The Sumaira Foundation France

22/10/2026

3 femmes, 3 histoires, 1 combat.

Derrière l’orbitopathie de Basedow, il y a des visages, des parcours de vie et des réalités encore trop peu connues.

Cette maladie inflammatoire auto-immune touche les tissus autour des yeux. Ses manifestations peuvent avoir des répercussions importantes sur le quotidien, l’image de soi, les relations sociales et la qualité de vie.

🎬 À travers les témoignages de ces femmes fortes et courageuses, une campagne de sensibilisation sera prochainement lancée pour mieux faire connaître cette maladie et mettre en lumière les réalités vécues par les personnes concernées.

Merci à Amandine, Carolane et Myriam de faire entendre leur voix. 🧡

📣 Les vidéos arrivent bientôt. Restez connectés !

20/10/2026

20/10/2026

📣 Journée Patients & Aidants : maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares

📍 Lille, samedi 21 novembre 2026, au Mama Shelter

Myasthénie, NMOSD, MOGAD, maladie à IgG4, maladie de Basedow, orbitopathie basedowienne… Ces maladies sont souvent méconnues et leurs symptômes peuvent parfois passer inaperçus.

➡️ Swipez pour découvrir ces maladies en quelques slides !

Symptômes, traitements, vie quotidienne, idées reçues… Autant de sujets dont nous parlerons ensemble le 21 novembre.

💛 Patients, aidants, proches : vous êtes tous les bienvenus !

🙏 Cet événement est rendu possible grâce au soutien d’Amgen, UCB, Viridian, Alexion et Roche.

🔗 Inscrivez-vous via ce lien : www.tinyurl.com/TSFLILLE

14/10/2026

Les visages derrière notre projet sur la pharmacovigilance ! 🩷

Ces dernières semaines, vous avez pu découvrir notre série de 4 capsules vidéo pour mieux comprendre la pharmacovigilance : qu’est-ce que c’est, que faut-il signaler, quels effets ou situations ne faut-il pas oublier de signaler, et comment faire un signalement ?

Pourquoi est-ce important ? Parce qu’être acteur ou actrice de sa santé, c’est aussi savoir signaler les effets indésirables liés à un traitement. Chaque signalement compte !

La pharmacovigilance repose sur un regard croisé entre les patients, les professionnels de santé, les associations et l’industrie pharmaceutique. C’est en croisant ces regards que nous pouvons contribuer à une meilleure connaissance de la sécurité des médicaments. 🧡

🤝 Ce projet a été réalisé en partenariat avec Roche, TSF France et Voix des Patients. Un grand merci à toute l’équipe pour son engagement et pour avoir contribué à rendre ce sujet plus accessible !

🎬 Vous avez manqué une vidéo ou souhaitez découvrir la série ? Retrouvez les 4 capsules complètes les liens en commentaires.

Merci d’avoir suivi cette aventure avec nous ! 🌺

13/10/2026

Découvrez nos partenaires !

Le 21 novembre à Lille, nous réunirons patients, proches aidants et professionnels de santé autour d’une journée franco-belge dédiée au partage des connaissances, aux échanges et à l’amélioration du parcours de soins dans les maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares.

Cette journée est organisée en partenariat avec trois associations engagées auprès des personnes concernées et de leurs proches.

🩷 AFR-IgG4 - Association Française des patients MAG4
Elle rassemble les personnes concernées par la maladie associée aux IgG4 et leurs proches. Elle favorise l’information, les échanges entre patients et la solidarité, avec pour objectif d’améliorer le parcours de soins et la qualité de vie des personnes concernées.

🧡 Groupe d’intérêt Myasthénies de l'AFM-Téléthon
Ce groupe rassemble des personnes concernées par les myasthénies et leurs proches. Il propose écoute et accompagnement, favorise les échanges entre pairs et fait le lien avec les professionnels de santé, les chercheurs et les institutions pour améliorer la prise en charge.

💛 AMIS - Association des Myasthéniques Isolés et Solidaires
Association de patients et de proches dédiée à la myasthénie. AMIS informe, soutient et met en réseau les personnes concernées. Elle défend leurs droits et contribue à faire progresser la connaissance de la maladie et la recherche.

🙏 Un événement rendu possible grâce au soutien d’Amgen, UCB, Viridian, Alexion et Roche.

📅 Rendez-vous le 21 novembre à Lille !
Inscrivez-vous dès maintenant et gratuitement via ce lien : www.tinyurl.com/TSFLILLE.

06/10/2026

Il y a la personne malade. Et il y a celle qui est toujours là, à côté. 🫂

Aujourd’hui, nous voulons mettre en lumière celles et ceux qui accompagnent, soutiennent et prennent soin d’un proche au quotidien.

Dans les maladies neuro-immunes rares et apparentées, le parcours peut être long, imprévisible et parfois difficile à comprendre. Aux côtés de la personne concernée, il y a souvent un proche qui écoute, rassure, accompagne aux rendez-vous, recherche des informations, aide à s’adapter et reste présent, tout simplement.

Être aidant, c’est donner de son temps, de son énergie et parfois beaucoup de soi. C’est aussi devoir s’adapter à une maladie peu connue et à des situations qui peuvent évoluer au fil du temps.

Mais les aidants ont eux aussi besoin d’être écoutés, soutenus et de pouvoir souffler.

En cette Journée nationale des aidants, nous souhaitons reconnaître leur rôle essentiel, valoriser leur engagement et rappeler que leurs besoins comptent aussi.

À toutes celles et ceux qui accompagnent un proche : merci. Pour votre présence, votre patience, votre écoute et tout ce que vous faites, parfois dans l’ombre. 🩷

💬 Identifiez un aidant qui compte pour vous pour lui dire merci. 🌺

02/10/2026

01/10/2026

🔬 À la rencontre du Professeur Romain Marignier

Parmi les membres du Medical Advisory Board européen, nous retrouvons le Professeur Romain Marignier, neurologue et professeur aux Hospices Civils de Lyon, en France.

Son expertise clinique et scientifique porte sur les maladies neuro-immunologiques rares du système nerveux central, avec un intérêt particulier pour la neuromyélite optique (NMOSD) et la maladie associée aux anticorps anti-MOG (MOGAD).

Le Professeur Marignier coordonne les cohortes et biobanques françaises NOMADMUS, qui rassemblent les experts français des maladies NMOSD et MOGAD. Depuis 2017, il dirige également le Centre de référence français des maladies inflammatoires rares du système nerveux central (Mircem France), spécialisé dans le diagnostic et la prise en charge de ces pathologies.

Ses travaux de recherche portent notamment sur les mécanismes impliqués dans les maladies du système nerveux central associées aux auto-anticorps, ainsi que sur l’amélioration de la détection des anticorps AQP4, MOG et GFAP à des fins diagnostiques et pronostiques.

Au sein du MAB, il partage son expertise avec les autres membres du Conseil afin de contribuer à l’expertise scientifique qui accompagne les initiatives de The Sumaira Foundation.

🔗 Découvrez notre travail et apprenez-en plus sur TSF France : linktr.ee/tsf.france