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Quand la peau est aussi fragile que les ailes d'un papillon. Il était une fois l'épidermolyse bulleuse Contact et infos : www.debra.fr

L'Epidermolyse Bulleuse est une des pires maladie dont vous ayez entendu parler. Les bulles laissent place à des plaies à vif étendues qui peinent à cicatriser et récidivent sans cesse, contrairement aux grands brûlés dont les plaies se referment définitivement. Cette terrible maladie, à ce jour incurable, touche la peau mais aussi les muqueuses. Aidez-nous à faire connaître cette maladie et soutenez ceux qui ont une peau aussi fragile que les ailes d'un papillon.

12/10/2026

[DÉVOILE TES COUTURES POUR L'EB] Du 12 au 18 octobre, organisez votre événement. Dévoilez vos coutures.

Et si cette année votre entreprise, votre école, votre association ou votre commune rejoignait le mouvement ?
Un café solidaire, une tombola, une collecte de dons, un défi sportif… il suffit parfois d'une idée pour faire connaître l'EB.

🧰 Téléchargez le kit organisateur :
https://swll.to/zfDCe

💙 Utilisez la collecte officielle :
https://swll.to/jtrEk3V

Besoin d'un coup de main ? Contactez DEBRA France en MP.

Du 12 au 18 octobre, organisez votre événement. Dévoilez vos coutures.

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12/10/2026

[𝗗𝗘́𝗩𝗢𝗜𝗟𝗘 𝗧𝗘𝗦 𝗖𝗢𝗨𝗧𝗨𝗥𝗘𝗦 𝗣𝗢𝗨𝗥 𝗟'𝗘𝗕] 👕 𝗩𝗢𝗦 𝗖𝗢𝗨𝗧𝗨𝗥𝗘𝗦 𝗦𝗢𝗡𝗧 𝗗𝗘́𝗩𝗢𝗜𝗟𝗘́𝗘𝗦 ? 𝗔̀ 𝗩𝗢𝗨𝗦 𝗗𝗘 𝗟𝗘𝗦 𝗣𝗔𝗥𝗧𝗔𝗚𝗘𝗥 !

Vous avez retourné vos vêtements pour l'EB ? Ne vous arrêtez pas là ! 🦋

📸 𝗣𝗿𝗲𝗻𝗲𝘇 𝘃𝗼𝘀 𝗲́𝗾𝘂𝗶𝗽𝗲𝘀 𝗲𝗻 𝗽𝗵𝗼𝘁𝗼, 𝗽𝘂𝗯𝗹𝗶𝗲𝘇 𝘃𝗼𝘀 𝗽𝗹𝘂𝘀 𝗯𝗲𝗮𝘂𝘅 𝗰𝗹𝗶𝗰𝗵𝗲́𝘀 𝗲𝘁 𝗺𝗼𝗻𝘁𝗿𝗲𝘇-𝗻𝗼𝘂𝘀 𝘃𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗺𝗼𝗯𝗶𝗹𝗶𝘀𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 !
📢 𝗣𝗹𝘂𝘀 𝘃𝗼𝘀 𝗽𝗵𝗼𝘁𝗼𝘀 𝗰𝗶𝗿𝗰𝘂𝗹𝗲𝗻𝘁, 𝗽𝗹𝘂𝘀 𝗹'𝗘𝗕 𝗴𝗮𝗴𝗻𝗲 𝗲𝗻 𝘃𝗶𝘀𝗶𝗯𝗶𝗹𝗶𝘁𝗲́. 𝗔𝗹𝗼𝗿𝘀, 𝗳𝗮𝗶𝘁𝗲𝘀 𝗽𝗮𝘀𝘀𝗲𝗿 𝗹𝗲 𝗺𝗼𝘁 !
👉 𝗜𝗱𝗲𝗻𝘁𝗶𝗳𝗶𝗲𝘇-𝗻𝗼𝘂𝘀 𝗲𝘁 𝘂𝘁𝗶𝗹𝗶𝘀𝗲𝘇 𝗹𝗲𝘀 𝗵𝗮𝘀𝗵𝘁𝗮𝗴𝘀 𝗱𝗲 𝗹𝗮 𝗰𝗮𝗺𝗽𝗮𝗴𝗻𝗲 ! #𝗗𝗲𝘃𝗼𝗶𝗹𝗲𝗧𝗲𝘀𝗖𝗼𝘂𝘁𝘂𝗿𝗲𝘀 #𝗗𝗲𝘃𝗼𝗶𝗹𝗲𝗧𝗲𝘀𝗖𝗼𝘂𝘁𝘂𝗿𝗲𝘀𝗣𝗼𝘂𝗿𝗟𝗘𝗕

🧰 𝗞𝗶𝘁 𝗼𝗿𝗴𝗮𝗻𝗶𝘀𝗮𝘁𝗲𝘂𝗿 :
https://swll.to/zfDCe

💙 𝗖𝗮𝗴𝗻𝗼𝘁𝘁𝗲 𝗼𝗳𝗳𝗶𝗰𝗶𝗲𝗹𝗹𝗲 :
https://swll.to/jtrEk3V

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12/10/2026

[𝗗𝗘́𝗩𝗢𝗜𝗟𝗘 𝗧𝗘𝗦 𝗖𝗢𝗨𝗧𝗨𝗥𝗘𝗦 𝗣𝗢𝗨𝗥 𝗟'𝗘𝗕] 👕🦋 🔥🔥🔥 𝗖’𝗘𝗦𝗧 𝗟𝗘 𝗝𝗢𝗨𝗥 𝗝 ! 🔥🔥🔥

Aujourd’hui, ON RETOURNE NOS VÊTEMENTS POUR L’EB !

👕 Dévoilez vos coutures
📸 Prenez une photo
📣 Partagez-la avec
👥 Identifiez vos proches et défiez-les
💙 Faites un don

💙 CAGNOTTE : https://swll.to/jtrEk3V
🧰 KIT : https://swll.to/zfDCe

𝗔𝗨𝗕𝗘𝗥𝗬 𝗘𝗦𝗧 𝗣𝗥𝗘̂𝗧𝗘. 𝗣𝗔𝗨𝗟 𝗘𝗦𝗧 𝗣𝗥𝗘̂𝗧. 𝗡𝗢𝗨𝗦 𝗦𝗢𝗠𝗠𝗘𝗦 𝗣𝗥𝗘̂𝗧𝗦. 𝗔̀ 𝗩𝗢𝗨𝗦 𝗗𝗘 𝗗𝗘́𝗩𝗢𝗜𝗟𝗘𝗥 𝗩𝗢𝗦 𝗖𝗢𝗨𝗧𝗨𝗥𝗘𝗦 !

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11/10/2026

[𝗗𝗘́𝗩𝗢𝗜𝗟𝗘 𝗧𝗘𝗦 𝗖𝗢𝗨𝗧𝗨𝗥𝗘𝗦 𝗣𝗢𝗨𝗥 𝗟'𝗘𝗕] 👕🦋🚨 𝗝-𝟭. 𝗗𝗘𝗠𝗔𝗜𝗡, 𝗢𝗡 𝗥𝗘𝗧𝗢𝗨𝗥𝗡𝗘 𝗧𝗢𝗨𝗧 !

𝗩𝗼𝘁𝗿𝗲 𝘁𝗲𝗲-𝘀𝗵𝗶𝗿𝘁 ? À l’envers. 👕
𝗩𝗼𝘀 𝗰𝗼𝗹𝗹𝗲̀𝗴𝘂𝗲𝘀 ? Prévenus. 📣
𝗩𝗼𝘀 𝗽𝗿𝗼𝗰𝗵𝗲𝘀 ? Embarqués. 🤝

🧰 KIT : https://swll.to/zfDCe
💙 CAGNOTTE : https://swll.to/jtrEk3V

𝗗𝗘𝗠𝗔𝗜𝗡, 𝗢𝗡 𝗗𝗘́𝗩𝗢𝗜𝗟𝗘 𝗡𝗢𝗦 𝗖𝗢𝗨𝗧𝗨𝗥𝗘𝗦 𝗣𝗢𝗨𝗥 𝗟’𝗘𝗕 ! 🔥🔥🔥

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Creation, CR/CM : MK NEXUS

10/10/2026

[𝗗𝗘́𝗩𝗢𝗜𝗟𝗘 𝗧𝗘𝗦 𝗖𝗢𝗨𝗧𝗨𝗥𝗘𝗦 𝗣𝗢𝗨𝗥 𝗟'𝗘𝗕] 👕🦋 🚨 𝗝-𝟮. 𝗗𝗘𝗥𝗡𝗜𝗘̀𝗥𝗘 𝗟𝗜𝗚𝗡𝗘 𝗗𝗥𝗢𝗜𝗧𝗘 !

Aubery est prête. Nous aussi et vous ? 👀

Ce week-end :
👕 préparez votre vêtement
📣 partagez la campagne
💙 faites grimper la cagnotte !

🧰 KIT : https://swll.to/zfDCe
💙 CAGNOTTE : https://swll.to/jtrEk3V

LUNDI, ON DÉVOILE TOUT ! 🔥

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09/10/2026

[EB SYSTÈME D] Protéger sans entraver : les astuces du quotidien avec l’EB 🦋

Comment limiter les frottements sans transformer chaque activité en casse-tête ? Comment protéger une main, un tibia ou un pied tout en conservant sa liberté de mouvement ?

Lorsque l’on vit avec l’épidermolyse bulleuse, ces questions font partie du quotidien. Les réponses se trouvent parfois dans des solutions très simples : une protection bien placée, une matière souple détournée de son usage ou un pansement adapté à une zone particulièrement exposée. 💡

Les familles et les personnes vivant avec l’EB le savent : le « système D » n’est pas de l’improvisation. C’est une véritable expertise, acquise avec le temps, beaucoup d’observation… et parfois quelques prototypes moins réussis que d’autres.

La brochure Astuces & Conseils rassemble différentes idées partagées par des familles pour mieux protéger la peau sans mettre le quotidien entre parenthèses.

👉 Découvrez toutes ces astuces et téléchargez la brochure DEBRA France :
https://swll.to/O5m7BR7

Vous pouvez également la retrouver sur le site de DEBRA France, dans la rubrique « Documents utiles ».

Et vous, avez-vous imaginé une protection ou détourné un objet pour faciliter le quotidien ? Partagez votre astuce avec DEBRA France : elle pourrait être utile à de nombreuses autres personnes vivant avec l’EB et à leurs familles. 🤝

📸 Sur la photo : le pupitre à feutres de Louis, « Louis l’enfant papillon ». Merci à sa maman Julie pour ce partage.

DEBRA-FRANCE · Louis l'enfant papillon
Conception-rédaction et community management : MK NEXUS
Création graphique et mise en page de la brochure : Leslie – Digital Online

09/10/2026

[EB SYSTÈME D] Du bain au coucher : comment rendre le quotidien plus confortable ? 🛁

Comment éviter qu’un angle de meuble ne devienne l’ennemi numéro un du salon ? Comment faciliter le bain, les repas ou le sommeil ? Et comment sécuriser la maison sans la transformer en forteresse de mousse ?

Vivre avec l’EB amène à regarder son environnement autrement. On repère les surfaces dures, les zones de frottement et les gestes qui pourraient être facilités. 👀

Il n’est pas toujours nécessaire de tout réaménager. Une protection rembourrée, un passage dégagé ou un équipement légèrement adapté peuvent déjà rendre le quotidien plus confortable. 🏠

L’objectif est simple : permettre à chaque personne vivant avec l’EB de bouger, jouer, se reposer et gagner en autonomie dans un environnement rassurant.

De la salle de bains à la chambre, la brochure rassemble des solutions imaginées ou testées par des familles. 💡

👉 Découvrez ces aménagements et téléchargez la brochure Astuces & Conseils : https://swll.to/OEb9b

Vous pouvez également la retrouver sur le site de DEBRA France, dans la rubrique « Documents utiles ».

Et chez vous, quelle adaptation a rendu la vie plus simple ? Partagez-la avec DEBRA France : même une toute petite idée peut devenir un grand coup de pouce pour une autre personne vivant avec l’EB et sa famille.

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Conception-rédaction et community management : @[urn:li:organization:2513168|MK NEXUS]
Création graphique et mise en page de la brochure : Leslie – Digital Online

09/10/2026

[𝗗𝗘́𝗩𝗢𝗜𝗟𝗘 𝗧𝗘𝗦 𝗖𝗢𝗨𝗧𝗨𝗥𝗘𝗦 𝗣𝗢𝗨𝗥 𝗟'𝗘𝗕] 👕🦋 🚨 𝗝-𝟯 𝗖̧𝗔 𝗦𝗘 𝗥𝗔𝗣𝗣𝗥𝗢𝗖𝗛𝗘 !

Derrière cette campagne, il y a Paul, sa famille, Aubery… et toutes les personnes qui vivent avec l’EB.

𝗔𝗹𝗼𝗿𝘀 𝗰𝗲 𝘄𝗲𝗲𝗸-𝗲𝗻𝗱, 𝗢𝗡 𝗦𝗘 𝗠𝗢𝗕𝗜𝗟𝗜𝗦𝗘 💙
👕 Organisez
📣 Partagez
🤝 Mobilisez
💙 Donnez

🧰 KIT : https://swll.to/zfDCe
💙 CAGNOTTE : https://swll.to/jtrEk3V

𝗗𝗔𝗡𝗦 𝟯 𝗝𝗢𝗨𝗥𝗦 : 𝗢𝗡 𝗖𝗢𝗠𝗣𝗧𝗘 𝗦𝗨𝗥 𝗩𝗢𝗨𝗦 ! 🔥

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Creation, CR/CM : MK NEXUS

08/10/2026

[𝗗𝗘́𝗩𝗢𝗜𝗟𝗘 𝗧𝗘𝗦 𝗖𝗢𝗨𝗧𝗨𝗥𝗘𝗦 𝗣𝗢𝗨𝗥 𝗟'𝗘𝗕] 👕🦋🔥 𝗝-𝟰 𝗙𝗔𝗜𝗧𝗘𝗦 𝗣𝗔𝗦𝗦𝗘𝗥 𝗟𝗘 𝗠𝗢𝗧 !

𝗔𝘂𝗷𝗼𝘂𝗿𝗱’𝗵𝘂𝗶, 𝗼𝗻 𝘃𝗼𝘂𝘀 𝗹𝗮𝗻𝗰𝗲 𝘂𝗻 𝗗𝗘́𝗙𝗜 :
👉 Envoyez cette publication à 3 personnes.
👉 Parlez-leur de l’EB.
👉 Invitez-les à rejoindre le mouvement.

Et si vous pouvez : 💙 DONNEZ.

🧰 KIT : https://swll.to/zfDCe
💙 CAGNOTTE : https://swll.to/jtrEk3V

𝗔̀ 𝟯, 𝗽𝘂𝗶𝘀 𝟯𝟬, 𝗽𝘂𝗶𝘀 𝟯𝟬𝟬… 𝗢𝗡 𝗙𝗔𝗜𝗧 𝗗𝗨 𝗕𝗥𝗨𝗜𝗧 𝗣𝗢𝗨𝗥 𝗟’𝗘𝗕 ! 🦋

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Creation, CR/CM : MK NEXUS

07/10/2026

𝗗𝗘́𝗩𝗢𝗜𝗟𝗘 𝗧𝗘𝗦 𝗖𝗢𝗨𝗧𝗨𝗥𝗘𝗦 𝗣𝗢𝗨𝗥 𝗟'𝗘𝗕] 👕🦋 ⏰ 𝗝-𝟱 𝗢𝗡 𝗔 𝗕𝗘𝗦𝗢𝗜𝗡 𝗗𝗘 𝗩𝗢𝗨𝗦 !

Pas besoin d’organiser l’événement du siècle 😉 Une équipe. Une classe. Des collègues. Des amis. Des vêtements à l’envers. Et l’envie de faire connaître l’EB.

🧰 TOUT EST DANS LE KIT : https://swll.to/zfDCe
💙 ET POUR DONNER : https://swll.to/jtrEk3V

𝗔𝗟𝗟𝗘𝗭, 𝗢𝗡 𝗦’𝗬 𝗠𝗘𝗧 ? 🔥

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Creation, CR/CM : MK NEXUS

Adresse

DEBRA FRANCE/MIREILLE NISTASOS/1 Square Velten
Marseille
13004

Téléphone

+33617547157

Site Web

http://www.debra.fr/

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