Espoir Charcot

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Participe à faire reconnaître la maladie de Charcot
Aide les malades, les aidants familiaux
Soutien la recherche

22/02/2026

Redonner le sourire 😊

🌟 Témoignage : Déborah

« L’ergothérapeute est venu installer le matériel cet après-midi. Nous l’attendions avec impatience !

Ma mère est à nouveau connectée au monde. Avec un peu d’entraînement, je suis certaine qu’elle sera rapidement à l’aise.

Je tiens à vous remercier une nouvelle fois, de sa part et de celle de toute notre famille.

Les moments festifs sont
précieux, et grâce à vous, nous allons désormais pouvoir communiquer plus facilement. »

👉 Si vous êtes concerné, contactez-nous :

📩 [email protected]

📞 Patrick Halet : 06 80 51 39 37

02/02/2026

🌟 L'édition 2025 du cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare » est en ligne ! Cette ressource, publiée chaque année, vous présente les différents aides et prestations à disposition des personnes atteintes d'une maladie rare vivant en France et de leurs proches.

Pour accéder au cahier 👉️https://www.orpha.net/pdfs/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France.pdf

27/01/2026

✨ En 2025, nous avons équipé 99 personnes d’un Pack de communication d’une valeur estimée à 4 500 € par bénéficiaire.

Ce pack comprend :

💻 Un ordinateur et/ou une tablette (≈ 500 €)
👁️‍🗨️ Un dispositif de poursuite oculaire Tobii ou Irisbond (≈ 2 500 €)
🗣️ Le logiciel de communication Mind Express (720 €)
🔧 Un bras articulé, si nécessaire (≈ 750 €)

🤝 Le prêt de ce matériel est gratuit et inclut un service après-vente :

Maintenance à distance avec prise en main de l’ordinateur si besoin
Service assuré par notre partenaire Cimis

👨‍👩‍👧‍👦 Un suivi régulier de l’utilisation du matériel est réalisé auprès des familles par Valérie et Patrick, pour garantir une utilisation optimale.

💙 Ensemble, facilitons l’accès à la communication pour tous.

22/01/2026

Ces mardi et mercredi, c’était au tour du Sénat, en séance publique, de travailler à la réponse à apporter aux personnes qui présentent des souffrances inapaisables en fin de vie et qui ne trouve « pas de solution toujours adaptée à leur détresse dans le champ des dispositions législat...

Nous vous souhaitons de tisser tout au long de cette nouvelle année les liens de l'amour et de la solidarité
01/01/2026

Nous vous souhaitons de tisser tout au long de cette nouvelle année les liens de l'amour et de la solidarité

10/12/2025

🙌 Un don majeur pour soutenir la Communication des Personnes Atteintes de la Maladie de Charcot

La FRDS - Fondation ROGER DE SPOELBERCH et le Collectif Solidarité Charcot ont signé une convention de don permettant d’équiper six personnes atteintes de la maladie de en matériel de communication : commande oculaire et station d’accueil, pour un montant total de 14 962,50 €. ✨

Les dispositifs ont été paramétrés avec une tablette par Catherine Boyer, , puis envoyés aux bénéficiaires dans le cadre du processus de prêt de matériel de communication. 📦👁️

📍 Bénéficiaires et dates d’envoi :

🔷 Madame B – Corse : 22 septembre
🔷 Madame B – Orne : 22 septembre
🔷 Madame M – Maine-et-Loire : 22 septembre
🔷 Monsieur L – Saône-et-Loire : 21 octobre
🔷 Monsieur B – Maine-et-Loire : 27 octobre
🔷 Madame R – Saône-et-Loire : 28 octobre

❤️ Le Collectif Solidarité Charcot adresse un remerciement profond à la FRDS - Fondation ROGER DE SPOELBERCH, dont le soutien a permis d’équiper six personnes avec un outil essentiel pour préserver leur capacité de communication. 🙏

Offrir une voix, c'est offrir la vie Vous souhaiteriez nous aider à offrir une voix Faites un don au Collectif Solidarit...
04/12/2025

Offrir une voix, c'est offrir la vie
Vous souhaiteriez nous aider à offrir une voix Faites un don au Collectif Solidarité Charcot
https://www.helloasso.com/.../adhesion-annuelle-collectif...

🌟 Témoignage : Pone

" Nous avons la chance, en France, de bénéficier d’un tissu associatif particulièrement riche, qui permet aux patients atteints de SLA d’être mieux entourés et soutenus.

Pour ma part, je suis particulièrement sensible aux associations qui se consacrent au quotidien des patients. Parmi elles, je souhaite mettre en lumière une en particulier : le Collectif Solidarité Charcot. 💙

Cette association prête gratuitement et sans condition des commandes oculaires, des outils aussi indispensables qu’onéreux. Lorsque la parole commence à nous manquer, ces dispositifs deviennent essentiels, presque magiques. ✨

Je suis aujourd’hui aux côtés de cette formidable association, et c’est grâce à elle que je peux m’exprimer. 💖

Merci infiniment à eux. 🙏 "

👉 Si vous êtes concerné, contactez-nous :

📩 [email protected]

📞 Patrick Halet : 06 80 51 39 37

Offrir une voix, c'est offrir la vie Vous souhaiteriez nous aider à offrir une voix Faites un don au Collectif Solidarit...
01/12/2025

Offrir une voix, c'est offrir la vie
Vous souhaiteriez nous aider à offrir une voix Faites un don au Collectif Solidarité Charcot
https://www.helloasso.com/associations/collectif-solidarite-charcot/adhesions/adhesion-annuelle-collectif-solidarite-charcot

✨ Un prêt, une voix retrouvée

Chaque Barre oculaire prêtée, c’est une personne atteinte de SLA qui retrouve un moyen d’échanger.
Chaque installation, c’est une famille qui respire à nouveau.

Le Collectif Solidarité Charcot poursuit cette mission grâce à votre soutien 🙏.

👉 Si vous connaissez une personne atteinte de SLA qui pourrait en bénéficier, partagez cette information.

Parce qu’ensemble, nous faisons la différence 💙

Ici, nous sommes chez Ludovic et Clarisse le samedi 8 novembre dernier pour aller chercher 68 ordinateurs donnés aux Invincibles par L'Oréal. Ludovic paralysé et trachéotomisé communique grâce à une barre Tobii PCEye 5 et une tablette. Il a créé Les Invincibles - All United en 2023 avec John Scala. Olivier Goy est le parrain des Invincibles

👉 Si vous êtes concerné, contactez-nous :

📩 [email protected]

📞 Patrick Halet : 06 80 51 39 37

Valérie Létard Députée du Nord Ancienne Ministre  Interpelle le gouvernement sur sa lenteur à publier le décret d'applic...
29/11/2025

Valérie Létard Députée du Nord Ancienne Ministre Interpelle le gouvernement sur sa lenteur à publier le décret d'application de la loi du 17 février 2025 afin que les malades atteints de la maladie de Charcot de plus de 60 ans puissent bénéficier de la PCH. Une vraie avancée
Merci Mme Valérie Létard

Prise en charge de la maladie de Charcot - 25 nov. 2025
« Je veux aujourd’hui vous parler non pas d’un dossier administratif, mais d’une femme et de sa dignité. Elle s’appelle Marie-Christine. Elle a 71 ans et vit dans ma circonscription, à Petite-Forêt. Et comme tant d’autres, elle est frappée par la maladie de Charcot, cette maladie qui, jour après jour, lui retire la parole, le mouvement, l’autonomie… et parfois l’espoir. [...] Le Parlement a voté une loi — la loi du 17 février 2025 — pour que les personnes qui, comme Marie-Christine, déclarent la maladie de Charcot après 60 ans, puissent enfin bénéficier de la Prestation de compensation du handicap et d’une accélération des délais de traitement administratif. Mais cette loi, faute de la publication du décret, n’existe toujours pas dans la vraie vie. Elle est votée, mais elle n’est pas appliquée. Comment expliquer à cette dame, comme à tous ceux qui sont touchés par cette maladie, qu’ils doivent encore attendre ? Qu’attend le Gouvernement pour enfin publier ce décret d’application ? »

QAG - Prise en charge de la maladie de Charcot - 25 nov. 2025 « Je veux aujourd’hui vous parler non pas d’un dossier administratif, mais d’une femme et de sa dignité. Elle s’appelle Marie-Christine. Elle a 71 ans et vit dans ma circonscription, à Petite-Forêt. Et comme tant d’autres, e...

Une belle chaîne de solidarité pour permettre à chaque malade atteint de la maladie de Charcot qui ont besoin des nouvea...
27/11/2025

Une belle chaîne de solidarité pour permettre à chaque malade atteint de la maladie de Charcot qui ont besoin des nouveaux moyens de communication d'en bénéficier gratuitement !

Vous souhaiteriez nous aider à financer les 65 Poursuites oculaires pour équiper ces 65 ordinateurs ( Prix à l'achat 2500 euros d'une barre ) https://www.helloasso.com/associations/collectif-solidarite-charcot/adhesions/adhesion-annuelle-collectif-solidarite-charcot

UNE ACTIVITÉ ESSENTIELLE POUR LE CONFORT DES MALADES : Depuis plusieurs années, L'Oréal, fait des des dons de PC reconditionnés à ses partenaires qui en ont besoin. Et quand nos amies (et soutiens) Sandrine Jacquens 💙 et Anne-Laure Thomas 💙 savent pertinemment, que, non seulement les mala...

23/11/2025

💙 Un matériel adapté pour rester en lien malgré la SLA

Le Collectif Solidarité Charcot met à disposition, gratuitement et sans caution, du matériel de communication pour les personnes atteintes de (maladie de Charcot).

📌 Comment ça marche ?

🔹Adhésion simple au Collectif
🔹Prêt sans limite de durée, tant que le matériel est utile
🔹Suivi et accompagnement assurés par nos bénévoles et partenaires
🔹Retour demandé uniquement quand le matériel n’est plus utilisé
🔹Appui obligatoire d’un professionnel de santé (ergothérapeute, orthophoniste…) pour garantir la bonne adaptation

✅ Nos poursuites oculaires sont livrées avec guide d’installation et support technique assuré par la société CIMIS.

Ce dispositif existe grâce à la solidarité et à l’engagement de bénévoles. Merci à toutes celles et ceux qui rendent cela possible !

👉 Si vous êtes concerné, contactez-nous :

📩 [email protected]

📞 Patrick Halet : 06 80 51 39 37

Adresse

161, Route De Pouilly
Liergues
69400

Heures d'ouverture

Lundi 20:30 - 22:30
Mardi 20:30 - 22:30
Mercredi 20:30 - 22:30
Jeudi 20:30 - 22:30
Vendredi 20:30 - 22:30
Samedi 20:30 - 22:30

Téléphone

0680513937

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