France Sclérose en Plaques

France SclĂ©rose en Plaques 🔬 | Financer la sur la
đŸ«Ł | Sensibiliser | Informer | Accompagner
đŸ™‹â€â™‚ïž | 140 000 patient(e)s ont besoin de vous

La Fondation ARSEP est issue de l'Association pour la Recherche sur la Sclérose En Plaques, créée le 5 mars 1969, à l'initiative du Pr François Lhermitte, du Dr Jean Roux-Delimal et du Dr Edmond Schuller, pour soutenir la Recherche, seul espoir quant au traitement réel de la sclérose en plaques. Fondation inscrite au "Comité de la Charte - don en confiance". Site du comité : http://www.comitechart

e.org/
La fondation se soumet tous les 4 ans à une évaluation de ses dossiers scientifiques par la société Strategos en vue d'affirmer la justesse de ses choix. https://g.page/ARSEP?gm

🧡 SEP progressive : oĂč en est le processus de mise Ă  disposition du tolĂ©brutinib en France ?Le tolĂ©brutinib est un mĂ©dic...
18/06/2026

🧡 SEP progressive : oĂč en est le processus de mise Ă  disposition du tolĂ©brutinib en France ?

Le tolébrutinib est un médicament expérimental actuellement en cours d'évaluation pour certaines formes progressives de la sclérose en plaques.
Son intĂ©rĂȘt repose sur son mĂ©canisme d'action innovant : il cible une enzyme impliquĂ©e dans l'activitĂ© de certaines cellules immunitaires, notamment au niveau du systĂšme nerveux central. Les rĂ©sultats des Ă©tudes cliniques ont suscitĂ© un intĂ©rĂȘt important, en particulier pour la forme secondairement progressive de la SEP.

Une nouvelle Ă©tape vient d'ĂȘtre franchie : le ComitĂ© des MĂ©dicaments Ă  Usage Humain (CHMP) de l'Agence europĂ©enne du mĂ©dicament a rendu un avis positif.

Quelles sont les prochaines Ă©tapes ?
📌 DĂ©cision de la Commission europĂ©enne concernant l'autorisation de mise sur le marchĂ©
📌 Évaluation par la Haute AutoritĂ© de SantĂ© (HAS) afin d'apprĂ©cier le bĂ©nĂ©fice du traitement
📌 NĂ©gociation du prix et des conditions de remboursement
📌 Éventuelle mise à disposition pour les patients

⚠ Hors essais cliniques, le tolĂ©brutinib n'est pas encore disponible en France. L'avis positif du CHMP constitue nĂ©anmoins une avancĂ©e importante dans le processus de mise Ă  disposition du traitement.

17/06/2026

« Madame, vous avez bu ? »

C’est la question que Sophie s’est vu poser un matin par des policiers municipaux alors qu’elle rentrait de l’école aprĂšs avoir accompagnĂ© sa fille.

đŸ€” La raison ? Une perte d’équilibre liĂ©e Ă  sa SclĂ©rose En Plaques.

Sur le moment, la situation Ă©tait tellement inattendue qu’elle est partie dans un fou rire. Mais derriĂšre cette anecdote amusante se cache une rĂ©alitĂ© que connaissent de nombreuses personnes vivant avec une SEP : certains symptĂŽmes invisibles peuvent ĂȘtre mal interprĂ©tĂ©s par les autres.

👀 Troubles de l’équilibre, fatigue, difficultĂ©s Ă  la marche
 autant de manifestations de la maladie qui peuvent parfois susciter des regards, des jugements ou des incomprĂ©hensions.

Aujourd’hui, Sophie prĂ©fĂšre en rire et partager son histoire pour sensibiliser avec simplicitĂ© et authenticitĂ©. 💙

👉 Et vous, avez-vous dĂ©jĂ  vĂ©cu une situation liĂ©e Ă  votre SEP ?

☕💙 Et si vous preniez un moment pour Ă©changer avec d'autres personnes concernĂ©es par la sclĂ©rose en plaques ?France SclĂ©...
17/06/2026

☕💙 Et si vous preniez un moment pour Ă©changer avec d'autres personnes concernĂ©es par la sclĂ©rose en plaques ?

France SclĂ©rose en Plaques vous invite Ă  participer Ă  un CafĂ© SEP le samedi 27 juin 2026, de 15h Ă  18h, Ă  L'Armoire Ă  DĂ©lice, situĂ©e au Port Chantereyne Ă  Cherbourg-en-Cotentin (Manche – Normandie).
Ouvert aux personnes concernées par la sclérose en plaques ainsi qu'à leurs proches, ce rendez-vous convivial est l'occasion de partager un moment d'échange, de rencontre et de soutien dans une ambiance chaleureuse et bienveillante.
Que vous souhaitiez discuter de votre quotidien, rencontrer d'autres personnes vivant des situations similaires ou simplement passer un agréable moment autour d'un café, vous serez les bienvenus.
Bonne nouvelle : le lieu est accessible aux personnes en fauteuil roulant, afin de permettre au plus grand nombre de participer Ă  cette rencontre.
Informations pratiques
‱ 📅 Samedi 27 juin 2026
‱ 🕒 De 15h à 18h
‱ 📍 L'Armoire Ă  DĂ©lice – Port Chantereyne, 50130 Cherbourg-en-Cotentin
‱ ♿ Accessible aux personnes en fauteuil roulant
Inscription souhaitée auprÚs de :
Sylvie Josephine
📧 [email protected]
Nous espérons vous retrouver nombreux pour ce moment de partage organisé par France Sclérose en Plaques.

đŸŽźâ€ïž CharyStream revient pour une deuxiĂšme Ă©dition solidaire au profit de France SclĂ©rose en Plaques ! AprĂšs avoir permis...
16/06/2026

đŸŽźâ€ïž CharyStream revient pour une deuxiĂšme Ă©dition solidaire au profit de France SclĂ©rose en Plaques !

AprĂšs avoir permis de rĂ©colter plus de 18 000 € lors de sa premiĂšre Ă©dition, CharyStream renouvelle son engagement pour faire avancer la recherche et soutenir les personnes vivant avec la SEP.

Du 3 au 5 juillet 2026, 24 streamers et streameuses se relaieront en direct pour mobiliser leurs communautés et soutenir la lutte contre la sclérose en plaques.

Quelques activités au programme :
🏃 Vendredi Ă  17 h : atelier d’ActivitĂ© Physique AdaptĂ©e (APA) animĂ© par Guillaume Lodini
🧠 Samedi aprĂšs-midi : un quiz ludique et inĂ©dit sur la SEP, inspirĂ© d’un cĂ©lĂšbre jeu tĂ©lĂ©visĂ©
💬 Dimanche aprĂšs-midi : tĂ©moignages et Ă©changes animĂ©s par Cherrymiel, avec des personnes vivant avec la SEP, leurs proches et d'autres personnes concernĂ©es par la maladie

📅 Du vendredi 3 juillet à 14 h au dimanche 5 juillet à minuit
🔗 www.charystream.com

Un immense merci Ă  toute l’équipe de CharyStream, aux streamers et streameuses participants, ainsi qu’à leurs communautĂ©s pour leur formidable mobilisation. 💙🧡

💃✹ Au fil du mouvement, la solidaritĂ© prend vie !Le dimanche 21 juin 2026 Ă  16h30, l’association nantaise Esencia prĂ©sen...
16/06/2026

💃✹ Au fil du mouvement, la solidaritĂ© prend vie !

Le dimanche 21 juin 2026 Ă  16h30, l’association nantaise Esencia prĂ©sentera son gala annuel « Au fil du mouvement » Ă  la Maison de Quartier Doulon Ă  Nantes.

Depuis 2012, Esencia partage sa passion de la danse à travers de nombreuses disciplines : Reggaeton, Street Dance, Danses Orientales, Tribal Fusion, Dancehall Gyal, Shuffle, Cabaret, Modern Jazz
 Un spectacle haut en couleurs qui réunira élÚves et professeurs pour un moment de convivialité, de créativité et de partage.

Cette annĂ©e, l’évĂ©nement revĂȘt Ă©galement une dimension solidaire : pour chaque rĂ©servation effectuĂ©e, 1 € sera reversĂ© Ă  France SclĂ©rose en Plaques afin de soutenir nos actions en faveur des personnes touchĂ©es par la maladie.

Lors de l’entracte, Marilyne Renouard, bĂ©nĂ©vole de notre association, prĂ©sentera les missions de France SclĂ©rose en Plaques et sensibilisera le public Ă  la rĂ©alitĂ© de la sclĂ©rose en plaques.

Nous remercions chaleureusement l’association Esencia pour son engagement et toutes les personnes qui contribueront Ă  faire de cet Ă©vĂ©nement un beau moment de solidaritĂ©.

📅 Dimanche 21 juin 2026 à 16h30
📍 Maison de Quartier Doulon, Nantes (44)
đŸŽŸïž RĂ©server sa place : https://www.helloasso.com/associations/esencia/evenements/gala-esencia-2026-au-fil-du-mouvement
â„č Plus d’informations : https://esencianantes.wixsite.com/esencianantes/gala2026

Merci Ă  Esencia de faire danser la solidaritĂ© au profit des personnes touchĂ©es par la sclĂ©rose en plaques. 💙

“L’ergothĂ©rapeute peut vous aider
 mais concrĂštement, Ă  quoi sert-il/elle dans la SEP ?”Quand on vit avec une sclĂ©rose e...
15/06/2026

“L’ergothĂ©rapeute peut vous aider
 mais concrĂštement, Ă  quoi sert-il/elle dans la SEP ?”

Quand on vit avec une sclérose en plaques, certains gestes du quotidien peuvent devenir plus compliqués ou plus fatigants.

L’ergothĂ©rapie permet de trouver des solutions concrĂštes pour prĂ©server son autonomie, Ă©conomiser son Ă©nergie et adapter son quotidien Ă  ses besoins.

👉 Dans ce carrousel, nous vous expliquons simplement le rĂŽle de l’ergothĂ©rapeute dans la SEP et ce qu’il/elle peut apporter au quotidien.

Parce qu’un accompagnement adaptĂ© peut faire une vraie diffĂ©rence dans la vie de tous les jours 💙

💬 Et vous, avez-vous dĂ©jĂ  Ă©tĂ© accompagné·e par un·e ergothĂ©rapeute ? Qu’est-ce que cela vous a apportĂ© ?

14/06/2026

« Dans les choix les plus difficiles, ce qui m’aide Ă  avancer c’est ma petite fille, ma famille
 »

đŸ’„ Quand Sophie apprend qu’elle a une SclĂ©rose En Plaques, elle et son mari ont dĂ©jĂ  un projet : avoir un 2e enfant.
3 mois aprĂšs son diagnostic, elle tombe enceinte. AprĂšs en avoir discutĂ© avec son neurologue, elle comprend que la maladie n’est pas hĂ©rĂ©ditaire.

👉 Aujourd’hui, Sophie raconte que dans les moments difficiles, ce sont sa famille & ses 2 filles qui lui donnent la force d’avancer. Parce que vivre avec une maladie ne signifie pas renoncer à ses projets.

13/06/2026

Christian Giovanetti, à 64 ans, l'incroyable défi de la GT20 pour faire avancer la recherche contre la sclérose en plaques
âžĄïž https://sur.corsematin.com/4Uf

🌿 Une journĂ©e de partage autour de l'activitĂ© physique adaptĂ©e vous attend le 27 juin prochain au Parc Canadien de Muche...
13/06/2026

🌿 Une journĂ©e de partage autour de l'activitĂ© physique adaptĂ©e vous attend le 27 juin prochain au Parc Canadien de Muchedent !

Les personnes vivant avec une sclĂ©rose en plaques, leurs proches et les bĂ©nĂ©voles sont invitĂ©s Ă  se retrouver pour un moment convivial placĂ© sous le signe du bien-ĂȘtre, de la dĂ©couverte et des Ă©changes.

Organisée par l'association Papotons'SEP, avec le soutien de France Sclérose en Plaques, cette journée mettra à l'honneur les bienfaits de l'activité physique adaptée et l'importance de rester actif tout au long du parcours avec la maladie.

✹ Au programme :
🩌 Visite optionnelle du Parc Canadien dans un cadre naturel exceptionnel
đŸœïž DĂ©jeuner convivial
💬 Temps d'Ă©change autour de l'activitĂ© physique, du sport et de la vie avec la SEP
đŸ€ Rencontres, partage d'expĂ©riences et soutien mutuel

Parce que l'activitĂ© physique adaptĂ©e peut contribuer au bien-ĂȘtre, Ă  la confiance en soi et Ă  la qualitĂ© de vie, cette journĂ©e est une belle occasion de se retrouver et de crĂ©er du lien.

📅 Samedi 27 juin 2026 à partir de 10h
📍 Parc Canadien, Muchedent (76590) - Seine-Maritime

📞 RĂ©servation obligatoire auprĂšs de Marie-Christine Damiens :
06 88 96 63 81

☀ Les vacances approchent... mais quand on vit avec une sclĂ©rose en plaques, partir en voyage peut parfois soulever de ...
12/06/2026

☀ Les vacances approchent... mais quand on vit avec une sclĂ©rose en plaques, partir en voyage peut parfois soulever de nombreuses questions.
Comment gérer la chaleur ?
Quels documents prévoir ?
Comment transporter son traitement ?
Quelles précautions prendre avant le départ ?

📅 Mardi 30 juin Ă  18h, rejoignez-nous en direct pour un LIVE consacrĂ© Ă  la thĂ©matique :
đŸ–ïž SEP et vacances : comment partir en toute sĂ©rĂ©nitĂ© ?
Avec :
đŸŽ™ïž SolĂšne Vary et LaĂ«titia Chambaudry, infirmiĂšres du RĂ©seau Synapse
đŸŽ™ïž Alain LagrĂšze, patient partenaire

Au programme : conseils pratiques, partage d'expérience et réponses à vos questions pour préparer vos vacances en toute confiance.

💬 Posez dùs maintenant vos questions en commentaire ou rejoignez-nous en direct le 30 juin !
📍 Rendez-vous sur notre page Facebook et Youtube à partir de 18h.
N'hĂ©sitez pas Ă  partager cette publication Ă  une personne concernĂ©e par la sclĂ©rose en plaques. 💙

Adresse

14 Rue Jules Vanzuppe
Ivry-sur-Seine
94200

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