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Regroupement de patients atteints du Syndrome CTNNB1 et leurs aidants
bit.ly/m/CTNNB1-FRANCE

L’association CTNNB1 France est une association loi 1901 à but non lucratif. Elle a été créée en janvier 2023 et se compose majoritairement de parents d’enfants ou de jeunes adultes atteints du syndrome CTNNB1. L’association a pour but de rassembler les patients et leurs proches afin d’apporter aide et soutien dans la gestion de la maladie au quotidien. Elle a également vocation à accompagner les professionnels de santé dans une meilleure connaissance de la maladie, aider à la recherche médicale autour du syndrome en assurant une veille médicale et la traduction de contenu.

19/05/2026

Une cohorte de médecin français emmenée par le CHU de Montpellier vient de publier une étude sur le syndrome CTNNB1 !

Elle regroupe 25 patients français qui ont été étudiés par l'équipe du Pr Roubertie et dresse un premier bilan des connaissances en France sur le syndrome.

Vous pouvez retrouver l'intégralité de l'étude (en anglais) via le lien suivant: https://www.frontiersin.org/journals/neurology/articles/10.3389/fneur.2026.1754143/full

Adresse

7 Le Boulevard
Lespignan
34710

Site Web

https://ctnnb1-france.org/

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