Quelles sont les heures d'ouverture ?

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Fragile X France

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Fragile X France

Informations de contact, plan et itinéraire, formulaire de contact, heures d'ouverture, services, évaluations, photos, vidéos et annonces de Fragile X France, Organisation à but non lucratif, 33 Rue Saint-Jean-de-Dieu, Lyon.
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Fragile X France (ex Le Goëland) est l'association nationale de soutien aux familles touchées par le syndrome X Fragile (première cause de déficience intellectuelle d'origine génétique rare) et des maladies associées à la prémutation (IOP, FXTAS)

17/06/2026

Retrouvez nos équipes de délégués régionaux de Bretagne, des Pays de la Loire et de Normandie à l’occasion de la Course des Héros en version connectée, lors de l’événement « Guerlédan à la nage » ! 🌊💙

Nous avons hâte de vous y retrouver et de partager ce beau moment de solidarité avec vous ! 😊👋

16/06/2026

Du répit 100% gratuit pour nos familles avec “L'ENVOL” ! ✨

Trouver des loisirs adaptés au syndrome X Fragile est un défi. Grâce au réseau FRAXI, Fragile X France vous présente l'association L'ENVOL pour offrir des séjours et sorties entièrement gratuits aux enfants, parents et fratries.

🎯 Pourquoi c'est top ? Des formats sur-mesure (week-ends familles, séjours fratries…) et une sécurité optimale.

🚀 Appel à volontaires : L'ENVOL n’a encore jamais accueilli de jeunes X Fragile. Nous recherchons 1 ou 2 familles pionnières pour tester le dispositif lors d'un premier séjour !

👉 Intéressés ? Contactez vite notre secrétariat pour co-construire ce projet !

🔗 Infos & séjours : https://www.lenvol.asso.fr/sinscrire/sejours-adaptes/

L’équipe Fragile X France.

12/06/2026

Quand les copains et les profs se mobilisent pour un moment Xtraordinaire 🏃‍♀️💨

Le 30 mai dernier, le coup d'envoi de la Course des Héros a été donné au Lac de Peyrolles ! Notre déléguée régionale PACA, Anne-Lise, était sur la ligne de départ aux côtés d'une équipe formidable : « Les Pépettes de Malrieu ».

Ensemble, ils ont parcouru 4 km avec une énergie incroyable et ont collecté la magnifique somme de 1 440 € au profit de Fragile X France ! 🎯💰

Qui sont les Pépettes de Malrieu ? C’est un groupe de jeunes Xtraordinaires qui s'est mobilisé pour soutenir leurs camarades concernés par le syndrome X Fragile.

Pour cette course solidaire, ils sont venus entourés de leurs familles, et même de certains de leurs professeurs qui ont chaussé les baskets à leurs côtés ! 🧑‍🏫👟

Un immense MERCI à toute l'équipe pour ce magnifique élan de générosité lors de cette première course connectée de l’année. Votre mobilisation fait chaud au cœur et nous donne une force immense pour la suite.

On a déjà hâte de vous retrouver avec la même énergie sur les prochaines courses ! 🧡

L’équipe Fragile X France

09/06/2026

Le 3 mai dernier, le sport et la solidarité se sont rencontrés lors de l'événement “ Mai’zonnaise”.

Judicaelle, notre déléguée régionale Grand Est, a chaussé ses baskets pour participer à cette course organisée par son club de running, Les foulées Muizonnaises, qui ont généreusement décidé de courir au profit de Fragile X France. 🎯

L'engagement du club a été incroyable :
🔹 L'intégralité des dons collectés lors de l'événement a été reversée à notre association.
🔹 Le club a également choisi de reverser une partie des inscriptions à l'association.

Nous tenons à remercier du fond du cœur l'ensemble du club Les Foulées Muizonnaises, les organisateurs, ainsi que tous les participants pour leur accueil, leur énergie et leur superbe mobilisation à nos côtés.

Grâce à des initiatives comme la vôtre, nous pouvons continuer à faire avancer nos actions pour les familles ! 🧡💙

L’équipe Fragile X France

02/06/2026

🦸‍♂️ La Course des Héros… c’est MAINTENANT !! 🏃‍♂️💨

Le grand jour approche à grands pas et nos coureurs sont dans les starting-blocks. Il ne reste plus qu’une chose essentielle à faire avant le top départ : donner de la force à nos Héros collecteurs !

Pour les propulser vers la ligne d'arrivée, vous pouvez :
👉 Faire un don sur la cagnotte de l’un de nos coureurs.
👉 Faire un don directement à l’association. ➡️ Tout se passe ici : https://bit.ly/Héros26

Nos familles concernées par le syndrome X Fragile ont plus que jamais besoin de vous. En soutenant nos Héros, vous contribuez concrètement à améliorer leur quotidien ! 🧡

Votre générosité en action, c'est quoi ?
✨ Offrir des moments "Xtraordinaires" à nos jeunes, comme l’activité char à voile lors de notre récent week-end familial.
✨ Améliorer l’accompagnement et le soutien des familles au quotidien.
✨ Faire avancer la recherche et former les professionnels de santé.
✨ Sensibiliser le grand public et les institutions pour une société plus inclusive.

Chaque don, quel que soit son montant, fait une réelle différence. On compte sur vous ! 🤝💙

L’équipe Fragile X France

26/05/2026

Qui dit journée du challenge, dit… COURSE DES HÉROS ! 🏃‍♂️🦸‍♂️

C’est la dernière ligne droite pour relever ce défi "Xtraordinaire" et faire de cette édition 2026 un record absolu !

Si vous êtes prêt(e) à enfiler vos baskets pour la bonne cause, vous avez l'embarras du choix pour nous rejoindre :
🌳 À Paris : le dimanche 7 juin
🦁 À Lyon : le dimanche 14 juin
🏠 En édition connectée : partout en France, directement depuis chez vous !

⚠️ IMPORTANT : Pour vous inscrire aux événements en présentiel (Paris/Lyon), merci de contacter directement l’association au 06 25 45 64 96 ou par mail : [email protected]

💰 Vous ne pouvez pas courir ? Devenez un super-supporter en soutenant nos héros collecteurs ! Contribuez directement à leur cagnotte ici : https://bit.ly/Héros26

💬 Défi du jour : Identifiez en commentaire la personne qui, selon vous, DOIT relever ce challenge cette année ! 👇

L’équipe Fragile X France 🧡💙

Adresse

33 Rue Saint-Jean-de-Dieu
Lyon
69007

Heures d'ouverture

Lundi	09:00 - 16:30
Mardi	09:00 - 16:30
Mercredi	09:00 - 16:30
Jeudi	09:00 - 16:30

Site Web

https://www.xfra.org/

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