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APTED Association Française des Patients porteurs de Tumeurs Endocrines Diverses

Soutien, information aux patients et proches sur les tumeurs neuroendocrines
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Association Française des Patients porteurs de Tumeurs Endocrines Diverses

💛 To the neuroendocrine tumor community: this journey is a message of hope.Chantal, 72, is living with neuroendocrine ca...
02/06/2026

💛 To the neuroendocrine tumor community: this journey is a message of hope.

Chantal, 72, is living with neuroendocrine cancer. With her son Olivier, she will ride more than 1,200 km in a solar-powered quadricycle during the Sun Trip Auvergne-Rhône-Alpes.

Beyond the sporting challenge, this project aims to give visibility to neuroendocrine tumors, support research, and carry the voice of patients, families, and caregivers.

📣 Support the fundraiser: https://fr.ulule.com/velorean-bike/
📰 Read the Le Progrès article: https://www.leprogres.fr/insolite/2026/05/22/1-200-kilometres-a-velo-solaire-atteinte-d-un-cancer-chantal-se-lance-dans-ce-projet-fou-avec-son-fils?at_content=photo&at_term=leprogres.lyon&at_campaign=Facebook&at_medium=Social&at_source=nonli

Thank you for sharing and supporting this inspiring effort.

À 72 ans, Chantal Guyot, habitante de Saint-Andéol-le-Château (Beauvallon), s’apprête à relever un défi hors-norme aux côtés de son fils Olivier, ...

💛 À toute la communauté des tumeurs neuroendocrines : cette aventure est un message d’espoir.Chantal, 72 ans, vit avec u...
02/06/2026

💛 À toute la communauté des tumeurs neuroendocrines : cette aventure est un message d’espoir.

Chantal, 72 ans, vit avec un cancer neuroendocrine. Avec son fils Olivier, elle va parcourir plus de 1 200 km en quadricycle solaire lors du Sun Trip Auvergne-Rhône-Alpes.

Au-delà du défi sportif, ce projet veut rendre visibles les TNE, soutenir la recherche et porter la voix des patients, des proches et des aidants.

📣 Soutenez la collecte : https://fr.ulule.com/velorean-bike/
📰 Lire l’article du Progrès : https://www.leprogres.fr/insolite/2026/05/22/1-200-kilometres-a-velo-solaire-atteinte-d-un-cancer-chantal-se-lance-dans-ce-projet-fou-avec-son-fils?at_content=photo&at_term=leprogres.lyon&at_campaign=Facebook&at_medium=Social&at_source=nonli

Merci de partager et de soutenir cette belle mobilisation.

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📣 Rejoignez-nous pour l’Assemblée Générale de l’APTED !Nous vous donnons rendez-vous en visioconférence le mercredi 3 ju...
20/05/2026

📣 Rejoignez-nous pour l’Assemblée Générale de l’APTED !
Nous vous donnons rendez-vous en visioconférence le mercredi 3 juin 2026, de 18h30 à 19h30, pour un moment important de la vie de notre association.
Cette Assemblée Générale sera l’occasion de revenir ensemble sur les actions menées, de partager les perspectives 2026 et d’échanger autour des projets de l’APTED.

👉 Cette Assemblée Générale est réservée aux adhérents de l’association.le lien de connexion à la visioconférence sera envoyé par mail .

Vous souhaitez vous engager à nos côtés ? Nous recherchons notamment des personnes intéressées par :

la communication (bulletin, réseaux sociaux, site web),
le secrétariat,
le contact avec les patients et leurs familles,
l’anglais.

Vous souhaitez rejoindre le conseil d’administration ou participer bénévolement ? Vous pouvez envoyer votre candidature à [email protected], accompagnée d’une brève présentation, de vos motivations et, si vous le souhaitez, des compétences que vous aimeriez mettre au service de l’association.
💙 Chaque aide compte, et vous serez accompagné(e) dans votre engagement.
Au plaisir de vous retrouver nombreuses et nombreux !

La stomie, provisoire ou permanente, un sujet encore trop peu visible mais essentiel dans le parcours des patients attei...
06/05/2026

La stomie, provisoire ou permanente, un sujet encore trop peu visible mais essentiel dans le parcours des patients atteints de cancers digestifs.

👉 Rejoignez la webconférence organisée par la Fondation A.R.CA.D pour croiser expertises et témoignages le 26 mai.

Date : 26 mai 2026
Heure : de 12h à 13h15
Format : en ligne (le lien de connexion sera envoyé après inscription)
Inscription gratuite mais obligatoire : https://www.fondationarcad.org/.../26-05-2026.../
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📍 La stomie est une réalité fréquente dans la prise en charge des cancers digestifs : en France, on estime que plusieurs dizaines de milliers de personnes vivent avec une stomie, souvent à la suite d’un cancer colorectal, qui représente à lui seul plus de 47 000 nouveaux cas par an (INCa, 2025). Si elle peut être temporaire ou permanente, la stomie bouleverse profondément le quotidien des patients, tant sur le plan physique que psychologique et social.

Dans ce contexte, la Fondation A.R.CA.D, en partenariat avec l’Association Française d’Entérostoma-Thérapeutes, l’Union d’Associations Françaises de Stomisés et l’association de l’IAS du Lyonnais, organise une webconférence dédiée à cette thématique. Cet échange réunira cinq intervenants aux regards complémentaires : stomathérapeute, chirurgien(ne), patients stomisés, patient engagé dans un projet innovant visant à améliorer l’accès à des toilettes adaptées pour les personnes stomisées.

📅 Date : 26 mai 2026

⏱️ Heure : de 12h à 13h15

💻 Format : en ligne (le lien de connexion sera envoyé après inscription)

Inscription gratuite mais obligatoire : https://www.fondationarcad.org/webconference/26-05-2026-webconference-les-cancers-digestifs-et-la-stomie/

Sur Internet et les réseaux sociaux, on trouve de tout…Pour une information fiable et sérieuse sur les tumeurs neuroendo...
06/05/2026

Sur Internet et les réseaux sociaux, on trouve de tout…

Pour une information fiable et sérieuse sur les tumeurs neuroendocrines (TNE), avez-vous pensé au site de l’INCA – International Neuroendocrine Cancer Alliance, dont notre association est membre actif ?

👉 26 fiches d’information NETInfo, rédigées avec des patients et des médecins experts (2020–2025),

🌍 disponibles en 14 langues,

🧠 claires, complètes et accessibles pour mieux comprendre les TNE, CNE, NEM et les syndromes associés.
📄 À consulter, imprimer et partager avec vos professionnels de santé :
👉 https://incalliance.org/net-info-packs/
APTED NET Cancer Day

💬 Vous vous en souvenez ?Lors de la réunion patients de novembre 2025 à Bordeaux, vous avez parlé d’un besoin fort : avo...
13/04/2026

💬 Vous vous en souvenez ?

Lors de la réunion patients de novembre 2025 à Bordeaux, vous avez parlé d’un besoin fort : avoir un espace pour échanger, être écouté·e, se sentir soutenu·e.

✨ Aujourd’hui, ce projet initié avec vous devient réalité !

Le CHU de Bordeaux annonce la création d’un groupe de paroles dédié aux patients atteints de 𝐓𝐍𝐄 (𝐭𝐮𝐦𝐞𝐮𝐫𝐬 𝐧𝐞𝐮𝐫𝐨𝐞𝐧𝐝𝐨𝐜𝐫𝐢𝐧𝐞𝐬), avec le soutien de notre association APTED.

🤝 Un espace bienveillant et confidentiel, pour :
✅ partager son vécu et ses questions
✅ rompre l’isolement
✅ trouver du soutien et avancer ensemble.

📅 Dates prévisionnelles (18h – 19h30)

• Mercredi 29 avril
• Mercredi 20 mai
• Mercredi 10 juin

📩 Pour vous inscrire / en savoir plus :
👩‍⚕️ Marie Lou Lafont, psychologue
✉️ [email protected]
📞 Laurence Deixonne, assistante sociale : 05 57 65 60 15

👉 N’hésitez pas à partager ce post autour de vous : cela peut aider d’autres patients TNE à se sentir moins seuls.

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🚴‍♀️✨ 𝐁𝐢𝐤𝐞 𝐓𝐨 𝐓𝐡𝐞 𝐅𝐮𝐭𝐮𝐫𝐞 – 𝐔𝐧𝐞 𝐚𝐯𝐞𝐧𝐭𝐮𝐫𝐞 𝐬𝐨𝐥𝐚𝐢𝐫𝐞 𝐩𝐨𝐮𝐫 𝐟𝐚𝐢𝐫𝐞 𝐚𝐯𝐚𝐧𝐜𝐞𝐫 𝐥𝐚 𝐫𝐞𝐜𝐡𝐞𝐫𝐜𝐡𝐞 ✨🚴‍♂️Chantal vit avec une tumeur neuroen...
08/04/2026

🚴‍♀️✨ 𝐁𝐢𝐤𝐞 𝐓𝐨 𝐓𝐡𝐞 𝐅𝐮𝐭𝐮𝐫𝐞 – 𝐔𝐧𝐞 𝐚𝐯𝐞𝐧𝐭𝐮𝐫𝐞 𝐬𝐨𝐥𝐚𝐢𝐫𝐞 𝐩𝐨𝐮𝐫 𝐟𝐚𝐢𝐫𝐞 𝐚𝐯𝐚𝐧𝐜𝐞𝐫 𝐥𝐚 𝐫𝐞𝐜𝐡𝐞𝐫𝐜𝐡𝐞 ✨🚴‍♂️

Chantal vit avec une tumeur neuroendocrine. Olivier, son fils, a choisi de transformer cette réalité en force et de se lancer dans un projet de résilience.

Du 22 juin au 4 juillet, ils se lancent ensemble dans 𝐁𝐢𝐤𝐞 𝐓𝐨 𝐓𝐡𝐞 𝐅𝐮𝐭𝐮𝐫𝐞 – 𝐌𝐞̀𝐫𝐞 & 𝐅𝐢𝐥𝐬 : 1200 km à vélo solaire entre l’Auvergne et les Alpes, 15 000 m de dénivelé, et une énergie qui dépasse largement la route.

👉 Découvrir leur histoire et leur défi : https://fr.ulule.com/velorean-bike/
👉 Soutenir la collecte : VELOREAN – Bike To The Future https://fr.ulule.com/velorean-bike/

Et derrière chaque kilomètre, un engagement clair :

🎯 100 % des dons reçus par l’APTED seront intégralement dédiés à la recherche sur les tumeurs neuroendocrines.

Chaque geste compte. Chaque don fait avancer la recherche. Chaque soutien donne du sens à leur aventure VELOREAN.
Ensemble, on pé**le vers un avenir meilleur ET on fait connaître les 𝐓𝐮𝐦𝐞𝐮𝐫𝐬 𝐍𝐞𝐮𝐫𝐨 𝐄𝐧𝐝𝐨𝐜𝐫𝐢𝐧𝐞𝐬 !

Aidez nous a amplifier notre rêve d'aventure avec le Sun Trip AURA dans une DeLorean solaire à travers l’Auvergne et les Alpes.

📣 Petit rappel !!!La journée dédiée à la radiothéranostique, c'est demain le mardi 31 mars ! et on voulait insister sur ...
30/03/2026

📣 Petit rappel !!!

La journée dédiée à la radiothéranostique, c'est demain le mardi 31 mars ! et on voulait insister sur un point essentiel : s’informer aujourd’hui, c’est se donner plus de sérénité pour demain.

Beaucoup d’entre nous ne se sentent pas concernés immédiatement par certains traitements… et c’est bien normal. Mais comprendre dès maintenant ce qu’est la RIV (Radiothérapie Interne Vectorisée) et les avancées en radiothéranostique, c’est :
👉 mieux anticiper
👉 poser les bonnes questions le moment venu
👉 et surtout rester acteur de son parcours

💬 Ces journées, ce n’est pas que de l’information :
ce sont aussi des rencontres, des échanges, des témoignages qui font du bien et qui permettent de se sentir moins seul face à la maladie.

👥 Que vous soyez patient, proche ou simplement curieux d’en apprendre plus, votre présence compte.

🎟 Inscription gratuite sur le lien suivant:
👉 https://www.oncidiumfoundation.org/journee-de-sensibilisation-a-la-radiotheranostique/

📣 L’APTED vous invite à participer à une journée de sensibilisation dédiée à la radiothéranostique dans le traitement des cancers.

En tant qu’association de patients engagée aux côtés des personnes concernées par les tumeurs neuroendocrines (TNE), nous savons combien il est important de rester informé des évolutions thérapeutiques, que l’on en ait besoin aujourd’hui… ou plus t**d dans son parcours de soin.

Cette journée gratuite permettra de mieux comprendre la radiothéranostique et notamment la RIV (Radiothérapie Interne Vectorisée), une approche qui s'impose comme un pilier de la prise en charge du cancer.

Au programme :
• Des présentations pédagogiques pour comprendre les principes de ces traitements ciblés
• Les actualités de la recherche
• Des retours d’expérience de patients
• Des échanges directs avec des experts

👉 Pourquoi est-ce important de participer ?
Parce que connaître les options thérapeutiques existantes permet :
✔️ d’anticiper les étapes possibles de son parcours
✔️ de dialoguer plus sereinement avec son équipe médicale
✔️ de prendre des décisions éclairées le moment venu
✔️ et de se sentir acteur de sa prise en charge

Même si ce traitement ne vous concerne pas aujourd’hui, il peut faire partie des options demain.

Nous vous invitons à vous inscrire et pour ceux qui le peuvent, à venir sur place pour nous rencontrer, échanger et renforcer notre communauté. Ces moments de partage sont précieux.

🎟 Inscription gratuite (places limitées)
👉 https://lnkd.in/dCKCrf4y

N’hésitez pas à partager cette invitation autour de vous. Ensemble, restons informés et solidaires.

  Hâte d’avoir la présentation du projet Sapatena ( pour les patients atteints de Tumeurs Neuroendocrines) mais aussi de...
27/03/2026

Hâte d’avoir la présentation du projet Sapatena ( pour les patients atteints de Tumeurs Neuroendocrines) mais aussi de tous les autres projets visant à l'amélioration du parcours patient en cancérologie Fondation ARCAD, Aide et Recherche en CAncérologie Digestive

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📣 Dernière ligne droite pour les inscriptions !Il est encore temps de vous inscrire à la réunion d’information APTED à D...
24/03/2026

📣 Dernière ligne droite pour les inscriptions !

Il est encore temps de vous inscrire à la réunion d’information APTED à Dijon, qui aura lieu le 𝐯𝐞𝐧𝐝𝐫𝐞𝐝𝐢 𝟑 𝐚𝐯𝐫𝐢𝐥 𝟐𝟎𝟐𝟔.

👉 Cette matinée est avant tout un temps d’échange entre patients et proches, dans un climat non anxiogène, bienveillant et cordial, pour partager expériences, informations et questions autour des tumeurs neuroendocrines.

🗓 Vendredi 3 avril 2026
🕘 De 9h30 à 12h30, suivi d’un cocktail déjeunatoire
📍 Campus Sciences Po – DIJON.

✅ Inscription gratuite mais impérative avant le 28 mars 2026
➡️https://www.helloasso.com/associations/apted/evenements/reunion-dijon-3-avril-2026-vf
📧 [email protected]
📱 SMS : 06 51 62 16 78 (Pino Iorfida)

Nous serons ravis de vous y retrouver pour un moment d’information, d’écoute et de partage.

@

Adresse

APTED/p/o Hôpital Edouard Herriot, Pavillon O. 1 5/Place D'Arsonval
Lyon
69003

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