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Fragile X France

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Informations de contact, plan et itinéraire, formulaire de contact, heures d'ouverture, services, évaluations, photos, vidéos et annonces de Fragile X France, Organisation à but non lucratif, 33 Rue Saint-Jean-de-Dieu, Lyon.

Fragile X France (ex Le Goëland) est l'association nationale de soutien aux familles touchées par le syndrome X Fragile (première cause de déficience intellectuelle d'origine génétique rare) et des maladies associées à la prémutation (IOP, FXTAS)

16/10/2026

🌟 Du DuoDay aux premières expériences professionnelles : des solutions existent !

L’accès à l’emploi peut prendre différentes formes, notamment pour les jeunes en situation de handicap. Découvrir un métier, valoriser ses compétences, gagner en confiance et se familiariser avec le monde professionnel sont autant d’étapes importantes vers l’emploi.

💼 Le DuoDay, le 19 novembre, permet de découvrir un métier et de partager le quotidien d’un professionnel pendant une journée.

🔎 Handimatch, proposé par France Travail, permet aux demandeurs d’emploi en situation de handicap de repérer des offres proposées par des employeurs reconnus comme « handi-engagés » et de rendre leur profil visible auprès de ces employeurs.

🤝 Le Contrat d’engagement jeune (CEJ) peut également proposer un accompagnement personnalisé vers l’emploi. Pour les jeunes en situation de handicap, il est accessible jusqu’à 29 ans et peut notamment intégrer des périodes de formation, des immersions ou une mission de service civique.

💙🧡 Et chez Fragile X France ?
Nous ouvrons également nos portes à l’occasion du DuoDay !

Une journée pour découvrir notre association, observer un environnement professionnel, valoriser ses compétences et, pourquoi pas, faire naître de nouvelles envies professionnelles.

👉 Inscrivez votre jeune pour participer à notre DuoDay : https://bit.ly/4AP1YZS

Parce que la différence n’empêche pas la compétence, chaque expérience peut être une étape vers l’autonomie et l’emploi.

L’équipe Fragile X France 💙🧡

13/10/2026

💙🧡 Bienvenue à Rébecca, notre nouvelle déléguée régionale pour le Grand Est !

Nous sommes très heureux d’accueillir Rébecca au sein du réseau des délégués régionaux de Fragile X France. 👋

Son arrivée vient renforcer notre présence sur le territoire et illustre une nouvelle fois ce qui fait la richesse de notre association : des personnes qui s’engagent, partagent leurs idées et leurs compétences et contribuent, chacune à leur manière, à faire avancer la cause du syndrome X Fragile.

Et parce qu’une association évolue grâce aux personnes qui la font vivre, nous sommes aujourd’hui à la recherche de nouvelles têtes ! 💙🧡

Nous souhaitons accueillir de nouveaux bénévoles au sein de plusieurs espaces d’engagement :

📣 La commission Communication
Pour participer à la création et à la diffusion de nos contenus, faire connaître le syndrome X Fragile et contribuer à nos différents projets de communication.

🌍 La commission Internationale
Pour prendre part aux échanges avec les associations et acteurs du X Fragile à l’étranger et contribuer aux projets menés à l’échelle internationale.

🤝 Le Conseil d’Administration
Nous souhaitons également accueillir de nouveaux membres afin d’apporter de nouvelles perspectives, de nouvelles expériences et de nouvelles idées à la vie et aux projets de l’association.

✨ Pas besoin d’être expert ou d’avoir une longue expérience associative. Ce qui compte, c’est avant tout l’envie de s’impliquer, de partager ses compétences et de contribuer à nos actions.

Alors, et si vous rejoigniez l’aventure Fragile X France ? 👀

👉 Vous souhaitez rejoindre une commission, intégrer le Conseil d’Administration ou simplement en savoir plus ? Contactez-nous !

Bienvenue à Rébecca dans cette nouvelle aventure, et peut-être bientôt à de nouveaux bénévoles parmi nous ! 🧡

L’équipe Fragile X France 💙🧡

10/10/2026

⭐ Journée Internationale du Syndrome de l’X Fragile 🌍

Aujourd’hui, nous célébrons la Journée Internationale du Syndrome de l’X Fragile !

Le syndrome X Fragile fait partie de la vie de nombreuses personnes et de leurs familles. Mais il ne résume pas leurs parcours. 💙🧡

Pour cette journée particulière, nous avons choisi de donner la parole aux personnes concernées et de mettre en lumière une autre facette de leur histoire.

🎥 Cette année, chacun nous raconte ce que le X Fragile lui a permis de faire, de découvrir ou de rencontrer.

Une nouvelle amitié, une passion, une activité, un voyage, une rencontre importante, une expérience de vie… ✨

Autant de moments et de souvenirs qui montrent que le X Fragile peut aussi être à l’origine de rencontres, de découvertes et de liens qui comptent.

💙🧡 À travers cette vidéo, découvrez leurs histoires et les petits ou grands moments que le X Fragile a contribué à mettre sur leur chemin.

Et vous, qu’est-ce que le X Fragile vous a permis de vivre ou de rencontrer ?

🎥 Vous aussi, partagez votre histoire et votre vidéo avec le hashtag !

Parce que chaque parcours est unique, chaque rencontre compte et chaque histoire mérite d’être racontée. 🌟

L’équipe Fragile X France 💙🧡

09/10/2026

La Clinique Juridique revient chez Fragile X France ! 💙🧡

Chers adhérents,

Suite au service proposé l’année dernière, nous avons le plaisir de reconduire cette année notre partenariat avec la Clinique Juridique !

👉 Les prises de rendez-vous sont désormais ouvertes.

Ce service permet à nos adhérent·es de bénéficier d’un accompagnement juridique gratuit, accessible et bienveillant, tout en permettant aux clinicien·nes en formation d’approfondir leur compréhension des enjeux juridiques liés au handicap, à la famille et à la protection des personnes vulnérables.

Vos témoignages contribuent ainsi à sensibiliser ces futur·es professionnel·les du droit aux réalités vécues par les personnes concernées par le handicap et leurs familles. 💙

📖 Trois fiches juridiques sont également disponibles en libre accès pour vous permettre de découvrir les travaux réalisés dans le cadre de ce partenariat :
👉 https://www.xfra.org/accompagnement-juridique-x-fragile/

Nos adhérent·es peuvent également accéder aux autres fiches juridiques réalisées dans le cadre de la Clinique Juridique.

📋 Deux rendez-vous sont proposés à chaque bénéficiaire :

🔹 Un premier entretien de 30 minutes, pour présenter votre situation et vos problématiques.

🔹 Un second entretien de 30 minutes, quinze jours après le premier, pour vous restituer les propositions élaborées par les cliniciennes, après relecture et validation par leurs enseignant·es.

📅 Les rendez-vous ont lieu le mercredi soir, de 17h30 à 19h30.

📍 En présentiel : EDARA – 191 rue Vendôme, Lyon 3e
💻 En visioconférence : sur demande

🗓️ Les créneaux sont ouverts du du 5 octobre au 7 décembre 2026, du 11 janvier au 22 février 2027, puis du 1er mars au 5 avril.
📩 Pour demander un rendez-vous : [email protected]
📞 06 25 45 64 96

⚠️ Ce service est réservé aux adhérent·es de Fragile X France.

ℹ️ Ce service a pour vocation d’apporter un éclairage juridique sur votre situation. Il n’a pas de valeur prescriptive ou contractuelle.

Si vous êtes déjà accompagné·e par un avocat ou un autre professionnel du droit (notaire, commissaire de justice, etc.), la Clinique Juridique ne pourra pas intervenir.

👉 Vous êtes adhérent·e et souhaitez bénéficier de ce service ? Contactez-nous pour prendre rendez-vous !

L’équipe Fragile X France 💙🧡

06/10/2026

📣 6 octobre – Journée nationale des aidants

Au quotidien, les aidants accompagnent, soutiennent, organisent, anticipent… et doivent souvent gérer de nombreuses démarches pour permettre de bénéficier des aides et des accompagnements adaptés. 💙🧡

Être aidant, c’est aussi souvent être un véritable chef d’orchestre administratif !

📋 Quelques conseils pour vous faciliter les démarches :

✔️ Conservez une copie de vos dossiers et justificatifs au même endroit.
✔️ Notez les dates importantes : renouvellement MDPH, notifications, échéances…
✔️ Anticipez autant que possible les demandes et renouvellements.
✔️ N’hésitez pas à solliciter les associations et les professionnels qui peuvent vous accompagner.
✔️ Échangez avec d’autres familles : leurs expériences et conseils peuvent être précieux.

📖 Pour découvrir les dispositifs et ressources disponibles, retrouvez toutes les informations dans notre MaXzine Printemps/Été 2026 et sur notre site, dans la rubrique « Les aidants » : https://www.xfra.org/aidants-familiaux/

Et surtout, au milieu de toutes ces démarches, pensez aussi à vous. Prendre soin de son proche est essentiel, mais prendre soin de soi l’est tout autant. 🧡

Un aidant peut aussi être un frère, une sœur, un grand-père, une grand-mère.

L’équipe Fragile X France 💙🧡

02/10/2026

Frères et sœurs, ce week-end est fait pour vous !

Le Week-End des Fratries revient pour sa 2ᵉ édition les 17 & 18 octobre à Châteauneuf-Val-de-Bargis (58) !

Deux jours pour prendre le temps de se retrouver, échanger autour de son expérience, partager son vécu et créer du lien avec d’autres frères et sœurs de personnes concernées par le syndrome X Fragile. Le tout dans un cadre bienveillant et convivial. 💙🧡

📅 17 & 18 octobre
📍 Châteauneuf-Val-de-Bargis (58)
🏡 Hébergement gratuit

👉 Les inscriptions sont toujours ouvertes !
Infos et inscriptions : https://tr.ee/WEfratrie

Alors, si vous êtes frère ou sœur d’une personne concernée par le syndrome X Fragile, n’hésitez plus et rejoignez-nous pour ce week-end qui vous est dédié !

L’équipe Fragile X France 💙🧡

25/09/2026

🎙️ Papot’X – Épisode 3 : Mike au micro ! 🎤

Pour ce troisième épisode de Papot’X, place à Mike ! 💙

Notre format donne la parole aux jeunes Xtraordinaires pour leur permettre de partager leurs passions, leurs envies et ce qui les fait vibrer.

Et pour Mike, c’est le sport !

À travers son portrait, il nous parle de cette passion qui l’anime et nous transmet un message plein d’énergie :
🧡 Le syndrome X Fragile ne doit pas être un frein pour
faire ce que l’on aime. Alors, faites ce qui vous plaît !

Un grand merci à Mike pour son enthousiasme, sa bonne humeur et son énergie ! ☀️

Et vous, quelle est la passion qui vous fait vibrer ?

L’équipe Fragile X France 💙🧡

18/09/2026

👫 Le Week-End des Fratries revient pour une deuxième édition !

Les 17 et 18 octobre, Fragile X France invite les frères et sœurs de personnes concernées par le syndrome X Fragile à se retrouver à Châteauneuf-Val-de-Bargis (58) pour un week-end placé sous le signe du partage, de l’échange et de la convivialité. 💙🧡

Un moment privilégié pour échanger autour de son expérience, partager son vécu et créer du lien avec d’autres frères et sœurs qui connaissent des réalités similaires, le tout dans un cadre bienveillant.

📅 17 & 18 octobre
📍 Châteauneuf-Val-de-Bargis (58)
👉 Infos et inscriptions : Week-End des Fratries

🏡 L’hébergement est gratuit !

Alors, n’attendez plus pour vous inscrire et venir vivre ce week-end avec nous !

L’équipe Fragile X France.

15/09/2026

Du nouveau chez Fragile X France ! ✨

Nous sommes heureux d'accueillir Lily, qui rejoint notre équipe en tant que chargée de communication en alternance.

Nous lui souhaitons la bienvenue et beaucoup de réussite dans cette nouvelle aventure ! 💙

🪪 Carte d’identité créative de Lily
Poste : Alternante chargée de communication
Arrivée : septembre 2026
Super-pouvoir : bonne humeur
Carburant : Dr Pepper
Passion : Art, lecture et cinéma
Point faible : très très drôle ^^
On me trouve souvent : en train de créer !
Mon objectif ici : apprendre et apporter ma pierre à l’édifice
À retenir : je suis toujours partante pour découvrir et d’essayer de nouvelles choses

Cette arrivée marque également le départ de Malaury, qui nous quitte après deux années d'engagement auprès de Fragile X France.

🙏 Un grand merci à Malaury pour son investissement et son implication tout au long de ces deux années. Nous lui souhaitons une belle continuation dans ses futurs projets.

Bienvenue Lily, et merci Malaury ! 🧡

L’équipe Fragile X France

Adresse

33 Rue Saint-Jean-de-Dieu
Lyon
69007

Heures d'ouverture

Lundi	09:00 - 16:30
Mardi	09:00 - 16:30
Mercredi	09:00 - 16:30
Jeudi	09:00 - 16:30

Site Web

https://www.xfra.org/

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