La FFRE a pour mission de financer des projets de Recherche, d'informer le public sur la maladie, d'accompagner les patients au quotidien, d'agir auprès des pouvoirs publics L'épilepsie est une maladie neurologique, qui se caractérise par la répétition de crises imprévisibles, soudaines et très brèves. L’épilepsie est la maladie neurologique handicapante la plus répandue en Europe, responsable d’une surmortalité importante, qui continue de souffrir d'une stigmatisation injustifiée. OBJECTIFS ET ACTIONS
La Fondation Française pour la Recherche sur l’Epilepsie a pour missions de:
- financer le maximum de travaux de recherche pour faire avancer plus vite la connaissance de la pathologie,
- informer le grand public sur la réalité de l’épilepsie
- accompagner la prise en charge des patients et de leurs familles
- œuvrer auprès des pouvoirs publics pour une meilleure prise en charge de l'épilepsie
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La FFRE octroie des crédits de recherche pour des projets originaux et innovants présentés par des épileptologues et chercheurs spécialisés. Elle lance chaque année des appels à projets, et finance les projets sélectionnés par son Conseil Scientifique, pour des montants allant de 30 K € à 160K€ par projet. Elle organise des colloques et participe activement à l'organisation d 'un véritable réseau de recherche clinique en épileptologie. Informer
La FFRE organise des campagnes d’information visant à combattre les préjugés sur la maladie particulièrement en 2011 à l’occasion de ses 20 ans. Elle diffuse aussi de nombreux ouvrages et publications pour informer sur les épilepsies . Accompagner
La FFRE, au sein du Comité National pour l'Epilepsie, lutte pour que les patients jouissent de tous leurs droits dans la société, à l'école comme au travail. Elle a notamment obtenu en 1999 l'inscription de l'épilepsie grave sur la liste des affections longue durée, permettant la prise en charge à 100% des malades concernés. Enfin, la Fondation assure quotidiennement une aide et une écoute électronique, téléphonique et par courrier pour les patients et leurs familles.
Œuvrer
La FFRE participe à la réflexion menée avec les pouvoirs publics pour une meilleure prise en charge de l’épilepsie dans notre société.
