Association Française Niemann Pick

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Notre histoire

L'Association Française Niemann Pick a été récemment créée pour soutenir tous les personnes atteintes des maladies de Niemann Pick (Type A Type B et Type C) dans le parcours très compliqué de leur vie, ce petit oiseau emblème de liberté est devenu le symbole de notre combat et de notre proximité avec toutes les familles qui vivent quotidiennement la réalité de Niemann Pick. Tous nous nous concertons avec un groupe de médecins et de représentants des associations de volontaires, dont l'objectif fondamental s’est d'apporter une aide matérielle et psychologique à toutes les personnes touchées par les maladies de Niemann Pick (A - B - C) et d'autres maladies apparentées telles que la gangliosidose (GM1, GM2, maladie de Tay-Sachs, etc.) et par des maladies rares chez l'enfant, par le biais d'un ensemble d'initiatives utiles, visant l’objectif de surmonter les difficultés bio psycho-sociales auxquelles les patients et leurs familles sont confrontés en raison de la "rareté" de leur pathologie. Notre mission est d’essayer de restaurer la dignité et la liberté du patient, la même liberté que la maladie tente de lui démunir chaque jour, mission qu'on peut accomplir seulement si on est tous unis, voilà pourquoi le choix de notre devise "rien n'est impossible, tous ensemble on va très loin"! et comme logo un cercle de mains qui s'entrelacent. Toutes les activités de notre Association sont fondamentales pour nos adhérents, pour lesquels nous représentons un point de référence dans le chemin difficile qu’ils affrontent tous les jours.