Association Geniris - Aniridie & Maladies Iris

13/10/2026

● 1ére Journée du Portail du Rare en Occitanie ●

Le Portail du Rare est une dynamique collective qui rassemble professionnels et personnes concernées pour rendre le "Rare" plus visible, lisible et accessible en région.

Agir pour le "Rare", c'est transformer une culture de l'incertitude en une culture de coopération, pour ne pas laisser la rareté devenir une impasse.

Cette journée est l'occasion de fédérer les acteurs du territoire, partager des ressources et des bonnes pratiques et impulser des actions concrètes pour améliorer les parcours de vie des personnes concernées.

Cette dynamique s’articule autour de 5 valeurs fondamentales :
- La coopération
- L’innovation
- Le partage
- La solidarité
- L’accessibilité

Gêniris à coeur de participer à cette journée dans cet effort collectif pour un avenir meilleur !

11/10/2026

Chères adhérentes, chers adhérents,

📣 Cette année, GÊNIRIS a décidé d’expérimenter une nouvelle manière de collecter des fonds pour soutenir nos actions et la recherche médicale, en participant au programme Dossards Engagés du Semi-Marathon et du Marathon de Paris 2027.

🏃‍♀️‍➡️🏃‍➡️Nous avons le plaisir de vous annoncer que 10 dossards nous ont été attribués, répartis entre les 2 événements :
- 5 dossards pour le Semi-Marathon de Paris, le 7 mars 2027 ;
- 5 dossards pour le Marathon de Paris, le 4 avril 2027.


⏰️ L’ouverture au grand public a été faite, les 1ers dossards sont déjà partis !

Le principe est simple : relever un défi sportif tout en mobilisant son entourage pour collecter des fonds au profit de notre association (sur le même principe que la course des Héros).

📍Conditions des Dossards Engagés :

🏃‍➡️Semi-Marathon de Paris – 7 mars 2027
Frais de participation : 40 €
Collecte minimum : 210 €

🏃‍♀️‍➡️Marathon de Paris – 4 avril 2027
Frais de participation : 85 €
Collecte minimum : 420 €


🌟 Vous souhaitez tenter l’aventure ?

Inscrivez-vous sur la plate-forme au plus vite et envoyez nous un mail pour nous prévenir de votre demande : [email protected]

Marathon: https://asicsmarathondeparis.dossards-engages.com/
Semi-Marathon :
https://hokasemideparis.dossards-engages.com/

Nous reviendrons vers vous pour vous informer des suites données à votre demande.

❤️🤍💛🖤Au plaisir de partager cette nouvelle aventure sportive et solidaire avec vous !

21/06/2026

À l’occasion de la Journée de l’Aniridie, nous avons le plaisir de vous partager la bande-annonce du podcast Aniridia Story.

Derrière chaque diagnostic, il y a une personne, une famille, un parcours de vie et une histoire à raconter.

Nous souhaitons donner la parole à celles et ceux qui vivent avec l’aniridie et les maladies rares de l’iris au quotidien. À travers leurs témoignages, leurs expériences et leurs espoirs, nous souhaitons rendre visible une réalité souvent méconnue.

Parce que partager son histoire, c’est aussi informer, sensibiliser et créer du lien au sein de notre communauté, mais également avec le grand public et les professionnels de santé.

C’est de cette impulsion qu’est né le projet de podcast Aniridia Story, en collaboration avec Aniridia Europe et une équipe de jeunes vivant avec l’aniridie.

Merci à toutes les personnes qui ont participé à ce projet et qui acceptent de témoigner avec sincérité et authenticité.

🎧 Découvrez dès maintenant la bande-annonce du premier épisode d’Aniridia Story et abonnez-vous pour ne pas manquer la publication de l’épisode complet.

Nous vous invitons à l’écouter et à la partager. Nous diffuserons l’épisode dès qu’il sera disponible en français.

Ensemble, continuons à faire connaître l’aniridie, les maladies rares de l’iris et les syndromes associés, et agissons pour un avenir meilleur.

https://youtube.com/shorts/HTj6VRldS0k?is=04iNIJCaUEQCR5EJ

NB : La conjonctivite n’est pas un symptôme de l’aniridie. En revanche, certains patients peuvent ressentir ou décrire des manifestations au niveau de la conjonctive dans leur vécu personnel.

À l’occasion de la Journée de l’Aniridie, nous avons le plaisir de ...

09/05/2026

‼️ Congrès International SFO 2026 ‼️

L’equipe de Gêniris est heureuse de vous accueillir au Village des Associations (emplacement A4) du 9 au 11 mai 2026 lors du Congrès international de la SFO au Palais des Congrès de Paris.

N’hésitez pas à venir nous rencontrer sur notre stand, nous serons ravis de vous informer sur nos pathologies rares de l’iris avec ou sans syndromes associés.

À très vite

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24/04/2026

L’Assemblée Générale de Gêniris est aussi l’occasion pour tous nos adhérents de partager des moments conviviaux et culturels. Cette année, grâce à la Fondation Malakoff Humanis, nous avons pu visiter le Musée du Quai Branly avec la possibilité pour voyants, malvoyants et aveugles de profiter ensemble d’une visite guidée adaptée. Grâce aux indications des guides chacun a pu explorer à sa manière, y compris par le toucher, ce lieu unique qui regroupe des œuvres des quatre continents non européens. Un réel moment de partage après notre Assemblée Générale de ce 28 mars.

24/04/2026

Sous la pression d’un collectif associatif de patients, Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé a finalement sanctionné financièrement à hauteur de 850 000 € le laboratoire pour non-respect de la loi lors de la fin de commercialisation du (pommade vitamine A Dulcis).

Une décision importante pour le respect de la loi par les laboratoires et protéger les malades.

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14/04/2026

👉 28 mars 2026

Notre dernière Assemblée Générale s’est tenue le samedi 28 mars dernier.
L’occasion pour les adhérents de se rencontrer, de faire le point sur l’année passée et se tourner vers l’avenir avec l’élection d’un nouveau Conseil d’Administration, d’un nouveau Bureau et de notre nouveau président, Jonathan Theret .

Nous avons eu également l’honneur d’assister à une belle présentation du Professeur Dominique Bremond Gignac, présidente de notre Conseil Médical et Scientifique sur le thème « différents types d’aniridies et différents types de génotypes ».

Chacun a pu apprécier les échanges et la convivialité de cet événement.

26/02/2026

💙🩷💚Dans 3 jours, c'est la JOURNEE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES 💙🩷💚

Vous pouvez assister, partout en France, dès aujourd'hui, à des événements, sensibilisations, conférences, forums, rencontres festives et illuminations aux couleurs des maladies rares 🏙️🌆🌃

Pour trouver votre événement, suivez ce lien :
https://www.rarediseaseday.org/category/events/?Past=false&Country=France

Gêniris sera présente aujourd'hui à Nancy (merci à notre bénévole !) :
https://collectifhandicap54.org/2025/02/19/journee-internationale-des-maladies-rares-le-26-fevrier-2025-salle-gentilly-a-nancy/ #:~:text=Le%20Collectif%20Handicap%2054%20Journ%C3%A9e,2025%2C%20salle%20Gentilly%20%C3%A0%20Nancy.