1) L’Association
"Ma Maë à l’Infini" est une Association loi 1901 créée en mai 2017 par Eliane Larraburu, maman d’une petite Maë qui a un re**rd psychomoteur avec des Troubles du Spectre Autistique. Cette Association a pour objet de faire connaître le cas de Maë et de sensibiliser de façon plus générale au Handicap, elle a pour but de recueillir des fonds et de fédérer les bonnes volontés, de crée
r, au cours de manifestations dans la région, des animations pour récolter des dons afin de financer les surcouts liés au handicap et non pris en charge par les différents organismes.
2)Qui est Maë et de quoi souffre-t-elle ? Maë a dix ans, elle est née le 11 mai 2007 et vit avec ses parents et ses deux petites sœurs Vaëa (4 ans) et Soäne (18 mois) à Isturitz au Pays Basque. Dès les premiers mois ses parents se sont inquiétés de sa mauvaise poursuite oculaire qui les ont conduits à consulter un neuropédiatre. Après de nombreux examens et tests génétiques aucun syndrome n’a été identifié encore à ce jour. Seuls les différents symptômes ont été évalués et une prise en charge spécifique a été mise en place. Maë présentait une hypotonie qui l’obligea dès l’âge de un an et encore aujourd’hui à porter un corset afin de corriger et ralentir la déformation de son rachis dont la voussure à terme pourrait l’empêcher de respirer normalement. A 16 mois, Maë intègre le centre Aintzina à Boucau où un emploi du temps de ministre lui est réservé pour sa rééducation motrice et cognitive (Psychomotricité, kinésithérapie, ergothérapie, orthoptie activités éducatives structurées …). Maë est maintenant 4 jours par semaine à Aintzina et rentre chaque soir chez elle. De l’âge de 3 ans et jusqu’à 6 ans, Maë a intégré Arberoa Ikastola un jour par semaine accompagné d’un AVS afin de travailler la socialisation. Tout cet accompagnement, ce travail, cette patience, cette persévérance, cette volonté, cet amour ont permis à Maë de marcher à l’âge de 6 ans et demi. Maë est une mignonne petite fille espiègle et avec du caractère. Non verbale, elle sait tout de même se faire comprendre à sa manière et avec des outils de communication. Elle progresse à son rythme…
3)Pourquoi ? Après 2 consultations à l’hôpital Necker, les parents de Maë ont fait le choix d’une chirurgie d’instrumentation rachidienne sans greffe prévue en février 2018. Contrairement à l’arthrodèse avec greffe, cette nouvelle technique moins invasive et avec moins de complications peut être réalisée avant la fin de la puberté (période où la déformation est la plus importante). Cette intervention sera un réel confort pour Maë et sa famille. Pour cela, ils auront besoin de l’accompagner pendant son hospitalisation, donc de voyager, de se loger, de vivre à Paris. Maë a également besoin d’un véhicule adapté, stable, disposant d’une assistance électrique et d’un siège adapté à sa morphologie pour la promener au grand air. L’environnement du petit village de moyenne montagne du Pays Basque où elle réside, pour très joli qu’il soit, nécessite, en promenade, des efforts physiques qui deviennent, avec la croissance de Maë, trop importants pour ses parents. Les aides qui leur sont allouées sont très nettement insuffisantes, nous devons donc les aider à financer tout cela.
4)Les aides
Elles sont accordées par la MDPH sous réserve de correspondre à un matériel qui ait été homologué et ait reçu les agréments, il s’agit de matériel médical. (Le maximum alloué est de 4 000€ et les devis pour le vélo sont aux alentours de 10 000 €)
Pour l’opération, deux techniques d’instrumentation rachidienne sont possibles :
- L’une est prise en charge mais oblige à réopérer pour allonger la tige tous les 18 mois environ jusqu’à la fin de la croissance, c’est-à-dire fin de la puberté.
- Une autre technique est possible, la prise en charge financière est limitée, mais la tige télescopique automatique permet de suivre la croissance de l’enfant sans réopérer.
Être obligé de faire des choix de santé, basés, non sur l’intérêt et le confort de l’enfant, mais sur les coûts financiers, ne nous paraît pas acceptable pour les parents, c’est pourquoi, les bonnes volontés fédérées par cette Association vont œuvrer avec vous pour lever des fonds et permettre aux parents de faire un vrai bon choix et d’avoir l’esprit libre en gardant leur énergie pour accompagner affectueusement leur enfant. Merci INFINIMENT de ce que vous ferez pour "Ma Maë à l’Infini".
