26/05/2026
Parce que tout a commencé il y a 6 ans…
Un petit bout de notre histoire que l’on partage avec vous.
Il y a 6 ans, au petit matin, Virginie ne sent plus Léo bouger, ou beaucoup moins en tout cas. Elle va donc chez son gynécologue de ville qui constate, selon ses dires, une absence de liquide amniotique avec diminution des mouvements actifs fœtaux.
Il contacte le CHU pour demander que l’on soit vus au plus vite afin de mettre en place l’accouchement, en expliquant la situation.
Mais en pleine période Covid, le secrétariat lui dit de nous renvoyer chez nous et d’attendre l’appel du gynécologue du CHU.
Nous insistons de 11 h à 15 h, et finalement on nous dit : « Venez vous rassurer aux urgences. »
Nous arrivons à 15 h 50 et, lors de la mise sous monitoring, il est effectivement constaté une absence de liquide amniotique et une diminution des mouvements actifs fœtaux.
On informe Virginie d’un déclenchement en urgence, voire d’une césarienne en cas d’échec du déclenchement, car le bébé souffre trop.
Il est alors environ 16 h 40.
Passage en salle d’accouchement à 17 h, mise sous péridurale à 18 h 30, rupture de la poche des eaux à 19 h, tentative de test de pH sur le crâne du petit : échec à trois reprises à cause d’un méconium trop important.
Durant tout ce temps, de nombreuses décélérations cardiaques ainsi qu’une absence de variabilité du rythme montrent que Léo souffre. Associés à la présence de méconium et à la diminution des mouvements actifs fœtaux, cela représente, semble-t-il, une situation d’urgence.
Léo naîtra à 20 h 34. Il ne respire pas et part immédiatement avec les pédiatres. Nous ne le reverrons que 3 heures plus t**d, mais nous aurons cette vidéo une heure après l’accouchement.
Aujourd’hui, on nous dit que tout s’est très bien passé et que la vidéo ainsi que les paroles de la pédiatre ne reflètent pas la situation.
Depuis, la pédiatre en question nous a demandé de supprimer cette vidéo et la gynécologue a dit textuellement à Virginie :
« Moi, à votre place, je ne ferais pas trop d’histoires, on a quand même sauvé votre enfant. »
À son retour de néonat, sa maman signale dès le début des mouvements anormaux pendant 48 heures. On lui répond : « Il va bien, rassurez-vous. »
Il aura fallu qu’elle refuse la sortie pour qu’ils s’aperçoivent qu’il s’agissait de convulsions. Ils ont alors fait un scanner qui a révélé des hémorragies cérébrales.
Pendant ce temps-là, papa disait à maman :
« Fais confiance aux médecins, ils ont dit que tout allait bien. »
Alors oui, aujourd’hui, nous dire que la prise en charge a été conforme et que tout s’est très bien déroulé nous met en colère. D’autant plus que Léo a d’énormes besoins et que nous devons être à ses côtés en permanence, sans parler du sentiment de culpabilité avec lequel nous vivons depuis sa naissance.
Les médecins nous ont dit : « Cela est forcément génétique », mais tous les tests génétiques sont revenus négatifs.
La culpabilité d’un papa qui a dit à la maman : « Fais confiance aux médecins. »
« Fais confiance, si l’hôpital t’a renvoyée chez toi, c’est que tout va bien, qu’il n’y a pas d’urgence, ils l’ont dit. »
La culpabilité d’un papa qui n’a pas su, à ce moment-là, prendre les bonnes décisions et exiger un accouchement immédiat.
Voilà comment on en arrive avec un petit garçon en situation de handicap, aussi guerrier soit-il.
Oui, notre Léo est un guerrier.
Mais oui, la vie est injuste, parce que quand son fils de 5 ans vous demande pourquoi lui ne tient pas debout tout seul, ça vous crève le cœur ❤️
Voilà un tout petit bout de notre histoire, et ce qui explique pourquoi aujourd’hui nous défendons la cause des enfants en situation de handicap, nos bébés Warriors.
Merci à tous de votre lecture et faites tourner.
PS : mettez le son sur la vidéo pour écouter les paroles de la pédiatre.
Et un joyeux anniversaire à notre petit guerrier à nous, Léo, notre super-héros ❤️
Ce combat, en quête de vérité, je le mène pour m’excuser auprès de Virginie de ne pas avoir écouté ce qu’elle ressentait le matin de la naissance.
Je le mène aussi pour m’excuser auprès d’elle de lui avoir demandé de faire confiance aux médecins.
Je le mène pour Léo, pour que tout cela ne soit pas arrivé pour rien.
Je le mène pour mes filles, qui souffrent chaque jour depuis la naissance de leur petit frère.
Je le fais pour ma famille qui, depuis ce jour, n’est plus la même.
Alors oui, comme je l’ai toujours dit : je crèverai peut-être au combat, mais pas sans avoir rien fait.
Et pour virginie, pour mes filles, pour mon fils, je suis enfin prêt à partir au combat.
Je vous aime tous et j’irai jusqu’au bout pour que la culpabilité change de camp
