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Axel le sourire d'un ange

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Iffendic, Bretagne
Axel le sourire d'un ange

Je m'appelle axel j'ai 9 ans et je suis atteint d'une maladie génétique : le syndrome d'angelman. Je ne parle pas, je ne marche pas seul et je suis épileptique.

J'ai toujours besoin d'être accompagné et j'ai souvent des excès de rires 😃.

18/10/2026

Coucou . Petite balade ce matin en mode trail avec mon fauteuil passe partout et en famille. Rando organisée à Guénouvry par la voix de Clément pour 2 associations dont Axel le sourire d'un ange 🥰. Merci aux organisateurs, bénévoles et participants pour cette belle matinée 👌.

04/10/2026

Coucou et oui c'était la balade à Rennes sur le semi marathon ce matin avec papa et la musique. J'adore me balader, j'ai rigoler pendant toute la course. J'avais meme mon dossard et il y avait de ambiance avec des allez axel. On doit faire 6070 ème sur plus de 8700 participants.
Un peu de détente après quelques changements de rythme au centre ou j'ai fait ma première nuit. Je vais rester dormir la bas tous les mercredis.

02/10/2026

Vous cherchez une occupation dimanche 18 octobre, et bien ne cherchez plus... 😉😍.
La voix de Clément organise une randonnée Pédestre à Guénouvry . Venez nombreux 😘

22/07/2026

Coucou. Depuis plusieurs années, papa part avec la famille et les copains faire l'étape du tour avec 16 000 cyclistes comme les pros. Ils courent sous mes couleurs et celle de Association Française du Syndrome d'Angelman.

N'hésitez pas à aller voir la page de l'association pour connaître la maladie et vous pouvez meme faire un don pour financer la recherche. Ce don est éligible à une réduction fiscale de 66 %.

https://www.angelman-afsa.org/faire-un-don-association

(Petite erreur mon papa ne s'appelle pas benoit 😉).

12/07/2026

Coucou, j'avais pas donné de nouvelle depuis quelques temps. Les journées sont un peu difficiles avec cette chaleur, j'ai fait quelques absences mais moins que certaines années. Papa a sorti la piscine pour me rafraîchir le soir. L'année est presque finie. Mon frère est venue a la kermesse du centre et vient aussi me voir une fois par mois pour les journées frateries. Je me plait bien la bas. Nous avons meme fait une sortie a diverty parc et j'ai adoré.

01/05/2026

Belle balade ce matin sur la course du muguet. Du beau temps avec beaucoup d'encouragements pour faire les 15km.

27/03/2026

Coucou, un retour sur le week-end dernier ou nous étions invité au chateau de la chasse à Iffendic. Événement organisé par l'association Haroz . Elle permets aux enfants hospitalisés de rencontrer des pesonnages de dessins animés et j'ai pu voir la pat patrouille mes préférés 😀. Un grand merci à tout ses bénévoles qui donnent le sourire aux enfants 🥰.

21/03/2026

17/03/2026

12/03/2026

Coucou, voila plus d'un mois que j'ai quitté l'école. Je voulais partager mon départ de l'école. Mon frère est venu prendre le gouter dans ma classe et m'a pousser vers tous les élèves m'ont faut une haies d'honneur 🥰. Une belle surprise qui est à l'image de mes années passées dans cette belle ecole du sacré coeur. Merci à tous.
Maintenant les journées sont un peu plus longue. J'ai pris le rythme avec mon chauffeur antoine me prend 8h15 et me ramène à 18h. J'ai meme retrouvé rama ☺️ au centre de loisirs pendant une semaine vu que l'IEM est fermé une semaine pendant les vacances scolaires.

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35750

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