Angelo, un combat pour la Vie

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Angelo, un combat pour la Vie Angelo atteint de la maladie de Niemann-Pick C et d'une épilepsie pharmaco-résistante. Ensemble aidons le💪
Aménagement du logement,chambre rdc salle de bain.

Olà, obrigado Cristiano Ronaldo , por esta carreira maravilhosa e por tudo aquilo que representas para as crianças e tam...
05/11/2026

Olà, obrigado Cristiano Ronaldo , por esta carreira maravilhosa e por tudo aquilo que representas para as crianças e também para nós, adultos.

O meu filho, Angelo, está gravemente doente. Ele fala de ti todos os dias. O seu maior sonho seria poder conhecer-te.

Por favor, Ronaldo, hoje é uma mãe que te fala, com o coração nas mãos Georgina Rodríguez Georgina Rodríguez ❤️🙏

Dá-nos um sinal, um pequeno gesto para o meu filho.
Seria uma felicidade imensa para ele e para toda a nossa família.
Muito obrigada ⚽️⚽️⚽️⚽️🇵🇹🇵🇹🇵🇹🇵🇹🙏🙏🙏

PARTILHEM ESTA MENSAGEM !

Se conhecerem alguém que nos possa ajudar a realizar o maior sonho do Angelo, agradecemos de todo o coração ❤️

Vamos conseguir ! Nunca vou perder a esperança!

A PARTAGEZ EN PUBLIC ET EN MASSE POUR ESSAYER DE REALISER LE PLUS GRAND REVE D'ANGELO 🫶🫶🫶🫶🫶🫶🫶🫶🫶🫶🫶🫶🫶


💔Et encore une fois… une nouvelle crise d’épilepsie 💔Tu es au sol, je te mets sur le côté, en PLS, j’attends que tu resp...
03/11/2026

💔Et encore une fois… une nouvelle crise d’épilepsie 💔

Tu es au sol, je te mets sur le côté, en PLS, j’attends que tu respires à nouveau. Ces instants me terrorisent à chaque fois, comme si c’était la première.

Malgré le nombre de crises que tu as déjà traversées, on n’a jamais réussi à filmer l’une d’elles, comme le demandent les neuropédiatres, pour les aider à mieux identifier et comprendre tes crises. Non pas par voyeurisme, mais simplement pour aider le corps médical à mieux te soigner.

Épilepsie, on te hait. On hait cette peur, cette impuissance et ces secondes interminables où l'on retient son souffle avec toi 😭

Maladie de NIEMANN-PICK TYPE C, on te hait !!!
P..... de maladie, tu voles tellement de choses à Angelo, c'est tellement injuste 💔

Mais retiens une chose, mon Angelo : maman est là, papa est là, ta sœur est là. Nous sommes tous là, à tes côtés, dans chaque combat.

Je ne souhaite à aucun enfant, à aucun parent, de vivre ce que nous traversons au quotidien.

Tu es fort, mon Angelo, tellement fort, nous sommes tellement fiers de toi ❤️

Continue de sourire à la vie, mon amour.

Nous, nous continuerons à nous battre à tes côtés 🫶🙏

Ensemble, faisons connaître cette horrible maladie de Niemann-Pick type C et donnons de la visibilité à notre combat 🫶🫶🫶🫶🫶🫶

Merci du fond du cœur pour votre SOUTIEN et vos PARTAGES 🫶🫶🫶🫶🫶❤️

Petite sortie aujourd'hui pour aller rendre visite aux biquettes qui, la dernière fois, n'étaient pas dans leur enclos… ...
01/11/2026

Petite sortie aujourd'hui pour aller rendre visite aux biquettes qui, la dernière fois, n'étaient pas dans leur enclos… 🐐🐐🐐

Cette fois-ci, nous avons enfin pu retrouver Popeye, Princesse et Pénélope ! ❤️ Et même leur donner quelques glands en guise de petites gourmandises.

Un petit moment tout simple, mais qui a fait le bonheur d'Angelo. Son sourire fait toujours plaisir à voir et ce sont ces petits instants qui rendent nos journées si précieuses, car on sait que c'est maintenant qu'il faut profiter 🙏

Angelo essaye un fauteuil roulant avec différents aménagements, une étape importante en vue de l'achat de son futur fauteuil, j'espère bientôt 🦽🙏❤️

L'objectif : trouver celui qui sera le mieux adapté à ses besoins, à son confort et surtout qui lui permettra de gagner en autonomie et d'améliorer son quotidien.

Chaque étape compte ! 💙

On vous souhaite à tous un très beau dimanche, profitez bien de ce magnifique soleil ! ☀️

❤️

❤️ Une belle journée remplie de bonheur et d’amour ❤️Angelo a eu la joie de rencontrer sa petite cousine Talia 🥰Un momen...
29/10/2026

❤️ Une belle journée remplie de bonheur et d’amour ❤️

Angelo a eu la joie de rencontrer sa petite cousine Talia 🥰

Un moment précieux, rempli de douceur et d’émotions. Entre eux, il y avait comme une admiration mutuelle, des regards qui en disaient long ❤️

Ces petits instants de vie qui paraissent si simples sont en réalité de véritables trésors. Des souvenirs que l’on garde précieusement dans son cœur et qui nous rappellent que le bonheur se trouve souvent dans les choses les plus simples.

Voir Angelo vivre ces moments, sourire et partager ces instants avec sa petite cousine, c’est tout simplement du bonheur à l’état pur 🤗❤️

💔 CIRQUE PINDER OFFICIEL aujourd'hui, j'ai besoin de pousser un coup de gueule… 💔Angelo était tellement ravi à l'idée d'...
27/10/2026

💔 CIRQUE PINDER OFFICIEL aujourd'hui, j'ai besoin de pousser un coup de gueule… 💔

Angelo était tellement ravi à l'idée d'aller au cirque ! Nous avions reçu des invitations et, comme mon fils se déplace en fauteuil roulant, j'avais pris soin d'envoyer un message pour savoir comment nous organiser.

Nous arrivons sur place : beaucoup de monde, des cailloux partout, un fauteuil roulant difficile à manœuvrer, je fais comme je peux pour avancer et tirer le fauteuil. Ce n'est la faute de personne, je le comprends.

Mais ce qui s'est passé ensuite, je ne le comprends toujours pas … 🥲

Au moment de présenter nos invitations, on m'annonce que, puisque mon fils est en fauteuil roulant, il doit être placé devant, dans les places Prestige, et qu'il faut donc payer des places supplémentaires.

Je me rends à la caisse et je pose simplement une question : si mon fils n'était pas en fauteuil roulant, nos invitations seraient-elles acceptées gratuitement ?

La réponse qu'on me donne est sans appel : « Soit vous payez trois places, soit vous partez, ne bloquez pas la caisse » sur un ton ....

Les mots, le ton employé, la façon dont on nous a parlé… J'ai eu le sentiment d'être traitée comme si je ne valais rien. Je ne demande pas de privilèges, simplement du respect et de la considération.

Heureusement, j'avais de l'argent sur moi. J'ai payé, parce que j'étais venue pour Angelo. Parce que je savais à quel point il était heureux à l'idée de voir ce spectacle et jamais je n'aurais voulu que sa joie se transforme en déception à cause de cette situation.
Mais au fond de moi, j'étais profondément blessée.

Cirque Pinder, ce que je vous reproche, ce n'est pas d'avoir des contraintes d'organisation. C'est de ne pas avoir annoncé clairement les conditions d'accès aux familles concernées.

Si les invitations ne sont pas valables pour les enfants en fauteuil roulant parce qu'ils doivent être installés dans une catégorie de places particulière, alors dites-le clairement sur vos flyers !

Les familles pourront ainsi s'organiser et éviter de se retrouver devant le fait accompli, avec un enfant heureux d'être là, et un parent contraint de payer ou de repartir.

Derrière un fauteuil roulant, il y a un enfant. Un enfant qui rêve, qui s'émerveille, qui a envie de profiter des mêmes moments de bonheur que les autres.

Et derrière ce fauteuil, il y a aussi des parents qui se battent chaque jour, qui anticipent tout, qui portent beaucoup, et qui n'ont pas besoin qu'on leur ajoute de la peine là où ils espéraient simplement partager un joli moment.

C'est la première fois que je publie un message comme celui-ci. Je ne le fais pas par plaisir, mais parce que ce qui s'est passé hier m'a profondément chagrinée 🥲

L'inclusion ne devrait pas s'arrêter à l'entrée du chapiteau. Et le handicap ne devrait jamais être une mauvaise surprise à la caisse.

Hier, je voulais simplement offrir un beau moment à mon fils. Je suis repartie avec un goût amer.
Angelo mérite, comme tous les enfants, de pouvoir rêver et de profiter des petits bonheurs de la vie ❤️

Angelo, un combat pour la Vie

24/10/2026

Merci à France 3 Centre-Val de Loire et à Sonia Pareux de nous avoir mis en lumière, nous les aidants 🫶

Derrière chaque enfant malade, il y a des parents qui se battent chaque jour, dans l’ombre, avec un amour immense et une force que l’on ne soupçonnait pas toujours.

Être aidant, c’est un quotidien rythmé 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, par les besoins de son enfant, les soins, les traitements, la surveillance permanente, les rendez-vous médicaux, les nuits parfois difficiles et les inquiétudes qui ne nous quittent jamais.

C’est mettre sa propre vie entre parenthèses pour accompagner son enfant, veiller sur lui, le protéger et lui offrir la meilleure qualité de vie possible, malgré la maladie et le handicap.

Mais c’est aussi se réjouir de chaque sourire, de chaque progrès, de chaque petit bonheur qui prend une place immense dans nos vies ❤️

Être aidant, c’est aimer sans compter, tenir même quand on est épuisé et continuer à avancer, parce que notre enfant a besoin de nous.

Merci de donner la parole aux aidants, de rendre visibles nos combats et de montrer cette réalité encore trop souvent méconnue.

Derrière le handicap, il y a aussi des familles, des parents, des frères et sœurs, et toute une vie qui s’organise autour de la maladie.

Pour Angelo, et pour tous les aidants qui donnent chaque jour le meilleur d’eux-mêmes ❤️

Nous aussi, nous avons besoin d’être vus, entendus et soutenus.
Première fois que je m'exprime en public ....

🎃👻 Aujourd’hui, Angelo a fêté Halloween à son IEM ! 🕸️🍬Il a pu se déguiser, devinez en quoi ? 😜 Comme d’habitude, un de ...
22/10/2026

🎃👻 Aujourd’hui, Angelo a fêté Halloween à son IEM ! 🕸️🍬

Il a pu se déguiser, devinez en quoi ? 😜

Comme d’habitude, un de ses personnages préférés : Itachi Uchiwa de Naruto !

Et parce qu’Angelo, c’est aussi un grand cœur qui aime partager et faire plaisir aux autres, il avait emmené des bonbons, des chamallows et des sucettes pour partager avec les autres enfants 🍭🍬🥰

Il est rentré heureux de sa journée, Angelo a pu me raconter, il a adoré le déguisement Frankenstein de son copain, mais il était aussi un peu fatigué ❤️

Parce que même avec la maladie, on continue de profiter des petits bonheurs de la vie, de partager, de rire et de créer de jolis souvenirs.

🎃 Et vous, vous aimez Halloween ? Vous avez prévu quoi cette année ? 👻🕷️

Demain Angelo sera en vacances !

Angelo a des nouvelles lunettes qu'il a choisi chez son opticien qui le suit depuis des années Edgard Opticiens ainsi qu...
17/10/2026

Angelo a des nouvelles lunettes qu'il a choisi chez son opticien qui le suit depuis des années Edgard Opticiens ainsi que Clara son opticienne préférée qu'il appelle souvent Carla ... 😀 et moi, je le trouve évidemment trop beau !
Bon, je ne suis peut-être pas très objective, je suis sa maman ! ❤️

Mais dites-moi, vous en pensez quoi ?
Il est beau avec ses lunettes ? Il avait le soleil dans les yeux donc pas simple pour prendre une photo 🌞🤓

Et aujourd’hui, petite victoire pour Angelo : il a pu marcher jusqu’à la boîte aux lettres avec aide ! 💪❤️
Et surprise, un paquet était arrivé ! 📦 Il était tout content, persuadé qu’il était pour lui, sauf que maman a regardé et a découvert le prénom de papa dessus ! 🤭😏

Alors, à votre avis, quelle a été sa réaction ? 😁

Bien arrivé à l'hôpital avec le sourire !Piqué 3 fois pour faire le bilan sang, mais Angelo n’a pas bougé, installé dans...
16/10/2026

Bien arrivé à l'hôpital avec le sourire !

Piqué 3 fois pour faire le bilan sang, mais Angelo n’a pas bougé, installé dans les bras de maman en regardant Naruto 💉💉💉🩸💪

Trop courageux mon Angelo 💪💪❤️

Merci à l'équipe soignante pour votre bienveillance envers Angelo.

Bonne journée à tous.

Angelo, un combat pour la Vie

Mon fils, mon Angelo, mon amour  ❤️Si tu savais à quel point je t’admire, tu es tellement courageux, empathique, sourian...
13/10/2026

Mon fils, mon Angelo, mon amour ❤️

Si tu savais à quel point je t’admire, tu es tellement courageux, empathique, souriant et déterminé. Malgré toutes les épreuves que tu traverses, tu continues de nous offrir tes sourires, ton amour et cette force incroyable qui me bouleverse chaque jour.

Tu es ma fierté, mon courage, ma plus belle leçon de vie.Tu m’apprends chaque jour à regarder la vie autrement, à savourer les petits bonheurs et à me battre même lorsque le chemin devient si difficile et Dieu sait qu'il l'est 💪💪💪🙏

Si je pouvais prendre ta maladie, tes handicaps, tes douleurs et tes souffrances pour te les enlever, je le ferais sans la moindre hésitation. Si je pouvais échanger ma vie contre la tienne pour t’offrir un avenir plus doux, je le ferais mille fois.

Parce que je suis ta maman, et qu'une maman ne cesse jamais de se battre pour son enfant ❤️

Je ne peux pas effacer les épreuves de ta vie, mon chéri, mais je te promets de continuer à avancer à tes côtés, de t'aimer et de faire tout ce qui est en mon pouvoir pour mettre des étoiles dans tes yeux 🤩 et de la douceur dans tes journées.

Tu es bien plus que mon fils. Tu es une partie de mon cœur qui vit en dehors de moi. Tu es mon combat, ma force, mon bonheur et mon amour infini.

Ma vie pour la tienne, mon Angelo.

Aujourd'hui, demain et jusqu'à mon dernier souffle. ❤️🙏

Ta maman, qui t'aime plus que les mots ne pourront jamais le dire ❤️

Angelo, un combat pour la Vie

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