Avec Soline Contre la Paralysie Cérébrale

Avec Soline Contre la Paralysie Cérébrale Association d'intérêt général dédiée à la sensibilisation sur les paralysies cérébrales et l’AVC pédiatrique L'association est ouverte à toutes et tous.
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L'association a été créée par les parents de la petite Soline, quelques mois après sa naissance et son AVC périnatal. Refusant de céder à la fatalité, ils ont décidé de se battre pour elle, mais aussi pour que les enjeux autour de la paralysie cérébrale soit mieux connus et reconnus. L'association a donc pour objet de sensibiliser, de créer des supports pédagogiques à destination des enfants et de

s aidants, de collecter des fonds pour faciliter l'accès aux thérapies et soins et de permettre des rencontres physiques et virtuelles entre enfants et parents. L'association s'inscrit dans une démarche d'intérêt général qui fera l'objet d'un rescrit une fois les premières actions enclenchées.

⚠️ Loi en faveur des familles d'enfants handicapés : une étape saluée, mais une vigilance de mise.L'Assemblée nationale ...
04/06/2026

⚠️ Loi en faveur des familles d'enfants handicapés : une étape saluée, mais une vigilance de mise.

L'Assemblée nationale vient d'adopter la proposition de loi transpartisane du député Vincent Thiébaut visant à améliorer la protection et l'accompagnement des parents d'enfants atteints d'un cancer, d'une maladie grave ou d'un handicap. Voici ce qu'elle contient concrètement.

🆗 Ce qui entre en vigueur dès la promulgation de la loi (dans une quinzaine de jours) :

▪ Le congé accordé aux salariés du privé lors de l'annonce du handicap ou de la maladie grave de leur enfant passe de 5 à 10 jours.
▪ Les salariés du privé souhaitant prendre un congé de présence parentale pourront désormais en informer leur employeur 10 jours à l'avance, contre 15 jours jusqu'ici.
▪ Le certificat médical exigé pour une demande d'AJPP pourra avoir une durée de validité allant jusqu'à 14 mois, au lieu de 12 mois.
▪ Tout salarié de retour d'un congé de présence parentale sera protégé contre le licenciement pendant les 10 semaines suivantes.
▪ Il sera possible de débloquer certaines épargnes normalement indisponibles lorsqu'un enfant est en situation de handicap, et de saisir un juge afin de suspendre des échéances de remboursement de prêt en cas de perception de l'AJPP.
▪ Le droit à un aménagement d'horaires est élargi aux salariés du privé dont l'enfant nécessite une présence soutenue et des soins contraignants, et pas seulement aux aidants au sens strict.
▪ Les prestations d'accompagnement réalisées lors de séjours en résidence temporaire de vacances seront désormais éligibles au crédit d'impôt, au même titre que celles effectuées à domicile.

❔ Ce qui reste suspendu à des décrets d'application :

▪ Les établissements de santé auront la possibilité de proposer un hébergement sur place aux parents d'enfants hospitalisés, dont le coût serait pris en charge par l'Assurance maladie.
▪ Une expérimentation sera menée dans 10 départements pendant un an, avec pour objectif de ramener le délai d'instruction des demandes d'AEEH et de CMI à 2 mois.
▪ Les séances réalisées par des ergothérapeutes, psychomotriciens, diététiciens et psychologues, ainsi que les bilans neuropsychologiques, pourront être remboursées par la Sécurité Sociale pour les enfants reconnus en ALD.
▪ Le partage de l'AJPP entre deux parents séparés dont l'enfant est en résidence alternée sera possible, mais seulement après un délai de 18 mois et la publication d'un décret spécifique.

🔎 Des zones d'ombre qui nous préoccupent.

L'association Toupi, dont nous partageons pleinement les inquiétudes, résume très bien les questions qui restent en suspens :

« La loi interdit les dépassements d'honoraires. Or le format des séances sera probablement contraint par la Sécurité Sociale, comme c'est le cas pour les séances d'orthophonie, limitées à 30 minutes. La nomenclature de la Sécurité Sociale prendra-t-elle en compte les enfants qui ont besoin de séances de 45 minutes ou 1 heure avec une psychomotricienne ou une ergothérapeute, ou ceux qui ont des séances de 2 heures avec un psychologue, incluant de la guidance parentale ? Les familles conserveront-elles la possibilité de recourir à des prises en charge hors du cadre du remboursement lorsque celui-ci s'avère trop contraint, avec un financement partiel par les compléments d'AEEH ? Ces questions seront déterminantes pour apprécier les effets concrets de la réforme sur le quotidien des enfants et de leurs familles. » (Toupi)

⚠️ Une vigilance d'autant plus nécessaire dans le contexte actuel.

Le gouvernement a démontré, à plusieurs reprises, que le secteur du handicap était perçu comme une source d'économies potentielles. En témoignent les tentatives en décembre de gel de la revalorisation des aides sociales, notamment l'AEEH, l'AAH, l'AJPP et l'AJPA. Dans ce contexte, il est légitime de redouter que cette loi soit appliquée a minima, avec des restrictions qui en videraient une partie de sa substance.

Nous avons été très optimistes suite à la réforme de la prise en charge des fauteuils roulants. Malgré des assurances reçues directement d'acteurs de cette réforme, force est de constater qu'elle ne tient toujours pas ses promesses. Cette expérience nous a appris quelque chose d'essentiel : une loi votée n'est pas une victoire acquise.

Nous saluons cette loi. Nous remercions sincèrement tous les acteurs qui l'ont rendue possible, les associations, les parlementaires, les familles mobilisées. Mais nous ne pouvons pas crier victoire. Le sentiment qui domine aujourd'hui, c'est la vigilance.

Nous continuerons à suivre de près la publication des décrets et à vous informer de leur contenu.

🌟 Forum Départemental Handicap 74: une journée riche en rencontres !Mercredi dernier, notre Association a eu le plaisir ...
25/05/2026

🌟 Forum Départemental Handicap 74: une journée riche en rencontres !

Mercredi dernier, notre Association a eu le plaisir de participer au Forum Départemental de la Haute-Savoie, organisé par la MDPH 74 et le Département de la Haute-Savoie. Pas moins de 66 acteurs du territoire liés au handicap étaient réunis pour cette belle journée !

🙏 Un immense merci aux organisateurs pour la qualité de cet événement et à nos bénévoles Françoise et Vincent qui ont été présents et d'une aide précieuse pour tenir notre stand. Leur investissement est une force pour notre association !

💬 Merci du fond du cœur à tous ceux qui ont pris le temps de s'arrêter, d'échanger et de nous écouter : les élus du Département, les représentants de la majorité et de la minorité des villes de La Roche-sur-Foron, d'Eteaux et de Saint-Laurent Haute-Savoie, nos fidèles adhérents, nos partenaires ( dont le Crédit Agricole des Savoie ) , ainsi que les familles d'enfants concernés par nos actions. Chaque échange compte énormément pour nous.

🤝 Ces moments d'échanges ont été passionnants et d'une grande richesse. De nouveaux liens ont été tissés avec d'autres associations, ouvrant la voie à des actions communes renforcées pour l'accompagnement des familles et la sensibilisation au handicap sur notre territoire.

La dynamique est merveilleuse, et nous sommes impatients de concrétiser ces nouvelles collaborations ! 💪

🏛️ Le Centre Communal d'Action Sociale (CCAS) est un établissement public communal chargé d'accompagner les habitants le...
17/05/2026

🏛️ Le Centre Communal d'Action Sociale (CCAS) est un établissement public communal chargé d'accompagner les habitants les plus fragiles d'une commune : instruction des aides légales, distribution d'aides facultatives d'urgence, accompagnement vers l'insertion, soutien aux personnes âgées ou en situation de handicap. Bras armé de la solidarité locale, il complète l'action de l'État et du département au plus près des besoins quotidiens.

⚖️ Le CCAS est gouverné par un conseil d'administration (CA), présidé de droit par le maire. C'est lui qui définit les orientations de la politique sociale locale, vote le budget et prend les décisions stratégiques. Sa composition est fixée par la loi et repose sur un principe fondateur : la parité entre élus municipaux et représentants de la société civile. D'un côté, des conseillers municipaux désignés par le maire ; de l'autre, des personnes nommées issues du monde associatif local : associations familiales, associations de personnes âgées, de personnes en situation de handicap, et associations de lutte contre les exclusions.

🤝 Cette parité n'est pas un détail procédural. Les associations qui interviennent au quotidien auprès des publics vulnérables ont une connaissance fine des besoins réels du territoire que les élus, seuls, ne peuvent pas avoir. Leur présence au CA évite le décalage entre décisions institutionnelles et réalités vécues. Elle introduit aussi une forme de démocratie participative : les personnes les plus fragiles, peu représentées dans les instances politiques classiques, trouvent en ces associations un relais de leur voix.

💪 Au-delà, la représentation associative favorise la coordination entre le CCAS et le tissu local, réduit les doublons et renforce la confiance des habitants envers l'institution. Une politique sociale efficace ne se décrète pas : elle se co-construit, en associant ceux qui vivent au plus près des fragilités humaines.

🌟 Membre du conseil d'administration du CCAS de La Roche-sur-Foron depuis 2023, l'association Avec Soline Contre la Paralysie Cérébrale voit sa présence renouvelée à la suite des récentes élections municipales et de la nouvelle composition du conseil. Un renouvellement de confiance qui confirme la place de l'association dans la construction de la solidarité locale, et sa légitimité à porter la voix des personnes touchées par la paralysie cérébrale au sein des instances où se décide l'action sociale du territoire.

🗓️ J-7 ! On vous attend au Forum Départemental du Handicap !Le mercredi 20 mai, retrouvez-nous pour la 3e édition du For...
13/05/2026

🗓️ J-7 ! On vous attend au Forum Départemental du Handicap !

Le mercredi 20 mai, retrouvez-nous pour la 3e édition du Forum Départemental du Handicap à RochExpo – La Roche-sur-Foron, de 9h30 à 16h30. Il est organisé par le Département de la Haute-Savoie et la MDPH 74.

L'association Avec Soline Contre la Paralysie Cérébrale sera présente sur le pôle 5 (associations & conseils) et vous réserve un accueil chaleureux ! 🤗

🎯 À découvrir sur notre stand :

📚 Nos deux livres pour enfants — écrits et diffusés gratuitement par l'association
📖 Notre guide pratique de la paralysie cérébrale
🗺️ Notre carte mondiale de thérapeutes spécialisés en rééducation neuromotrice
🏪 Notre guide du commerce accessible et sa fiche d'auto-évaluation (en construction)
⛔ Notre carte de l'inaccessibilité du territoire (en construction)
🏙️ Nos 10 propositions pour des villes périurbaines plus accessibles
🏔️ Notre Joëlette pour enfants

C'est une journée pour échanger, poser vos questions et repartir avec des ressources concrètes. Et bonne nouvelle : l'entrée est libre et gratuite !

👉 Partagez cette publication autour de vous : plus on est nombreux, plus on avance ensemble. 💜

💬 Nous réfléchissons à la création de groupes de parole destinés aux aidants d'enfants atteints de paralysie cérébrale o...
05/05/2026

💬 Nous réfléchissons à la création de groupes de parole destinés aux aidants d'enfants atteints de paralysie cérébrale ou d'un handicap proche — et avant de nous lancer, nous voulons vous entendre.

🙋 Est-ce que ce type d'espace vous manque ? En auriez-vous besoin ?

💭 Si oui, dites-nous en commentaire ce qui vous serait utile :
▪ Les thèmes que vous aimeriez aborder
▪ Le format qui vous conviendrait le mieux (petit groupe, grande discussion, thème imposé ou libre...)
▪ Les horaires qui vous arrangeraient

💻 Si le besoin est réel, nous organiserons ces rencontres en visioconférence, à une fréquence que nous définirons ensemble. Les groupes seront animés par des personnes formées à la facilitation et à l'écoute, dont notre président.

🤝 Ce que nous vous promettons : bienveillance, confidentialité et absence de jugement. Ces espaces seront les vôtres.

🙏 Un simple commentaire suffit pour nous aider à avancer.

Quand on est aidant et qu'on s'engage dans le combat pour les droits des personnes en situation de handicap, une questio...
03/05/2026

Quand on est aidant et qu'on s'engage dans le combat pour les droits des personnes en situation de handicap, une question finit toujours par surgir, même discrètement : est-ce vraiment notre combat ? Avons-nous réellement la légitimité de le mener ?

L'engagement est réel, personne ne le nie. Les démarches, les rendez-vous, les négociations avec les institutions, l'énergie dépensée au quotidien to:ut cela compte. Mais l'aidant n'est pas la personne en situation de handicap. Il vit la situation de l'extérieur, même quand il est au plus près. Et parler au nom de quelqu'un dont on ne partage pas l'expérience, c'est une position qui mérite d'être questionnée. Se battre pour quelqu'un n'est pas la même chose que se battre à sa place.

La difficulté est encore plus grande quand la personne concernée est un enfant, ou qu'elle ne peut pas s'exprimer. L'aidant doit alors parler, représenter, décider, sans pouvoir vérifier que ce qu'il dit correspond à ce que l'autre ressent ou voudrait pour lui-même.

C'est là qu'intervient la notion d'autodétermination, devenue centrale ces dernières années dans le champ du handicap. Elle désigne le droit et la capacité de chaque personne à faire ses propres choix, à décider de sa vie, indépendamment de l'avis de son entourage ou des institutions. Elle part d'un principe simple : quelle que soit la situation, chacun est le premier expert de sa propre vie. Pour les professionnels du secteur, cette notion a profondément fait évoluer les pratiques. Pour les aidants, et particulièrement pour les parents, elle reste souvent difficile à intégrer vraiment. Vouloir le meilleur pour l'autre est naturel. Mais ce qu'on croit être le meilleur n'est pas forcément ce que l'autre vivrait comme tel.

L'aidant se retrouve donc dans un équilibre permanent : il veut protéger, mais pas étouffer. Il veut accompagner, mais pas décider à la place. Il doit accepter que sa vision des choses, aussi bienveillante soit-elle, a ses limites, et que la personne accompagnée peut avoir une tout autre lecture de sa propre situation.

Avec Soline Contre la Paralysie Cérébrale est composée majoritairement de parents et de proches. Nous le savons : notre regard est celui d'aidants, pas celui de personnes en situation de handicap. Nous pouvons relayer des voix, soutenir des combats, mais nous n'avons pas la prétention de tout comprendre ni de toujours avoir raison.

C'est pourquoi nous nous adressons directement aux personnes en situation de handicap qui nous lisent ou nous suivent : n'hésitez pas à nous contredire, à nous corriger, à nous signaler quand nous faisons fausse route. Votre regard sur votre propre vie est irremplaçable. Le nôtre, aussi sincère soit-il, ne peut pas s'y substituer.

🔎 Accessibilité : quand la communication rate sa cibleCes derniers jours, nous avons découvert une publication de la Vil...
29/04/2026

🔎 Accessibilité : quand la communication rate sa cible

Ces derniers jours, nous avons découvert une publication de la Ville d'Arras mettant en avant un label “accueil des chiens” pour ses commerces.

👉 Sur le principe, rien à redire. Nous sommes nombreux à aimer nos compagnons à quatre pattes, et favoriser leur accueil est une initiative positive.

❗ Mais là où le bât blesse, c’est dans la cohérence.

Sur plusieurs visuels diffusés, on observe des commerces… inaccessibles aux personnes à mobilité réduite : marches à l’entrée, absence de rampe, parfois même aucun dispositif d’appel.
Autrement dit :
🐶 Les chiens sont les bienvenus
♿ Les personnes en fauteuil, beaucoup moins

Ce constat soulève une vraie question de priorité et de message.

Les dispositifs d’appel, souvent présentés comme une solution, ne sont en réalité qu’un palliatif imparfait. Ils obligent les personnes concernées à attendre, à dépendre de quelqu’un pour entrer. Cela va à l’encontre de leur autonomie et de leur dignité.

👉 Plus de 20 ans après la loi de 2005, l’accessibilité reste trop souvent théorique. Sur le terrain, les obstacles sont encore nombreux.

💡 Chez Avec Soline contre la paralysie cérébrale, nous pensons qu’il est temps d’aller plus loin.

C’est pourquoi nous avons adressé un courrier à la Ville d’Arras pour :
▪️partager notre incompréhension face à cette communication,
▪️rappeler les enjeux réels de l’accessibilité,
▪️proposer une démarche constructive.

📘 Nous travaillons actuellement sur un guide d’accessibilité des commerces, avec un objectif clair :

✔️ aider concrètement les commerçants à s’améliorer
✔️ valoriser les bonnes pratiques
✔️ créer, à terme, un label d’accessibilité réellement inclusif

Ce guide est encore en version initiale, mais nous avons proposé à la Ville d’Arras de s’en saisir, de l’enrichir, et d’en faire un levier d’action local.

🤝 Parce que dénoncer ne suffit pas. Il faut aussi construire.

Nous restons bien entendu disponibles pour échanger avec les collectivités, les commerçants et toutes les personnes souhaitant faire avancer l’accessibilité, concrètement.

👉 L’association se tient également à la disposition de tout élu ou toute municipalité souhaitant avancer sur l’accessibilité des commerces, afin d’échanger autour de l’esprit de ce guide et des modalités concrètes de sa mise en place.

📍 Vous cherchez un spécialiste de la rééducation neuromotrice ?Nous avons construit, au fil du temps, une carte qui réfé...
27/04/2026

📍 Vous cherchez un spécialiste de la rééducation neuromotrice ?

Nous avons construit, au fil du temps, une carte qui référence près de 200 thérapeutes spécialisés en rééducation neuromotrice, en France et à l'étranger.

Elle est disponible sur notre site avecsoline . com, dans la section Paralysie cérébrale 👇

🖥️ La carte est plus facilement consultable depuis un ordinateur.
⚙️ Pour y accéder, pensez à accepter les cookies sur le site.

Quelques précisions importantes : nous ne référençons que les thérapeutes qui en font la demande ou dont les coordonnées sont librement disponibles en ligne. Cette carte n'est pas exhaustive, mais nous espérons qu'elle pourra vous aider dans vos recherches 🙏

🌐Les thérapeutes peuvent nous contacter directement par mail ou en DM pour que nous les ajoutions à la carte.

🗓️ À VOS AGENDAS : Rencontrez-nous au Forum du Handicap !Nous sommes ravis de vous annoncer notre participation à la 3e ...
16/04/2026

🗓️ À VOS AGENDAS : Rencontrez-nous au Forum du Handicap !

Nous sommes ravis de vous annoncer notre participation à la 3e édition du Forum Départemental du Handicap, un événement incontournable organisé par le Département de la Haute-Savoie et la MDPH 74.

C’est le rendez-vous annuel pour échanger, s'informer et se mobiliser ensemble pour une société plus inclusive en Haute-Savoie. 🏔️

📍 Infos pratiques :

📅 Mercredi 20 mai 2026
🕒 De 9h30 à 16h30
📍 RochExpo – La Roche-sur-Foron
🎟️ Entrée libre et gratuite

✨ Pourquoi venir nous voir ?

L'association Avec Soline Contre la Paralysie Cérébrale tiendra un stand tout au long de la journée ! Venez nous rencontrer pour :
▪ Découvrir nos dernières actions et projets. 🤝
▪ Échanger avec nos membres bénévoles.
▪ Partager votre expérience dans un cadre bienveillant.

Votre présence fait la différence ! Plus nous serons nombreux, plus nous ferons avancer la cause du handicap dans notre département. 💜

On a hâte de vous y voir !

✨ Après des mois de travail, nous sommes très heureux de vous présenter aujourd’hui notre Guide pratique de la paralysie...
09/04/2026

✨ Après des mois de travail, nous sommes très heureux de vous présenter aujourd’hui notre Guide pratique de la paralysie cérébrale !

👨‍👩‍👧 Les parents à qui l’on vient d’annoncer ce diagnostic difficile se sentent souvent dépassés et c’est bien normal.

📖 Nous avons donc écrit le guide que nous aurions aimé recevoir dès notre sortie de l’hôpital.

💡 Vous y trouverez des informations essentielles sur la façon d’intégrer le diagnostic, les premiers pas sur le long chemin de l’accompagnement, la nécessité de se faire aider, des explications sur la paralysie cérébrale, les différents types de thérapies, l’appareillage, la MDPH et les démarches administratives, ainsi que les structures médico-sociales disponibles.

🌱 Ce guide est loin d’être parfait. Une véritable mise en page viendra sans doute plus t**d. Mais en attendant, nous avons choisi de partager ce contenu brut, dans l’espoir qu’il puisse aider des familles dès aujourd’hui.

👨‍👩‍👧‍👦 Il a été écrit par des parents, pour des parents. Nous n’avons pas la prétention de tout savoir : ce guide constitue un support, mais ne remplace en aucun cas les conseils des professionnels médicaux et médico-sociaux.

📢 N’hésitez pas à le partager et repartager pour qu’il puisse croiser le chemin d’un maximum de familles.

🌐 Retrouvez le guide sur notre site internet avecsoline . com (onglet Paralysie Cérébrale) ou sur notre linktree en bio.

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La Roche-sur-Foron

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