11/10/2025
Le 12 octobre 2025, notre forum Vivre sans Thyroïde fête son 25eme anniversaire !
À l’époque, en octobre 2000, c’était le tout premier site « fait par les patients, pour les patients »… il n’y avait pas encore d’information pour patients sur Internet, les portails grand public, Doctissimo, Facebook etc n’existaient pas ! Nous avons créé notre petit site à peu près au même moment que le Dr Dominique Dupagne son forum « atoute.org » (malheureusement fermé depuis).
Un peu d’histoire : https://www.forum-thyroide.net/phpBB/ftopic921.html
Nos forums étaient les tout premiers lieux où des patients pouvaient s’exprimer, partager leur expérience, trouver des informations « compréhensibles », se soutenir mutuellement.
Notre site est ancien, pas très joli et il n’est pas toujours facile de s’y retrouver… mais il a le mérite d’exister, et apparemment est toujours utile - même à l’époque de Facebook, de TicToc et de l’IA, il a plus de 23.000 utilisateurs inscrits et continue à avoir plusieurs milliers de visiteurs par jour. Le groupe Facebook a plus de 10.000 membres, notre chaîne YouTube près de 500.000 vues.
Je continue à administrer le forum et l’association du même nom (créée 7 ans plus t**d) quasiment seule, depuis chez moi, avec l’aide d’un petit conseil d’administration et de quelques modérateurs bénévoles.
La « crise du Levothyrox », avec les sollicitations incessantes, le stress des souffrances de milliers de patients que nous essayons d’écouter, de rassurer et de défendre, le déni du laboratoire et des autorités, la bataille pour obtenir et partager des informations fiables et lutter contre les rumeurs et fake-news, les actions en justice etc. nous a épuisés et a failli détruire notre petite association, peu armée face à ce combat…
Mais pour l’instant nous sommes toujours là, et de mieux en mieux reconnus comme partenaire sérieux par les médecins, les autorités (DGS, HAS…) et les organisations telles que le réseau TuThyRef, l’INCa, le réseau Firendo, le réseau européen EndoERN. Et le combat « Levothyrox » continue… nous espérons qu’en 2026, s’ouvrira enfin le procès pour tromperie et tromperie aggravée contre l’ANSM et Merck.
Bien sûr, après autant d’années, la question de la pérennisation se pose… nous sommes en train d’y réfléchir. Et j’espère avoir la force de continuer encore un bon bout de temps !
Beate Bartès, fondatrice du forum et présidente de l’association Vivre sans Thyroïde
