L’objectif de cette association est d’apporter aide et assistance à Mathéo atteint de la myopathie de Duchenne (ou dystrophie musculaire de Duchenne). Cette maladie génétique rare provoque une dégénérescence progressive de l’ensemble des muscles de l’organisme. La myopathie de Duchenne impacte la santé de Mathéo à plusieurs niveaux :
- Au niveau des muscles inférieurs et supérieurs. Dans quelques
temps, Mathéo ne pourra plus marcher, et effectuera tous ses déplacements en fauteuil roulant.
- Au niveau respiratoire. L’altération des muscles entraîne la déformation de la colonne vertébrale qui gêne la respiration. Cela entraine des difficultés respiratoires.
- Au niveau cardiaque. Ce qui conduit à une insuffisance cardiaque.
- Au niveau digestif. La maladie entraîne une atteinte des muscles du tube digestif associée à des troubles du transit intestinal qui sont accrus par l’immobilisation et le manque de verticalisation. Cette maladie a d’autres impacts sur la santé et la vie de Mathéo : Fragilité osseuse, problèmes nutritionnels, problèmes d’incontinence, troubles de la microcirculation, difficultés d’apprentissage, etc…
Actuellement, il n’existe pas de traitement pour guérir de cette maladie. La prise en charge des patients repose sur l’optimisation de leurs capacités musculaires ainsi que sur la prévention et le traitement des complications (respiratoires, etc…). Nous avons donc créé cette association dont le but est d’organiser diverses animations pour récolter des fonds afin d’améliorer les structures d’accueil, d’hébergement et de déplacements de Mathéo. La myopathie de Duchenne étant déjà une maladie très éprouvante pour Mathéo, nous avons besoin de votre aide afin que sa vie soit un peu plus confortable. Nous comptons sur vous et restons à votre disposition pour tous renseignements ou pour toutes questions. A bientôt ! Le bureau Fondateur. Présidente: Mme Langlois Sandra
Vice président: Mr Lagoutte Sébastien. Secrétaire: Mme Touzard Charlene
Vice secrétaire :Mme Lecorp Coralie
Trésoriere: Mme Plouhinec Emilia
Vice trésorière: Mme Lemennicier Mélanie
6 rue des berlines
61450 le châtellier.
06.81.26.03.53
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