DEBRA-FRANCE, DEBRA FRANCE/MIREILLE NISTASOS/1 Square Velten, Marseille (2026)

08/06/2026

[𝐒𝐎𝐋𝐈𝐃𝐀𝐑𝐈𝐓𝐄́ 𝐄𝐁] 𝟏 𝟎𝟓𝟎 € 𝐜𝐨𝐥𝐥𝐞𝐜𝐭𝐞́𝐬 𝐠𝐫𝐚̂𝐜𝐞 𝐚̀ 𝐥’𝐨𝐩𝐞́𝐫𝐚𝐭𝐢𝐨𝐧 « 𝐁𝐨𝐥 𝐝𝐞 𝐫𝐢𝐳 » 𝐚𝐮 𝐜𝐨𝐥𝐥𝐞̀𝐠𝐞 𝐋𝐞 𝐂𝐥𝐞𝐮 𝐒𝐚𝐢𝐧𝐭-𝐉𝐨𝐬𝐞𝐩𝐡 𝐝𝐞 𝐑𝐞𝐝𝐨𝐧 💙🦋

Une belle mobilisation, de beaux échanges et surtout un formidable élan de solidarité ! 𝐋𝐞 𝟑 𝐚𝐯𝐫𝐢𝐥 𝐝𝐞𝐫𝐧𝐢𝐞𝐫, 𝐥𝐞𝐬 𝐞́𝐥𝐞̀𝐯𝐞𝐬 𝐝𝐮 𝐜𝐨𝐥𝐥𝐞̀𝐠𝐞 𝐋𝐞 𝐂𝐥𝐞𝐮 𝐒𝐚𝐢𝐧𝐭-𝐉𝐨𝐬𝐞𝐩𝐡 𝐝𝐞 𝐑𝐞𝐝𝐨𝐧 𝐨𝐧𝐭 𝐩𝐚𝐫𝐭𝐢𝐜𝐢𝐩𝐞́ 𝐚̀ 𝐥’𝐨𝐩𝐞́𝐫𝐚𝐭𝐢𝐨𝐧 « 𝐁𝐨𝐥 𝐝𝐞 𝐫𝐢𝐳 » dans le cadre du Carême.

À cette occasion, 𝐌𝐚𝐫𝐢𝐞 𝐄𝐩𝐢𝐧𝐞𝐭𝐭𝐞 et 𝐂𝐚𝐦𝐢𝐥𝐥𝐞 𝐈𝐜𝐜𝐚, vice-présidente de DEBRA France, 𝐬𝐨𝐧𝐭 𝐢𝐧𝐭𝐞𝐫𝐯𝐞𝐧𝐮𝐞𝐬 𝐚𝐮𝐩𝐫𝐞̀𝐬 𝐝𝐞𝐬 𝐞́𝐥𝐞̀𝐯𝐞𝐬 𝐩𝐨𝐮𝐫 𝐥𝐞𝐮𝐫 𝐟𝐚𝐢𝐫𝐞 𝐝𝐞́𝐜𝐨𝐮𝐯𝐫𝐢𝐫 𝐥’𝐞́𝐩𝐢𝐝𝐞𝐫𝐦𝐨𝐥𝐲𝐬𝐞 𝐛𝐮𝐥𝐥𝐞𝐮𝐬𝐞 𝐞𝐭 𝐥𝐞 𝐪𝐮𝐨𝐭𝐢𝐝𝐢𝐞𝐧 𝐝𝐞𝐬 𝐩𝐞𝐫𝐬𝐨𝐧𝐧𝐞𝐬 𝐪𝐮𝐢 𝐯𝐢𝐯𝐞𝐧𝐭 𝐚𝐯𝐞𝐜 𝐜𝐞𝐭𝐭𝐞 𝐦𝐚𝐥𝐚𝐝𝐢𝐞 𝐠𝐞́𝐧𝐞́𝐭𝐢𝐪𝐮𝐞 𝐫𝐚𝐫𝐞. Curieux, attentifs et bienveillants, les collégiens ont participé avec beaucoup d’intérêt à ces rencontres.

Grâce à leur engagement et à celui de l’établissement, 𝟏 𝟎𝟓𝟎 € 𝐨𝐧𝐭 𝐞́𝐭𝐞́ 𝐜𝐨𝐥𝐥𝐞𝐜𝐭𝐞́𝐬 𝐚𝐮 𝐩𝐫𝐨𝐟𝐢𝐭 𝐝𝐞 𝐃𝐄𝐁𝐑𝐀 𝐅𝐫𝐚𝐧𝐜𝐞 afin de soutenir les familles, les actions de sensibilisation, la pair-aidance et la recherche. Un immense 𝐌𝐄𝐑𝐂𝐈 aux élèves, aux équipes éducatives, à 𝐌𝐚𝐫𝐢𝐞 𝐄𝐩𝐢𝐧𝐞𝐭𝐭𝐞, 𝐚̀ 𝐌𝐚𝐝𝐚𝐦𝐞 𝐄́𝐦𝐢𝐥𝐢𝐞 𝐋𝐞𝐫𝐨𝐲 𝐚𝐢𝐧𝐬𝐢 𝐪𝐮’𝐚̀ 𝐌𝐨𝐧𝐬𝐢𝐞𝐮𝐫 𝐏𝐚𝐝𝐫𝐢𝐠 𝐋𝐞𝐭𝐞𝐫𝐭𝐫𝐞 pour l’organisation de cette belle initiative solidaire. 💙

Tous droits réservés : DEBRA-FRANCE avec le soutien et la participation des patients et des familles.
CM/CR : agence MK Nexus

Marie Epinette Camille Provoost

06/06/2026

🏇💙 𝐔𝐧 𝐛𝐞𝐚𝐮 𝐰𝐞𝐞𝐤-𝐞𝐧𝐝 𝐬𝐨𝐮𝐬 𝐥𝐞 𝐬𝐢𝐠𝐧𝐞 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐩𝐚𝐬𝐬𝐢𝐨𝐧 𝐞𝐭 𝐝𝐮 𝐝𝐞́𝐩𝐚𝐬𝐬𝐞𝐦𝐞𝐧𝐭 𝐝𝐞 𝐬𝐨𝐢... 𝐚𝐯𝐞𝐜 𝐙𝐢𝐚 & 𝐒𝐚𝐫𝐚𝐡 !

Fin mai, 𝐙𝐢𝐚 𝐑𝐢𝐨𝐩𝐞𝐥 @𝐳.𝐫𝐩𝐥, vivant avec l’épidermolyse bulleuse, a eu la joie de monter Chalimar et de partager un moment particulièrement précieux autour de sa grande passion : les chevaux. 🐴

Pour les personnes vivant avec l’EB, certaines activités demandent parfois davantage de préparation, d’adaptations ou de vigilance. Mais elles offrent aussi quelque chose d’essentiel : la liberté de vivre pleinement ses rêves, de se dépasser et d’oublier, le temps d’un instant, les contraintes imposées par la maladie.

À travers ces photos, 𝐜’𝐞𝐬𝐭 𝐚𝐯𝐚𝐧𝐭 𝐭𝐨𝐮𝐭 𝐮𝐧𝐞 𝐣𝐞𝐮𝐧𝐞 𝐟𝐢𝐥𝐥𝐞 𝐩𝐚𝐬𝐬𝐢𝐨𝐧𝐧𝐞́𝐞 𝐪𝐮𝐞 𝐥’𝐨𝐧 𝐝𝐞́𝐜𝐨𝐮𝐯𝐫𝐞. Une jeune fille qui profite, qui avance, qui sourit et qui partage un moment de bonheur avec ce formidable cheval de saut d’obstacles. ✨

Ce week-end a également été marqué par la très belle performance de 𝐒𝐚𝐫𝐚𝐡 , qui a décroché une magnifique 𝟑𝐞 𝐩𝐥𝐚𝐜𝐞 𝐝𝐚𝐧𝐬 𝐥’𝐞́𝐩𝐫𝐞𝐮𝐯𝐞 𝟏,𝟏𝟓 𝐦𝐞̀𝐭𝐫𝐞, 𝐬𝐨𝐮𝐬 𝐥𝐞𝐬 𝐜𝐨𝐮𝐥𝐞𝐮𝐫𝐬 𝐝𝐞 𝐃𝐄𝐁𝐑𝐀 𝐅𝐫𝐚𝐧𝐜𝐞. 🏅

Au-delà du résultat sportif, cette journée raconte surtout une belle histoire de passion, de partage, de bienveillance et de solidarité.

Parce que derrière chaque personne vivant avec l’EB, il y a des envies, des projets, des passions et des rêves qui méritent d’être encouragés. 🦋

𝐁𝐫𝐚𝐯𝐨 𝐚̀ 𝐙𝐢𝐚 𝐩𝐨𝐮𝐫 𝐬𝐨𝐧 𝐞́𝐧𝐞𝐫𝐠𝐢𝐞 𝐜𝐨𝐦𝐦𝐮𝐧𝐢𝐜𝐚𝐭𝐢𝐯𝐞, 𝐬𝐚 𝐝𝐞́𝐭𝐞𝐫𝐦𝐢𝐧𝐚𝐭𝐢𝐨𝐧 𝐞𝐭 𝐬𝐨𝐧 𝐚𝐦𝐨𝐮𝐫 𝐝𝐞𝐬 𝐜𝐡𝐞𝐯𝐚𝐮𝐱.
𝐌𝐞𝐫𝐜𝐢 𝐚̀ 𝐒𝐚𝐫𝐚𝐡 𝐝𝐞 𝐩𝐨𝐫𝐭𝐞𝐫 𝐥𝐞𝐬 𝐜𝐨𝐮𝐥𝐞𝐮𝐫𝐬 𝐝𝐞 𝐃𝐄𝐁𝐑𝐀 𝐅𝐫𝐚𝐧𝐜𝐞 𝐞𝐭 𝐝𝐞 𝐜𝐨𝐧𝐭𝐫𝐢𝐛𝐮𝐞𝐫 𝐚̀ 𝐟𝐚𝐢𝐫𝐞 𝐜𝐨𝐧𝐧𝐚𝐢̂𝐭𝐫𝐞 𝐥’𝐞́𝐩𝐢𝐝𝐞𝐫𝐦𝐨𝐥𝐲𝐬𝐞 𝐛𝐮𝐥𝐥𝐞𝐮𝐬𝐞 𝐛𝐢𝐞𝐧 𝐚𝐮-𝐝𝐞𝐥𝐚̀ 𝐝𝐞𝐬 𝐭𝐞𝐫𝐫𝐚𝐢𝐧𝐬 𝐝𝐞 𝐜𝐨𝐧𝐜𝐨𝐮𝐫𝐬.

Tous droits réservés : DEBRA-FRANCE avec le soutien et la participation des patients et des familles.
CM/CR : agence MK Nexus

* Zia : Riopel
* Sarah : Hobl

04/06/2026

[Enfance (1–10 ans)] 🧒 JUSQU’OÙ RACONTER L’EB ? Expliquer… ou pas. À chacun son choix.

📚 𝐀𝐜𝐜𝐮𝐞𝐢𝐥𝐥𝐢𝐫 𝐮𝐧 𝐞𝐧𝐟𝐚𝐧𝐭 𝐚𝐭𝐭𝐞𝐢𝐧𝐭 𝐝’𝐄𝐁 𝐚̀ 𝐥’𝐞́𝐜𝐨𝐥𝐞 : 𝐜𝐨𝐦𝐩𝐫𝐞𝐧𝐝𝐫𝐞 𝐩𝐨𝐮𝐫 𝐦𝐢𝐞𝐮𝐱 𝐢𝐧𝐜𝐥𝐮𝐫𝐞 :
- 𝐄𝐬𝐭-𝐜𝐞 𝐪𝐮𝐞 𝐜’𝐞𝐬𝐭 𝐜𝐨𝐧𝐭𝐚𝐠𝐢𝐞𝐮𝐱 ?
- 𝐐𝐮𝐞 𝐟𝐚𝐢𝐫𝐞 𝐬’𝐢𝐥 𝐭𝐨𝐦𝐛𝐞 ?
- 𝐂𝐨𝐦𝐦𝐞𝐧𝐭 𝐥’𝐚𝐢𝐝𝐞𝐫 𝐬𝐚𝐧𝐬 𝐥𝐞 𝐦𝐞𝐭𝐭𝐫𝐞 𝐚̀ 𝐥’𝐞́𝐜𝐚𝐫𝐭 ?

Quand un enfant vivant avec l'épidermolyse bulleuse arrive à l’école, à la crèche ou chez une nounou, beaucoup de questions peuvent apparaître. Et c’est normal. 💬 Alors parfois, avoir les bons outils permet déjà de rassurer… sans devoir tout réexpliquer à chaque fois.

DEBRA France met à disposition une fiche pratique pour accompagner les enseignants et les équipes éducatives dans l’accueil d’un enfant atteint d’EB.

𝐂𝐞𝐭𝐭𝐞 𝐛𝐫𝐨𝐜𝐡𝐮𝐫𝐞 𝐞𝐱𝐩𝐥𝐢𝐪𝐮𝐞 𝐬𝐢𝐦𝐩𝐥𝐞𝐦𝐞𝐧𝐭 :
✔ ce qu’est l’épidermolyse bulleuse
✔ pourquoi la peau est si fragile
✔ les précautions importantes du quotidien
✔ mais aussi comment favoriser l’inclusion, l’autonomie et les liens avec les autres enfants

𝐏𝐚𝐫𝐜𝐞 𝐪𝐮’𝐮𝐧 𝐞𝐧𝐟𝐚𝐧𝐭 𝐯𝐢𝐯𝐚𝐧𝐭 𝐚𝐯𝐞𝐜 𝐥'𝐄𝐁 𝐫𝐞𝐬𝐭𝐞 𝐚𝐯𝐚𝐧𝐭 𝐭𝐨𝐮𝐭 𝐮𝐧 𝐞𝐧𝐟𝐚𝐧𝐭 : 𝐪𝐮𝐢 𝐯𝐞𝐮𝐭 𝐚𝐩𝐩𝐫𝐞𝐧𝐝𝐫𝐞, 𝐣𝐨𝐮𝐞𝐫, 𝐩𝐚𝐫𝐭𝐢𝐜𝐢𝐩𝐞𝐫... 𝐞𝐭 𝐞̂𝐭𝐫𝐞 𝐚𝐜𝐜𝐮𝐞𝐢𝐥𝐥𝐢 𝐜𝐨𝐦𝐦𝐞 𝐥𝐞𝐬 𝐚𝐮𝐭𝐫𝐞𝐬. 🎒 𝐋𝐞 𝐠𝐮𝐢𝐝𝐞 𝐫𝐚𝐩𝐩𝐞𝐥𝐥𝐞 𝐚𝐮𝐬𝐬𝐢 𝐮𝐧𝐞 𝐜𝐡𝐨𝐬𝐞 𝐞𝐬𝐬𝐞𝐧𝐭𝐢𝐞𝐥𝐥𝐞 : 𝐥’𝐞́𝐩𝐢𝐝𝐞𝐫𝐦𝐨𝐥𝐲𝐬𝐞 𝐛𝐮𝐥𝐥𝐞𝐮𝐬𝐞 𝐧’𝐞𝐬𝐭 𝐚𝐛𝐬𝐨𝐥𝐮𝐦𝐞𝐧𝐭 𝐩𝐚𝐬 𝐜𝐨𝐧𝐭𝐚𝐠𝐢𝐞𝐮𝐬𝐞.

📖 𝐂𝐨𝐧𝐬𝐮𝐥𝐭𝐞𝐫 𝐥𝐞 𝐝𝐨𝐜𝐮𝐦𝐞𝐧𝐭 :
https://swll.to/Yw7qv6

Parler de l’épidermolyse bulleuse n’est pas une obligation. C’est un choix. 💬
Et parfois, “dire juste assez” permet déjà de créer un climat plus serein pour tout le monde.

DEBRA-FRANCE
Medical France URGO

03/06/2026

[𝐄𝐁 𝐍𝐄𝐖𝐒] 𝐐𝐮𝐚𝐧𝐝 𝐥’𝐄𝐁 𝐢𝐦𝐩𝐚𝐜𝐭𝐞 𝐚𝐮𝐬𝐬𝐢 𝐥𝐚 𝐯𝐢𝐞 𝐝𝐞 𝐜𝐨𝐮𝐩𝐥𝐞 : 𝐮𝐧 𝐧𝐨𝐮𝐯𝐞𝐥 𝐨𝐮𝐭𝐢𝐥 𝐠𝐫𝐚𝐭𝐮𝐢𝐭 𝐝𝐞́𝐬𝐨𝐫𝐦𝐚𝐢𝐬 𝐝𝐢𝐬𝐩𝐨𝐧𝐢𝐛𝐥𝐞 𝐞𝐧 𝐟𝐫𝐚𝐧𝐜̧𝐚𝐢𝐬 💙

Comment continuer à communiquer quand le quotidien est rythmé par les soins ? Comment gérer l’épuisement, les désaccords ou le sentiment de culpabilité ? Comment préserver son couple face à une maladie chronique aussi exigeante que l’épidermolyse bulleuse (EB) ?

𝐃𝐚𝐧𝐬 𝐥𝐞 𝐜𝐚𝐝𝐫𝐞 𝐝𝐮 𝐩𝐫𝐨𝐣𝐞𝐭 𝐞𝐮𝐫𝐨𝐩𝐞́𝐞𝐧 𝐁𝐔𝐑-𝐄𝐁, 𝐮𝐧 𝐧𝐨𝐮𝐯𝐞𝐚𝐮 𝐬𝐮𝐩𝐩𝐨𝐫𝐭 𝐩𝐞́𝐝𝐚𝐠𝐨𝐠𝐢𝐪𝐮𝐞 𝐭𝐫𝐚𝐝𝐮𝐢𝐭 𝐞𝐧 𝐟𝐫𝐚𝐧𝐜̧𝐚𝐢𝐬 𝐞𝐬𝐭 𝐝𝐞́𝐬𝐨𝐫𝐦𝐚𝐢𝐬 𝐚𝐜𝐜𝐞𝐬𝐬𝐢𝐛𝐥𝐞 𝐠𝐫𝐚𝐭𝐮𝐢𝐭𝐞𝐦𝐞𝐧𝐭 :
📥 https://swll.to/BFfI4J

𝐈𝐧𝐭𝐢𝐭𝐮𝐥𝐞́ « 𝐂𝐨𝐦𝐦𝐮𝐧𝐢𝐜𝐚𝐭𝐢𝐨𝐧 𝐚𝐮 𝐬𝐞𝐢𝐧 𝐝𝐞𝐬 𝐜𝐨𝐮𝐩𝐥𝐞𝐬 𝐚𝐲𝐚𝐧𝐭 𝐝𝐞𝐬 𝐞𝐧𝐟𝐚𝐧𝐭𝐬 𝐬𝐨𝐮𝐟𝐟𝐫𝐚𝐧𝐭 𝐝’𝐞́𝐩𝐢𝐝𝐞𝐫𝐦𝐨𝐥𝐲𝐬𝐞 𝐛𝐮𝐥𝐥𝐞𝐮𝐬𝐞 », 𝐜𝐞 𝐝𝐨𝐜𝐮𝐦𝐞𝐧𝐭 𝐚𝐛𝐨𝐫𝐝𝐞 𝐚𝐯𝐞𝐜 𝐣𝐮𝐬𝐭𝐞𝐬𝐬𝐞 𝐞𝐭 𝐛𝐢𝐞𝐧𝐯𝐞𝐢𝐥𝐥𝐚𝐧𝐜𝐞 𝐝𝐞𝐬 𝐫𝐞́𝐚𝐥𝐢𝐭𝐞́𝐬 𝐬𝐨𝐮𝐯𝐞𝐧𝐭 𝐩𝐞𝐮 𝐞́𝐯𝐨𝐪𝐮𝐞́𝐞𝐬 :
• la charge émotionnelle liée à l’EB
• les différences de réactions face à la maladie
• le stress et l’épuisement des aidants
• la répartition des responsabilités
• l’importance du dialogue, de l’écoute et du soutien mutuel 🤝

Ce support a été co-construit à partir de témoignages et d’échanges avec des personnes concernées par l’EB, dans une démarche collaborative associant patients, aidants, associations DEBRA et professionnels spécialisés. À travers BUR-EB, l’objectif est aussi de mieux accompagner les dimensions humaines, psychologiques et sociales de la maladie, souvent invisibles mais pourtant essentielles dans le quotidien des familles.

Merci à l’ensemble des partenaires européens, associations et familles engagés dans cette démarche collaborative.
DEBRA-FRANCE
Debra International

DEBRA Deutschland

01/06/2026

[𝐒𝐀𝐕𝐄 𝐓𝐇𝐄 𝐃𝐀𝐓𝐄] 𝐑𝐄𝐍𝐂𝐎𝐍𝐓𝐑𝐄𝐒 𝐑𝐄́𝐆𝐈𝐎𝐍𝐀𝐋𝐄𝐒 𝟐𝟎𝟐𝟔 – 𝐉𝐔𝐈𝐍 𝐌𝐚𝐥𝐚𝐝𝐢𝐞𝐬 𝐫𝐚𝐫𝐞𝐬, 𝐩𝐚𝐫𝐥𝐨𝐧𝐬-𝐞𝐧 ! 💬

Avant l’été, deux nouvelles Rencontres régionales sont proposées en juin pour échanger entre pairs et découvrir les ressources utiles :
• 𝟏𝟗 𝐣𝐮𝐢𝐧 𝐚̀ 𝐀𝐧𝐧𝐞𝐜𝐲
• 𝟐𝟔 𝐣𝐮𝐢𝐧 𝐚̀ 𝐋𝐚 𝐑𝐨𝐜𝐡𝐞-𝐬𝐮𝐫-𝐘𝐨𝐧
👉 𝐋’𝐢𝐧𝐬𝐜𝐫𝐢𝐩𝐭𝐢𝐨𝐧 𝐞𝐭 𝐥𝐞𝐬 𝐫𝐞𝐧𝐬𝐞𝐢𝐠𝐧𝐞𝐦𝐞𝐧𝐭𝐬 𝐬𝐞 𝐟𝐨𝐧𝐭 𝐝𝐢𝐫𝐞𝐜𝐭𝐞𝐦𝐞𝐧𝐭 𝐚𝐮𝐩𝐫𝐞̀𝐬 𝐝𝐞 𝐥’𝐀𝐥𝐥𝐢𝐚𝐧𝐜𝐞 𝐦𝐚𝐥𝐚𝐝𝐢𝐞𝐬 𝐫𝐚𝐫𝐞𝐬.

En 2026, l’Alliance maladies rares poursuit et renforce son engagement en organisant 14 Rencontres régionales partout en France 🌍
Ces rencontres en présentiel sont des espaces d’échange essentiels pour libérer la parole, rompre l’isolement et mieux comprendre les enjeux liés aux maladies rares.

📌 𝐀𝐮 𝐩𝐫𝐨𝐠𝐫𝐚𝐦𝐦𝐞 :
• Témoignages et partage d’expériences entre participants
• Informations sur les outils et ressources disponibles aux niveaux régional et national
• Échanges sur le rôle central des associations de patients
• Interventions des partenaires de l’Alliance maladies rares
• Temps conviviaux (pause-café et cocktail de clôture)

🗓 Inscription et calendrier complet des Rencontres régionales 2026 : voir le lien en premier commentaire.
Ces rencontres en présentiel sont des temps essentiels pour partager son vécu, s’informer, poser ses questions et rompre l’isolement.

📍 𝐀̀ 𝐯𝐞𝐧𝐢𝐫 𝐞𝐧 𝟐𝟎𝟐𝟔 : Le Touquet (11 septembre), Chaumont (25 septembre), Cannes (9 octobre), Lourdes (6 novembre), Saint-Lô (13 novembre), Paris (27 novembre).

Alliance Maladies Rares
EURORDIS-Rare Diseases Europe
Téléthon
Fondation Groupama
- Tous droits réservés : DEBRA-FRANCE avec le soutien et la participation de nos partenaires, des patients et des familles.
-Création, conception éditoriale & community management : Agence MK NEXUS

31/05/2026

🏃‍♂️ 𝐒𝐭𝐞́𝐩𝐡𝐚𝐧𝐞 𝐃𝐢𝐚𝐠𝐚𝐧𝐚 𝐬𝐨𝐮𝐭𝐢𝐞𝐧𝐭 𝐃𝐄𝐁𝐑𝐀 𝐅𝐫𝐚𝐧𝐜𝐞 : 𝐮𝐧 𝐜𝐡𝐚𝐦𝐩𝐢𝐨𝐧 𝐞𝐧𝐠𝐚𝐠𝐞́ 𝐚𝐮𝐱 𝐜𝐨̂𝐭𝐞́𝐬 𝐝𝐞𝐬 𝐩𝐞𝐫𝐬𝐨𝐧𝐧𝐞𝐬 𝐚𝐭𝐭𝐞𝐢𝐧𝐭𝐞𝐬 𝐝’𝐞́𝐩𝐢𝐝𝐞𝐫𝐦𝐨𝐥𝐲𝐬𝐞 𝐛𝐮𝐥𝐥𝐞𝐮𝐬𝐞 💙🦋

Lors d’une convention organisée récemment à Lisbonne 🇵🇹, une belle rencontre a eu lieu entre
𝐒𝐭𝐞́𝐩𝐡𝐚𝐧𝐞 𝐃𝐢𝐚𝐠𝐚𝐧𝐚 𝐞𝐭 𝐮𝐧 𝐦𝐞𝐦𝐛𝐫𝐞 𝐝𝐞 𝐃𝐄𝐁𝐑𝐀 𝐅𝐫𝐚𝐧𝐜𝐞.

Touché par la cause et sensible au combat quotidien des personnes vivant avec l’épidermolyse bulleuse, le champion du monde a accepté avec beaucoup de simplicité et de bienveillance de faire ce joli clin d’œil solidaire à l’association. 🤝

Champion du Monde du 400 m haies en 1997 🏆, ancien champion d’Europe, consultant pour France Télévisions, conférencier engagé autour du sport santé et de la performance durable… Stéphane Diagana reste aujourd’hui une personnalité profondément respectée pour ses valeurs humaines, son engagement et son parcours inspirant.

Ce soutien symbolique compte énormément pour DEBRA France. 💙
Parce que chaque personnalité qui accepte de parler de l’EB contribue à faire connaître une maladie rare encore trop méconnue et aide à faire avancer la reconnaissance des patients et des familles.

Au-delà du sport, ce sont aussi des rencontres humaines, des gestes sincères et des relais de visibilité qui permettent de porter la voix des personnes vivant avec l’EB. 🦋

𝐔𝐧 𝐢𝐦𝐦𝐞𝐧𝐬𝐞 𝐦𝐞𝐫𝐜𝐢 𝐚̀ 𝐒𝐭𝐞́𝐩𝐡𝐚𝐧𝐞 𝐃𝐢𝐚𝐠𝐚𝐧𝐚 𝐩𝐨𝐮𝐫 𝐬𝐚 𝐝𝐢𝐬𝐩𝐨𝐧𝐢𝐛𝐢𝐥𝐢𝐭𝐞́, 𝐬𝐚 𝐠𝐞𝐧𝐭𝐢𝐥𝐥𝐞𝐬𝐬𝐞 𝐞𝐭 𝐬𝐨𝐧 𝐬𝐨𝐮𝐭𝐢𝐞𝐧. 🙏

Stéphane Diagana
DEBRA-FRANCE

29/05/2026

[𝐒𝐎𝐋𝐈𝐃𝐀𝐑𝐈𝐓𝐄́ 𝐄𝐁] 𝐃𝐞𝐮𝐱 𝐞́𝐪𝐮𝐢𝐩𝐞𝐬 𝐃𝐄𝐁𝐑𝐀 𝐅𝐫𝐚𝐧𝐜𝐞 𝐫𝐞𝐥𝐞̀𝐯𝐞𝐫𝐨𝐧𝐭 𝐥𝐞 𝐝𝐞́𝐟𝐢 𝐕𝐞𝐧𝐝𝐞́𝐞 𝐂œ𝐮𝐫 𝟐𝟎𝟐𝟔 ! 🏄‍♂️

𝐋𝐞𝐬 𝟐𝟎 𝐞𝐭 𝟐𝟏 𝐣𝐮𝐢𝐧 𝐩𝐫𝐨𝐜𝐡𝐚𝐢𝐧𝐬,DEBRA-FRANCE participera au Vendée Cœur avec 𝟐 𝐞́𝐪𝐮𝐢𝐩𝐞𝐬 𝐞𝐧𝐠𝐚𝐠𝐞́𝐞𝐬 𝐬𝐮𝐫 𝐥𝐞 𝐝𝐞́𝐟𝐢 𝐩𝐚𝐝𝐝𝐥𝐞 𝐬𝐨𝐥𝐢𝐝𝐚𝐢𝐫𝐞 𝐚𝐮𝐱 𝐒𝐚𝐛𝐥𝐞𝐬 𝐝’𝐎𝐥𝐨𝐧𝐧𝐞. 🌊

Mais avant même de monter sur les paddles, un premier défi les attend :𝐚𝐭𝐭𝐞𝐢𝐧𝐝𝐫𝐞 𝐥𝐞𝐮𝐫 𝐨𝐛𝐣𝐞𝐜𝐭𝐢𝐟 𝐝𝐞 𝐜𝐨𝐥𝐥𝐞𝐜𝐭𝐞 𝐩𝐨𝐮𝐫 𝐬𝐨𝐮𝐭𝐞𝐧𝐢𝐫 𝐥𝐞𝐬 𝐞𝐧𝐟𝐚𝐧𝐭𝐬 𝐯𝐢𝐯𝐚𝐧𝐭 𝐚𝐯𝐞𝐜 𝐥’𝐞́𝐩𝐢𝐝𝐞𝐫𝐦𝐨𝐥𝐲𝐬𝐞 𝐛𝐮𝐥𝐥𝐞𝐮𝐬𝐞 𝐞𝐭 𝐥𝐞𝐮𝐫𝐬 𝐟𝐚𝐦𝐢𝐥𝐥𝐞𝐬. 🦋

𝐂𝐡𝐚𝐪𝐮𝐞 𝐞𝐮𝐫𝐨 𝐜𝐨𝐥𝐥𝐞𝐜𝐭𝐞́ 𝐩𝐞𝐫𝐦𝐞𝐭𝐭𝐫𝐚 𝐝𝐞 𝐬𝐨𝐮𝐭𝐞𝐧𝐢𝐫 𝐜𝐨𝐧𝐜𝐫𝐞̀𝐭𝐞𝐦𝐞𝐧𝐭 :
-l’accompagnement des familles,
-les actions de soutien psychologique,
-les projets de pair-aidance,
-la sensibilisation,
-et la recherche autour de cette maladie génétique rare extrêmement douloureuse.

𝐀𝐮𝐣𝐨𝐮𝐫𝐝’𝐡𝐮𝐢, 𝐧𝐨𝐬 𝐝𝐞𝐮𝐱 𝐞́𝐪𝐮𝐢𝐩𝐞𝐬 𝐨𝐧𝐭 𝐛𝐞𝐬𝐨𝐢𝐧 𝐝𝐞 𝐯𝐨𝐮𝐬. 🙏

Même un petit don peut faire une vraie différence. Chaque contribution aide DEBRA France à poursuivre ses missions auprès des patients et de leurs proches. Et si vous ne pouvez pas donner, un simple partage peut déjà énormément aider.

𝐔𝐧 𝐢𝐦𝐦𝐞𝐧𝐬𝐞 𝐦𝐞𝐫𝐜𝐢 𝐚̀ 𝐃𝐚𝐧, 𝐑𝐨𝐧𝐚𝐧 𝐞𝐭 𝐚̀ 𝐭𝐨𝐮𝐬 𝐥𝐞𝐬 𝐩𝐚𝐫𝐭𝐢𝐜𝐢𝐩𝐚𝐧𝐭𝐬 𝐦𝐨𝐛𝐢𝐥𝐢𝐬𝐞́𝐬 𝐩𝐨𝐮𝐫 𝐩𝐨𝐫𝐭𝐞𝐫 𝐥𝐞𝐬 𝐜𝐨𝐮𝐥𝐞𝐮𝐫𝐬 𝐝𝐞 𝐃𝐄𝐁𝐑𝐀 𝐅𝐫𝐚𝐧𝐜𝐞 𝐝𝐚𝐧𝐬 𝐜𝐞𝐭𝐭𝐞 𝐛𝐞𝐥𝐥𝐞 𝐚𝐯𝐞𝐧𝐭𝐮𝐫𝐞 𝐡𝐮𝐦𝐚𝐢𝐧𝐞 𝐞𝐭 𝐬𝐨𝐥𝐢𝐝𝐚𝐢𝐫𝐞.

🔹 Soutenir l’équipe de Dan :
https://swll.to/QkYMr

🔹 Soutenir l’équipe de Ronan :
https://swll.to/QEbo3

Merci du fond du cœur à toutes celles et ceux qui contribueront à cette mobilisation. Les fonds récoltés seront répartis entre trois associations.

VendéeCoeur
DEBRA-FRANCE
KCNB1 FranceImagine For Margo - Children without Cancer

27/05/2026

[𝐄𝐁 𝐍𝐄𝐖𝐒] 𝐌𝐢𝐞𝐮𝐱 𝐜𝐨𝐦𝐩𝐫𝐞𝐧𝐝𝐫𝐞 𝐥’𝐞́𝐩𝐢𝐝𝐞𝐫𝐦𝐨𝐥𝐲𝐬𝐞 𝐛𝐮𝐥𝐥𝐞𝐮𝐬𝐞 : 𝐝𝐞 𝐧𝐨𝐮𝐯𝐞𝐚𝐮𝐱 𝐨𝐮𝐭𝐢𝐥𝐬 𝐠𝐫𝐚𝐭𝐮𝐢𝐭𝐬 𝐬𝐨𝐧𝐭 𝐝𝐞́𝐬𝐨𝐫𝐦𝐚𝐢𝐬 𝐝𝐢𝐬𝐩𝐨𝐧𝐢𝐛𝐥𝐞𝐬 𝐞𝐧 𝐟𝐫𝐚𝐧𝐜̧𝐚𝐢𝐬 !

Comment expliquer l’EB à une classe ?
Comment mieux accompagner les familles ?
Comment parler de la charge mentale, du quotidien, des soins ou encore du regard des autres ?

𝐋𝐞 𝐩𝐫𝐨𝐣𝐞𝐭 𝐞𝐮𝐫𝐨𝐩𝐞́𝐞𝐧 𝐁𝐔𝐑-𝐄𝐁 𝐦𝐞𝐭 𝐝𝐞́𝐬𝐨𝐫𝐦𝐚𝐢𝐬 𝐚̀ 𝐝𝐢𝐬𝐩𝐨𝐬𝐢𝐭𝐢𝐨𝐧 𝐮𝐧𝐞 𝐬𝐞́𝐫𝐢𝐞 𝐝𝐞 𝐬𝐮𝐩𝐩𝐨𝐫𝐭𝐬 𝐩𝐞́𝐝𝐚𝐠𝐨𝐠𝐢𝐪𝐮𝐞𝐬 𝐞𝐭 𝐝’𝐚𝐮𝐭𝐨-𝐚𝐜𝐜𝐨𝐦𝐩𝐚𝐠𝐧𝐞𝐦𝐞𝐧𝐭 𝐭𝐫𝐚𝐝𝐮𝐢𝐭𝐬 𝐞𝐧 𝐟𝐫𝐚𝐧𝐜̧𝐚𝐢𝐬 :
📥 https://swll.to/BFfI4J

BUR-EB est un projet européen centré sur l’expérience réelle des personnes vivant avec l’épidermolyse bulleuse (EB). Il associe patients, aidants, associations DEBRA, chercheurs, dermatologues, économistes de la santé et professionnels spécialisés afin de mieux comprendre l’impact humain, social et économique de l’EB, mais aussi de développer des outils concrets pour améliorer le quotidien des familles. 🦋

Les ressources proposées ont été co-construites avec des personnes concernées par l’EB à travers des groupes de parole, ateliers et témoignages menés entre 2023 et 2024 avec le soutien de DEBRA Espagne, DEBRA Italie et DEBRA Allemagne. 🤝

Parmi les documents désormais accessibles gratuitement :
« 𝐐𝐮’𝐞𝐬𝐭-𝐜𝐞 𝐪𝐮𝐞 𝐥’𝐞́𝐩𝐢𝐝𝐞𝐫𝐦𝐨𝐥𝐲𝐬𝐞 𝐛𝐮𝐥𝐥𝐞𝐮𝐬𝐞 ? »
Un support illustré destiné notamment aux enfants, aux camarades de classe et aux équipes éducatives pour mieux comprendre la maladie, les douleurs, les soins spécifiques et l’importance d’un environnement bienveillant et inclusif. 💙

Ces outils ont été pensés pour être accessibles, concrets et utiles aux patients, proches aidants, professionnels de santé et équipes éducatives. 📚

Merci à l’ensemble des partenaires européens, associations et familles engagés dans cette démarche collaborative. ✨

DEBRA-FRANCE
Debra International
Debra España
Debra Italia ETS
DEBRA Deutschland
EURORDIS-Rare Diseases Europe

25/05/2026

💬 𝐁𝐞𝐬𝐨𝐢𝐧 𝐝𝐞 𝐩𝐚𝐫𝐥𝐞𝐫 ? 𝐕𝐨𝐮𝐬 𝐧’𝐞̂𝐭𝐞𝐬 𝐩𝐚𝐬 𝐬𝐞𝐮𝐥.

Vivre avec l’épidermolyse bulleuse, ou accompagner un proche, peut être éprouvant physiquement, mais aussi émotionnellement. Et parfois, simplement pouvoir échanger fait toute la différence.
𝐃𝐄𝐁𝐑𝐀 𝐅𝐫𝐚𝐧𝐜𝐞 𝐦𝐞𝐭 𝐚̀ 𝐯𝐨𝐭𝐫𝐞 𝐝𝐢𝐬𝐩𝐨𝐬𝐢𝐭𝐢𝐨𝐧 𝟐 𝐩𝐬𝐲𝐜𝐡𝐨𝐥𝐨𝐠𝐮𝐞𝐬 𝐟𝐨𝐫𝐦𝐞́𝐞𝐬 𝐚̀ 𝐥’𝐄𝐁, 𝐚̀ 𝐯𝐨𝐭𝐫𝐞 𝐞́𝐜𝐨𝐮𝐭𝐞, 𝐚𝐯𝐞𝐜 𝐛𝐢𝐞𝐧𝐯𝐞𝐢𝐥𝐥𝐚𝐧𝐜𝐞.

𝐔𝐧𝐞 𝐨𝐟𝐟𝐫𝐞 𝐝𝐞́𝐝𝐢𝐞́𝐞 𝐚𝐮𝐱 𝐚𝐝𝐡𝐞́𝐫𝐞𝐧𝐭𝐬 :
-10 consultations par an
-100% prises en charge par DEBRA France
-À distance (visioconférence ou téléphone)
C’est simple, confidentiel et vraiment utile.

𝐌𝐚𝐫𝐢𝐞-𝐂𝐥𝐞́𝐦𝐞𝐧𝐜𝐞 𝐆𝐎𝐍𝐄𝐓
Psychologue clinicienne, elle connaît bien l’EB et propose des téléconsultations avec écoute, douceur et bienveillance.
-RDV sur Doctolib
- 06 64 82 20 89

𝐀𝐧𝐭𝐨𝐢𝐧𝐞𝐭𝐭𝐞 𝐃𝐄 𝐋𝐎𝐍𝐆𝐂𝐀𝐌𝐏
-Psychologue clinicienne, elle accompagne depuis 15 ans les enfants et adultes EB (Necker, Saint-Louis…).
-RDV sur Doctolib (via QR code)
-Cabinet Surie – 78490 Grosrouvre

Pensez à indiquer “𝐃𝐄𝐁𝐑𝐀” dans le motif du RDV

Ces consultations sont pensées pour vous, à chaque étape de votre parcours. N’hésitez pas à franchir le pas.

Parler, c’est déjà avancer. 🤍

DEBRA-FRANCE psylongcamp

24/05/2026

𝐕𝐨𝐮𝐬 𝐚𝐯𝐞𝐳 𝐞𝐧𝐭𝐫𝐞 𝟏𝟒 𝐞𝐭 𝟑𝟎 𝐚𝐧𝐬 ? 𝐕𝐨𝐮𝐬 𝐯𝐨𝐮𝐬 𝐩𝐨𝐬𝐞𝐳 𝐝𝐞𝐬 𝐪𝐮𝐞𝐬𝐭𝐢𝐨𝐧𝐬 𝐦𝐚𝐢𝐬 𝐯𝐨𝐮𝐬 𝐚𝐯𝐞𝐳 𝐥’𝐢𝐦𝐩𝐫𝐞𝐬𝐬𝐢𝐨𝐧 𝐪𝐮𝐞 𝐩𝐞𝐫𝐬𝐨𝐧𝐧𝐞 𝐧𝐞 𝐜𝐨𝐦𝐩𝐫𝐞𝐧𝐝 ? 𝐄𝐭 𝐬𝐢 𝐩𝐚𝐫𝐥𝐞𝐫 𝐚𝐯𝐞𝐜 𝐪𝐮𝐞𝐥𝐪𝐮’𝐮𝐧 𝐪𝐮𝐢 𝐜𝐨𝐦𝐩𝐫𝐞𝐧𝐝 𝐯𝐫𝐚𝐢𝐦𝐞𝐧𝐭 𝐜𝐡𝐚𝐧𝐠𝐞𝐚𝐢𝐭 𝐭𝐨𝐮𝐭 ?

-Comment gagner en autonomie avec l’EB ?
-Puis-je avoir mon propre logement ?
-Comment parler de l’EB quand une relation devient sérieuse ?
-À qui poser ses questions sur le quotidien, la vie affective, les études ou la vie professionnelle ?
-Comment se projeter dans l’avenir quand on se sent seul(e) ?
-Et si quelqu’un était déjà passé par là… pour vous accompagner ?

🤝DEBRA-FRANCE lance officiellement son programme de pair-aidance !🔗 𝐋𝐢𝐞𝐧𝐬 𝐝𝐞 𝐥’𝐚𝐫𝐭𝐢𝐜𝐥𝐞 𝐞𝐭 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐛𝐫𝐨𝐜𝐡𝐮𝐫𝐞 𝐝𝐢𝐬𝐩𝐨𝐧𝐢𝐛𝐥𝐞𝐬 𝐞𝐧 𝟏𝐞𝐫 𝐜𝐨𝐦𝐦𝐞𝐧𝐭𝐚𝐢𝐫𝐞 𝐅𝐚𝐜𝐞𝐛𝐨𝐨𝐤.

Un dispositif pensé par et pour les personnes vivant avec l’épidermolyse bulleuse, pour créer du lien, partager des expériences et avancer ensemble.

💡 𝐋𝐞 𝐩𝐫𝐢𝐧𝐜𝐢𝐩𝐞 ?
Des adultes vivant avec l’EB deviennent pair-aidants et accompagnent des adolescents et jeunes adultes dans les moments clés de leur vie :
• autonomie dans les soins
• orientation scolaire et professionnelle
• vie sociale et affective
• accès au logement et aux droits

𝐏𝐚𝐫𝐜𝐞 𝐪𝐮𝐞 𝐩𝐞𝐫𝐬𝐨𝐧𝐧𝐞 𝐧𝐞 𝐜𝐨𝐦𝐩𝐫𝐞𝐧𝐝 𝐦𝐢𝐞𝐮𝐱 𝐥’𝐄𝐁 𝐪𝐮𝐞 𝐜𝐞𝐥𝐥𝐞𝐬 𝐞𝐭 𝐜𝐞𝐮𝐱 𝐪𝐮𝐢 𝐥𝐚 𝐯𝐢𝐯𝐞𝐧𝐭 𝐚𝐮 𝐪𝐮𝐨𝐭𝐢𝐝𝐢𝐞𝐧

📍 Programme lancé le 9 mai à Marseille, à l’occasion de l’Assemblée Générale et de la rencontre des familles.

✨ Un projet essentiel pour :
– rompre l’isolement
– renforcer la confiance
– favoriser l’entraide et le partage d’expérience

📩 Pour participer ou en savoir plus : contactez en MP
📣 Partagez autour de vous pour faire connaître ce programme et aider un maximum de personnes !

DEBRA-FRANCE

08/06/2026

06/06/2026

04/06/2026

03/06/2026

01/06/2026

31/05/2026

29/05/2026

27/05/2026

25/05/2026

24/05/2026

Adresse

Téléphone

Site Web

Notifications

Contacter L’organisation

Raccourcis

Partager

Type