros pour participer à cet effet domino. 🕷️
Parler de l’EB, partager, sensibiliser, soutenir la recherche… chacun peut faire tomber son petit domino.

𝗘𝘁 𝗽𝘂𝗶𝘀𝗾𝘂𝗲 𝗹’𝘂𝗻𝗶𝘃𝗲𝗿𝘀 𝗠𝗮𝗿𝘃𝗲𝗹 𝗻’𝗲𝘀𝘁 𝗷𝗮𝗺𝗮𝗶𝘀 𝘁𝗿è𝘀 𝗹𝗼𝗶𝗻 𝗮𝘃𝗲𝗰 𝗧𝗼𝗺 𝗛𝗼𝗹𝗹𝗮𝗻𝗱… 𝗽𝗲𝘁𝗶𝘁 𝗰𝗹𝗶𝗻 𝗱’œ𝗶𝗹 à @𝗗𝗶𝘀𝗻𝗲𝘆𝗹𝗮𝗻𝗱𝗣𝗮𝗿𝗶𝘀 : 𝗼𝗻 𝘀𝗲𝗿𝗮𝗶𝘁 𝗿𝗮𝘃𝗶𝘀 𝗱𝗲 𝗽𝗼𝘂𝗿𝘀𝘂𝗶𝘃𝗿𝗲 𝗹’𝗲𝗳𝗳𝗲𝘁 𝗱𝗼𝗺𝗶𝗻𝗼 𝗲𝗻𝘀𝗲𝗺𝗯𝗹𝗲 ! 😉🦋

👉 À votre tour : partagez cette vidéo pour faire connaître l’EB et faire avancer la chaîne !

Plus d’articles & témoignages sur le site Debra Fr DEBRA-FRANCE
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12/08/2026

📅 [𝐒𝐀𝐕𝐄 𝐓𝐇𝐄 𝐃𝐀𝐓𝐄] 𝟕𝐞 𝐉𝐨𝐮𝐫𝐧𝐞́𝐞 𝐝𝐞𝐬 𝐩𝐫𝐨𝐟𝐞𝐬𝐬𝐢𝐨𝐧𝐧𝐞𝐥𝐬 𝐝𝐞 𝐥’𝐄́𝐩𝐢𝐝𝐞𝐫𝐦𝐨𝐥𝐲𝐬𝐞 𝐁𝐮𝐥𝐥𝐞𝐮𝐬𝐞

📍 Jeudi 5 novembre 2026
🏛 Musée des Moulages – Hôpital Saint-Louis, Paris

𝐃𝐄𝐁𝐑𝐀 𝐅𝐫𝐚𝐧𝐜𝐞 𝐯𝐨𝐮𝐬 𝐝𝐨𝐧𝐧𝐞 𝐫𝐞𝐧𝐝𝐞𝐳-𝐯𝐨𝐮𝐬 𝐩𝐨𝐮𝐫 𝐥𝐚 𝟕𝐞 𝐉𝐨𝐮𝐫𝐧𝐞́𝐞 𝐝𝐞𝐬 𝐩𝐫𝐨𝐟𝐞𝐬𝐬𝐢𝐨𝐧𝐧𝐞𝐥𝐬 𝐝𝐞 𝐥’𝐄́𝐩𝐢𝐝𝐞𝐫𝐦𝐨𝐥𝐲𝐬𝐞 𝐁𝐮𝐥𝐥𝐞𝐮𝐬𝐞, 𝐨𝐫𝐠𝐚𝐧𝐢𝐬𝐞́𝐞 𝐞𝐧 𝐩𝐫𝐞́𝐬𝐞𝐧𝐭𝐢𝐞𝐥 𝐞𝐭 𝐞𝐧 𝐝𝐢𝐬𝐭𝐚𝐧𝐜𝐢𝐞𝐥.

Cette journée est devenue un rendez-vous incontournable pour les professionnels impliqués dans la prise en charge de l’EB. Elle sera l’occasion de partager les dernières connaissances, d’échanger autour des pratiques de terrain et de favoriser les collaborations entre les différents acteurs de la prise en charge.

𝐃𝐞́𝐜𝐨𝐮𝐯𝐫𝐞𝐳 𝐮𝐧 𝐚𝐩𝐞𝐫𝐜̧𝐮 𝐝𝐮 𝐩𝐫𝐞́-𝐩𝐫𝐨𝐠𝐫𝐚𝐦𝐦𝐞 :

🩺 𝐋𝐞 𝐦𝐚𝐭𝐢𝐧 – 𝐒𝐞𝐬𝐬𝐢𝐨𝐧𝐬 𝐩𝐥𝐞́𝐧𝐢𝐞̀𝐫𝐞𝐬
* Les nouvelles approches dans la prise en charge des sténoses œsophagiennes.
* Le programme d’éducation thérapeutique « Bulles de savoir : de la fragilité à l’autonomie ».
* Un retour d’expérience sur l’hypnose dans les soins complexes.
* Un point d’actualité sur Vyjuvek et les avancées thérapeutiques.
* Le développement du programme de pair-aidance, une première en dermatologie.
* Présentation d’UrgoFit, un nouveau pansement dédié à l’EB.

🤝 𝐋’𝐚𝐩𝐫𝐞̀𝐬-𝐦𝐢𝐝𝐢 – 𝐀𝐭𝐞𝐥𝐢𝐞𝐫𝐬 𝐝𝐞 𝐭𝐫𝐚𝐯𝐚𝐢𝐥
Des ateliers spécifiques permettront aux participants d’échanger autour de situations concrètes et de partager leurs expériences.

👨‍⚕️ 𝐌𝐞́𝐝𝐞𝐜𝐢𝐧𝐬
* Soutenir les équipes soignantes face à la charge émotionnelle liée à l’EB.
* Chirurgie de la main et rééducation pré et post-opératoire.

👩‍⚕️ 𝐈𝐧𝐟𝐢𝐫𝐦𝐢𝐞𝐫𝐬
* Prise en charge de la douleur à domicile.
* Optimiser les soins et réduire leur durée grâce aux pansements adaptés.
* Impact de l’EB à l’adolescence : pudeur, intimité et consentement lors des soins.

📢 Le programme détaillé, les intervenants et les horaires seront communiqués très prochainement.

📅 Réservez dès maintenant cette date dans votre agenda !
Inscription gratuite :
https://swll.to/owgsYw



DEBRA-FRANCE Hôpital Saint-Louis AP-HP AP-HP

31/07/2026

Hommage à Blandine Madelon, décédée le 11 juin, à l'âge de 35 ans.
Elle aimait la vie, elle était passionnée de jeux vidéo, de cinéma, de musique, de sport, plus particulièrement de rugby et de cyclisme, adorait la montagne, se balader, faire du tandem-ski, du parapente...
Elle avait une force et une joie de vivre qui faisaient l'admiration de toutes les personnes qui l'ont rencontrée, nous nous souviendrons d'elle pour cela.
Nos condoléances vont à sa famille.

31/07/2026

[𝐀𝐏𝐏𝐄𝐋𝐒 𝐀̀ 𝐏𝐑𝐎𝐉𝐄𝐓𝐒 – 𝐏𝐋𝐀𝐍 𝐍𝐀𝐓𝐈𝐎𝐍𝐀𝐋 𝐌𝐀𝐋𝐀𝐃𝐈𝐄𝐒 𝐑𝐀𝐑𝐄𝐒 𝟒]

La Direction générale de l’offre de soins (DGOS) du Ministère chargé de la Santé Ministère de la Santé lance 3 appels à projets, financés par le 4ᵉ Plan National Maladies Rares (PNMR4), afin d’améliorer les parcours de soins des personnes vivant avec une maladie rare.

𝐂𝐞𝐬 𝐚𝐩𝐩𝐞𝐥𝐬 𝐚̀ 𝐩𝐫𝐨𝐣𝐞𝐭𝐬 𝐜𝐨𝐧𝐜𝐞𝐫𝐧𝐞𝐧𝐭 :

𝐄́𝐝𝐮𝐜𝐚𝐭𝐢𝐨𝐧 𝐓𝐡𝐞́𝐫𝐚𝐩𝐞𝐮𝐭𝐢𝐪𝐮𝐞 𝐝𝐮 𝐏𝐚𝐭𝐢𝐞𝐧𝐭 (𝐄𝐓𝐏)
Des financements sont prévus pour :
• la création d’un programme d’ETP ;
• l’actualisation d’un programme existant ;
• le déploiement d’un programme d’ETP dans une autre région.
📅 Date limite de candidature : 24 août 2026

𝐏𝐫𝐨𝐭𝐨𝐜𝐨𝐥𝐞𝐬 𝐍𝐚𝐭𝐢𝐨𝐧𝐚𝐮𝐱 𝐝𝐞 𝐃𝐢𝐚𝐠𝐧𝐨𝐬𝐭𝐢𝐜 𝐞𝐭 𝐝𝐞 𝐒𝐨𝐢𝐧𝐬 (𝐏𝐍𝐃𝐒)
Des financements sont destinés à :
• élaborer un nouveau PNDS ;
• actualiser un PNDS existant ;
• développer des outils ou des démarches de diffusion des PNDS.
📅 Date limite de candidature : 17 août 2026

𝐓𝐞𝐬𝐭𝐬 𝐟𝐨𝐧𝐜𝐭𝐢𝐨𝐧𝐧𝐞𝐥𝐬
Un appel à projets dédié au financement d’expertises fonctionnelles permettant de lever certaines impasses diagnostiques dans le champ des maladies rares.
📅 Date limite de candidature : 17 août 2026

Chez DEBRA-FRANCE , nous saluons cette initiative qui favorisera le développement de projets concrets au service des personnes vivant avec une maladie rare et de leurs proches.

Nous invitons les équipes, professionnels de santé, centres de référence et acteurs impliqués dans les maladies rares à découvrir ces appels à projets et à déposer leur candidature.

🔗 𝐑𝐞𝐭𝐫𝐨𝐮𝐯𝐞𝐳 𝐥𝐞𝐬 𝐭𝐞𝐱𝐭𝐞𝐬 𝐝𝐞𝐬 𝐚𝐩𝐩𝐞𝐥𝐬 𝐚̀ 𝐩𝐫𝐨𝐣𝐞𝐭𝐬, 𝐥𝐞𝐬 𝐧𝐨𝐭𝐢𝐜𝐞𝐬 𝐞𝐱𝐩𝐥𝐢𝐜𝐚𝐭𝐢𝐯𝐞𝐬 𝐞𝐭 𝐥𝐞𝐬 𝐟𝐨𝐫𝐦𝐮𝐥𝐚𝐢𝐫𝐞𝐬 𝐝𝐞 𝐜𝐚𝐧𝐝𝐢𝐝𝐚𝐭𝐮𝐫𝐞 :
https://swll.to/0X25A

Merci à la Filière Santé Maladies Rares TETECOU pour le partage de cette information Filière Maladies rares Têtecou .
Maladies Rares Info Services

27/07/2026

[SAVE THE DATE]
En octobre, Debra lancera "𝐃𝐞́𝐯𝐨𝐢𝐥𝐞 𝐭𝐞𝐬 𝐜𝐨𝐮𝐭𝐮𝐫𝐞𝐬 𝐩𝐨𝐮𝐫 𝐥’𝐄𝐁", notre grande campagne de sensibilisation et de collecte de dons en faveur des personnes vivant avec l’épidermolyse bulleuse.
Du 𝟏𝟐 𝐚𝐮 𝟏𝟖 𝐨𝐜𝐭𝐨𝐛𝐫𝐞 2026, chacun pourra se mobiliser à sa manière en organisant un événement solidaire et en portant un vêtement à l'envers pour faire connaître l'EB.

Dès aujourd'hui, nous vous invitons à :
• 📅 bloquer les dates du 𝟏𝟐 𝐚𝐮 𝟏𝟖 𝐨𝐜𝐭𝐨𝐛𝐫𝐞 dans votre agenda ;
• 📣 découvrir nos 2 ambassadeurs : 𝐀𝐮𝐛𝐞𝐫𝐲 𝐞𝐭 𝐏𝐚𝐮𝐥 !
• 💡 réfléchir à l'événement que vous pourriez organiser (dans votre entreprise, votre école, votre association, votre club...) ;
• 📣 faire connaître dès maintenant la campagne autour de vous.

Pour en savoir plus et découvrir les outils de la campagne, rdv sur notre site : https://swll.to/JTHz8E

Save-the-date !En octobre, Debra lancera "Dévoile tes coutures pou...