C’est une nuit de janvier 2010, avec deux mois d’avance, que Quentin a décidé de nous rejoindre. Comme pour chaque parent cela a changé notre vie mais pas tout à fait comme nous l’avions prévu…
Notre petit bonhomme a passé sa première semaine en réanimation pédiatrique car il a eu un pneumothorax. Après quelques frayeurs, il a rejoint le service de néonatologie où il a passé les 3 semaines suivan
tes et pendant lesquelles il a fait une hémorragie cérébrale. C’est à partir de ce moment que tout a vraiment changé. Les médecins ne se sont jamais prononcés sur l’avenir, sur les difficultés que Quentin allait rencontrer… C’est à ses 14 mois que l’on nous a annoncé qu’il avait une IMC (Infirmité Motrice Cérébrale). Pendant 2 ans nous avons rencontré le personnel du CAMPS (Centre d’Action Médico-Sociale Précoce). Pédiatre, kiné, psy cela ne nous a pas apporté beaucoup de réponses. Depuis 2012 c’est le SESSAD (Service d’Education Spéciale et de Soin à Domicile) qui a pris le relai. L’équipe se compose d’une éducatrice, d’un psy, d’une kiné, d’un ergothérapeute, d’une orthoptiste, d’un médecin de rééducation fonctionnelle. Ils interviennent là où se trouve l’enfant (chez la nounou, à l’école, à la maison…). Là les choses ont commencé à changer, les conseils et les réponses à arriver. C’est aussi en 2012 que Quentin a commencé la rééducation avec la méthode PADOVAN.Il s’agit d’informations sensorielles qui sont données au corps et qui suivent les évolutions motrices. Chaque séance se compose de différents exercices rythmés par des comptines afin que le cerveau de l’enfant soit « occupé » et que les mouvements deviennent automatiques et non réfléchis. Quentin a gagné en motricité fine, a appris le 4 pattes (à 3 ans et 3 mois…). En 2016 nous nous sommes petit à petit intéressé à la méthode MEDEK. C’est une rééducation plus intensive, avec des exercices à pratiquer au domicile quotidiennement et des « stages » d’une semaine tous les 2-3 mois à faire avec un praticien que nous allions voir au Puy-en-Velay ou en Alsace. Grâce à cette méthode Quentin a rapidement progressé. En quelques mois il a pu faire une dizaine de pas seul ! Puis sur des petites distances il a pu marcher en nous tenant la main. Pour nous cela était incroyable et n'aurait jamais été possible avec la kiné classique que l'on nous proposait. En septembre 2018, les pieds de Quentin se déformant de plus en plus il a été opéré à Lyon. Ses pieds s'effondraient vers l'intérieur. Des vis ont été posées sur les côtés extérieurs pour redresser l'os
(c'est une explication simplifiée). Quentin a dû rester un mois avec des plâtres, puis attendre un mois pour refaire ses attelles.... en attendant ses jambes avaient perdu en muscles. L'opération n'a pas fonctionné sur un des pied car avant même de plâtrer la vis avait bougé... et lorsque Quentin a enfin pu reposer les pieds au sol ça été la catastrophe : il ne "reconnaissait" pas son pied (qui était ok niveau opération) et refusait de prendre appuie dessus. Ceci plus la perte musculaire 》tout était à recommencer. Les exercices MEDEK devenaient compliqués car Quentin avait bien grandi et le tenir par les chevilles pour le faire travailler debout relevait du défi. Nous avions déjà entendu parler des centres de rééducation intensifs à l'étranger. En février 2019 nous sommes partis une semaine à Barcelone afin de rencontrer leur équipe. Là-bas les enfants ont 4h (le matin ou l'après-midi) de rééducation. Leur planning est personnalisé suivant leurs besoins : ostéo, kiné au sol, ondes de chocs, balnéothérapie, acupuncture, Tomatis... Ce que nous apprécions également c'est de pouvoir échanger avec chacun de ce que nous attendons, si quelque chose ne nous convient pas on en discute. MAIS LE PLUS IMPORTANT : après notre premier vrai séjour de deux semaines en juillet 2019 Quentin réutilisait son déambulateur postérieur ! Par la suite nous avons décidé d'y retourner deux fois par an en février et en juillet pour deux semaines à chaque fois. Depuis il utlise des cannes quadripodes pour ses déplacements en intérieur, le déambulateur pour des petites distances et son fauteuil roulant manuel. Aujourd’hui Quentin à 12 ans et demi et est au collège. Il arrive à suivre une scolarité quasi classique avec des aménagements, l'aide des AESH et beaucoup de travail à la maison. Il a encore des difficultés en motricité fine pour écrire par exemple mais utilise un ordinateur. C’est un adolescent plutôt joyeux qui s’exprime très bien et n’a pas sa langue dans sa poche ! En août 2016 nous avons créé l'association "LES PAS POSSIBLES DE QUENTIN » pour nous aider à financer ces méthodes de rééducation qui ne sont pas reconnues par notre système de santé et ne sont donc pas prises en charge. Tout comme les frais occasionnés (hébergement, transport…). Nous aimerions également pouvoir aider d’autres familles dans notre situation en les guidant et en les aidant à accéder à ces méthodes non reconnues mais fortement progressives pour nos enfants. Si vous souhaitez rejoindre ou soutenir notre association n'hésitez pas à nous contacter ! Merci à tous
Amandine, François et Quentin
