Spina Bifida France (ASBH)

22/04/2026

Evénement en Haute-Marne (52) ... bientôt 🤩

On se retrouve pour un repas amical en soutenant notre action pour le !

📍 Lieu : Le Puits des Mèzes
🗓️ Date : samedi 2 mai à 12h

Toutes les infos pratiques (menu, tarif, contact) sont sur l'affiche juste en dessous. 👇

Venez nombreux, on compte sur votre générosité et votre bonne humeur !

09/04/2026

Evénement en Haute-Marne (52) ... bientôt 🤩

On se retrouve pour un repas amical en soutenant notre action pour le !

📍 Lieu : Le Puits des Mèzes
🗓️ Date : samedi 2 mai à 12h
🎟️ Réservation obligatoire : avant le 18 avril !

Toutes les infos pratiques (menu, tarif, contact) sont sur l'affiche juste en dessous. 👇

Venez nombreux, on compte sur votre générosité et votre bonne humeur !

N'oubliez pas de partager ce post pour nous aider à faire passer le message ! Merci.

03/04/2026

La "Monster Chair", une création de la Fondation Jean Maggi et VML Argentina qui a pour vocation de mettre en lumière un problème aussi commun que scandaleux : l'inaccessibilité des villes pour les personnes à mobilité réduite.

Ce fauteuil aux roues surdimensionnées est utilisé pour des campagnes de sensibilisation au manque de rampes d'accès et à l'accessibilité en général en milieu urbain.

31/03/2026

📢 Vous pouvez télécharger ou consulter notre nouveau numéro de la Lettre du Spina Bifida ici 👉 https://tinyurl.com/52dx3wf7

🔴 Le numéro du mois de mars est exceptionnellement mis à la disposition de tous. Cette édition est une occasion unique de découvrir le contenu habituellement réservé à nos abonnés.

Pour recevoir les futures Lettres du Spina Bifida et soutenir nos actions, l'abonnement sera nécessaire. Abonnez-vous dès aujourd'hui pour les prochains numéros.👇
https://tinyurl.com/2apk4fkz

Et bien sûr, n'hésitez pas à commenter, liker et partager. 💪

30/03/2026

[Inclusion] Adidas lance la Supernova Rise 3 Adaptive, une chaussure de running conçue avec des athlètes en situation de handicap.

Le modèle intègre un chaussant plus large, une semelle plus souple et des systèmes facilitant l’enfilage et le laçage pour améliorer confort et autonomie.

Co-conçue avec différents profils, la chaussure illustre une approche inclusive où le design part des usages plutôt que d’adapter des modèles existants. Une belle initiative !

27/03/2026

📢 Accès exceptionnel à la Lettre du Spina Bifida

Ce 31 mars, pour la première fois, la Lettre du Spina Bifida sera exceptionnellement mise à disposition de tous. Cette édition est une occasion unique de découvrir le contenu habituellement réservé à nos abonnés.

👉Pour recevoir les futures Lettres du Spina Bifida et soutenir nos actions, l'abonnement est nécessaire. Abonnez-vous dès aujourd'hui pour les prochains numéros.👇

https://tinyurl.com/2apk4fkz

14/03/2026

📣 Alpes Maritimes (06) ☀️ Bonne nouvelle, l’ASBH (Association nationale Spina Bifida et Handicaps Associés) renforce sa présence dans les Alpes-Maritimes !

Nous avons le plaisir de vous informer que Celine, nouvelle bénévole locale souhaiterait développer des actions de sensibilisation et contribuer à l'amélioration de l’accompagnement des personnes concernées par le près de chez vous.
Chaque action compte pour faire progresser la connaissance de ce handicap.

Envie d'échanger avec Céline ? Laissez-nous un message en commentaire ou contactez-nous en MP avec vos coordonnées pour faire connaissance.

Dans le 06, on se bouge pour le spina bifida !

14/03/2026

📢 Vous vivez en Occitanie ? Vous êtes concerné(e) par le ? Rencontrons-nous à Carcassonne ! 🏰

L'ASBH sera présente lors de la Rencontre Régionale Maladies Rares, un moment privilégié d'échange, d'information et de partage entre patients, familles et professionnels.

📅 Date : 10 avril

📍 Lieu : Hôtel Mercure Carcassonne La Cité

Au programme : Rencontres, stands d'information et ateliers pour ne plus rester seul face à la maladie.

Que vous souhaitiez obtenir des conseils, partager votre expérience ou simplement découvrir les actions près de chez vous, l'Association Spina Bifida et Handicaps associés sera là pour vous accueillir avec le sourire 😀

Ensemble, faisons avancer la voix des maladies rares dans notre région.

08/03/2026

Un immense merci au journal Le Bien Public , à Amandine Robert | journaliste et à Léa Godin pour avoir mis en lumière le combat contre le Spina Bifida dans l'édition d'aujourd'hui. 🙏

Pourquoi est-ce si important ? Parce que l'errance médicale est une réalité qui pèse lourdement sur les familles. En parler publiquement, c’est :

- Donner des clés aux parents pour identifier les signes.
- Accélérer les diagnostics. 🩺
- Montrer qu'on n'est pas seul face à cette pathologie.

Si cet article peut permettre ne serait-ce qu'à une seule famille d'obtenir des réponses plus rapidement, alors la démarche aura porté ses fruits.

L’information est une arme contre la maladie. N’hésitez pas à partager ! Merci.

Le spina-bifida est une malformation congénitale de la colonne vertébrale et de la moelle épinière, qui apparaît entre les 3ᵉ et 4ᵉ semaines de grossesse.
➡️ https://l.bienpublic.com/BqF

06/03/2026

Une page historique vient de se tourner dans le Gard (30) ! ✍️

Le CHU de Nîmes a officialisé le lancement du Comité départemental de la Charte Romain Jacob. Cette signature est un signal fort pour améliorer l’accès aux soins, coordonner les acteurs et mieux former les professionnels de santé aux besoins spécifiques du handicap.

🙏 MERCI à nos bénévoles actifs, ici Lisette Labourayre !

Si ces avancées voient le jour, c'est aussi grâce à votre mobilisation de chaque instant. À vous, bénévoles de l'Association nationale Spina Bifida France (ASBH) qui donnez de votre temps pour :

🔹 Porter la voix des patients et des familles.

🔹 Partager votre expertise de terrain.

🔹 Faire bouger les lignes auprès des institutions.

Votre engagement est le moteur de notre association. Grâce à vous, le quotidien des personnes concernées par le Spina Bifida progresse vers plus de dignité et de fluidité dans le parcours de soin.

[ 📢]
𝐒𝐢𝐠𝐧𝐚𝐭𝐮𝐫𝐞 𝐡𝐢𝐬𝐭𝐨𝐫𝐢𝐪𝐮𝐞 𝐩𝐨𝐮𝐫 𝐥’𝐚𝐜𝐜𝐞̀𝐬 𝐚𝐮𝐱 𝐬𝐨𝐢𝐧𝐬 𝐝𝐞𝐬 𝐩𝐞𝐫𝐬𝐨𝐧𝐧𝐞𝐬 𝐞𝐧 𝐬𝐢𝐭𝐮𝐚𝐭𝐢𝐨𝐧 𝐝𝐞 𝐡𝐚𝐧𝐝𝐢𝐜𝐚𝐩 𝐝𝐚𝐧𝐬 𝐥𝐞 𝐆𝐚𝐫𝐝 !

Le Comité départemental de la Charte Romain Jacob du Gard a été officiellement lancé en présence de Pascal Jacob, Président de Handidactique et Vesna Virijevic, Directrice nationale du déploiement de la Charte.

✔️ Améliorer l’accès aux soins pour les personnes en situation de handicap
✔️ Coordonner les acteurs sanitaires, médico-sociaux et institutionnels
✔️ Adapter les pratiques grâce à des formations et un suivi via le baromètre Handifaction

🖇️En savoir plus : https://f.mtr.cool/juqozbiqgd

𝐶𝑟𝑒́𝑑𝑖𝑡 𝑝ℎ𝑜𝑡𝑜 Unapei 30
Agence régionale de santé Occitanie

04/03/2026

: la révolution de la chirurgie in utero 🩺

Découvrez l'intervention du Dr Lucie Guilbaud (Hôpital Armand-Trousseau AP-HP) sur les avancées majeures du traitement prénatal du dysraphisme spinal ouvert.

De la fœtoscopie mini-invasive à l'innovation de la thérapiecellulaire (Projet PRIUM Cell), une médecine de pointe qui change l'avenir des enfants dès la vie intra-utérine.

📺 La vidéo complète ici 👉

Le Dr Lucie Guilbaud, gynécologue-obstétricienne à l’hôpital Armand-Trousseau AP-HP, présente les progrès majeurs réalisés dans la chirurgie in utero du dysr...