31/05/2026
L'Association Roule Ma Youn était présente le 22 mai lors de la journée de rencontre Régionale sur les maladies rares. Un moment d'échange et de convivialité riche d'informations.
Alliance Maladies Rares
📌 Rencontre Régionale ! 22 mai 2026
🙋 Étaient présentes :
- Apaiser la Syringomyélie et le Chiari
- Association Smith Magenis 17 France
- Les enfants du jardin
- Association Française du Syndrome de Fatigue Chronique
- CMT-France
- NEURO MAV France
- Genespoir : Association Française des Albinismes
- Téléthon
- Amro France HHT
- Association des Sclérodermiques de France
- Association Strumpell Lorrain - Paraplégie Spastique Héréditaire
- Association Nationale des Cardiaques Congénitaux
- Association Takayasu France
🥼 Merci au Dr Jérémy KERAEN, Médecin Coordonnateur du Centre de Compétence des Maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires du CH de Cornouaille qui est intervenu sur la prise en charge des maladies rares en médecine interne en Centre Hospitalier non universitaire.
Découvrez son témoignage complet ici : https://shorturl.at/EYgBQ
🙏 Un grand merci à toutes les personnes et représentants d’associations présents pour échanger sur l'errance diagnostique, l'isolement, les ruptures de parcours et le handicap invisible.
Merci également aux de l’Alliance de la délégation régionale Bretagne.
➡️ Prochain rendez-vous à ne pas manquer à le 19 juin !
Inscriptions ici : https://alliance-maladies-rares.org/rencontres-regionales/
🤝 Faisons alliance pour les