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“Racontez votre histoire”, c’est ce que Facebook demande dans cet espace...
Je vais essayer...
“Autour d’Evan” c’était d’abord le nom d’un groupe secret sur Facebook qui a été créé par des amis, pour nous, fin septembre 2016 lors de l’annonce de la maladie d’Evan. Trop difficile alors de raconter plusieurs fois ce que nous vivions, nous avions choisi ce support pour communiquer avec nos familles et amis, la plupart étant éloignés et les mots étaient trop difficiles à partager au téléphone. Impossible alors d’en parler publiquement.
A l’époque nous venions d’entrer au 5ème étage de La Timone, Evan était hospitalisé pour une “très grosse tumeur” près du rein, “que l’on connait, on sait la soigner” (comme s’il pouvait en être autrement pour nous, ses parents....). Nous avons alors perdu nos prénoms: nous étions rebaptisés “maman d’Evan”, “papa d’Evan”.
Les jours suivants, nous nous familiarisions avec un vocabulaire et un monde devenus nôtres depuis, alors qu’ils nous étaient inconnus ou presque. Le premier mot pour moi c’était "Oncologie". Je n’avais pas compris que forcément, si nous étions dans ce service, c’était que la tumeur ne pouvait pas être bénigne. C’est un Cancer. Mon fils a un cancer. Il a une Tumeur. Tu-meur. Celui-là de mot je le hais. On l’a rapidement remplacé par “la grosse boule”. Neuroblastome métastasé, c’était son nom. Enfin, des fois on l’appelait “à haut risque”, stade 4, avec l’amplification gène MYC... Chaque nouveau nom semblait pire que le précédent.
La première année nous l’avons passée quasi-continue à l’hôpital pendant 11 mois. D’abord la phase des chimiothérapies intensives, suivies par des aplasies fiévreuses, très douloureuses, accompagnées de vomissements, diarrhées et de tas d’effets secondaires prévus ou non, de grosses frayeurs. Une chimio haute dose avec autogreffe et isolement à l’Upix (“bulle” stérile), un coma, 2 arrêts cardio-ventilatoires, une ablation du rein et une radiothérapie plus t**d (pour ne donner que les très grandes lignes), nous sortions...
Fin août 2017, nous rentrions enfin à la maison en “rémission”, on attendait le début de l’immunothérapie. Le premier soir nous avions pour la première fois depuis 11 mois un sentiment de liberté, c’était difficile à décrire, une petite euphorie, un vrai soulagement qui ne dura que quelques heures. Dans la soirée nous apprenions le départ d’un autre enfant et le soulagement s’envola. J’ai senti le poids de l'épée de Damoclès que nous portions malgré la rémission. Je savais que rien n’était gagné. Nous avons aussi pris conscience de l’importance de vivre les moments qui nous étaient offerts.
C’est ce que nous avons fait jusqu’à l’annonce de la rechute en avril 2018, un mois et demi après la fin de l’immunothérapie. Nous avions profité!... Puis nous nous sommes effondrés. Avec la rechute, on nous annonçait que dorénavant, le travail des médecins était de “l’accompagner le mieux possible, le plus longtemps possible”. Comment s’apaiser lorsque son enfant est atteint d’une maladie que l’on ne sait plus soigner? La peine est innommable, la douleur est intolérable. On enfile un masque pour rendre la vie plus supportable pour les autres, pour les enfants surtout.
Et puis on s’accroche parce que l’on n’a pas le choix. Parce qu’il le faut. A cette infinie douleur vient s’ajouter la colère. Immense colère. Juste colère je crois. Colère née de la vie à l’hôpital où l’on a découvert des situations abracadabrantesques, incroyables et inimaginables, en France, en 2016, 2017, 2018... Des conditions d’accueil, de travail et de soin parfois insoutenables. Colère grandissant en découvrant la situation de la recherche en onco-pédiatrie qui n’a quasi pas avancée durant les 20 dernières années (40 pour certains cancers), non pas parce que l’on ne trouve pas, mais parce que l’on ne cherche pas, parce que ce n’est pas RENTABLE! Les cancers pédiatriques en France se sont 2500 enfants diagnostiqués par an dont 500 décès pour 60 maladies différentes. Trop peu pour l’industrie pharmaceutique!
Cette colère on vit avec. J’essaye de la transformer en carburant, de l’écouter et de la suivre en la laissant s’exprimer de manière acceptable. Je la “crache” parfois sur le clavier et ces mots m’ont amenée à témoigner à l’Assemblée Nationale, fin 2018, aux côtés de très belles associations. Elles font, depuis des années pour certaines, un immense travail pour que l’Etat crée un fond pérenne dédié à la recherche onco-pédiatrique. Fin 2018 un premier pas a été fait en octroyant 5 millions d’euros. C’est une avancée mais nous ne pouvons nous en contenter lorsque 20 millions sont nécessaires.
Dans un premier temps, j’étais décidée à me joindre à eux en tant que maman pour soutenir ce combat. C'était sans compter que je ne suis pas seule à vouloir me rendre utile et c’est ainsi, qu’est née l’association. Aujourd’hui je souhaite avant tout continuer ce combat. La sensibilisation et l’information du plus grand nombre sont indispensables pour cela et notre association en sera un outil. Nous souhaitons aussi améliorer le quotidien des enfants et des familles touchées par les cancers pédiatriques et avons plusieurs projets en cours d’étude dans ce sens. Nous partagerons cela au fur et à mesure.
