Association Geniris - Aniridie & Maladies Iris

09/05/2026

‼️ Congrès International SFO 2026 ‼️

L’equipe de Gêniris est heureuse de vous accueillir au Village des Associations (emplacement A4) du 9 au 11 mai 2026 lors du Congrès international de la SFO au Palais des Congrès de Paris.

N’hésitez pas à venir nous rencontrer sur notre stand, nous serons ravis de vous informer sur nos pathologies rares de l’iris avec ou sans syndromes associés.

À très vite

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24/04/2026

L’Assemblée Générale de Gêniris est aussi l’occasion pour tous nos adhérents de partager des moments conviviaux et culturels. Cette année, grâce à la Fondation Malakoff Humanis, nous avons pu visiter le Musée du Quai Branly avec la possibilité pour voyants, malvoyants et aveugles de profiter ensemble d’une visite guidée adaptée. Grâce aux indications des guides chacun a pu explorer à sa manière, y compris par le toucher, ce lieu unique qui regroupe des œuvres des quatre continents non européens. Un réel moment de partage après notre Assemblée Générale de ce 28 mars.

24/04/2026

Sous la pression d’un collectif associatif de patients, Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé a finalement sanctionné financièrement à hauteur de 850 000 € le laboratoire pour non-respect de la loi lors de la fin de commercialisation du (pommade vitamine A Dulcis).

Une décision importante pour le respect de la loi par les laboratoires et protéger les malades.

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14/04/2026

👉 28 mars 2026

Notre dernière Assemblée Générale s’est tenue le samedi 28 mars dernier.
L’occasion pour les adhérents de se rencontrer, de faire le point sur l’année passée et se tourner vers l’avenir avec l’élection d’un nouveau Conseil d’Administration, d’un nouveau Bureau et de notre nouveau président, Jonathan Theret .

Nous avons eu également l’honneur d’assister à une belle présentation du Professeur Dominique Bremond Gignac, présidente de notre Conseil Médical et Scientifique sur le thème « différents types d’aniridies et différents types de génotypes ».

Chacun a pu apprécier les échanges et la convivialité de cet événement.

26/02/2026

💙🩷💚Dans 3 jours, c'est la JOURNEE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES 💙🩷💚

Vous pouvez assister, partout en France, dès aujourd'hui, à des événements, sensibilisations, conférences, forums, rencontres festives et illuminations aux couleurs des maladies rares 🏙️🌆🌃

Pour trouver votre événement, suivez ce lien :
https://www.rarediseaseday.org/category/events/?Past=false&Country=France

Gêniris sera présente aujourd'hui à Nancy (merci à notre bénévole !) :
https://collectifhandicap54.org/2025/02/19/journee-internationale-des-maladies-rares-le-26-fevrier-2025-salle-gentilly-a-nancy/ #:~:text=Le%20Collectif%20Handicap%2054%20Journ%C3%A9e,2025%2C%20salle%20Gentilly%20%C3%A0%20Nancy.

22/12/2025

Il n'est pas trop t**d pour le Gêniristhon !

Nous avons récolté un peu plus de 4 000 € depuis le 28 novembre 💪 et nous pouvons aller plus loin.

Un projet de recherche financé par Gêniris, c'est 20 000 € .

Chaque projet de recherche a pour but d'améliorer le quotidien et l'avenir des malades atteints de maladies rares de l'iris avec ou sans syndromes associés.

Vos dons ouvrent droit à une déduction fiscale à hauteur de 66% dans la limite de 20% de votre revenu imposable. Ainsi un don de 50 € ne vous coute réellement que 17 €...

Pour y contribuer, c'est par ici : https://www.helloasso.com/associations/geniris/formulaires/6

13/12/2025

Chères amies, chers amis,

⏳ Les derniers jours de l’année sont essentiels pour permettre à Gêniris de poursuivre ses actions et son engagement auprès des personnes touchées par les maladies rares de l iris et de leurs familles.

Votre soutien est essentiel : chaque don contribue directement à financer la recherche médicale et à renforcer nos actions d’accompagnement et de sensibilisation.

💙 Et saviez-vous que vos dons ouvrent droit à une déduction fiscale de 66 % ?

Un don de 50 € ne vous coûte réellement que 17 € après déduction fiscale.
Avec 100 €, votre contribution réelle n’est que de 34 € !

🤝 Ensemble, nous pouvons faire avancer la recherche et offrir de nouvelles perspectives aux malades.

👉 Faites un don dès aujourd’hui : https://www.helloasso.com/associations/geniris/formulaires/6

🎅🎄Nous vous souhaitons de belles fêtes, placées sous le signe du partage et de l’espérance.

Merci du fond du cœur pour votre générosité et votre solidarité.

L’équipe de Gêniris

09/12/2025

Le GÊNIRISTHON continue, on ne le lâche rien ! Ils ont besoin de vous.

Gaelle, Coralie, Jade, Julie, Jean-Marie, Jonathan, Maxence, Maëlle, Owen, Thomas, Victor, ont besoin de vous pour faire avancer la recherche et améliorer leur quotidien et celui des malades atteints de pathologies de l’iris avec ou sans syndrome associés.
Pour les aider, soutenez Gêniris et aidez au financement de la recherche en un simple clic !
C’est par ici : https://www.helloasso.com/associations/geniris/formulaires/6
Dès aujourd’hui et jusqu’au 31 décembre 2025.

Pour aller encore plus loin, Likez ! Partagez ! Ils comptent sur vous !

05/12/2025

Le GÊNIRISTHON CONTINUE !

Le GÊNIRISTHON c’est aussi l’occasion de soutenir les actions de nos Adhérents, comme le defis que c’est lancé Jonathan en faisant la VIA FRANCIGENA cet été, 2346 km en passant par 4 pays, tout celà en 54 jours !

a marché, entre autre, pour soutenir la recherche et Gêniris, pour que les choses avancent.

Aujourd’hui, à vous de prendre le relais pour aider Gêniris à financer la recherche et améliorer le quotidien des malades atteints de pathologies de l’iris avec ou sans syndrome associés.

Pour les aider, soutenez Gêniris et aidez au financement de la recherche en un simple clic !
C’est par ici : https://www.helloasso.com/associations/geniris/formulaires/6
Dès aujourjourd’hui et jusqu’au 31 décembre 2025.

Pour aller encore plus loin, Likez ! Partagez ! Ils comptent sur vous !

02/12/2025

💪 Aujourd'hui c'est Ginving Tuesday 💪

Rien a plus de sens que de profiter de cette journée pour faire un don pour la recherche. Améliorer le quotidien, l'avenir des malades, des enfants, atteints de maladies rares ou très rares de l'iris avec ou sans syndrome associé.

Pour les aider, soutenez Gêniris et aidez au financement de la recherche en un simple clic !
C’est par ici : https://lnkd.in/epqu-GCb
Dès aujourjourd’hui et jusqu’au 31 décembre 2025.

Pour aller encore plus loin, Likez ! Partagez ! Ils comptent sur vous !