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28/10/2026

Étude sur la SLA et les troubles de la déglutition
Etude proposée par Laura CORNUT-CHAUVINC

Je suis actuellement étudiante en 5ᵉ année d’orthophonie à l’Université de Lyon et je réalise mon mémoire de fin d’études sur les besoins, les attentes, les représentations, les préoccupations, les préférences et les savoirs expérientiels des personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA) concernant leur déglutition et leur prise en soin orthophonique, dans une perspective de partenariat de soin.

L’objectif de cette étude est de mieux comprendre le vécu et le point de vue des patients concernant leur déglutition, ainsi que les échanges et les décisions qui peuvent entourer celle-ci, afin de contribuer, à terme, à la conception d’un outil fondé sur leurs expériences et leurs connaissances.

Déroulement de l’étude
Entretien : Votre participation consistera en un entretien
individuel au cours duquel vous pourrez partager votre
expérience de la déglutition et de sa prise en soin
orthophonique. Il sera réalisé en présentiel dans la
mesure du possible, dans un lieu choisi en fonction des
possibilités de chacun. Si cela n’est pas possible pour
vous, un entretien en visioconférence pourra être
envisagé. Cet entretien durera environ 30 minutes à 1
heure, organisé selon vos disponibilités.
Enregistrement : Avec votre accord, l’entretien sera
enregistré uniquement au format audio, afin de
permettre sa retranscription et son analyse. En cas de
visioconférence, aucun enregistrement vidéo ne sera
réalisé.

Si vous souhaitez participer à cette étude ou si vous avez des questions à son sujet, vous pouvez contacter
Laura CORNUT-CHAUVINC, par courriel à l’adresse suivante :
[email protected]

Le parcours de financement d’une aide technique en CAA
26/10/2026

Le parcours de financement d’une aide technique en CAA

Quelles sont les modalités de prise en charge des outils de CAA ?

Invincible Voice s’adresse en priorité aux personnes atteintes de maladies neurodégénératives entraînant une perte progr...
24/07/2026

Invincible Voice s’adresse en priorité aux personnes atteintes de maladies neurodégénératives entraînant une perte progressive de la voix, notamment la SLA (sclérose latérale amyotrophique, également appelée maladie de Charcot). L’outil peut toutefois être envisagé pour tout public en situation de handicap de communication vocale, à condition que la personne maîtrise le langage écrit et conserve une capacité de saisie textuelle — qu’il s’agisse d’un clavier physique, d’un clavier virtuel ou d’une commande oculaire.

Deux situations cliniques distinctes justifient son utilisation. En phase de prévention vocale, lorsque la voix est encore exploitable, un enregistrement de qualité permet de créer un clone vocal fidèle avant que la voix ne soit trop altérée. Cette étape, réalisée suffisamment tôt dans l’évolution de la pathologie, permet de préserver l’identité vocale de la personne. Si la parole est déjà perdue, un enregistrement antérieur d’une durée minimale de 10 secondes peut suffire. En phase de compensation, lorsque la parole n’est plus fonctionnelle, l’outil peut être proposé comme aide à la communication, en complément ou en alternative aux dispositifs de CAA classiques, avec l’avantage d’une voix personnalisée et d’une génération contextuelle des réponses.

Outil de CAA combinant une synthèse vocale personnalisée (par clonage de la voix) et une intelligence contextuelle permettant de fluidifier les échanges.

25/06/2026
22/02/2026

Redonner le sourire 😊

🌟 Témoignage : Déborah

« L’ergothérapeute est venu installer le matériel cet après-midi. Nous l’attendions avec impatience !

Ma mère est à nouveau connectée au monde. Avec un peu d’entraînement, je suis certaine qu’elle sera rapidement à l’aise.

Je tiens à vous remercier une nouvelle fois, de sa part et de celle de toute notre famille.

Les moments festifs sont
précieux, et grâce à vous, nous allons désormais pouvoir communiquer plus facilement. »

👉 Si vous êtes concerné, contactez-nous :

📩 [email protected]

📞 Patrick Halet : 06 80 51 39 37

02/02/2026

🌟 L'édition 2025 du cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare » est en ligne ! Cette ressource, publiée chaque année, vous présente les différents aides et prestations à disposition des personnes atteintes d'une maladie rare vivant en France et de leurs proches.

Pour accéder au cahier 👉️https://www.orpha.net/pdfs/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France.pdf

27/01/2026

✨ En 2025, nous avons équipé 99 personnes d’un Pack de communication d’une valeur estimée à 4 500 € par bénéficiaire.

Ce pack comprend :

💻 Un ordinateur et/ou une tablette (≈ 500 €)
👁️‍🗨️ Un dispositif de poursuite oculaire Tobii ou Irisbond (≈ 2 500 €)
🗣️ Le logiciel de communication Mind Express (720 €)
🔧 Un bras articulé, si nécessaire (≈ 750 €)

🤝 Le prêt de ce matériel est gratuit et inclut un service après-vente :

Maintenance à distance avec prise en main de l’ordinateur si besoin
Service assuré par notre partenaire Cimis

👨‍👩‍👧‍👦 Un suivi régulier de l’utilisation du matériel est réalisé auprès des familles par Valérie et Patrick, pour garantir une utilisation optimale.

💙 Ensemble, facilitons l’accès à la communication pour tous.

22/01/2026

Ces mardi et mercredi, c’était au tour du Sénat, en séance publique, de travailler à la réponse à apporter aux personnes qui présentent des souffrances inapaisables en fin de vie et qui ne trouve « pas de solution toujours adaptée à leur détresse dans le champ des dispositions législat...

Adresse

161, Route De Pouilly
Liergues
69400

Heures d'ouverture

Lundi 20:30 - 22:30
Mardi 20:30 - 22:30
Mercredi 20:30 - 22:30
Jeudi 20:30 - 22:30
Vendredi 20:30 - 22:30
Samedi 20:30 - 22:30

Téléphone

0680513937

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