La Tribu de Rafael

26/04/2026

🏁 Aujourd'hui a eu lieu le Kiwakart ! 🏎️

De nombreuses entreprises ont répondu présentes.

Ambiance et bonne humeur étaient au rendez-vous. ☺️

C'est l'occasion pour nous d'adresser un grand merci au Kiwanis Aubenas-Vals pour leur soutien fidèle à l’association La Tribu de Rafael 🙏

Depuis de nombreuses années, vous êtes présents à nos côtés avec constance, engagement et générosité. Votre implication fait une vraie différence et permet de faire avancer nos actions.

Merci pour cette belle fidélité et pour tout ce que vous apportez ❤️

05/04/2026

Il y a des rendez-vous qu'on ne manque pas et des causes qui nous tiennent à cœur ❤️✨ !

Cette année encore, la Tribu a participé au RunAudrey 💕. On a sorti la joëlette et parcouru les 6 km sous un magnifique soleil ☀️.

Une très belle mobilisation, une superbe organisation, des bénévoles au top! Merci à vous!

A l'année prochaine 😉

28/02/2026

Un grand merci à La Pétanque de Vinobre pour leur très beau geste 💚

Grâce à leur générosité, des livres sonores ainsi qu’un body spécialement adapté pour la gastrostomie ont été offerts à Rafael.

Ces attentions nous touchent et apportent à la fois confort et douceur au quotidien de Rafael.

Merci pour votre solidarité, votre bienveillance et votre soutien.

C’est précieux de pouvoir compter sur des associations locales aussi engagées 🙏✨

17/01/2026

Hier s'est tenue l’assemblée générale de l’association, suivie de la soirée de remerciement de la Rafday #7 placée sous le signe de la convivialité et de la reconnaissance 💚

Ce moment a permis de revenir sur les temps forts de l’année écoulée et notamment sur la Rafday, dont le bénéfice s'est élevé à environ 9 000 € 👏

Grâce à cette mobilisation collective, l’association a pu notamment :
- acquérir une joëlette électrique,
- apporter un soutien à Rafael,
- faire un don de 1 000€ à l’IME de Lalevade,
- faire un don de 1 000€ à l’IME de Béthanie,
- faire un don de 1 000 € à l’Institut Pasteur, en soutien à la recherche pour le syndrome Phelan Mcdermid.

Cette réussite est avant tout celle de nos bénévoles, partenaires et sponsors 💪

Alors merci à nos bénévoles, pour leur engagement sans faille,
merci à nos partenaires et sponsors, pour leur soutien précieux,
merci à toutes celles et ceux qui font vivre l’association.

Et merci à vous tous, pour votre générosité et votre fidélité!! 🥰

On vous dit au 20 septembre 2026, pour la 8ème édition de la Rafday !!! 😃

06/12/2025

🧬💚

📆 🧬 Ce week-end, le Téléthon se mobilise pour faire avancer la recherche sur les maladies génétiques rares, dont le syndrome Phelan‑McDermid.

💊 A ce jour, il n’existe aucun traitement curatif.

🔬Le téléthon soutient des essais et traitements, notamment l’effet du lithium chez les patients atteints du syndrome Phelan-McDermid (institut Pasteur/ APHP)

💚 En soutenant le Téléthon, vous soutenez nos enfants, nos adultes et toutes les familles concernées par le syndrome Phelan-McDermid.



Phelan-McDermid Syndrome Foundation

22q13.fr

05/11/2025

🙏 Nous souhaitons remercier chaleureusement le Rotary Aubenas Vals pour leur généreux don de 2000 € à notre association 🙏

Votre engagement à nos côtés contribue concrètement à améliorer le quotidien de Rafael et à soutenir les causes qui nous tiennent à cœur.💚

Merci du fond du cœur pour votre confiance et votre solidarité 💫

22/10/2025

🌍💚 Journée internationale du syndrome Phelan-McDermid 💚🌍

Aujourd’hui, nous marquons la Journée internationale du syndrome Phelan-McDermid, une maladie génétique rare causée par une anomalie du chromosome 22 dont est porteur Rafael.

Cette journée est l’occasion de faire connaître ce syndrome, de soutenir les familles concernées et de rappeler l’importance de la recherche pour améliorer la qualité de vie des personnes touchées.

📢 Parle-en autour de toi, partage, informe — chaque geste compte !

29/09/2025

🚨 Avis aux cyclistes, vttistes et randonneurs ! 🚨

Les randos de Béthanie, c'est ce dimanche ! 🚶🚴

25/09/2025

🚨 Avis objets trouvés lors de la Rafday 🚨

Nous avons retrouvé les objets suivants :
- une paire de lunettes
- une gourde en métal
- un bâton de marche

Si vous reconnaissez les objets, merci de nous le faire savoir !

📸 Photos ci-dessous 👇

24/09/2025

✨ Retour en images sur la Rafday #7✨

Une journée pleine d’énergie, de belles rencontres et de partage 🙌

Mention spéciale à toutes celles et ceux qui ont rendu cet événement possible: des bénévoles au cœur d'or 💖. Un immense merci à eux !

Merci aux participants qui n'ont pas hésité à venir parcourir les pistes en VTT et les chemins de randonnée malgré le ciel orageux ! 💪

Merci à tous ceux qui sont venus boire, manger, discuter, rire 😃. La pluie ne vous a pas découragés !

Merci à nos sponsors et nos partenaires qui nous soutiennent depuis tant d'années! 🥰

C'est toujours aussi touchant de voir votre mobilisation, votre soutien pour notre association ❤️

📸 Voici quelques photos souvenirs ⬇️

21/09/2025

✨ Merci à toutes et à tous ! ✨

Près de 450 participants ont répondu présent pour cette nouvelle édition de la Rafday.

Ce fut une magnifique journée de partage et de convivialité, même si la pluie l'a écourtée !

Un grand merci à :

🚶🚴 tous les participants pour leur bonne humeur et leur énergie,

💪 les bénévoles pour leur engagement et leur sourire,

💚 les partenaires et sponsors pour leur précieux soutien,

❤️ l’équipe d’organisation pour leur travail et leur dévouement.

Grâce à vous tous, la Rafday #7 a une nouvelle fois été une très belle réussite malgré les conditions climatiques !

Du fond du cœur, mille mercis 🥰