Fragile X France

Fragile X France Informations de contact, plan et itinéraire, formulaire de contact, heures d'ouverture, services, évaluations, photos, vidéos et annonces de Fragile X France, Organisation à but non lucratif, 33 Rue Saint-Jean-de-Dieu, Lyon.
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Fragile X France (ex Le Goëland) est l'association nationale de soutien aux familles touchées par le syndrome X Fragile (première cause de déficience intellectuelle d'origine génétique rare) et des maladies associées à la prémutation (IOP, FXTAS)

🦸‍♂️ La Course des Héros… c’est MAINTENANT !! 🏃‍♂️💨Le grand jour approche à grands pas et nos coureurs sont dans les sta...
02/06/2026

🦸‍♂️ La Course des Héros… c’est MAINTENANT !! 🏃‍♂️💨

Le grand jour approche à grands pas et nos coureurs sont dans les starting-blocks. Il ne reste plus qu’une chose essentielle à faire avant le top départ : donner de la force à nos Héros collecteurs !

Pour les propulser vers la ligne d'arrivée, vous pouvez :
👉 Faire un don sur la cagnotte de l’un de nos coureurs.
👉 Faire un don directement à l’association. ➡️ Tout se passe ici : https://bit.ly/Héros26

Nos familles concernées par le syndrome X Fragile ont plus que jamais besoin de vous. En soutenant nos Héros, vous contribuez concrètement à améliorer leur quotidien ! 🧡

Votre générosité en action, c'est quoi ?
✨ Offrir des moments "Xtraordinaires" à nos jeunes, comme l’activité char à voile lors de notre récent week-end familial.
✨ Améliorer l’accompagnement et le soutien des familles au quotidien.
✨ Faire avancer la recherche et former les professionnels de santé.
✨ Sensibiliser le grand public et les institutions pour une société plus inclusive.

Chaque don, quel que soit son montant, fait une réelle différence. On compte sur vous ! 🤝💙

L’équipe Fragile X France

Qui dit journée du challenge, dit… COURSE DES HÉROS ! 🏃‍♂️🦸‍♂️C’est la dernière ligne droite pour relever ce défi "Xtrao...
26/05/2026

Qui dit journée du challenge, dit… COURSE DES HÉROS ! 🏃‍♂️🦸‍♂️

C’est la dernière ligne droite pour relever ce défi "Xtraordinaire" et faire de cette édition 2026 un record absolu !

Si vous êtes prêt(e) à enfiler vos baskets pour la bonne cause, vous avez l'embarras du choix pour nous rejoindre :
🌳 À Paris : le dimanche 7 juin
🦁 À Lyon : le dimanche 14 juin
🏠 En édition connectée : partout en France, directement depuis chez vous !

⚠️ IMPORTANT : Pour vous inscrire aux événements en présentiel (Paris/Lyon), merci de contacter directement l’association au 06 25 45 64 96 ou par mail : [email protected]

💰 Vous ne pouvez pas courir ? Devenez un super-supporter en soutenant nos héros collecteurs ! Contribuez directement à leur cagnotte ici : https://bit.ly/Héros26

💬 Défi du jour : Identifiez en commentaire la personne qui, selon vous, DOIT relever ce challenge cette année ! 👇

L’équipe Fragile X France 🧡💙

[Grand Est] À vos agendas ! 🥨🧺Le dimanche 5 juillet, nous vous donnons rendez-vous à Strasbourg pour une journée placée ...
22/05/2026

[Grand Est] À vos agendas ! 🥨🧺

Le dimanche 5 juillet, nous vous donnons rendez-vous à Strasbourg pour une journée placée sous le signe du partage ! Sophie, notre déléguée régionale Grand Est, organise un grand pique-nique convivial suivi d'une partie de bowling Xtraordinaire ! 🎳✨

📅 Dimanche 5 juillet
⏲️ Dès 11h00
📍 Parc de l’Orangerie, Strasbourg
👉 Inscrivez-vous ici : https://tr.ee/PNGE26

C’est l’occasion idéale pour :
✅ Rencontrer Sophie
✅ Échanger entre familles dans un cadre détendu
✅ Partager vos expériences et bénéficier de celles des autres

On vous attend nombreux pour ce moment d'échanges riches et de sourires ! 🧡💙

L’équipe Fragile X France.

Retour d’expérience - Rugby adapté Il y a quelques semaines, Thomas, 14 ans et porteur du syndrome X Fragile, a vécu une...
19/05/2026

Retour d’expérience - Rugby adapté

Il y a quelques semaines, Thomas, 14 ans et porteur du syndrome X Fragile, a vécu une journée riche en émotions à la découverte du rugby adapté. Un immense merci au Comité départemental de Rugby de Hte Savoie et à Adapté 74 pour cet accueil !

Cette expérience nous rappelle une conviction profonde : le sport est un droit pour tous. Chez Fragile X France, rendre les activités physiques accessibles est au cœur de notre plaidoyer. 🤝

💡 Notre conseil : N’hésitez pas à toquer à la porte des clubs près de chez vous pour proposer des essais. Ces initiatives peuvent mener à de magnifiques projets, comme nous avons pu le voir avec les Étoiles Adaptées.

Ensemble, continuons de rendre les loisirs plus accessibles et inclusifs ! 🧡

L’équipe Fragile X France.

Rejoignez notre famille Xtraordinaire ! 🧑‍🧒‍🧒À l’occasion de la journée internationale des familles, nous tenions à rapp...
15/05/2026

Rejoignez notre famille Xtraordinaire ! 🧑‍🧒‍🧒

À l’occasion de la journée internationale des familles, nous tenions à rappeler une chose essentielle : chez Fragile X France, nous avons une chance immense.

Au fil des années, nous avons construit bien plus qu’une association : une véritable famille Xtraordinaire. Un réseau de solidarité où l’on peut se soutenir, échanger, se rassurer et, bien sûr, partager de grands moments de rire ! 😀

Cette force, nous la devons à nos délégués régionaux qui se démènent au quotidien pour vous accompagner. Mais pour aller plus loin, ils ont besoin de vous !

Vous souhaitez rejoindre le mouvement et fédérer les familles de votre région ? Plusieurs de nos délégués cherchent leur binôme pour dynamiser les actions locales :
📍 Jérôme en Normandie
📍 Émilie en Île-de-France
📍 Sandrine en Bourgogne-Franche-Comté
📍 Catherine en Hauts-de-France
📍 Anne-Lise en région PACA
📍 Nicolas en Nouvelle-Aquitaine
📍Anaïs en Bretagne

Prêt(e) à l'aventure ? Contactez-nous pour en discuter ! 📞 06 25 45 64 96 📧 [email protected]

L’équipe Fragile X France.

Etes-vous prêt à mener une enquête ? Le 21 juin, à l'occasion de la Journée des maladies invisibles, notre déléguée régi...
12/05/2026

Etes-vous prêt à mener une enquête ?

Le 21 juin, à l'occasion de la Journée des maladies invisibles, notre déléguée régionale Sophie vous attend à "Le Vaisseau" à Strasbourg. Elle y animera des activités ludiques au sein de cet espace dédié aux enfants et à la science, afin de sensibiliser le public au syndrome X Fragile de manière pédagogique.

📅Dimanche 21 juin
⏲️Le matin
📍1 Bis Rue Philippe Dollinger, 67100 Strasbourg

Accompagné de Max, parcourez une journée de défis grâce à un jeu de plateau mobilisant habileté et observation.
Relevez les indices et percez les mystères d’un enfant Xtraordinaire !

On espère vous y voir nombreux !

L’équipe Fragile X France.

J-12 avant la levée de rideau à Trigny !Vous n'avez pas encore réservé votre place pour la pièce « Instants (X) Fragiles...
08/05/2026

J-12 avant la levée de rideau à Trigny !

Vous n'avez pas encore réservé votre place pour la pièce « Instants (X) Fragiles » ? Il est encore temps ! 🎭

📍 Trigny (51) | mardi 19 mai | Accueil à 19h30 | Inscription obligatoire - participation libre : https://tr.ee/trigny

Le 19 mai à 19h30, venez découvrir ce spectacle poignant organisé par notre incroyable bénévole Judicaelle.

Entre ses vignes et sa vie de maman, elle a déployé son énergie pour faire de cette soirée une réussite (et si vous avez manqué son interview sur Champagne FM, le rattrapage est ici : https://bit.ly/IXF26

✨ Soutenez l'engagement de Judicaelle et venez changer votre regard sur le handicap.

On vous attend nombreux !

L’équipe Fragile X France.

Souvenez-vous, il y a 5 ans... nous étions tous bloqués chez nous. À l’époque, l’association craignait que la mobilisati...
05/05/2026

Souvenez-vous, il y a 5 ans... nous étions tous bloqués chez nous. À l’époque, l’association craignait que la mobilisation pour la Course des Héros ne s’essouffle.

Mais c’était sans compter sur votre incroyable solidarité ! La "vague connectée" nous a prouvé le contraire avec un nouveau cap de passé : + 7 coureurs soit 32 au compteur✨

Depuis, nos "VRP de cœur" (nos super délégués et parents engagés !) se bougent dans toute la France pour dynamiser l’événement en région.

🚀 Objectif 2026 : 50 coureurs ! Nous sommes déjà 35 inscrits, il ne manque plus que VOUS pour atteindre notre but. Que vous soyez sportif du dimanche ou marathonien, chaque pas compte.
👉 Inscriptions ici : https://bit.ly/Héros26

Où nous retrouver ?
☀️30 mai – PACA : Retrouvez Anne-Lise au Lac de Peyrolles.
👉14 juin :
- 🏊Occitanie : Rendez-vous à Gruissan pour une nage connectée avec Amandine et Brigitte.
- 🌉Nouvelle-Aquitaine : Participez au Challenge des deux Ponts à Bordeaux avec Nicolas.
- 🏃Pays de la Loire : Une journée avec notre délégué Mathieu aux étangs de Nozay
- 🚶Bourgogne Franche Comté : Rendez-vous pour une marche solidaire avec Françoise.
🌳28 juin – Bretagne : Direction Guerlédan avec nos coureurs bretons, normands et ligériens.

🏠 L’option "Connectée" : Vous ne pouvez pas vous déplacer ? Pas de panique ! Vous pouvez courir ou marcher où vous voulez en France via le format connecté.
Plus d’infos ici 👉 https://tr.ee/cdhco

Rejoignez l'aventure ! 🧡💙

L’équipe Fragile X France.

Eh oui, la fête du travail, ça les concerne aussi ! 💪À l’occasion du 1er mai, nous voulions mettre à l’honneur tous nos ...
01/05/2026

Eh oui, la fête du travail, ça les concerne aussi ! 💪

À l’occasion du 1er mai, nous voulions mettre à l’honneur tous nos jeunes X Fragiles qui se lèvent chaque matin pour rejoindre leur poste. ☀️

Qu’ils soient en cuisine, en espaces verts, en bureautique ou en atelier, ils apportent une énergie, une rigueur et une humanité Xtraordinaires à leurs équipes. Le syndrome X Fragile n'est pas un frein au talent, c'est simplement une autre façon de travailler, de s'impliquer et de réussir. 🛠️✨

Aujourd’hui, nous célébrons leur courage et leur détermination.

🌸 Bonne fête du travail à tous nos travailleurs Xtraordinaires !

L’équipe Fragile X France.

Adresse

33 Rue Saint-Jean-de-Dieu
Lyon
69007

Heures d'ouverture

Lundi 09:00 - 16:30
Mardi 09:00 - 16:30
Mercredi 09:00 - 16:30
Jeudi 09:00 - 16:30

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