05/07/2026
✨ Deux semaines hors du temps pour Emily et pour nous ✨
Du 22 au 26 juin, Emily a participé à un stage de DMI avec Kinecapkids Vetel Colombe au CEC Yvann&Josian. Une semaine intense, remplie de travail, d’efforts et de petits progrès qui donnent tant d’espoir 💚
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Nous avons également découvert le siège Upseat, non spécifique au handicap, qui pourrait aider Emily à mieux gérer sa position assise et son hyperextension. Chaque petit outil, chaque petite aide peut faire une grande différence dans son quotidien.
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Puis, du 29 juin au 3 juillet, direction le Cantal pour une semaine de Medek – Méthode Cuevas – avec Cédric Bonté, organisée par l’association « Le Voyage Extraordinaire de Mélina ».
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📺 Le reportage de cette semaine est disponible dans le post précédent.
Mais au-delà de la rééducation, ces deux semaines nous auront surtout profondément marqués humainement.
Lors de cette seconde semaine, nous avons rencontré Julia et Soan, deux enfants porteurs de la mutation du gène SCN8A comme Emily. Des rencontres bouleversantes, remplies d’émotions, de regards qui se comprennent sans mots, de parents qui vivent les mêmes combats, les mêmes peurs mais aussi les mêmes espoirs 💜
Nous avons également partagé cette aventure avec d’autres familles touchées par le handicap et la maladie. Tous réunis dans le même camping, nous avons vécu chaque soir des moments simples mais tellement précieux après les séances : des discussions, des rires, du soutien, du partage… et surtout beaucoup d’humanité ✨
Ces deux semaines nous rappellent que, malgré les difficultés du chemin, nous ne sommes pas seuls.
Merci à toutes les personnes croisées durant cette aventure. Vous avez laissé une trace dans nos cœurs 💛
Un grand merci également aux Ladies' Circle 62 Fécamp qui ont permis de financer ces stages grâce aux actions qu'elles ont menées au profit de notre association 💞
Et surtout; Bravo Emily de te battre chaque jour comme une vraie guerrière 💪💖🥰