Phare West

15/09/2026

Bonjour à tous ☀️ Une vidéo très clair sur la SUDEP . Prenez le temps de la regarder 👀. Belle journée 💜

Dans un article publié dans la revue 'Epilepsy & Behavior' en 2021,...

02/09/2026

Les années passent, et les difficultés d’accueil demeurent un sujet sensible au sein des écoles, perpétuant ainsi l’inaccessibilité.😒

03/08/2026

☀️Et en plein été , un texte pour réfléchir. Bonne vacances pour ceux qui débute 💜

Quand on dit que le handicap peut séparer des familles, je ne parle pas forcément de divorce.

Je parle de quelque chose de plus silencieux, de plus discret, mais parfois tout aussi douloureux : la distance qui s’installe avec certains proches, l’incompréhension, les absences, les liens qui changent, les invitations qui se font plus rares, les messages auxquels on ne répond plus, les gens qui s’éloignent parce qu’ils ne comprennent pas le quotidien… ou parce qu’il est tout simplement trop lourd à regarder.

Le handicap d’un enfant ne bouleverse pas seulement la vie des parents. Il vient toucher tout l’équilibre familial. Il change les habitudes, les disponibilités, les priorités, les conversations, les sorties, les fêtes, les vacances… et parfois il met aussi en lumière ceux qui sont capables de rester, et ceux qui, au contraire, prennent doucement leurs distances.

Il y a des familles qui se resserrent autour de l’enfant.
Et puis il y en a d’autres où, sans forcément qu’il y ait un conflit, un fossé se creuse. Parce qu’on ne comprend pas les besoins de l’enfant. Parce qu’on minimise. Parce qu’on juge. Parce qu’on pense que les parents exagèrent. Parce qu’on ne sait pas comment aider. Ou simplement parce qu’on préfère s’éloigner de ce qui dérange, de ce qui fait peur, de ce qui sort de la norme.

Et au final, on se retrouve parfois plus seuls qu’on ne l’aurait imaginé.

Le handicap ne sépare pas toujours les familles de façon brutale. Parfois, il les éloigne en silence. Petit à petit. Dans les non-dits, dans le manque de soutien, dans l’incompréhension, dans les absences répétées. Et ça aussi, c’est une réalité dont on parle peu.

Je lance ce sujet parce que je sais qu’il est très présent dans beaucoup de familles concernées par le handicap, et je trouve important qu’on puisse en parler. Cela ne veut pas forcément dire que c’est quelque chose que je vis personnellement, mais simplement que c’est une réalité qui existe et qui mérite d’être entendue.

Est-ce que vous avez senti que certains liens familiaux ou proches ont changé depuis le diagnostic de votre enfant ?

18/07/2026

Petit conseil lecture pour l'été ! 📚🌞
En espérant que vos vacances se passent au mieux et que vous avez réussi à supporter la chaleur de ce début d’été particulièrement chaud.
Je vous propose une lecture légère, drôle et facile à lire, idéale pour se détendre et passer un agréable moment à l’ombre, sur la plage ou en terrasse.
Bonne lecture à toutes et à tous, profitez pleinement de l’été, et que le soleil ☀️ continue de briller !
Kenavo !💜Epilepsie-FranceCentre de référence épilepsies rares de l'hôpital Robert-Debré

08/07/2026

Phare West 💜 remercie chaleureusement le Association Les camions du coeur ♥️ pour cette belle journée de partage. Un moment fort qui nous a permis de sensibiliser le grand public au syndrome des spasmes infantiles. Merci à tous pour votre accueil, votre soutien et votre engagement ! Sans oublié nos bénévoles toujours présents pour nous soutenir , encore un grand merci ☺️ .

03/07/2026

💜Avis à la population bretonne et aux vacanciers égarés en Breizh ! ✨�Demain, y'aura du grooooos camion, de la bonne humeur et autant d’amour qu’un phare breton peut en éclairer à des kilomètres ❤️�Et peut-être un léger parfum de gasoil dans les narines ! 🚛�Aucun permis poids lourd requis, juste l’envie de passer un bon moment !�Kenavo ha betek warc'hoazh ! ☀️💜

29/06/2026

💜Phare West sera au rendez-vous le samedi 04 juillet avec l’Association Les camions du coeur ❤️ Un Espoir Pour Killian For Ever Rêves de Clown Bretagne à Lanrodec . Venez nous rejoindre pour une journée de joie et de bonne humeur 😁.

23/06/2026

🚛✨ Rassemblement des Association Les camions du coeur ✨🚛
Le 4 juillet à Lanrodec (Bretagne), Phare West sera au rendez-vous !
Nous serons ravis de vous accueillir lors de cette belle rencontre festive 💜�Venez partager un moment convivial, échanger et faire connaissance dans une ambiance chaleureuse.
👉 On vous attend nombreux !
Kenavo,�Amber 🌊

16/06/2026

💜Comprendre les crises d’épilepsie grâce aux explications du Professeur Auvin, en petites vidéos pédagogiques. 💜 Centre de référence épilepsies rares de l'hôpital Robert-Debré

10/06/2026

À consulter :https://robertdebre.aphp.fr/wp-content/blogs.dir/86/files/2026/06/Depliant-WEB-risques-epilepsie-pediatrie.pdf Centre de référence épilepsies rares de l'hôpital Robert-Debré

📢⚡️Le Centre de référence épilepsies rares de l'hôpital Robert-Debré et le Réseau Sentinelle Mortalité Épilepsie (RSME), avec l'aide d'un comité de relecture (IDE, neuropédiatres, IPA), ont réalisé un dépliant sur la prévention des risques dans les épilepsies de l'enfant. Ce document a pour objectif d'informer les familles et leur entourage sur les risques existant chez les enfants atteints d'épilepsie tels que les blessures, les accidents, l'état de mal épileptique ou encore les SUDEP (mort soudaine inattendue liée à l'épilepsie). Différents conseils sont donnés pour prévenir et réduire ces risques.
👀 Pour consulter le dépliant :https://robertdebre.aphp.fr/wp-content/blogs.dir/86/files/2026/06/Depliant-WEB-risques-epilepsie-pediatrie.pdf