Macon Presence

Macon Presence Association laïque et apolitique, qui accompagne les personnes malades, âgées en fin de vie.

27/05/2026
17/05/2026

Témoignage de Nathalie sur le congrès de Strasbourg: "
En quoi mon regard sur la mort a changé pendant ce congrès ?

Comme 280 bénévoles venus des quatre coins de la France, Françoise, Pascal et Nathalie, de l’association Présence Jalmalv Mâcon, ont participé au congrès national de la Fédération JALMALV à Strasbourg.

Pendant 3 jours, du 8 au 10 mai 2026, intervenants et bénévoles ont réfléchi, échangé, cheminé, à propos de Mourir… et après ? Envisager la mort sans tabou. Un sujet universel qui interroge les représentations, les pratiques, et qui nourrit le cœur du bénévolat d’accompagnement de fin de vie : écouter, soutenir les personnes vulnérables (malades, âgées, endeuillées).

« Votre présence ici est bien plus qu’une participation, reconnaît le Dr Anna Simon, Présidente Jalmalv Strasbourg, à qui revient l’ouverture du congrès. Elle est le signe vivant d’une communauté engagée, attentive et profondément humaine. […] Être bénévole d’accompagnement, c’est accepter d’entrer dans une relation où les mots comptent, parfois moins que la qualité du silence, c’est savoir être là, simplement, auprès de celles et ceux qui traversent l’ultime étape de leur existence. »

JALMALV, qui veut dire Jusqu’À La Mort Accompagner La Vie, est un mouvement associatif sans appartenance confessionnelle, politique ou philosophique. « Depuis sa création en 1983 à Grenoble, précise Mme Christelle Sturtz-Froelicher, Adjointe à la Maire de Strasbourg, le mouvement n’a cessé de rappeler une chose essentielle : accompagner une personne jusqu’au bout de sa vie, c’est encore prendre soin d’elle. C’est reconnaître sa dignité. C’est refuser que la fin de vie soit synonyme d’abandon. Aujourd’hui, votre fédération rassemble 70 associations, partout en France, 4400 adhérents, près de 1850 bénévoles actifs. Ce sont près de 285 000 heures de bénévolat chaque année. Un engagement humain immense, un engagement discret souvent, mais indispensable. Nous devons collectivement réapprendre à parler de la mort pour mieux accompagner la vie. »

« Ces chiffres sont impressionnants, précisent le Dr Raphaël Alluin, Conseiller médical SP, ARS-Grand Est, à distance, mais ils ne disent pas tout. Ils ne disent pas la qualité d’une présence silencieuse. Ils ne disent pas l’attention portée à un regard, à une respiration, à une parole parfois rare. Votre action n’est pas une substitution aux soignants, ni aux familles, ni aux proches. Elle est une présence complémentaire. […] Des associations le constatent, déplore le Docteur, avant de remercier les bénévoles pour leur présence auprès des personnes vulnérables, il est parfois difficile de susciter de nouveaux engagements, en particulier dans le domaine des soins palliatifs. S’engager auprès de personnes en fin de vie demande du temps, de la disponibilité intérieure, une formation, une capacité à écouter sans vouloir réparer, une capacité à être là sans chercher à maîtriser. Ce n’est pas un bénévolat ordinaire mais un bénévolat exigeant. C’est aussi un bénévolat profondément porteur de sens. Il nous revient collectivement de mieux le faire connaître, de mieux l’expliquer, de mieux le soutenir. […] Votre congrès est aussi un mouvement de transmission, confie le Dr Alluin. Il doit permettre de renforcer les liens entre associations, d’échanger les pratiques, de partager les difficultés, mais aussi de donner envie à d’autres de rejoindre ce mouvement. » Et à Olivier de Margerie, Président Fédération Jalmalv de conclure le Discours d’ouverture : « Dans cette salle complètement pleine, c’est peut-être en écoutant tout ce qui va se dire et en réfléchissant, en pensant que vous allez retrouver les autres bénévoles demain, que ça va être la façon la plus active d’être là. »

Les intervenants nous ont aidés à réfléchir, oui. Le regard du philosophe Reza Moghaddassi, professeur agrégé, conférencier et auteur, Ce que mourir enseigne aux vivants, le regard des soignants, d’une sociologue et d’une psychologue mais aussi d’une historienne de l’art ainsi qu’un atelier participatif sur « mon rapport à ma mort », tout a été nourrissant, questionnant et profondément reconnaissant.

En quoi mon regard sur la mort a changé pendant ce congrès ? C’est une œuvre collective, un humble chef-d’œuvre, qui a clôturé la rencontre nationale le dimanche. Des mots pour le dire échangés en petits groupe, des mots murmurés au micro, notés sur une feuille, elle-même placée sur cet arbre, le chef-d’œuvre du congrès : « réconciliation », « perpétuation », « présence » …

Merci à l’association Jalmalv Strasbourg pour son accueil gourmand, prévenant et particulièrement chaleureux. Nous avons été très touchés par toute cette humanité partagée, heureux de rencontrer de nombreux autres bénévoles, dont ceux de l’association Jalmalv Creusot avec qui nous espérons partager d’autre moments prochainement

Le 8, 9 et 10 mai 2026 le congrès national de JALMALV s’est tenu à Strasbourg — “Jusqu’à la mort accompagner la vie”. No...
15/05/2026

Le 8, 9 et 10 mai 2026 le congrès national de JALMALV s’est tenu à Strasbourg — “Jusqu’à la mort accompagner la vie”. Nos bénévoles Françoise, Nathalie, Pascal de « présence71 -Jalmalv » étaient présents
On peut rappeler que l’association JALMALV agit depuis 40 ans grâce à des milliers de bénévoles qui accompagnent des personnes malades, enfants, âgées, des proches endeuillés, dans les hôpitaux, les EHPAD ou à domicile. Avec une conviction essentielle : jusqu’au dernier souffle, personne ne doit être laissé seul. On peut redire que les actions des bénévoles sont : Écouter, rassurer, accompagner, permettre parfois simplement de mettre des mots sur la peur ou la solitude…
Ce congrès a voulu délivrer le message qu’ une société digne est une société qui n’abandonne personne dans les moments les plus fragiles de l’existence.
La Ville de Strasbourg a donc accueilli JALMALV ce week-end de mai pour un temps de réflexion, de transmission et d’humanité. Etaient présents : Dr Anna Simon, Présidente JALMALV Strasbourg M.Olivier De Margerie, Président de la fédération JALMALV Mme Marie Klem, responsable régionale CARGEPS, Dr Xavier Mattelear, médecin en soins palliatifs, clinique de la Toussaint à Strasbourg.

Catherine nous suggère de regarder le témoignage vidéo de Clémence Pasquier,prise en charge par les soins palliatifs de ...
05/05/2026

Catherine nous suggère de regarder le témoignage vidéo de Clémence Pasquier,
prise en charge par les soins palliatifs de Lyon. Durée de la vidéo:18min

551 likes, 366 comments. "Fin de vie : les enjeux d'un débat complexe, avec Clémence Pasquier"

Quelques infos pour ceux qui accompagnent :L’anxiété et la dépression sont fréquentes en situation de fin de vie -Il est...
06/04/2026

Quelques infos pour ceux qui accompagnent :

L’anxiété et la dépression sont fréquentes en situation de fin de vie
-Il est bien de pouvoir écouter la personne malade pour qu’elle puisse mettre des mots sur ce qu’elle ressent.
-Si la personne est en dépression cela peut entraîner des troubles du comportement avec repli sur soi, mais aussi agressivité qui peut être dirigée contre son entourage
-C’est une réelle souffrance morale de la personne malade
La souffrance en fin de vie peut être physique ou psychique, elle peut aussi être spirituelle ou existentielle
Maintenir les liens sociaux et familiaux, permettre à la personne,
si elle le désire, de parler de son existence, de continuer jusqu’au bout à dire qui elle est et ce pour quoi elle a vécu. Ce sont des opportunités qui peuvent l’aider à préserver son intégrité et sa dignité.
L’état de confusion est fréquent chez une personne en fin de vie.
-Cela se traduit par une perte des repères, des propos incohérents ou une désorientation.
La confusion génère de l’anxiété aussi bien pour la personne malade que pour le proche aidant, son entourage.
Que faire ? Resituer la personne malade dans la réalité avec patience, ne pas la culpabiliser.
Mettre en place des repères familiers dans son environnement regarder des photos, parler des temps repères comme le repas, vérifier le réveil, le calendrier,
Personne en fin de vie
Même si la personne semble endormie ou inconsciente, il est possible qu’elle entende et comprenne les échanges. Il est important d’être attentif à ce qui est dit
Et le proche aidant ?
L’accompagnement prolongé d’une personne en fin de vie peut augmenter le risque d’épuisement de l’aidant.
Suggérer au proche aidant de prendre le temps de se ressourcer et de s’autoriser à prendre soin de soi sans culpabiliser :
= de s’occuper de ses propres besoins, notamment en gardant une vie sociale et en s’accordant des moments de répit.
L’écouter, se rendre disponible pour lui aussi.

sources:https://www.parlons-fin-de-vie.fr https://www.jalmalv-federation.fr/

JALMALV, association reconnue d'utilité publique, assure l'accompagnement, l'écoute et le soutien des personnes en fin de vie,de leur famille. Site officiel.

Les 50 ans de l'hôpital de Mâcon.
22/03/2026

Les 50 ans de l'hôpital de Mâcon.

Bonjour,Le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, avec la Plateforme ViP du Relais Ozanam, ont le pla...
11/03/2026

Bonjour,

Le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, avec la Plateforme ViP du Relais Ozanam, ont le plaisir de vous partager ce nouveau guide :

« Fin de vie : accompagner les personnes en situation de précarité ».

Ce guide s’adresse aux professionnels du social et du médico-social accompagnant des personnes en situation de précarité en fin de vie, quels que soient leurs cadres d’intervention (structures d’accueil et d’hébergement, équipes mobiles, dispositifs d’« aller-vers » etc.).


Conçu comme un appui opérationnel, il propose :

des repères juridiques et éthiques,
des conseils pratiques,
des outils concrets pour soutenir un accompagnement respectueux des parcours de vie, des droits et des volontés des personnes.

Il aborde notamment l’expression des volontés, l’organisation de l’accompagnement, les aspects pratiques du quotidien, et s’appuie sur une boîte à outils regroupant ressources et démarches utiles.
Téléchargez le guide

Le guide est disponible gratuitement en téléchargement sur www.parlons-fin-de-vie.fr et plateforme-vip.org

Nos Actualités La Plateforme ViP est un dispositif de l’association Le Relais Ozanam, membre du Groupement des Possibles. Elle est née en 2020 à partir de constats de terrain et de recherches participatives autour du vieillissement des personnes logées ou hébergées dans les dispositifs socia...

" les 4 saisons du deuil" est un beau spectacle qui propose un mélange de réflexions, de sensations, de musiques, de lum...
28/02/2026

" les 4 saisons du deuil" est un beau spectacle qui propose un mélange de réflexions, de sensations, de musiques, de lumières. Partage d'émotions ambivalentes, d'expérience immersive. C'est un lumineux hommage aux endeuillés.

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122 Rue De La Chanaye
Mâcon
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