Association "Des ailes pour Charlie et Maxence"

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Le Grand-Quevilly
Association "Des ailes pour Charlie et Maxence"

Association créée pour nos enfants, Charlie et Maxence, tous les deux porteurs du syndrome d'Angel Charlie et Maxence ont 14 et 16 ans.

Ils sont tous les deux porteurs du syndrome d'Angelman. Cette maladie neuro génétique rare les oblige à se battre chaque jour pour progresser et acquérir le plus d'autonomie possible. Leurs corps sont mis à rude épreuve dans ce combat et leurs déplacements autonomes sont limités malgré une farouche envie de profiter de la vie comme tout le monde. C'est pourquoi, nous, leurs parents, avons décidé d

e créer "Des ailes pour Charlie et Maxence" afin de pouvoir leur offrir une meilleure prise en charge, du matériel adapté et un environnement confortable et propice aux échanges et aux progrès. Association régie par la loi du 1er juillet 1901.

25/08/2024

Une année de plus à apprendre auprès de toi mon amour 🎉
Je suis tellement fière de l'homme sincère, joyeux et bienveillant que tu es devenu 🩵
Bon anniversaire mon rayon de soleil ☀️

18/07/2024

C'est les vacances pour Maxence 🎉

26/06/2024

Bonne fête Maxence 💙

09/12/2023

Maxence a retrouvé la forme, il a pu profiter pleinement du spectacle offert pour ses 18 ans : le Père Noël Intergalactique 🎅 au Zénith de Rouen 🥳
Une belle ambiance de Noël et un spectacle assuré par des acrobates et chanteurs ! Max a adoré 🎄

30/11/2023

Quelques nouvelles après une sale periode pour notre Maxence qui a enfin repris le chemin du centre aujourd'hui 🥳
Mille mercis pour vos appels et messages de soutien 🫶
C'est tellement important de se sentir épauler dans ces moments difficiles 🙏
Nous voyons enfin la fin de 10 jours de douleurs, forte fièvre, consultations (pas merci du tout aux urgences du CHU de Rouen 🤦‍♀️) et de câlins réconfortants jour et nuit 💙
Nous ne savons pas ce qu'à bien pu avoir Maxence...une otite c'est certain mais elle n'explique pas l'arrêt total d'alimentation pendant 1 semaine !
Grâce à son outil de CAA, Max a su nous dire qu'il avait besoin de voir un médecin parce qu'il avait mal mais il n'a pas su préciser ce qui le faisait souffrir (à part ses oreilles qu'il nous montre très bien).
Espérons que cette saleté de virus ou autre bactérie va enfin le laissé tranquille 🤞
On va maintenant faire en sorte qu'il récupère vite et bien pour être en grande forme pour les fêtes 🎄🎅
Bonne journée à tous et encore un grand MERCI pour votre soutien ❤️

25/04/2023

Et on continue les vacances avec une séance de cinéma 🎬
Nous sommes allés voir avec Elisa et Max 🎬
Maxence a vécu à fond les combats contre Browser aux côtés de la princesse et Mario 💪🥊
Un bon moment avec mes deux "petits" 💕

23/04/2023

Doudou in Paris 😍

Hier nous avons fait une virée parisienne en famille !
Maxence a adoré manger au bouillon Chartier (saucisses, frites et chou chantilly 😋) !
Au musée Grevin il a passé son temps à toucher les gens (de cire ou pas 🫣) pour savoir si ils étaient "vrais" 🤣
Il a été en fou rire non stop pendant notre trajet en bus parisien (un pilote le conducteur 😱) 😁
Le voir se régaler et profiter toute la journée a été un plaisir 💙
Bref Doudou veut vivre à Paris et faire des trajets en bus parisien toute la journée 🤣
Un beau moment en famille 💕

09/04/2023

Joyeuses fêtes de Pâques les amis 🐰☀️💕

21/02/2023

Maxence Sky Walker a retrouvé son sabre lazer 🦸
Les vacances peuvent commencer 😃

16/02/2023

A l'occasion de la journée internationale du syndrome d'Angelman, le 15 février, pour sensibiliser à cette maladie neurogénétique rare, Frédéric, papa, témoigne. Son f...

15/02/2023

📣 Journée consacrée à faire parler et connaître le syndrome d'Angelman !

Coup de projecteur sur mon Maxence, mon champion du quotidien 💙
Résilient, courageux et souriant, une vraie leçon de vie mon grand 🦸‍♂️

Adresse

44 Avenue Des Canadiens
Le Grand-Quevilly
76120

Site Web

http://desailespourcharlieetmaxence.e-monsite.com/

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