Résumé:
Pressé d'arriver parmi nous, Nils est un petit garçon né très prématurément le 31 Mars 2012. Suite à cette naissance soudaine, à seulement 6 mois de grossesse nous entamons un long séjour à l’hôpital afin que Nils puisse se remettre de sa naissance mouvementée. Admis en néonatalogie, dans un premier temps en réanimation puis en soins intensifs, c'est après un long et difficile séjour de 6
mois que Nils a pu arriver au domicile familial. Très vite une surdité sévère est décelée chez Nils, ce n'est qu'un an et neuf mois plus t**d que le diagnostique de la paralysie cérébrale nous est annoncé. D'abord présentée comme une quadriparésie spastique, son diagnostic s'affine au fil des consultations. Ce n'est que très récemment que nous savons que Nils semble être atteint de dystonie. La dystonie atteint ses 4 membres et empêche Nils de réguler correctement son tonus musculaire. Aujourd'hui, à presque 4 ans, Nils ne se tient ni assis ni debout, il ne fait pas de quatre pattes et ne marche pas non plus. Entravé par sa surdité et ses problèmes neuromoteurs, la parole se développe très lentement même s’il a fait de très gros progrès ces derniers temps. Malgré tout cela Nils est un petit garçon souriant, coquin et rieur qui a une volonté à toute épreuve d'apprendre et d'évoluer. Le parcours classique des enfants handicapés avec une IMC (Infirmité Motrice Cérébrale) en France est un accueil en rééducation dans un Camsp, Centre d'aide médico-social précoce. Le Camsp propose une prise en charge globale du handicap regroupant ainsi suivi médical, kinésithérapie, psychomotricité et prise en charge des appareillages et des aides techniques. Très vite dans le cadre de sa prise en charge globale au Camsp, on nous propose des injections intramusculaires de toxines botuliques. Ces injections nous sont présentées comme la solution idéale pour réduire la spasticité des muscles de Nils, en sachant qu'il faudra renouveler régulièrement les injections lorsque les muscles regagneront leur spasticité. Nous nous sommes très vite questionnés sur ses toxines botuliques et nous sommes arrivés à la conclusion que nous ne voulions pas faire injecter des neuro-toxines à un jeune enfant en développement... Nous avons donc commencé à chercher des alternatives à ce traitement...
Nos recherches nous ont menées jusqu'en en Allemagne, pays d'origine de la maman de Nils, et vers une méthode de physiothérapie d'origine chilienne (CME Medek ) pratiquée par très peu de thérapeutes en France. Bien entendu, comme très souvent, ces thérapies sont coûteuses et ne sont pas prises en charge par la Sécurité Sociale. Nous avons créé cette association dans le but de pouvoir continuer à aider Nils le plus possible, et à terme d'autres enfants, afin de pouvoir récolter des fonds et permettre à Nils et ses copains d’accéder à ces méthodes et de progresser malgré leur handicap... pour que tous soient debout avec Nils. Nous souhaitons également sensibiliser le plus grand nombre de personnes, public, privé, instances décisionnelles et médicales à ces possibilités de rééducation motrice différentes. Le plus grand nombre nous serons à nous interroger, le plus nous aurons une chance d'être entendu par les administrations pour arriver à un changement d'attitude en terme de rééducation et d'appareillage pour nos enfants extraordinaires.
