Un pas vers l'autonomie 09 - Tbck France

15/06/2026

🌈 Ce week-end, j’étais à la Puerto Rico Parade à New York… enfin presque ! 😄

Mes copains TBCK ont porté haut les couleurs de notre maladie si rare pour faire parler de nous et sensibiliser le plus grand nombre.

Cherchez ma bouille : j’étais avec Anaé et les autres enfants TBCK 💙

Parce que chez les TBCK, une chose est sûre : personne ne combat seul.

Un immense merci à eux de me représenter à l’autre bout du monde et surtout de m’inclure dans cette belle aventure, même à distance. L’inclusion, c’est aussi ça : penser à ceux qui ne peuvent pas toujours être là physiquement, mais qui font partie de la famille TBCK. 🫶

De l’Ariège à New York, notre petite communauté continue de faire entendre sa voix. 🌍💙

08/06/2026

👀 [WANTED] 👀

Coucou tout le monde,

Maman cherche quelqu'un pour m'aider à continuer l'école à la maison !

Je recherche un(e) professeur des écoles (même à la retraite 😊), un(e) enseignant(e) spécialisé(e) ou un(e) étudiant(e) en master qui accepterait de me donner quelques cours particuliers pour m'aider à avancer dans les apprentissages du cycle élémentaire.

Après une année un peu compliquée, je reprends doucement mais sûrement le chemin des apprentissages. Et figurez-vous que je me débrouille plutôt bien en français et en maths ! 😎

Par contre, avec moi, il faut parfois sortir des sentiers battus : tout doit être adapté et repensé pour que je puisse apprendre et montrer ce que je sais faire.

J'utilise la Communication Alternative et Améliorée (CAA) pour m'exprimer. Je progresse chaque jour et maman vous donnera bien sûr toutes les clés pour apprendre à travailler avec moi 🤓

L'objectif est simple : continuer mes rééducations sans mettre de côté l'école. Nous commencerons par de petits temps de travail, adaptés à ma fatigabilité, puis nous augmenterons progressivement en fonction de mes capacités.

Ce n'est pas un cours particulier classique. Il faut surtout une personne curieuse, patiente, créative et prête à s'adapter pour faire progresser un petit garçon en situation de lourd handicap.

📍 Saint-Ybars (09)
💶 Paiement en CESU

📩 Premier contact en MP ou par mail :
[[email protected]](mailto:[email protected])

Et qui sait... peut-être qu'il y a la perle rare cachée dans notre petit coin d'Ariège ? 🤞

Merci de partager un maximum autour de vous ❤️

Faisons confiance au réseau !

Arthur 🐧

20/05/2026

02/05/2026

Salut les copains,

Hier c’était une journée un peu spéciale 😏

Grâce à la venue de Michael Cookson en Ariège, j’ai pu retrouver Anaé… et nos familles ❤️

On a partagé un moment tout simple… mais vous savez quoi ?!

c’est exactement ce genre de moment qui compte 💓💓💓

Des sourires,
Des rires,
Du lien,
Des échanges…

et un peu de magie aussi ✨

Parce que nous, les TBCK, on ne se bat jamais seuls

Et ça…
ça change tout 💙

Notre communauté est vraiment incroyable ❤️

Et puis entre nous… petit bonus 😍

Papa avait pris son après-midi rien que pour être avec moi (et ça, c’est quand même la classe 😎)

Maintenant, moi, je continue, mais avec vous tous ! c’est encore plus fort 💥

Bisous bisous
Arthur

Pour aider la The TBCK Foundation à trouver un traitement, n’hésitez pas, c’est par ici : https://www.tbckfoundation.org/en/donate

03/04/2026

[Swim Lab 🏊‍♂️ Jour 5 - Session 11]

Bonjour à tous,

Tout se mélange aujourd’hui. Mais il y a un mot qui revient. un mot simple…flotter

Flotter.

Sérieux ?

FLOTTER

On y est.
👉 tenir mon dos
👉 tenir ma tête
👉 gérer mon équilibre avec mes bras

LA base pour nager 🐠🐠🐠

Et cette semaine : je l’ai fait vraiment. 💪

Mais alors… quand Paul me demande d’aller plus loin : ajouter les jambes. Là, c’est dur. Très dur. Mon cerveau ne sait plus quoi commander 😅

Alors qu’est-ce que je fais ? je repasse en mode automatique. Et BOUM ! je réutilise mes bras pour m’équilibrer. Comme si mon corps avait trouvé sa solution 🤪

Et là, maman, elle a des étoiles plein les yeux ✨🤩💫

Des mois qu’elle attendait une telle semaine de progrès. Parce que ça veut dire une chose énorme : si je flotte, c’est que je tiens mon dos ET ma tête.

Et ça, c’est un truc de fou 💥

De vrais progrès.
Une vraie continuité.

Ce qu’on construit ici…on va pouvoir le continuer avec les filles 💙

’appelleArthuretj’assure

Tout le monde est fier de moi.

Et comme à chaque session ici, on a comme un avant-goût de la suite : dissocier mes jambes

Vous entendez ça ?! 😳

Maman regarde Paul comme une hallucinée 🤯 Mais comme toujours…

👉 Paul
👉 Laura
👉 Océane
👉 Renata
👉 Manon

Ils voient plus loin.

Moi… je les suis.

Bisous bisous à tous
Le weekend est bien mérité !



💛

02/04/2026

[Swim Lab 🏊‍♂️ Jour 4 - Session 11]

Salut les copains,

Aujourd’hui, la fatigue s’est clairement installée. Le corps est lourd. Mais mon envie, elle, est toujours là 💪

Ce matin, 8h. Mode fatigue activé.
Et pourtant… je ne lâche rien 🦸🏻

À chaque fois, je pousse sur mes bras pour me redresser, pour tenir debout. Encore. Et encore. Petit à petit… un pas devant l’autre. Je construis ma force 💪

Et ce matin, on a même été plus loin. La lumière était incroyable 😎 Le soleil se levait sur la plage… Un de ces moments suspendus ✨

Les deux séances de piscine ont été dures après. Je dors entre chaque séance. Mais Paul a décidé de profiter de mon calme pour travailler autre chose : ma flottaison 😅🐠😅

Et aujourd’hui, j’y suis arrivé 🎉🎉🎉

💫💫Flotter seul 💫💫

Sans aucun accessoire. Juste moi. Et même mieux : utiliser mes bras pour faire balancier et garder l’équilibre.

Sachant que j’ai aussi réussi exactement ce que Paul demandait :
➡️ un bras
➡️ puis l’autre
➡️ puis les jambes
Tout ça… en flottant

Oui ! Trop fort qu’elle dit maman 😇

Pas une journée “spectaculaire” peut-être pour vous, mais une journée fondamentale pour moi 💪. Celles qui construisent pour de vrai !

Et ça ça n’a pas de prix 😊

Gros bisous les copains
Demain, c’est déjà le dernier jour 😢

Au fait, n’hésitez pas à m’aider ; tout ça à un coût aussi enorme que mes efforts 😢 mais ça vaut le coup 😅: https://www.helloasso.com/associations/un-pas-vers-l-autonomie-09/adhesions/adhesion-upva09-tbck-france-1



💛

07/03/2026

🇪🇸 Jour 5 — Dernier jour, beaucoup d’émotions

Coucou

Hier, c’était le dernier jour à Somhi… et une journée pleine d’émotions.

Encore une énorme journée. Chaque jour ici semblait plus intense que le précédent.
Et pourtant… c’était ma meilleure journée 💪

Hier , j’ai donné tout ce que j’avais.


Avec encore des surprises. Hier, j’ai essayé un prototype d’exosquelette : une drôle de machine qui peut m’aider à marcher.

C’était assez rigolo d’être debout et de me déplacer comme ça…
un peu comme avec le Trexo. Ceci dit, avec le Trexo, je vais à la plage 😅😝

Mais surtout, malgré la fatigue, j’ai assuré en kiné. Même si mes yeux avaient parfois du mal à rester ouverts, mon corps, lui, a travaillé :

– tenir à quatre pattes seul sans m’effondrer
– rester droit comme un i sur les genoux
– faire mes retournements avec des mouvements sûrs et rapides
– tenir assis

Dans le contexte actuel… c’est bien plus que ce que maman espérait.

Sans doute le cadre. Encore une fois, un centre, choisi par maman, qui travaille exactement dans les mêmes méthodes et objectifs que ma team d’enfer.

Définitivement, maman m’entoure des thérapeutes dont j’ai besoin. Des meilleurs 🤩

Personne ne sait jusqu’où je vais aller.
Moi non plus.

Mais j’irai aussi loin que je peux. Ça, c’est sûr.

Parce que chaque jour, même les jours où je suis très fatigué, je fais un petit pas de plus vers l’autonomie.

D’ailleurs, j’ai même tué 30 monstres avec mes yeux hier 😎😎😎 Oui oui… 30 ! Deux fois plus que mardi lors de l’essai de commande oculaire (ça, c’est le projet 2026 des parents 😉).

Et c’est donc avec beaucoup d’émotion que nous avons quitté l’équipe pour rentrer à la maison. Mais je sais déjà qu’on reviendra.

Prochain stage : Swimlab à la fin du mois 🐠🐠🐠

Et si vous voulez m’aider à continuer cette aventure, vous pouvez toujours nous soutenir par ici :
https://www.helloasso.com/associations/un-pas-vers-l-autonomie-09/adhesions/adhesion-upva09-tbck-france-1 💙

Lundi, je retrouve les filles 😍

Bisous bisous