Association INAKI

Association INAKI Soutien des familles d’enfants malades , en situation de handicap ou atypiques.

24/07/2026

Les vacances… le dilemme silencieux des parents aidants.

Les vacances sont souvent synonymes de repos.

Pour beaucoup de parents aidants, elles sont surtout synonymes de choix impossibles.

Mon enfant autiste a besoin de calme.

Sa sœur ou son frère rêve d’une journée au parc d’attractions.

L’un a besoin de routine.

L’autre a envie de découvrir.

L’un supporte difficilement la foule.

L’autre aimerait vivre les mêmes vacances que ses copains.

Alors on cherche un équilibre.

On adapte.

On négocie.

On renonce parfois.

Et, sans le vouloir, on demande souvent au frère ou à la sœur d’être “sage”.

D’attendre.

De comprendre.

De faire avec.

Parce qu’il ou elle peut.

Parce qu’il ou elle ne crie pas.

Parce qu’il ou elle ne demande presque rien.

Mais un enfant qui ne réclame pas n’est pas un enfant qui n’a pas de besoins.

Être le frère ou la sœur d’un enfant en situation de handicap, c’est souvent grandir avec beaucoup d’amour…

…mais aussi avec beaucoup d’adaptation.

Les parents aidants ne choisissent pas entre leurs enfants.

Ils essaient, chaque jour, d’aimer chacun du mieux qu’ils peuvent.

Et cet équilibre est parfois l’une des choses les plus difficiles à trouver.

Pensons aussi à ces frères et sœurs “sages”.

Ils ont, eux aussi, besoin de temps, d’écoute et de moments où ils peuvent être simplement… des enfants.🌸

chroniques atypiques 💛

24/07/2026
26/06/2026

[AIDES FINANCIÈRES] Achat de couches lavables bébé ou culottes menstruelles

♻️ Lardy soutient les alternatives réutilisables !
Dans le cadre de sa politique de développement durable, la Ville de Lardy a mis en place des aides financières pour encourager l'utilisation de produits réutilisables. Couches lavables, protections menstruelles, couches adultes lavables… autant de gestes bénéfiques pour la santé, pour l'environnement, pour votre porte-monnaie et cela soulage le volume de votre bac d'ordures ménagères non recyclables !

🍼 Couches lavables bébé
Un kit de couches lavables représente un investissement de 500 à 700 € en une seule fois. Pour aider les jeunes parents à franchir le pas, la Ville propose une aide pouvant aller jusqu'à 200 € à l'achat ou à la location.
Mais cela représente une économie de 700€ environ par rapport aux couches jetables sur le temps moyen d'acquisition de la propreté de l'enfant.

💡 Bon à savoir : avant tout achat définitif, il est conseillé de louer un kit test pour trouver les modèles qui conviennent le mieux. L'aide ne concerne pas les couches de naissance : elle est déclenchée une fois que les parents ont pris leurs marques après l'arrivée de bébé. Des parents "experts" larziacois sont également disponibles pour partager leur expérience.

🧓 Couches adultes lavables
L'aide s'étend également aux couches adultes lavables, dans la limite de 200 €.

🌸 Protections menstruelles réutilisables
Serviettes hygiéniques lavables, culottes menstruelles, coupes menstruelles… La Ville prend en charge 50 % du montant, plafonné à 50 €.

📩 Pour toute information ou demande :
[email protected]
📞 01 69 27 14 00

EN SAVOIR + sur les couches lavables : https://urlz.fr/vcsu

26/06/2026

❤️ Tous les enfants ont besoin d'amour... mais ils ne le "reçoivent" pas tous de la même façon.

Certains ont surtout besoin de câlins. D'autres veulent que vous jouiez avec eux, entendent des mots encourageants ou apprécient les petites attentions du quotidien.

Quand leur "réservoir affectif" est vide, leurs comportements changent parfois bien avant qu'ils soient capables de dire "J'ai besoin de toi. "

Ce tableau est inspiré des travaux de Gary Chapman et propose des pistes simples pour mieux repérer le langage de l'amour dominant de votre enfant.

Et vous, lequel ressemble le plus à votre enfant ?

25/06/2026

🙋 Maladies rares : les associations en première ligne

🩻 L’errance diagnostique dure parfois des années.
Elle fragilise des vies entières : isolement, traitements inadaptés, pertes de chance… et, trop souvent, une souffrance silencieuse pour les malades et leurs proches.

Face à cela, les associations agissent sur tous les fronts pour accélérer le dépistage et le diagnostic.

🎥 Découvrez l’épisode 2️⃣ consacré aux actions des associations pour accélérer les diagnostics. https://www.youtube.com/watch?v=ckxCXwKXTY0
Merci à Laure Dorey, Catherine Couturier, Sandrine Daugey et Agnès Farrugia pour leurs témoignages essentiels.

240 associations mobilisées pour changer la donne 💪

25/06/2026

Je ressens deux émotions aujourd’hui.

Du soulagement.

Et de la colère.

Du soulagement parce qu’après des mois difficiles, nous avons enfin trouvé une solution qui respecte les besoins de Super I.

La colère parce que cette solution, c’est nous qui allons devoir la construire.

Je ne rêvais pas de faire l’école à la maison.

Je rêvais de trouver une école où mon fils pourrait apprendre sans s’épuiser.

Une école où ses aménagements seraient respectés.

Une école où il n’aurait pas à choisir entre apprendre et aller bien.

Aujourd’hui, malgré toutes nos recherches, nous n’avons rien trouvé qui lui convienne réellement.

Alors nous prenons le relais.

Par amour.

Par nécessité.

Temporairement. Parce qu’on ne baisse pas les bras.

Mais je ne peux m’empêcher de penser à toutes les familles qui se retrouvent dans la même situation.

Parce qu’aucun parent ne devrait avoir à devenir la solution faute d’en avoir trouvé une. 🌸

Chroniques atypiques 💛

25/06/2026
25/06/2026

Après avoir exploré l’organisation de la filière ORKiD
puis le rôle de la génétique dans le diagnostic,
ce nouvel épisode s’intéresse au parcours de soins dans les maladies rénales rares.

Parce qu’une fois le diagnostic posé, une autre étape commence :
• organiser le suivi
• coordonner les spécialistes
• accompagner les patients dans la durée

Dans cet épisode, les Prs Olivia Boyer et Emilie Cornec-Le Gall expliquent
comment la filière ORKiD permet de structurer cette prise en charge,
et d’améliorer concrètement le parcours des patients.

🎧 Épisode disponible, lien dans le premier commentaire.

Filière de Santé Maladies Rares ORKiD Hôpital Necker-Enfants malades CHU Brest Alliance Maladies Rares Maladies Rares Info Services Orphanet
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RARE à l’écoute est le 1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares :
- Un podcast pour faire entendre les voix de celles et ceux qui vivent, soignent et accompagnent ces maladies souvent invisibles.
- Les Revues Horizon pour mettre en lumière les meilleures initiatives des centres experts, pour inspirer et connecter les professionnels de santé.
- Des lives engagés, pensés pour les patients, leurs proches et les associations.
Un média indépendant, engagé et utile, au service d’un meilleur parcours de soin pour les patients atteints de maladies rares.
Toutes nos ressources utiles sont accessibles gratuitement sur : www.rarealecoute.com

21/06/2026

Bonne fête à tous les papas 🩵💚🩷

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2 Grande Rue
Lardy
91510

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