La Tribu de Nana

27/10/2026

Mardi dernier a eu lieu l'assemblée générale de La Tribu de Nana au Carré des assos aux Herbiers.

Nous sommes revenus sur les événements passés et ceux à venir. Sur le quotidien d'Anna et les besoins actuels. Et nous avons évoqué les projets prévus pour 2027 : avec un changement de poussette pour Anna (test avec l'ergothérapeute), un séjour de répit avec le Réseau Passerelles et un séjour dans un centre spécialisé en Espagne à l'automne prochain.

On ne le répétera jamais assez MERCI encore une fois à nos bénévoles présents sur différents événements sans vous rien ne serait possible 🙏🙏🙏
Merci également à F***y Girard adjointe à la municipalité et a l'association Les Chineries Herbretaises Le Grand Vide-Greniers des Herbiers pour leurs présences ce soir là.

On se donne rendez-vous sur notre événement de fin d'année : Le marché de Noël des Herbiers 🌲☃️ . La Tribu sera présente au bar de UCAH - Union des Commerçants et Artisans des Herbiers le WE du 18 au 20 décembre 🍻.

Et on n'oublie pas, Octobre Rett, mois de sensibilisation au Syndrome de Rett 💪
Pour ceux et celles qui ne l'ont pas fait, vous avez jusqu'au 31 octobre pour marcher ou courir en famille et/ou amis. Vous pouvez aller sur le site de l' Association Française du Syndrome de Rett - AFSR et prendre un dossard (10€ pour la recherche) 💚💜

La Tribu de Nana

26/10/2026

💚💜

🧬 Le syndrome de Rett, ça s’attrape comment ?

C’est une question qu’on nous pose souvent. Et pour comprendre le syndrome de Rett, il faut d’abord comprendre ce qui se passe à l’intérieur des cellules.

Le syndrome de Rett est une maladie génétique, mais ce n’est généralement pas une maladie héréditaire.

Il est lié, dans la grande majorité des cas, à une mutation spontanée du gène MECP2, qui survient lors de la formation de l’embryon.

👉 Cela signifie que les parents ne sont généralement pas porteurs de cette mutation.
On ne « transmet » donc pas le syndrome de Rett comme on pourrait transmettre certaines maladies génétiques.

Mais alors… concrètement, ça veut dire quoi ? 🤔

🧬 Petit cours de biologie

Notre corps est composé de milliards de cellules.

Dans chacune de ces cellules se trouve un noyau, et dans ce noyau, nous avons 23 paires de chromosomes.

Chez les filles, la 23ᵉ paire est composée de deux chromosomes X.
Et c’est là que tout se joue.

Imaginez le chromosome X comme un immense immeuble 🏢.
À l’intérieur de cet immeuble se trouve notamment l'étage du gène MECP2.

Normalement, la protéine MECP2 est composée de 486 acides aminés.
Chez Mindy, c’est là que se trouve le fameux « bug ».

Dans son cas, la fabrication de la protéine s’arrête trop tôt : elle ne comporte que 306 acides aminés au lieu de 486.

La protéine est donc tronquée et ne peut pas remplir correctement son rôle.

Chez d’autres petites filles atteintes du syndrome de Rett, la mutation peut être différente : il peut par exemple s’agir du remplacement d’un acide aminé par un autre.

❤️ Alors pourquoi toutes les petites filles atteintes du syndrome de Rett sont-elles différentes ?

Pourquoi certaines ont des symptômes plus importants que d’autres ?

C’est notamment lié à leurs deux chromosomes X.

Dans chaque cellule, un seul des deux chromosomes X est normalement actif. L’autre est désactivé.

Imaginez donc que parmi les milliards de cellule du corps, c'est aléatoirement le chromosome X « sain » qui fonctionne, ou alors celui portant la mutation MECP2 qui fonctionne.

Et la proportion de ces cellules peut varier d’une fille à l’autre.

Cela contribue notamment à expliquer pourquoi le syndrome de Rett peut s’exprimer de manière très différente selon les enfants.

Et malheureusement, il n’est pas possible de regarder simplement une personne et de savoir quelle proportion de ses cellules fonctionne avec l’un ou l’autre chromosome X.

🧠 Et cette fameuse protéine MECP2, elle sert à quoi ?

La protéine MECP2 est particulièrement importante dans le cerveau et le système nerveux.
Elle participe notamment à la régulation de nombreux autres gènes et au bon fonctionnement des cellules nerveuses.
On la retrouve également dans d’autres tissus de l’organisme.

🔬 Aujourd’hui, comment ça se soigne ?

C’est bien là toute la difficulté… et tout l’enjeu de la recherche médicale.

À ce jour, il n’existe pas encore de traitement permettant de corriger définitivement la cause génétique du syndrome de Rett. Mais la recherche avance. ❤️

Les scientifiques travaillent notamment sur des thérapies qui cherchent à restaurer la fonction de MECP2, par exemple en apportant une copie fonctionnelle du gène ou en réactivant la copie saine déjà présente dans certaines cellules.

C’est pourquoi soutenir la recherche médicale est aujourd’hui l’un des enjeux les plus importants pour donner à nos filles une véritable chance de guérison. ❤️

❤️

18/10/2026

Retour sur notre soirée de samedi dernier, 10 octobre, à la Matinale du handicap ou nous étions présents pour représenter La Tribu 💚💜
400 personnes au rendez-vous !!!!
La matinale du handicap est une association de St Paul en pareds qui organise cet événement au profit de 10 associations, pour permettre aux familles d'acquérir du matériel spécifique et/ou de financer des projets ou soins.
Bravo à l'association et leurs bénévoles 👏👏👏

11/10/2026

🔥 Wowwww🔥
Ce vendredi à eu lieu la remise de chèque suite au Bal des pompiers des sables d'olonne du 13 juillet dernier.
Souvenez-vous, ils ont organisés un bal version XXL pour la 10ème édition avec 12000 personnes 💪

Et bien c'est une édition record avec un bénéfice de 36000€ 😮🤩 reversé aux 8 associations !!
Avec entre autre Association Grandir Avec Gabrielle , KCNB1 France , Les petits pas de Margot , Œuvre des Pupilles Orphelins et Fonds d'Entraide des Sapeurs-Pompiers , Les Bons Tuyaux de Thiago.

Encore une fois Bravo pour l'organisation de cet événement et MERCI !!!!!! 🙏🙏🙏

05/10/2026

🏃‍♂️Merci à tous, runners, bénévoles, mécènes !

La 3e édition du 42 d’Ardelay s’est déroulée ce samedi 3 octobre sous le 🌞

Cette saison 3 a été un véritable succès et c’est grâce à vous !

À l’année prochaine.

👉En attendant, on se remet très vite au travail pour vous proposer un événement toujours plus festif et solidaire.

03/10/2026

C'est parti pour le 42 d'Ardelay 🔥
Le coup d'envoi à été donné pour le marathon et semi-marathon.
Bravo à tous 👏👏👏👏👏

01/10/2026

Go!!!!! C'est parti pour Octobre Rett 💚💜
Cette année, ensemble, nous avons un nouveau défi : battre le record de l'année dernière et atteindre 1500 participants 💪
Le principe est simple, nous avons jusqu'au 31 octobre pour marcher ou courir 2, 6 ou 10 kms, en famille, entre amis.... et soutenir les personnes atteintes du Syndrome de Rett.
Vous avez le lien dans la publication Association Française du Syndrome de Rett - AFSR ci-dessous pour vous inscrire (10€) et télécharger votre dossard dans votre mail de confirmation.
Il faut faire avancer la recherche !!!!

Ensemble, bougeons pour guérir le syndrome de Rett 💚💜

📸 Envoyez nous vos photos lors de vos sorties, aux couleurs de Rett en mp nous les partagerons.

C'est parti ! 👏 Pendant tout le mois d'octobre, chaque kilomètre parcouru fait avancer la recherche sur le syndrome de Rett. Et ça commence aujourd'hui.

L’an dernier, nous avons atteint tous ensemble :
- 1 429 participants
- 2 341 km parcourus
- 23 404 € récoltés

Cette année, relevons ensemble un nouveau défi : réunir 1 500 participants ! Montrons que nous en sommes ensemble contre le syndrome de Rett ! 💜

🎯 Le principe est simple : jusqu’au 31 octobre, courez ou marchez 2, 6 ou 10 km pour soutenir une personne atteinte du syndrome de Rett. Vos kilomètres et votre cagnotte s'additionnent à ceux de tous les autres participants. Où vous voulez, quand vous voulez : la course est 100 % connectée !

ℹ️ Inscription : 10 €, reversés à la recherche.

👉 Inscrivez-vous dès maintenant, seul, en famille ou entre amis — et invitez trois personnes à vous rejoindre : www.afsr.fr/octobre-rett

Ensemble, bougeons pour guérir le syndrome de Rett !🧬

18/09/2026

Bientôt le mois d'octobre et donc le mois de sensibilisation au syndrome de Rett 💚💜
L'Association Française du Syndrome de Rett - AFSR a repris une belle photo de La Tribu de Nana lors de notre marche de l'année dernière 😍🥰

Octobre est le mois international de sensibilisation au syndrome de Rett. 💚

🎯 Parents, famille, amis, voisins se mobilisent chaque année autour d’une personne atteinte du syndrome de Rett. Un moyen de montrer son soutien, de faire connaître la maladie et de récolter des fonds pour la recherche. Ce soutien peut prendre différentes formes : un don, une marche, une tombola, un loto, une collecte de fonds…

Si vous souhaitez soutenir l’AFSR et le syndrome de Rett en octobre et que vous ne savez pas comment organiser votre action, contactez nous dès que possible par mail à [email protected]. 📩

Ensemble, bougeons pour guérir le syndrome de Rett ! 🧬

14/09/2026

Prochain événement pour la Tribu de Nana 💚💜

10/09/2026

📢 ALERTE!!!! Encore une nouveauté pour La Tribu de Nana 🔥
Cette fois ci nous lançons une pré commande pour des tee shirts de sport comme sur les photos ci-dessous.
Cette pré commande nous sert à nous donner une idée des volumes et tailles à commander.
Voici le lien https://www.helloasso.com/associations/la-tribu-de-nana/boutiques/t-shirt-la-tribu-de-nana
Vous pourrez commander en Octobre.

Merci de votre aide 🙏

La Tribu 💜💚