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Moi lenzo mon combat contre l imc et l hydrocephalie

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Liancourt
Moi lenzo mon combat contre l imc et l hydrocephalie

Informations de contact, plan et itinéraire, formulaire de contact, heures d'ouverture, services, évaluations, photos, vidéos et annonces de Moi lenzo mon combat contre l imc et l hydrocephalie, Organisation à but non lucratif, 146 ruelle monhomme, Liancourt.
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Lenzo 9ans né à 26sa , atteint d'hydrocephalie ( porteur d'une dvp depuis ses 4 mois ) , d'imc suite à une hémorragie cérébrale à 7j de vie 💦💚 trouble de l'oralité, agénésie partielle du corps calleux, hypersensibilité sensorielle 🩵 non verbal 🩵

07/06/2026

Lenzo adore regarder les reportages à la télé sur la gendarmerie 👮🏻 mais pas que il est un grand fan de Robocar Poli ( il a pas toute la collection de livres mais presque) et ceux qu'il préfère sont roy le camion de pompier 🚒 et bien évidemment poli la voiture de police 🚓

Je me suis donc permise de demander si lenzo pouvait faire une photo car il adore la police !
On m'a demandé mais maman c'est la différence et police et gendarmerie car c'est pas pareil ?
j'ai répondu oui les gendarmes sont militaires !
Bonne réponse c'est bon alors 🤣

Un gendarme a donc installé Lenzo sur une des motos 😍
Il était tout content même si pas trop rassuré car il se sentait déséquilibré, mais affiche un grand sourire quand je lui montre les photos 🩵

Il me pointe du doigt ensuite pour aller dans une voiture de la gendarmerie carrément je lui ai dit non quand même pas mon chéri on va pas abusé 😅

Alors un grand merci aux gendarmes pour ce geste pour mon petit garçon qui peut sembler minime mais énorme pour lui 🙏🏻🩵💚💦👮🏻🚓

31/05/2026

L'amour entre une mère et son enfant n'a pas besoin de paroles on peut le lire à travers son regard, son sourire ..

Que du bonheur pour une maman de recevoir chaque année un Cadeau fait avec le cœur de la part de son enfant 🩵

D'ailleurs lenzo était fière de me le présenter 🩵
En faisant un câlin en prenant la grande carte c'était une manière de dire : câlin pour maman 💝
Il a bien fait le lien et compris que c'était pour la fête de maman 💕

Merci mon fils maman est très contente 🥰

Et merci à l'équipe éducative de la classe de lenzo qui comme toujours ont réussi à me faire verser une petite larme à travers un magnifique texte 😅🥰

31/05/2026

A nous les mamans lionnes 😉
Pour eux on ne lâchera jamais , le combat continue quoi qu'il arrive 🙏🏻🩵💚💦

31/05/2026

Cc tout le monde me voici de retour avec maman à la maison après un week-end de dernière minute en camping et oui j'ai séché l' école vendredi matin 😅😉
Après l' épisode de coup de chaud avec fièvre j'ai pu bien profiter de la piscine , du lagon et des jeux 🤗
Maman vous partage quelques photos de nos petits moments à nous en famille 🥰

Demain retour à l'école mais je suis content car je vais retrouver mes copains et copines 🩵
Belle fin de journée à tous, bisous de loin 🩵💚💦

31/05/2026

💐 Bonne Fête des Mères 💐

Être maman, c’est apprendre chaque jour à aimer encore plus fort, à s’inquiéter, à rire, à grandir aussi un peu à travers eux 🩵

Bonne fête des mères à toutes 🥰🩵💝

27/05/2026

Lenzo va mieux et les larmes ont laissé place aux sourires ☺️
Après une très courte nuit pour maman 3 h de sommeil 🫨 ( j'ai pris sa température toutes les heures) dormi auprès de lui bon c'était une Bouillote à lui tout seul en plus de la chaleur donc pour trouver le sommeil c'était compliqué en + de l'inquiétude..
ce matin à 8h il avait encore 38.4 puis à son réveil à 9h10 car évidemment je l'ai gardé à la maison, plus rien .
Il ne mange pas pour le moment mais il accepte de boire.

Je viens d'apprendre qu'une petite fille dans le même camion de transport de lenzo a été hospitalisée hier soir également gros coup de chaud également 😰
Donc j'ai sûrement vu juste ça vient sûrement d'un problème de clim qui ne refroidit plus ou pas assez , elle brasse juste de l'air température ambiante 😵‍💫
Donc si la société de transport n'a pas résolu le problème d'ici demain 16h j'irais le chercher moi même sinon ça va recommencer à coup sûr !
J'espère que la solution va vite être trouvée 🤞🏻

Une pensée avec pleins d'ondes positives pour la camarade de lenzo en espérant qu'elle se rétablisse très vite 🩷

UN ÉNORME MERCI 🩵 vous avez était nombreux à prendre des nouvelles, donner des conseils du fond du cœur merci pour lui 🥰🩵💚💦

26/05/2026

Bon tout compte fait ça ne va pas mieux . Lenzo brûlant 39.5 de température, des larmes qui coulent sans un son qui sort de sa bouche 😰
Doliprane en suppo pour une efficacité plus rapide , brumisateur pour faire baisser la température.

Conclusion il n'a pas du tout toléré la chaleur pendant le transport , étant donné que sa journée au Cesap s'est très bien passée mais qu'il était à la limite du malaise quand je l'ai récupéré donc je pense que c'est lié.

La nuit va être courte en espérant que tout soit revenu dans l'ordre demain matin au réveil car lenzo lui adore aller à lecole , il attend que ça 🙏🏻🩵

26/05/2026

En parlant de chaleur quoi de mieux que d'être dans l'eau 🙃
Samedi nous avons fait notre première sortie de l'année dans une base de loisirs, une première avant beaucoup d'autres.
Un autre moyen de se rafraîchir quand on ne vit pas en bord de plage hormis la piscine 😉
Pour le plus grand bonheur de mister lenzo 🌞

Journée au top bien que j'ai eu la peur de ma vie 😰

Lenzo était dans l'eau juste à côté l'une de ses soeur de 21 ans et moi même .
L'eau lui arrivé aux genoux je précise . Je le prend en photo et là sans que l'on s'y attendent lenzo s'est laissé tombé en position assise sauf que il était complètement recouvert je ne voyais plus que le dessus de sa casquette !
Tt de suite je l'ai relevé, il a toussé, j'ai fait les gestes qu'il y avait a faire mais dieu merci il allait bien 🙏🏻
Le hic est que lenzo n'a pas le réflexe de se relever mais pas du tout ! Donc même si il a pied , une fois la tête sous l'eau c'est terminé il ne réagit plus ..
Même si ça n'a été que quelques secondes je suis restée choquée et j'en garde encore l'image dans ma tête 😢
Moi qui vie toujours avec cette angoisse de le perdre depuis sa naissance, c'était un cauchemar éveillé...
Comme quoi même avec la plus haute des surveillances, car on étaient deux et on ne le lâche jamais du regard , tout peut arriver et très très vite 😰
🩵💦💚

26/05/2026

et chaleur 🌞

Hydrocéphalie et hausse des températures ne font pas bon ménage.
Alors même si effectivement les recommandations , les gestes à avoir et les risques sont essentiellement les mêmes pour tout les enfants , chez les enfants ayant une hydro le ressenti peut être plus intense et plus rapide .
Déshydratation plus rapide , les maux de tête la douleur est multipliée .

je prends l'exemple de lenzo, si il a mal à la tête il a des nausées ( très mal vécu les nausées chez les personnes hydrocéphales qui augmentent le mal de tête ) , il refuse de boire lié aux nausées, déshydratation= augmentation du mal de tête et ainsi de suite et le cercle sans fin d'une des conséquences de l'hydrocéphalie se met en place.
Ce qui nous a déjà valu plusieurs hospitalisations l'été en vacances les années précédentes 😵‍💫

Alors on pourrait dire que c'est un peu pareil pour tout les enfants mais vraiment la différence ce passe au niveau de l'intensité des céphalées quand on est hydro.

Aujourd'hui j'ai récupéré lenzo dans le camion de transport de retour du cesap à 16h15 , j'ai trouvé mon fils dans le siège auto amorphe, blanc , la tête qui tombé en avant, tee-shirt trempé, des gouttes qui coulaient de son front.
Tout de suite j'ai vu qu'il n'allait pas bien , il ne parle pas mais son état général parlé pour lui ..10 min de plus et je pense qu'il aurait perdu connaissance il était vraiment à la limite du malaise .
Je l'ai pris dans mes bras , je suis rentrée , déshabillé mis en couche /caleçon, hydratation+++++, et je l'ai pulvériser avec un brumisateur qui était dans le frigo ( toujours en stock pour lui arrivé aux beaux jours) + 1 dose de Doliprane en préventif si maux de tête car c'est difficile avec un enfant non verbal de savoir réellement à ce niveau.
10 min après il allait déjà beaucoup mieux mais grosse frayeur honnêtement 😰

Alors le chauffeur très gentil n'y est pour rien , la clim était en route mais pas très fonctionnelle dans le sens où moi même j'ai senti qu'il faisait quand même chaud dans le camion 🤷🏻
Il a d'ailleurs rappelé pour avoir des nouvelles de lenzo et j'ai pu le rassurer.

Pour conclure vigilance reste le mettre mot 😊🩵💦🌞

21/05/2026

« Il faut tout un village pour élever un enfant. »

Oui… mais beaucoup de mères essaient de devenir le village entier à elles seules.

Elles portent les rôles, les décisions, les nuits sans sommeil, les inquiétudes, les sacrifices… souvent en silence.

Et à force de tout porter seules, ça finit par peser lourd. Très lourd.

Alors soyez doux avec les mamans.
Parce que derrière chaque mère “forte”… il y a souvent une femme simplement épuisée, qui fait de son mieux avec ce qu’elle a 🙏🏻☺️🩵

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