23/10/2026
Tous fières de toi 💛 Tiffany
22 octobre 2026… Un an. Un an que ma vie a basculé.
Un an que cette foutue maladie s’est emparée de mon corps, de mon autonomie et de ma vie.
Un an de combat, de doutes, de douleurs et de rendez-vous. Des mois à essayer de faire entendre ma souffrance, à chercher des réponses, à espérer qu’enfin quelqu’un comprenne ce qui m’arrivait.
Au début, on nous parle du Covid, puis d’un germe plus rare. Ensuite, on évoque l’anorexie parce que je perds du poids. On me propose même une hospitalisation en psychiatrie, sans avoir écarté toutes les causes physiques de mon état.
Pendant ce temps, mon corps continue de lâcher.
Je sens mes jambes m’échapper. Je demande au médecin si je vais finir paralysée. Sa réponse est oui… et je repars avec cette peur, sans imaginer que quelques jours plus t**d, ce cauchemar deviendrait ma réalité.
Puis vient le jour où ma jambe gauche ne répond plus. Le ciel me tombe sur la tête.
Le fauteuil roulant finit par remplacer mes jambes. Et c’est finalement à l’étranger que mon état est pris au sérieux. Là-bas, on m’annonce que mon cas est grave, que ma forme de la maladie est chronique. Aujourd’hui encore, personne ne peut me dire si je remarcherai un jour.
On nous annonce que pour pouvoir recevoir mes traitements, il faudra poser un PICC line. Même cette étape a été un combat : une seule veine était accessible, très haut, presque sous l’aisselle. Une situation si particulière qui me dérange au quotidien.
Aujourd’hui, nous approchons des trois mois de traitements par voie intraveineuse. Et, enfin, nous avons commencé la rééducation avec le kiné. Un petit pas pour certains, mais pour moi, c’est une nouvelle bataille, avec l’espoir de récupérer un peu de ce que j’ai perdu.
Je veux aussi que les gens comprennent une chose : la maladie de Lyme ne doit jamais être prise à la légère. Ses manifestations peuvent être multiples et parfois très invalidantes. Derrière chaque malade, il y a une histoire, une souffrance et une vie bouleversée.
Alors oui, sur cette photo, je souris. Mais laissez-moi vous expliquer ce que ce sourire ne raconte pas.
Non, je ne suis pas guérie.
Non, je ne vais pas bien.
Non, je ne m’apitoie pas sur mon sort.
Je me bats, tout simplement.
Parce que si je baisse les bras, que me restera-t-il ? Mon mental et ma détermination sont devenus mes a***s les plus précieuses. Ils ne guérissent pas mon corps, mais ils m’aident à continuer à avancer malgré tout.
Derrière ce sourire, il y a une jeune femme de 22 ans qui a perdu l’usage de sa jambe gauche et dont les autres membres sont également touchés. Une jeune femme qui a perdu plus de 45 kilos, qui a dû couper ses cheveux parce que la maladie les faisait tomber, et qui doit réapprendre à vivre autrement.
Mais il y a aussi une jeune femme qui a décidé de vivre. Pas forcément comme avant. Peut-être différemment. Avec des limites, des peurs et des incertitudes. Mais vivre quand même. Continuer à rêver, à espérer et à se battre pour retrouver un jour un peu de liberté.
Alors, s’il vous plaît, ne jugez pas l’état de quelqu’un à son sourire. Un sourire ne signifie pas que la douleur a disparu, que les difficultés sont derrière nous ou que nous sommes guéris.
Parfois, sourire, c’est simplement notre façon de tenir debout quand tout le reste s’effondre. 💚
🙏 Je tiens également à remercier du fond du cœur Lions Club Pontarlier Toussaint Louverture, Comité des fêtes d'Ougney, Seve Gregoire ainsi que toutes les personnes qui m’aident et me soutiennent dans ce combat.
Merci de croire en moi, même les jours où le chemin paraît sans issue. Merci de ne pas oublier que derrière cette maladie, il y a une jeune femme qui se bat pour retrouver sa vie.
Un an après, je ne suis plus la même. Mais je suis toujours là. Et je compte bien continuer à me battre. 💚🍀
