Phare West

08/07/2026

Phare West 💜 remercie chaleureusement le Association Les camions du coeur ♥️ pour cette belle journée de partage. Un moment fort qui nous a permis de sensibiliser le grand public au syndrome des spasmes infantiles. Merci à tous pour votre accueil, votre soutien et votre engagement ! Sans oublié nos bénévoles toujours présents pour nous soutenir , encore un grand merci ☺️ .

03/07/2026

💜Avis à la population bretonne et aux vacanciers égarés en Breizh ! ✨�Demain, y'aura du grooooos camion, de la bonne humeur et autant d’amour qu’un phare breton peut en éclairer à des kilomètres ❤️�Et peut-être un léger parfum de gasoil dans les narines ! 🚛�Aucun permis poids lourd requis, juste l’envie de passer un bon moment !�Kenavo ha betek warc'hoazh ! ☀️💜

29/06/2026

💜Phare West sera au rendez-vous le samedi 04 juillet avec l’Association Les camions du coeur ❤️ Un Espoir Pour Killian For Ever Rêves de Clown Bretagne à Lanrodec . Venez nous rejoindre pour une journée de joie et de bonne humeur 😁.

23/06/2026

🚛✨ Rassemblement des Association Les camions du coeur ✨🚛
Le 4 juillet à Lanrodec (Bretagne), Phare West sera au rendez-vous !
Nous serons ravis de vous accueillir lors de cette belle rencontre festive 💜�Venez partager un moment convivial, échanger et faire connaissance dans une ambiance chaleureuse.
👉 On vous attend nombreux !
Kenavo,�Amber 🌊

16/06/2026

💜Comprendre les crises d’épilepsie grâce aux explications du Professeur Auvin, en petites vidéos pédagogiques. 💜 Centre de référence épilepsies rares de l'hôpital Robert-Debré

10/06/2026

À consulter :https://robertdebre.aphp.fr/wp-content/blogs.dir/86/files/2026/06/Depliant-WEB-risques-epilepsie-pediatrie.pdf Centre de référence épilepsies rares de l'hôpital Robert-Debré

📢⚡️Le Centre de référence épilepsies rares de l'hôpital Robert-Debré et le Réseau Sentinelle Mortalité Épilepsie (RSME), avec l'aide d'un comité de relecture (IDE, neuropédiatres, IPA), ont réalisé un dépliant sur la prévention des risques dans les épilepsies de l'enfant. Ce document a pour objectif d'informer les familles et leur entourage sur les risques existant chez les enfants atteints d'épilepsie tels que les blessures, les accidents, l'état de mal épileptique ou encore les SUDEP (mort soudaine inattendue liée à l'épilepsie). Différents conseils sont donnés pour prévenir et réduire ces risques.
👀 Pour consulter le dépliant :https://robertdebre.aphp.fr/wp-content/blogs.dir/86/files/2026/06/Depliant-WEB-risques-epilepsie-pediatrie.pdf

08/06/2026

💜Le syndicat national des aidants est né le 19 janvier 2026 ! Une avancée nécessaire pour faire entendre la voix, jusque là invisible, de celles et ceux qui oeuvrent dans l’ombre au soutien des personnes atteintes d’un handicap ou de maladies graves.

L’association Phare West s’associe pleinement et salue cette initiative.

27/05/2026

💜S’adapter – Clara Dupont‑Monod�Un énorme coup de cœur ! Un roman lumineux et bouleversant sur la fratrie et l’amour, raconté avec une grande justesse.�Impossible de rester indifférent 💙📖 Centre de référence épilepsies rares de l'hôpital Robert-Debré

22/05/2026

☀️Inspirés par les mots si justes de Fabuleuses aidantes 🌻, on vous envoie plein de soleil et on vous souhaite un super long week‑end chaud ❤️🌞

Être aidante n’est presque jamais un rôle que l’on choisit à l’avance. Il s’impose souvent progressivement, au fil des besoins, des inquiétudes et de l’attachement à l’autre.

Cette responsabilité imprévue peut être lourde, exigeante, parfois épuisante.

Pourtant, malgré les doutes et la fatigue, beaucoup continuent parce qu’abandonner n'est pas une option quand l'amour et le devoir se rencontrent !

C’est justement pour cela qu’il est essentiel de reconnaître et de valoriser l’engagement permanent.

Cette présence quotidienne, souvent discrète, soutient des vies entières et mérite d’être saluée, accompagnée et encouragée.

Être aidante demande une force immense : celle de tenir dans la durée, avec générosité, même lorsque rien n’avait été préparé pour cela.

À vous toutes, chères aidantes : votre présence, votre patience et votre implication au quotidien ont une valeur immense. Même invisibles parfois, vos efforts changent tout chaque jour. 💛

Et vous, qu’est-ce qui vous donne la force de continuer malgré les difficultés ? Dites-nous en commentaires 👇

21/05/2026

Mesdames, Messieurs,
Ces derniers jours, nous avons pris connaissance d’un texte publié sur Facebook au sein d’un groupe réunissant des parents d’enfants atteints du syndrome de West.�Dans un souci de clarification, nous souhaitons apporter une réponse.
Comme annoncé à l’automne 2025, l’association Phare West, créée en 2021 au sein de l’hôpital Robert‑Debré, a décidé d’élargir son objet social afin d’inclure l’ensemble des enfants atteints du syndrome de West (syndrome des spasmes infantiles), ainsi que leurs proches.�L’association accueille d’ores et déjà des familles dont les enfants ne sont pas suivis à l’hôpital Robert‑Debré, dans l’attente de la modification des statuts, qui devrait intervenir prochainement.
La publication mentionne une sollicitation de la Fondation des Maladies Rares, laquelle n’aurait pas trouvé opportun de créer une nouvelle association touchant le même public. Cet avis n’a pas été émis par Phare West, qui n’en est en aucun cas responsable. À notre connaissance, aucune contre‑indication juridique n’empêche la création d’une association, sous réserve du respect des dispositions prévues par la loi de 1901 relative à la liberté d’association.
Nous tenons par ailleurs à souligner que nous encourageons toute initiative visant à soutenir les familles. Nous sommes convaincus que la diversité fait la richesse d’un réseau de soutien, au bénéfice des enfants atteints du syndrome de West et de leurs proches.
Toute évolution définitive du cadre juridique de l’association fera l’objet d’une information officielle de notre part.
Le re**rd évoqué dans la publication est lié à des raisons personnelles et de santé. Phare West est une association gérée par des parents dont les enfants sont eux‑mêmes atteints du syndrome de West. Comme chacun le sait, la vie est faite d’imprévus, notamment sur le plan médical. Cela ne remet nullement en cause notre volonté d’étendre l’association à l’ensemble des personnes concernées par cette maladie.
Avant d’être une association, nous sommes avant tout des parents, confrontés chaque jour aux réalités de la maladie de nos enfants. Cela concerne l’enfant malade, mais aussi les familles dans leur ensemble, la fratrie, les couples, et l’humain dans toute sa complexité. Notre démarche s’inscrit dans une volonté d’accueil sans jugement, sans compétition, fondée sur l’écoute, le respect et la solidarité.
Nous vous remercions pour l’attention portée à ce message et vous prions de bien vouloir nous excuser pour la gêne occasionnée. Afin de garantir un cadre d’échange respectueux et d’éviter toute polémique, les commentaires seront désactivés sur cette publication.
Pour toute question ou demande d’échange, nous restons disponibles par message privé ou via nos coordonnées habituelles.
Paola présidente Phare West