29/03/2026
Je m’appelle Victor, et je suis né le 29 mai 2009 à Nantes. Je suis l’ainé de la famille. Après neuf mois d’attente, je suis né par césarienne à la Clinique Jules Verne. Mais à ma naissance, les choses se compliquent. Les médecins constatent très vite que je ne suis pas comme tous les autres bébés, malgré ma jolie frimousse. Je suis « hypotonique » et je n’ai pas tous les réflexes d’un nouveau-né. Papa et Maman sont à la fois « heureux » de ma naissance, mais ils sont aussi très inquiets, tout comme l’équipe médicale. Je suis alors transféré au CHU de Nantes, pour voir si tout va bien, ou plutôt chercher ce qui ne va pas. Pendant 6 ans, notre vie avec Papa et Maman va être rythmée entre inquiétude, examens et rdv dans les hôpitaux. On va aussi me prélever du muscle à l’hôpital Trousseau pour que les chercheurs mettent un nom à mes symptômes, mon handicap. Après 4 années de crèche, je ne marche toujours pas et je ne parle pas. Mais Papa et Maman restent toujours positifs. Puis un jour, la généticienne appelle. Mon handicap est lié à deux gênes, dont une mutation mais il y a tellement peu de cas comme moi que ma maladie n’a pas encore de nom. Grace à la recherche et au progrès médical, j’ai deux petits frères, Paul et Louis. Avec trois garçons à la maison, mes parents ne s’ennuient pas et les journées sont bien remplies. Je suis à l’IEM de la Buissonnière la journée depuis mes 4 ans, et je progresse chaque jour. Mais on oubli souvent d’évoquer que le handicap nécessite un courage « extrême » et de nombreux moyens financiers. L’aménagement de la maison, du véhicule, mon appareillage… coûtent très très chers. La prochaine étape serait d’avoir un « dynamic pacer », une sorte de « déambulateur » du futur, qui me permet de me mettre debout, de marcher et d’être « libre » ! Cet appareillage est tout simplement GENIAL, mais il est extrêmement coûteux. (8500 euros), et l’IEM n’en possède pas non plus malgré le besoin des enfants.
C’est pour cela que mes parents ont décidé de créer l’association « debout Victor ! ». Ils souhaitent récolter des fonds pour m’aider, mais aussi aider d’autres familles ayant un ou plusieurs enfants dans la même situation que moi.
N’hésitez pas à partager et venir me soutenir dans les prochaines actions que nous mettrons en place.
A bientôt,
Victor
