Huntington Occitanie AHF

27/04/2026

28/11/2025

La délégation AHF Loire Bretagne vous invite à participer à un tournoi caritatif de Bridge au profit de l'Association Huntington France !
Rendez-vous demain à partir de 14h 🃏
Inscription sur place.

28/11/2025

🎉 Maladies Rares Occitanie vous invite à son prochain Café Inter-Associations ! à Montpellier ☕️💬

Un moment chaleureux dédié aux associations de personnes concernées par une maladie rare : partage d’expériences, échange d’astuces, ressources utiles… et construction collective de solutions autour d’une thématique commune.

📅 Date : Jeudi 18 décembre 2025
🕓 Heure : 14h – 16h30
📍 Lieu : Maison des Réseaux – 59 avenue de Fès, Bât A (Salle RDC), Montpellier

🌟 Au programme :

• Échanges autour de la thématique choisie
• Bilan de l’année
• Père Noël Secret 🎁
• Un temps lumineux et chaleureux d’hommage à notre Vice-Président ❤️

🚗🚊 Accès :

• Parking PMR disponible
• Tramway ligne 1 – Arrêt Malbosc
• Bus ligne 6 – Arrêt Euromédecine

Inscriptions : https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfElxoIjJ0mh9nqJY9x9ksUfqPiDm5uTChhoGE-L_pJvOmmTg/viewform?usp=dialog

Nous espérons vous y retrouver nombreux pour un moment doux, convivial et enrichissant ✨🤝

14/11/2025

📢 Mise à jour cruciale pour la communauté Huntington ! 🧠

La publication des résultats de l'essai de thérapie génique AMT-130 d'uniQure suscite un immense intérêt. Pour décrypter ce que cela signifie concrètement, une Réunion de Plateforme de l'EHDN en collaboration avec HDYO et l'EHA est organisée le mardi 18 novembre.

Ce qui t'attend :
- Analyse approfondie des résultats de l'AMT-130.
- Implications scientifiques et cliniques pour l'avenir du traitement de la maladie de Huntington.
- Perspectives pour les familles impactées.

👉 Avec les présentations phares du Prof. Anne Rosser et du Prof. Sarah Tabrizi, suivies d'une table ronde présidée par le Prof. Åsa Petersén.

C'est une opportunité essentielle pour comprendre l'état actuel de la recherche.
Ne manque pas cet événement pour tout savoir sur les développements les plus récents !

🔗LIEN SI VOUS SOUHAITEZ VOIR LE REPLAY : https://ehdn.org/fr/uniqure-topline-results-unpacking-the-outcome-so-far-update/

11/11/2025

19/10/2025

En collaboration avec la Ligue Francophone Belge, l’Association Huntington France vous propose un webinaire de restitution sur les temps forts du congrès européen de l’EHA 2025.

Un moment d’échange entre familles, soignants et chercheurs autour des dernières avancées sur la maladie de Huntington, dont les résultats très attendus d’uniQure 💡

📅 Lundi 27 octobre
🕕 De 18h à 19h (en visio)
Avec :
👨‍⚕️ Dr Zayd JEDIDI – Neurologue & Neurogénéticien (Liège)
🧑‍⚕️ Éléonore BARBIER – Logopède (Liège)

🎤 Modération : Charline Pouillet, AHF

👉 Programme : essais cliniques, retours d’expérience, échanges et témoignages !

🔗 Inscription gratuite : https://calendly.com/huntingtonfrance/webinaire-retour-congres-eha-bucarest?month=2025-10&date=2025-10-27

21/09/2025

21/09/2025

Le film "L'Annonce" sera diffusé ce vendredi 12 septembre lors du festival in.out.sider ( https://www.inoutsiderfestival.com/ ) qui se tiendra à Bruxelles dans le centre de création "La Vallée" : https://lavallee.brussels/

Le réalisateur Bruno Tracq sera présent pour échanger avec le public après la séance

Voici le synopsis du film : "Autour d’Alice Rivières, porteuse de la maladie de Huntington, le collectif Dingdingdong (Vinciane Despret, Isabelle Stengers, Émilie Hache...) se réunit depuis 10 ans pour l’aider à vivre ce qui lui arrive.

En partant de ce moment où le résultat du test génétique lui a été annoncé comme une malédiction, nous voyagerons avec eux·elles dans un monde où plus que jamais, l’art et la pensée retournent joyeusement les prophéties pour faire fleurir d’autres avenirs.

21/09/2025

Maladies Rares Occitanie a le plaisir de convier les associations de personnes concernées par une maladie rare à un moment d’échange et de partage.
Ces rencontres sont l’occasion précieuse de :

🤝 partager expériences, astuces et ressources
💡 co-construire des solutions autour d’une thématique commune
☕ vivre un temps convivial et enrichissant

📍 Prochaine rencontre à Montpellier
📅 jeudi 25 septembre 2025 | 14h - 16h
📌 Maison des Réseaux : 59 avenue de Fès, Bât A
🎯 Thème : Les aidants

🚊 Accès :
Tram ligne 1 - Arrêt MALBOSC
Bus ligne 6 - Arrêt Euromédecine
Parking PMR disponible
👉 Inscriptions : https://forms.gle/q85QAspraxkmUXkd9

💻 Prochaine rencontre à Toulouse (EN VISIO)
📅 Mardi 9 septembre 2025 | 13h30
🎯 Thème : Le regard des associations sur les sujets traités par Maladies Rares Occitanie / l’expertise patient
👉 Inscriptions : https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdZUFc0AVGUHBzwQ5n19kaWnfNIHBz4xiLjsxTONQNT3DeIZw/viewform?usp=dialog

Nous espérons vous retrouver nombreux pour ces temps d’échanges conviviaux et constructifs ! ✨