obtient à titre expérimental, l’autorisation de créer un centre national de ressources expérimental pour enfants et adultes à Loos l*z Lille (59). Le 13 juillet 2010, l’arrêté portant autorisation du Centre National de Ressources Handicap Rare « La Pépinière» pour les handicaps rares destiné aux personnes déficientes visuelles avec déficiences associées vient pérenniser l’existence du service. A c
ompter de 2010, les trois Associations gestionnaires des CNRHRs s’attachent, en lien avec la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie, à définir les aspects fonctionnels, juridiques et administratifs d’un Groupement de Coopération Social et Médico-Sociale qui regroupe l’ensemble des Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares au sein d’un Groupement National de Coopération Handicap Rare (GNCHR). Le CNRHR est doté d’un plateau technique pluridisciplinaire : médecins spécialistes, conseillères techniques, paramédicaux, neuropsychologue… coopérant à la mise en œuvre du Schéma National d’Organisation Sociale et Médico- Sociale pour les Handicaps rares autour de 3 grandes missions :
- la capitalisation d’un haut niveau d’expertise et la diffusion des connaissances et des savoirs acquis.
- l’évaluation des situations et l’appui à l’élaboration de projet d’accompagnement individualisé des personnes en situation de handicap rare
- l’appui et le soutien aux professionnels.
