Association Maybe Tomorrow

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Association Maybe Tomorrow Emily SCN8A
Épilepsie - Polyhandicap
Dans l'espoir d'une thérapie génique...
Pour faire un don 👇🏼🙏🏼💜
https://maybe-tomorrow.s2.yapla.com/fr/campaign-13834

15/10/2026

🫶 Un petit challenge pour soutenir Anna ! 🌟
Une jolie demoiselle que nous avons rencontrée lors des stages de rééducation 💪

N'hésitez pas à participer ! 🏃‍♀️
📍 Où vous voulez !
📆 Du 15 octobre au 15 novembre 🍁

Une action solidaire et une bonne raison de rester en forme avant d'attaquer les repas de fin d'année 😅

📢 NOUS SOMMES TOUJOURS A LA RECHERCHE 🚨
06/10/2026

📢 NOUS SOMMES TOUJOURS A LA RECHERCHE 🚨

💜 Nous sommes à la recherche d’une personne bienveillante pour accompagner notre fille.

Emily a 4 ans et, compte tenu de son handicap et de son épilepsie, nous avons besoin de pouvoir compter sur une personne de confiance, douce et attentive, qui puisse l’accompagner dans son quotidien et contribuer à son bien-être.

Cette recherche s’inscrit aussi dans une étape importante pour notre famille : après un an et demi de pause pour me consacrer à notre fille, je souhaite aujourd’hui reprendre une activité professionnelle.

Je recherche donc un emploi en télétravail hybride, afin de pouvoir continuer à être présente à domicile si l’état de santé de notre fille le nécessite, en alternance avec son papa.

L’accompagnement que nous mettons en place sera lui aussi progressif, avec un nombre d’heures qui pourra évoluer en fonction du temps que je mettrai à retrouver un emploi.

Nous espérons vraiment trouver la personne de confiance qui pourra trouver sa place auprès d'Emily et nous aider à construire ce nouvel équilibre familial. 💜

📍 Thérouldeville – du lundi au vendredi, horaires à définir

Toutes les informations concernant la recherche sont précisées sur le flyer.

Si vous connaissez quelqu’un qui pourrait être intéressé, ou si vous pensez à une personne qui pourrait correspondre, n’hésitez pas à partager cette publication autour de vous. Un partage peut parfois nous permettre de faire une belle rencontre. 🙏💜

Merci pour votre soutien et pour tous vos partages.

💜 Nous sommes à la recherche d’une personne bienveillante pour accompagner notre fille.Emily a 4 ans et, compte tenu de ...
21/09/2026

💜 Nous sommes à la recherche d’une personne bienveillante pour accompagner notre fille.

Emily a 4 ans et, compte tenu de son handicap et de son épilepsie, nous avons besoin de pouvoir compter sur une personne de confiance, douce et attentive, qui puisse l’accompagner dans son quotidien et contribuer à son bien-être.

Cette recherche s’inscrit aussi dans une étape importante pour notre famille : après un an et demi de pause pour me consacrer à notre fille, je souhaite aujourd’hui reprendre une activité professionnelle.

Je recherche donc un emploi en télétravail hybride, afin de pouvoir continuer à être présente à domicile si l’état de santé de notre fille le nécessite, en alternance avec son papa.

L’accompagnement que nous mettons en place sera lui aussi progressif, avec un nombre d’heures qui pourra évoluer en fonction du temps que je mettrai à retrouver un emploi.

Nous espérons vraiment trouver la personne de confiance qui pourra trouver sa place auprès d'Emily et nous aider à construire ce nouvel équilibre familial. 💜

📍 Thérouldeville – du lundi au vendredi, horaires à définir

Toutes les informations concernant la recherche sont précisées sur le flyer.

Si vous connaissez quelqu’un qui pourrait être intéressé, ou si vous pensez à une personne qui pourrait correspondre, n’hésitez pas à partager cette publication autour de vous. Un partage peut parfois nous permettre de faire une belle rencontre. 🙏💜

Merci pour votre soutien et pour tous vos partages.

19/07/2026

🎉 19 juillet ! 4 ans pour notre Mimi 💜

Aujourd'hui, nous fêtons l'anniversaire d' Emily. 🎂
💕 Une journée remplie d'amour, mais aussi une belle occasion de continuer à nous battre pour elle et pour tous les enfants touchés par la mutation du gène SCN8A.

Pour marquer cette date importante, nous sommes heureux de vous annoncer l'ouverture des adhésions à notre association !

En adhérant, vous nous donnez de la force pour poursuivre nos actions, sensibiliser, faire connaître cette maladie rare, soutenir la recherche et accompagner Emily dans son combat quotidien.

💜 Chaque adhésion compte.
💜 Chaque partage compte.
💜 Chaque geste nous rapproche d'un avenir meilleur.

Si vous souhaitez nous soutenir pour cette nouvelle année, c'est le moment de nous rejoindre.

En ce jour si spécial, le plus beau des cadeaux que vous puissiez offrir à Emily, c'est votre soutien. 🎂💜

Merci à tous ceux qui sont à nos côtés, de près ou de loin. Grâce à vous, nous sommes plus forts.

Pour adhérer 👇

https://maybe-tomorrow.s2.yapla.com/fr/espace-membres

🚨 OUVERTURE DES INSCRIPTIONS ! 🚨🎯 Sortez les boules et formez votre équipe !La Boule Thérouldevillaise organise un tourn...
12/07/2026

🚨 OUVERTURE DES INSCRIPTIONS ! 🚨

🎯 Sortez les boules et formez votre équipe !

La Boule Thérouldevillaise organise un tournoi de pétanque solidaire au profit de notre association Maybe Tomorrow, afin de soutenir Emily et l'aider à financer ses stages de rééducation. 💜

📅 Samedi 12 septembre 2026
🕝 Début du tournoi à 14h30
📍 Thérouldeville

👥 Tournoi en doublette
📞 Inscriptions auprès d'Alice au 06 58 73 10 02
💶 10 € par équipe
💳 Paiement sur place le jour du tournoi

⚠️ Les places sont limitées ! Ne tardez pas à vous inscrire pour participer à cet après-midi placé sous le signe de la convivialité, du partage et de la solidarité.

Chaque inscription est un coup de pouce supplémentaire pour Emily dans son parcours de rééducation. ❤️

👉 Réservez vite votre place et venez pointer pour la bonne cause !

Une belle initiative pour Nolan, porteur de la mutation du gène SCN8A 🧬
09/07/2026

Une belle initiative pour Nolan, porteur de la mutation du gène SCN8A 🧬

Chez CR artisan coiffeur à Bihorel ! 💖
07/07/2026

Chez CR artisan coiffeur à Bihorel ! 💖

05/07/2026

✨ Deux semaines hors du temps pour Emily et pour nous ✨

Du 22 au 26 juin, Emily a participé à un stage de DMI avec Kinecapkids Vetel Colombe au CEC Yvann&Josian. Une semaine intense, remplie de travail, d’efforts et de petits progrès qui donnent tant d’espoir 💚
(📹 Voir vidéo)

Nous avons également découvert le siège Upseat, non spécifique au handicap, qui pourrait aider Emily à mieux gérer sa position assise et son hyperextension. Chaque petit outil, chaque petite aide peut faire une grande différence dans son quotidien.
(📹 Voir vidéo)

Puis, du 29 juin au 3 juillet, direction le Cantal pour une semaine de Medek – Méthode Cuevas – avec Cédric Bonté, organisée par l’association « Le Voyage Extraordinaire de Mélina ».
(📹 Voir vidéo)

📺 Le reportage de cette semaine est disponible dans le post précédent.

Mais au-delà de la rééducation, ces deux semaines nous auront surtout profondément marqués humainement.

Lors de cette seconde semaine, nous avons rencontré Julia et Soan, deux enfants porteurs de la mutation du gène SCN8A comme Emily. Des rencontres bouleversantes, remplies d’émotions, de regards qui se comprennent sans mots, de parents qui vivent les mêmes combats, les mêmes peurs mais aussi les mêmes espoirs 💜

Nous avons également partagé cette aventure avec d’autres familles touchées par le handicap et la maladie. Tous réunis dans le même camping, nous avons vécu chaque soir des moments simples mais tellement précieux après les séances : des discussions, des rires, du soutien, du partage… et surtout beaucoup d’humanité ✨

Ces deux semaines nous rappellent que, malgré les difficultés du chemin, nous ne sommes pas seuls.

Merci à toutes les personnes croisées durant cette aventure. Vous avez laissé une trace dans nos cœurs 💛

Un grand merci également aux Ladies' Circle 62 Fécamp qui ont permis de financer ces stages grâce aux actions qu'elles ont menées au profit de notre association 💞

Et surtout; Bravo Emily de te battre chaque jour comme une vraie guerrière 💪💖🥰

01/07/2026
Hier, Emily a pu bénéficier d’une séance d’équithérapie avec Floraline 🐴, accompagnée de Maman et de Papi.Cette séance a...
16/06/2026

Hier, Emily a pu bénéficier d’une séance d’équithérapie avec Floraline 🐴, accompagnée de Maman et de Papi.

Cette séance a été préparée en amont grâce au travail réalisé par ses deux ergothérapeutes, afin de favoriser son confort, sa participation et sa sécurité.

Le matériel utilisé pour cette activité a pu être financé grâce au soutien du SESSAD ainsi que d’une autre association, que nous remercions pour leur aide et leur engagement auprès des enfants en situation de handicap.

🟣🎗️Chaque accompagnement et chaque partenariat contribuent concrètement au bien-être et à l’évolution d’Emily.

Adresse

Le Havre

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