Quel est le site Web ?

Avec Soline Contre la Paralysie Cérébrale

Page d'Accueil
France
La Roche-sur-Foron
Avec Soline Contre la Paralysie Cérébrale

Association d'intérêt général dédiée à la sensibilisation sur les paralysies cérébrales et l’AVC pédiatrique L'association est ouverte à toutes et tous.
(1)

L'association a été créée par les parents de la petite Soline, quelques mois après sa naissance et son AVC périnatal. Refusant de céder à la fatalité, ils ont décidé de se battre pour elle, mais aussi pour que les enjeux autour de la paralysie cérébrale soit mieux connus et reconnus. L'association a donc pour objet de sensibiliser, de créer des supports pédagogiques à destination des enfants et de

s aidants, de collecter des fonds pour faciliter l'accès aux thérapies et soins et de permettre des rencontres physiques et virtuelles entre enfants et parents. L'association s'inscrit dans une démarche d'intérêt général qui fera l'objet d'un rescrit une fois les premières actions enclenchées.

01/09/2026

Rentrée scolaire : les droits de vos enfants sont-ils respectés ?

🎒 Cette rentrée, nous sommes attentifs au respect des droits des enfants en situation de handicap à l'école. Ainsi nous sommes intéressés de connaître dans le détail les situations vécues par les familles concernées, et tout particulièrement par les familles de Haute-Savoie.

Pour le moment, nous n'avons pas encore reçu d'autre témoignage que celui des parents de Soline, d'où cette publication : vos retours, en commentaire ou en message privé, nous aideront à objectiver la réalité de cette rentrée sur le terrain.

Le témoignage des parents de Soline :

📝 Ils ont pourtant fait ce qu'il fallait : 3 rendez-vous avec la collectivité, une rencontre avec les inspecteurs académiques du service inclusion, des courriels envoyés aux responsables des AESH du département. Malgré tout cela, force est de constater que cette rentrée est une nouvelle fois compliquée.

Dans l'école de Soline, seulement 2 AESH sur 4 étaient présentes ce matin. Une troisième devrait arriver lundi prochain. Une quatrième serait en arrêt maladie, sans qu'ils connaissent de date de retour. Au printemps, l'Éducation nationale leur avait annoncé que sa politique était de ne pas remplacer les AESH en arrêt.

Soline, elle, devrait être accompagnée, et retrouve avec plaisir deux super AESH qui l'avaient déjà accompagnée l'an dernier. Mais qu'en est-il des autres enfants ? Ils auront forcément un accompagnement dégradé cette semaine, et les semaines suivantes si la quatrième AESH ne revient pas. Ces absences mettront aussi en difficulté les enseignants et les ATSEM, qui devront s'adapter. Au final, c'est toute la classe qui pâtit de ce non-respect des droits des enfants en situation de handicap.

⏰ Côté périscolaire, essentiel pour qu'ils puissent maintenir leur emploi, ils ne savent toujours pas si, ni quand, il pourra être mis en place. Aujourd'hui, ils ne savent pas à quelle heure ils doivent aller chercher Soline à l'école.

Objectivement, il y a du mieux par rapport à l'an dernier (1 AESH sur 4, et pas de cantine la première semaine). Mais au regard de tout ce qui a été entrepris par les parents de Soline pour garantir le plein respect des droits des enfants de l'école, cette rentrée conserve un goût amer, avec un stress conséquent et une inquiétude qui perdure quant à leur possibilité de continuer à travailler à peu près normalement, en lien avec la mise en place du périscolaire.

💬 Et vous, comment se passe cette rentrée ? Les notifications MDPH (AESH, matériel, aménagements...) sont-elles respectées dès le premier jour ?

N'hésitez pas à détailler votre situation en commentaire, en particulier si vous êtes en Haute-Savoie : cela nous sera précieux pour continuer à porter ce sujet auprès des institutions.

⚠️ En conclusion, ce manque de moyens n'est pas un simple désagrément d'organisation. Quand une notification MDPH n'est pas respectée, ce sont les enfants en situation de handicap qui en paient le prix, mais aussi tous les autres enfants de la classe, ainsi que les enseignants et les accompagnants, placés en situation de faire un travail impossible avec des moyens insuffisants. Ne pas appliquer la loi dans ces conditions revient à mettre en difficulté, et parfois en souffrance, celles et ceux qu'elle est censée protéger : c'est une forme de maltraitance institutionnelle qu'il est urgent de nommer et de corriger.

💜 Malgré tout nous souhaitons à tous les enfants, à tous les enseignants et à tous les accompagnants, qui font ce qu'ils peuvent avec les moyens dont ils disposent, une belle rentrée scolaire.

🔴 [MISE À JOUR] Une solution temporaire trouvée à la dernière minute

Alors que la journée de rentrée avait débuté dans l'incertitude la plus totale, les parents de Soline ont finalement été avertis en début d'après-midi qu'une solution transitoire avait été débloquée. Soline bénéficiera d'un accompagnement sur le temps périscolaire assuré par le personnel d'animation local, et ce jusqu'aux vacances de la Toussaint.

Ce personnel n'étant toutefois pas formé au handicap, ils ont pris l'initiative de solliciter le SESSAD qui suit Soline depuis ses 1 an. Leur démarche vise à ce qu'un intervenant du SESSAD puisse se déplacer directement sur place afin d’accompagner, guider et former les animateurs sur le terrain.

Même si ce schéma d'organisation s'annonce complexe, avec 3 à 4 personnes différentes qui accompagneront Soline sur une même journée, ils se disent globalement satisfaits de l'issue qui se profile. Ils regrettent néanmoins le manque de visibilité et l'absence de solution opérationnelle jusqu'au jour même de la rentrée, source d'un stress important dont les familles d'enfants en situation de handicap se passeraient volontiers. Par ailleurs, le sous-effectif structurel d'AESH et la précarité de ces arrangements restent pour eux une source d'inquiétude majeure pour la suite de l'année, même s'ils tiennent à remercier les personnes mobilisées pour leurs efforts de dernière minute.

30/08/2026

🏫La rentrée scolaire n’est pas seulement le retour aux cahiers et aux leçons. C’est aussi le moment où se tissent ou se renouent des liens décisifs dans la vie de chaque élève. L’école rassemble des enfants d’horizons multiples : certains maîtrisent déjà bien la langue, d’autres la découvrent ; certains disposent de moyens matériels confortables, d’autres moins ; certains grandissent avec un handicap, d’autres non. Ces différences, loin d’être des barrières, peuvent devenir des ponts. Elles sont ce qui rend la classe vivante, diverse et riche.

💜Mais pour que cette richesse se déploie, il faut que chaque enfant trouve sa place. Nous savons combien il est douloureux pour un élève de rester seul à la récréation, de se sentir regardé comme « à part », de ne jamais être invité aux anniversaires. L’école ne peut pas tout : le rôle des parents est essentiel. Un enfant qui apprend chez lui à aller vers celui qui paraît différent, qui comprend qu’un camarade isolé espère simplement un geste de bienvenue, offre à la fois une main tendue et reçoit une grande leçon d’humanité.

🍀Encourager nos enfants à s’ouvrir à l’autre, ce n’est pas leur imposer une charge, mais leur donner une chance : celle d’élargir leur horizon, de découvrir d’autres manières de penser, de vivre, de s’exprimer. Chaque rencontre devient alors une occasion d’apprendre davantage que ce qu’enseignent les manuels.

👫La rentrée scolaire réussie n’est pas seulement celle où les notes suivront, mais celle où nos enfants apprendront à grandir ensemble, pas côte à côte en silence. Qu’ils soient guidés par notre exemple et notre confiance : leurs gestes de fraternité d’aujourd’hui construisent l’école et la société bienveillante de demain.

26/08/2026

Rentrée scolaire : et si on parlait de ce que vivent vraiment les familles ?

Dans cinq jours, c'est la rentrée. Pour beaucoup de familles, cela veut dire cartables neufs et impatience de retrouver les copains.

Pour les parents d'enfants en situation de handicap, c'est un compte à rebours anxiogène.

L'an dernier, nous avons interrogé nos followers : 94% des répondants nous ont dit que la rentrée était source d'anxiété.

La raison principale ? Le système de mise en place des AESH, chaotique d'une année sur l'autre.

Prenons l'exemple des parents de Soline. À 5 jours de la rentrée, ils ne savent toujours pas si leur fille aura son AESH sur le temps scolaire, sur le temps méridien, ni sur le périscolaire. Concrètement, ils ne savent pas s'ils vont pouvoir travailler.

Pour rappel, l'an dernier, une seule AESH sur 4 notifiées était présente dans l'école de Soline, et personne n'était disponible pour la cantine la première semaine.

Une école qui finit à 11h15 et à 16h15, sans solution de garde ou d'accompagnement, c'est incompatible avec une journée de travail normale.

Alors, préparer la rentrée, pour eux, ce n'est pas acheter des fournitures. C'est harceler les services de l'Éducation nationale et de la collectivité, pour maximiser leurs chances d'obtenir les bonnes affectations.

Et quand ils osent soulever le problème, la réponse est toujours la même : il faut laisser le temps aux choses de se mettre en place.

Cette réponse est inentendable. Elle s'apparente, à notre sens, à une forme de maltraitance institutionnelle.

Cette situation n'épargne personne. Elle est aussi extrêmement inconfortable pour les enseignants, pris en étau entre un système défaillant et des parents à bout.

Et cette tension finit immanquablement par retomber sur l'enfant. Elle qui, au final, est la vraie victime de tout cela.

La rentrée devrait être un moment de joie pour tous. Pour ces familles, elle est trop souvent synonyme d'inquiétude, de colère, de frustration et de profonde tristesse.

16/08/2026

🎉 Jeudi nous vous parlions de l'importance des aires inclusives. Le hasard faisant bien les choses, nous en avons trouvé une lors d'une visite de la ville d' .

Et pour la première fois, nous avons découvert un module pensé pour les fauteuils roulants... mais pas que. Soline a pu profiter de la plateforme sur ressorts, tout comme les autres enfants, eux sur leurs deux pieds. La preuve que l'on peut penser un espace de jeu qui satisfait tout le monde, sans exclure personne. C'est le sens de l'inclusion : ce n'est pas un jeu à part pour les enfants avec un handicap, c'est un jeu pour tous.

Bravo à la ville d'Aix-les-Bains d'avoir investi dans cet équipement, co-financé par la région.

Au-delà de cette belle découverte, on a aussi apprécié le très bon état des trottoirs et allées piétonnes dans les secteurs visités (bords du lac et les halles). Ça peut paraître anecdotique, mais quand on se déplace avec des roues, un chemin bien nivelé, sans nid de poule ni bordure trop haute ou pavés, ça change vraiment la donne.

Néanmoins, il nous a encore manqué une salle de change adaptée. Sur ce point précis, on doit se rendre à l'évidence : le chemin est encore très long en France.

13/08/2026

🎈 Jouer ne devrait JAMAIS être un privilège. Pourtant, pour de nombreux enfants en situation de handicap (et leurs familles), aller au parc ressemble encore trop souvent à un parcours d'obstacles.

Beaucoup d'aires de jeux utilisent des copeaux de bois, du sable ou du gravier. Si ces matériaux amortissent les chutes, ils forment un véritable sable mouvant pour un fauteuil roulant, une poussette adaptée ou un enfant avec des cannes. Résultat ? L'enfant reste bloqué au bord du parc, simple spectateur.

La vraie solution réside dans le sol en gomme coulée : une surface plane, synthétique et fluide qui permet une circulation sans effort tout en garantissant une sécurité optimale contre les chocs. C'est d'ailleurs le choix fait sur l'aire de jeux du quartier Vouilloux de laville de Sallanches.

Dans un espace réellement accessible et pensé pour tous, les équipements font la différence :

▪ Un accès complet dès le parking grâce à des places PMR dédiées proches des entrées et des bandes d’aide à l’orientation (BAO) au sol pour guider les personnes malvoyantes.
▪ La balançoire "nid d'oiseau", idéale pour jouer à plusieurs ou permettre à un enfant avec un faible tonus de s'allonger.
▪ Les jeux à ressorts adaptés, équipés de dossiers, de protections latérales et de deux sièges pour partager le jeu avec un camarade valide.
▪ Les trampolines encastrés, posés au niveau du sol, sans marche à franchir et accessibles directement.
▪ L'inclusion sensorielle et sociale avec des panneaux d'information en Braille et des tables de pique-nique adaptées pour y glisser un fauteuil en bout de table.

Pour aller encore plus loin, les futurs parcs peuvent aussi intégrer des carrousels encastrés au sol, des structures à rampes larges avec modules tactiles ou des balançoires à nacelles sécurisées.

L'inclusivité ne consiste pas à rajouter un équipement spécialisé dans un coin, mais à penser l'espace globalement dès le départ pour que tous les enfants puissent jouer ensemble !

30/07/2026

🤔 Quelle personne en situation de handicap ne s'est jamais dit, en arrivant sur un événement, que son handicap n'avait pas du tout été pris en compte ? Quelle personne ne s'est jamais privée d'y participer parce qu'elle savait, avant même d'essayer, qu'elle ne pourrait pas en profiter ?

📖 C'est parce que cela ne devrait jamais être acceptable que nous avons écrit un guide.

💡 Car le plus souvent, ce n'est pas une volonté d'exclure. C'est un manque d'informations. Les organisateurs n'ont simplement pas les clés pour agir : comment gérer le stationnement, le sol et les cheminements, les files d'attente, les toilettes adaptées, l'accueil des personnes sourdes ou aveugles, la formation des bénévoles...

✅ Alors nous avons rassemblé tout ça dans un guide pratique, gratuit et téléchargeable. Pas une liste de reproches, mais des solutions concrètes, simples et peu coûteuses, pensées pour des petites équipes avec un budget serré autant que pour des organisations plus importantes.

🏛️ Communes, associations, comités des fêtes, entreprises, organisateurs de concerts, marchés ou salons : ce guide est fait pour vous. Chaque geste, même modeste, c'est une personne de plus qui pourra venir, profiter, et revenir.

📣 Mais pour être utile, ce guide doit être connu. N'hésitez pas à le partager autour de vous, à l'envoyer à vos communes, pour que les événements de demain soient les plus inclusifs possible.

🔗 Retrouver le guide sur notre site internet avecsoline . com (section nos actions).

27/07/2026

Après le doublement du plafond des franchises médicales, une seconde mesure vient d'être annoncée : la Sécurité sociale va rembourser moins bien plusieurs postes de soins, avec un transfert direct de la charge vers les mutuelles. Une mesure technique, mais aux conséquences très concrètes sur le budget de chaque famille.

📋 Ce qui change concrètement

Quatre projets de décrets ont été envoyés le 24 juillet 2026 aux instances de l'Assurance maladie pour consultation. La prise en charge par l'Assurance maladie passerait de 60% à 50% pour les dispositifs médicaux et pour les consultations chez le chirurgien-dentiste, et de 55% à 50% pour les transports sanitaires. Côté médicaments, les traitements à service médical rendu faible passeraient d'un remboursement de 15% à 5%, et ceux à service médical rendu modéré de 30% à 15%. Ces mesures sont attendues pour janvier 2027.

💶 Un transfert massif vers les mutuelles

Le montant en jeu n'est pas anecdotique. La Mutualité française a évalué ce transfert entre 1,5 et 1,7 milliard d'euros, un chiffre que le gouvernement lui-même n'a pas souhaité préciser publiquement.

♿ Une nuance importante pour les personnes en ALD

Contrairement au doublement des franchises, ce transfert-là ne touche pas directement les personnes en affection de longue durée sur les actes concernés : les personnes en ALD continueront de bénéficier d'une prise en charge à 100% et ne sont donc pas concernées par ce transfert de charge. Sur le papier, c'est une bonne nouvelle pour elles.

Mais ce n'est qu'une moitié du tableau. Une mutuelle ne fait pas de distinction de santé dans le calcul de ses cotisations pour un même type de contrat. Si elle doit rembourser davantage pour l'ensemble des assurés non-ALD sur les dispositifs médicaux, le dentaire, les transports et certains médicaments, elle devra couvrir cette dépense supplémentaire d'une manière ou d'une autre. Et cette fois, c'est bien toute la population qui est mise à contribution à travers sa cotisation, sans distinction d'état de santé. Une personne en ALD qui cotise à une mutuelle paiera donc probablement plus cher, même si les remboursements liés à sa pathologie restent à 100%.

🤝 Le gouvernement promet un dialogue, sans garantie

Consciente du risque, la ministre de la Santé a tenu à rassurer : elle a indiqué travailler avec les complémentaires santé pour leur éviter au maximum cette hausse, tout en reconnaissant ne pas pouvoir, à ce stade, leur imposer un gel des tarifs. Une autre source rapporte que, selon la ministre, la répercussion sur le prix d'une mutuelle n'est pas automatique.

Cette promesse mérite d'être regardée avec prudence. Une mutuelle est un organisme qui doit équilibrer ses comptes : si ses dépenses de remboursement augmentent d'un côté, elle doit compenser de l'autre, par une hausse des cotisations, une baisse des garanties, ou les deux. C'est le mécanisme assurantiel de base. L'histoire récente va dans ce sens : les précédents transferts de charge vers les complémentaires se sont généralement traduits, les années suivantes, par des hausses de cotisations à deux chiffres pour une partie des assurés, notamment les retraités.

📌 Ce qu'il faut retenir

Deux mesures, deux logiques, un même effet cumulatif pour les familles concernées par le handicap ou la maladie chronique. Le doublement des franchises pèse directement sur les personnes en ALD (hors enfants) et sur les adultes du foyer. Le transfert vers les mutuelles pèsera, lui, sur l'ensemble des cotisants, y compris les familles déjà fragilisées par d'autres restes à charge. Une vigilance particulière est nécessaire dans les mois qui viennent sur l'évolution réelle des cotisations, au-delà des annonces d'intention.

26/07/2026

Le gouvernement vient de doubler le plafond annuel des franchises médicales, qui passe de 100 € à 200 € par personne et par an. Pour rappel, en France, 1€ est déduit de chaque remboursement de soin, de rendez-vous médical ou de boite de médicament jusqu'à ce que le plafond de la franchise médicale soit atteint.

👶 Ce qui ne change pas pour les enfants

Les mineurs restent exonérés de ces franchises, tout comme les bénéficiaires de la C2S, de l'AME et certaines femmes enceintes. Concrètement, un enfant en situation de handicap ne paie donc pas ces franchises sur ses propres soins, consultations ou médicaments.

⚠️ Ce qui change pour les adultes et les personnes en ALD

C'est là que la mesure change les choses. Le statut ALD (affection de longue durée) donne une prise en charge à 100 % du ticket modérateur, mais il ne protège pas des franchises médicales. Ce sont deux mécanismes différents. Or les personnes en ALD sont justement celles qui consomment le plus de soins : consultations régulières, kinésithérapie, médicaments au long cours, transports sanitaires.

Un exemple concret : une personne suivie pour une pathologie chronique, avec deux consultations par mois et un traitement quotidien, peut très vite atteindre l'ancien plafond de 100 €. Avec le nouveau plafond à 200 €, cette même personne paiera le double sur l'année, simplement parce que son parcours de soins est plus dense.

Pour une famille où un parent est lui-même en ALD (ce qui est fréquent chez les aidants de personnes en situation de handicap, souvent usés physiquement par les années d'accompagnement), la charge financière du foyer augmente donc, même si l'enfant reste protégé.

📌 Pourquoi c'est important de le savoir

Cette réforme passe par décret, sans vote au Parlement. Elle peut sembler minime prise isolément (200 € par an), mais elle s'ajoute à d'autres restes à charge déjà lourds pour les familles concernées par le handicap ou la maladie chronique : équipements et thérapies non remboursés, transports, accompagnement. Les associations de patients alertent depuis plusieurs années sur le risque de renoncement aux soins que ces mesures cumulées peuvent créer.

20/07/2026

📌 Petit rappel : notre Guide pratique de la paralysie cérébrale existe, et il continue de s'enrichir.

Nous vous en avons déjà parlé, mais on sait que ce genre de ressource se perd vite dans le fil d'actualité. Alors petit rappel utile : ce guide gratuit couvre le diagnostic, les démarches administratives (MDPH, ALD, aides financières...), les rééducations, l'appareillage, et comment ne pas rester seul face à tout ça.

✍️ Il est écrit par des parents, pour des parents. Le guide que nous aurions aimé avoir au début de ce chemin.

Il est centré sur la paralysie cérébrale, mais une bonne partie de son contenu peut se transposer à de nombreux autres handicaps : les démarches administratives, la question de l'isolement, l'organisation du quotidien... beaucoup de ces réalités se retrouvent d'un diagnostic à l'autre.

🔄 Nous le mettons régulièrement à jour, avec de petites modifications au fil de nos échanges avec les familles.

👉 Il est disponible gratuitement sur avecsoline . com. N'hésitez pas à le partager, il peut être utile à une famille de votre entourage.

14/07/2026

🇫🇷 Ce 14 juillet, Soline a été invitée par la Ville de La Roche-sur-Foron à participer à la cérémonie de la fête nationale. Cette année, la municipalité avait fait le choix de mettre les enfants à l'honneur avec une lecture de la Déclaration des Droits des Enfants.

Par la présence de Soline, ce sont tous les enfants suivis par notre association qui ont été représentés.

En complément de cette participation, Soline a quelques mots à vous partager:

✨ Je m'appelle Soline, j'ai 3 ans, et aujourd'hui je suis fière d'être avec vous pour cette fête du 14 juillet.

Le 14 juillet, c'est le jour où la France a décidé qu'il n'y aurait plus de privilèges, que nous formerions une seule nation, où chacun aurait les mêmes droits, peu importe son histoire.

Moi, je suis née avec une paralysie cérébrale. Ce que je demande, ce n'est justement pas un privilège. C'est simplement que la promesse du 14 juillet devienne vraie pour moi aussi : pouvoir aller à l'école comme les autres enfants, pouvoir profiter des mêmes aires de jeux, pouvoir grandir sans que mon handicap ne décide à ma place de ce que je pourrai faire ou pas.

L'égalité, ce n'est pas traiter tout le monde pareil. C'est donner à chacun ce dont il a besoin pour être libre. Et la liberté, pour moi, ça commence par un fauteuil qui passe partout, une école qui m'accueille pleinement, et des soins qui ne dépendent pas de la chance d'habiter dans la bonne ville.

Aujourd'hui, nous sommes réunis parce que la fraternité, ce n'est pas juste un mot sur le fronton d'une mairie. C'est ce qu'incarnent partout en France des associations, des bénévoles, des familles, qui se lèvent chaque jour pour que les enfants en situation de handicap aient toute leur place dans notre société.

Alors en ce 14 juillet, je vous demande une chose : continuons ensemble à faire de la devise de la France une réalité pour tous les enfants, sans distinction.
Vive la liberté, vive l'égalité, vive la fraternité, et vive une France qui n'oublie aucun de ses enfants. ✨

💜 Merci à la Ville de La Roche-sur-Foron pour cette invitation et pour ce geste d'inclusion. C'est en associant les enfants en situation de handicap aux moments qui rassemblent toute une nation que l'on avance, ensemble, vers une société plus juste.

Adresse

La Roche-sur-Foron

Site Web

https://www.avecsoline.com/, https://linktr.ee/avecsoline

Notifications

Soyez le premier à savoir et laissez-nous vous envoyer un courriel lorsque Avec Soline Contre la Paralysie Cérébrale publie des nouvelles et des promotions. Votre adresse e-mail ne sera pas utilisée à d'autres fins, et vous pouvez vous désabonner à tout moment.