Quelles sont les heures d'ouverture ?

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Fragile X France

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Fragile X France

Informations de contact, plan et itinéraire, formulaire de contact, heures d'ouverture, services, évaluations, photos, vidéos et annonces de Fragile X France, Organisation à but non lucratif, 33 Rue Saint-Jean-de-Dieu, Lyon.

Fragile X France (ex Le Goëland) est l'association nationale de soutien aux familles touchées par le syndrome X Fragile (première cause de déficience intellectuelle d'origine génétique rare) et des maladies associées à la prémutation (IOP, FXTAS)

01/09/2026

Les grands pique-niques de rentrée approchent ! 🧺

C’est le moment parfait pour se retrouver, échanger et démarrer cette nouvelle année dans une ambiance chaleureuse et bienveillante.

Il reste encore quelques jours pour réserver votre place, ne tardez plus ! 👇
👉 Inscriptions et détails pratiques : https://bit.ly/2026-PN

Bloquez la date dans votre région :
🌾 12 septembre | Bretagne avec Anne, Anaïs et Julien
🍇 13 septembre | Occitanie avec Amandine et Brigitte
🏰 13 septembre | Île-de-France avec Françoise et Émilie
🐄 13 septembre | Pays de la Loire avec Mathieu et Claire
⛰️ 20 septembre | Auvergne-Rhône-Alpes avec Sandra à Hostun OU Marie à La Balme-de-Silingy
🌊 20 septembre | Nouvelle-Aquitaine avec Nicolas
☀️ 20 septembre | PACA avec Anne-Lise
🌲 20 septembre | Hauts-de-France avec Catherine
🌳 20 septembre | Normandie avec Jérôme
🍇 27 septembre | Centre-Val de Loire avec Annabelle et Christine

On a tellement hâte de vous y retrouver !

L’équipe Fragile X France.

26/08/2026

Rendez-vous le 12 septembre à Guerlédan, dans les Côtes-d’Armor !

Anne, présidente de Fragile X France, Anaïs, déléguée régionale, et Julien, responsable de la commission communication, seront ravis de vous accueillir pour partager ensemble un moment chaleureux, placé sous le signe de l’échange et du partage. 💙

Une belle occasion de se retrouver et de passer un moment convivial tous ensemble !

📍 Guerlédan – Côtes-d’Armor
📅 12 septembre

👉 Venez nombreux !

31/07/2026

☀️ Fragile X France part en vacances ! 🏖️

L'équipe prend un peu de repos cet été, mais on a déjà très hâte de vous retrouver à la rentrée ! Et le programme s’annonce déjà bien chargé et chaleureux !

Au programme de la rentrée :
🧺 Des grands pique-niques organisés dans vos régions pour se retrouver en plein air (retrouvez toutes les dates sur notre site !).
💻 Le retour des visios thématiques dédiées aux mamans, aux fratries et aux "filles pas si fragiles"

👉 Retrouvez tous les détails et les liens d'inscription dans l'onglet Actualités de notre site internet : www.xfra.org

Restez à l'affût, de belles choses arrivent... 😎✨

Très bon été à toutes et à tous !

L’équipe Fragile X France.

28/07/2026

Une expérience magique ! 🎙️✨

En ce mois de juillet rempli de festivités, nous voulions partager avec vous un événement tout simplement inspirant.

Alexiane, 21 ans, concernée par le syndrome X Fragile, a vécu un moment hors du commun ! Accompagnée de sa sœur Anaïs et de leur chorale JAVA, elle a foulé la scène du prestigieux festival des Sœurs Jumelles à Rochefort. 🤩

Elles ont eu l'immense privilège de chanter aux côtés de la chanteuse franco-américaine Rosemary Standley et de la violoncelliste-chanteuse brésilienne Dom La Nena ! 🎤🎻

Ce festival, présidé par Julie Gayet, s'est tenu du 23 au 28 juin dernier. C'était une opportunité unique de montrer que le syndrome X Fragile n’est en aucun cas un frein à la réalisation de moments Xtraordinaires ! 🧡🙌

Un immense bravo à Alexiane, Anaïs, la chorale JAVA et aux organisateurs pour ce magnifique moment de partage !

L’équipe Fragile X France.

24/07/2026

Nouveaux droits pour les parents aidants ! ⚖️

La loi n° 2026-492 du 12 juin 2026 est entrée en vigueur pour ouvrir de nouveaux droits essentiels aux parents d’enfants malades ou en situation de handicap. C'est une avancée concrète pour mieux concilier vie professionnelle, vie familiale et accompagnement au quotidien.

Voici les premières mesures dont vous pouvez bénéficier dès maintenant :
💰 Épargne : Possibilité d’un déblocage anticipé de certains produits d’épargne pour faire face aux dépenses.
🛑 Protection de l’emploi : Protection renforcée contre le licenciement pendant toute la durée du congé de présence parentale, ainsi que durant les 10 semaines qui suivent.
⏱️ Horaires aménagés : Droit de demander des horaires individualisés si l’état de santé de votre enfant exige une présence soutenue et des soins contraignants.
📅 Congé d’annonce : Le congé accordé lors de l’annonce du handicap ou de la maladie est étendu et porté à 10 jours ouvrables.
⚡ Flexibilité : Le délai pour informer votre employeur de la prise d’un congé de présence parentale est raccourci (réduit de 15 à 10 jours).
💶 AJPP : Le réexamen de la durée prévisible de l’Allocation Journalière de Présence Parentale (AJPP) peut désormais aller jusqu’à 14 mois.

Ces évolutions législatives sont indispensables pour sécuriser le parcours des familles et reconnaître le rôle crucial des parents aidants.

🔗 Pour en savoir plus sur les différentes solutions des aidants familiaux, rendez-vous ici : https://www.xfra.org/aidants-familiaux/

L’équipe Fragile X France

21/07/2026

À partir de la rentrée, vos rendez-vous en visio sont de retour ! 💬

👉 Infos et inscriptions ici : https://bit.ly/Visio2026

Vous avez besoin d'échanger, de partager vos expériences ou simplement de discuter avec des personnes qui vivent la même réalité que vous ? Nos visios reviennent dès septembre pour vous offrir ces espaces d’écoute et de soutien.

Bloquez déjà vos agendas :
🌸 Mamans & Belles-mamans : • Jeudi 10 septembre • Jeudi 15 octobre
🤼 Fratrie (Groupes par tranches d'âge) :
- 16-24 ans : Lundi 5 octobre de 20h30 à 22h30
- 25 ans et + : Mardi 6 octobre de 20h30 à 22h30
- 7-15 ans : Jeudi 8 octobre de 18h à 20h
🦋 « Les filles pas si fragiles » : Lundi 12 octobre
- Les plus jeunes : de 19h à 20h
- Les adultes : de 20h à 22h

Ne manquez pas ces moments d’échanges privilégiés, chaleureux et 100 % bienveillants ! 🧡

L’équipe Fragile X France.

17/07/2026

🎙️ Papot’X – Épisode 2 : Place à la danse avec Valentine ! 💃

Aujourd’hui, découvrez le nouveau portrait de Valentine dans notre format Papot’X, le rendez-vous qui donne directement la parole à nos jeunes Xtraordinaires !

Pour ce deuxième épisode, Valentine a choisi de nous partager l’une de ses plus grandes passions : la danse. À travers son témoignage, elle nous transmet un message fort et inspirant : le syndrome X Fragile ne devrait arrêter personne, faites ce qu’il vous plaît ! 🧡🚀

Un immense merci à Valentine pour son énergie et sa fraîcheur communicative !

☀️ Rendez-vous à la rentrée pour découvrir le prochain épisode du Papot’X !

L’équipe Fragile X France.

10/07/2026

🧺 Les grands pique-niques Fragile X France sont de retour ! 🌳☀️

Dès septembre, nos délégués régionaux vous attendent partout en France pour partager une belle journée d'échange, de rires et de convivialité !

👉 Retrouvez toutes les infos pratiques et inscrivez-vous directement ici : https://bit.ly/2026-PN

Notez bien la date dans votre région :
🌾 12 septembre | Bretagne : avec Anne, Anaïs et Julien
🍇 13 septembre | Occitanie : avec Amandine et Brigitte
🏰 13 septembre | Île-de-France : avec Françoise et Émilie Royère
⛰️ 20 septembre | Auvergne-Rhône-Alpes : avec Sandra à Hostun OU Marie à La Balme-de-Silingy
🌊 20 septembre | Nouvelle-Aquitaine : avec Nicolas
☀️ 20 septembre | PACA : avec Anne-Lise
🌲 20 septembre | Hauts-de-France : avec Catherine
🍷 20 septembre | Bourgogne Franche Comté : avec Sandrine
🍇 27 septembre | Centre-Val de Loire : avec Annabelle et Christine

Pourquoi nous rejoindre ? Ces moments en plein air sont l'occasion parfaite pour briser l'isolement, échanger sur le quotidien, créer de vrais liens d’amitié entre parents et permettre à nos enfants Xtraordinaires de s'amuser ensemble dans un cadre bienveillant et sécurisant. 🧡🤝

On a tellement hâte de vous retrouver ! 💬👇 Dites-nous en commentaire à quel pique-nique vous participez !

L’équipe Fragile X France

07/07/2026

Devenez Délégué Régional pour Fragile X France ! 🧡🗺️

Chaque année, notre belle équipe de délégués régionaux s’agrandit pour soutenir nos familles aux quatre coins de la France.

Aujourd’hui, nous lançons un grand appel : certains de nos délégués cherchent encore leur binôme terrain... et la Corse attend toujours son tout premier délégué ! 🏝️👀

Que vous souhaitiez former un binôme ou prêter main-forte à une équipe déjà existante, votre aide est précieuse.

Si vous êtes :
🔹 Motivé.e, souriant.e et solidaire.
🔹 Dans une ville différente des délégués déjà en place.
🔹 Et as une envie profonde d’aider nos familles Xtraordinaires.
👉 Rejoins-nous !

Prêt.e à rejoindre l’aventure et à faire bouger les lignes à nos côtés ? On vous attend ! 🤝🚀

Contactez-nous directement :
📞 06 25 45 64 96
📧 [email protected]

L’équipe Fragile X France

Adresse

33 Rue Saint-Jean-de-Dieu
Lyon
69007

Heures d'ouverture

Lundi	09:00 - 16:30
Mardi	09:00 - 16:30
Mercredi	09:00 - 16:30
Jeudi	09:00 - 16:30

Site Web

https://www.xfra.org/

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