Axel le sourire d'un ange

Axel le sourire d'un ange Je m'appelle axel j'ai 9 ans et je suis atteint d'une maladie génétique : le syndrome d'angelman. Je ne parle pas, je ne marche pas seul et je suis épileptique.

J'ai toujours besoin d'être accompagné et j'ai souvent des excès de rires 😃.

Coucou. J'apparais dans un documentaire sur le travail que je fais au pôle enfance à Chartres 😊. Ici c'est l'apaisement ...
12/11/2025

Coucou. J'apparais dans un documentaire sur le travail que je fais au pôle enfance à Chartres 😊. Ici c'est l'apaisement sensoriel. Je suis bien pris en charge la bas avec le kiné, l'orthophoniste, la psychomotricienne, l'ergotherapeute et tout les autres ateliers . Pour l'instant le pôle m'accueille 2 jours par semaine mais j'espère passer à 5 jours quand j'aurais 9 ans.

60 seconds · Clipped by Nicolas Rigaud · Original video "Vidéo 2/4 : “Sensorialité et polyhandicap, quelles pratiques pour apaiser?”" by Polyhandicap bzh

26/10/2025

Coucou je profite un peu du soleil pour me promener en famille et me détendre 🥰, j'adore me promener avec mon fauteuil . Je n'ai pas donné de nouvelles depuis la rentrée. Ça a été difficile à la fin des vacances, je faisait plusieurs pertes de connaissances tous les jours. C'est l'épilepsie qui s'est réveillé. Un petit traitement provisoire les a diminuées mais ça revient quand je suis énervé et fatigué.
Mon frere m'appelle jean qui rit , jean qui pleure car chez moi c'est soit les éclats de rires ou les pleures et je fais pas semblant.
Je travail quand meme bien au pôle enfance à Chartres et j'ai encore fait des progrès sur la marche . Rama me fait aussi marcher a l'école et on fait aussi du tricycle.
J'espère que le centre va pouvoir me garder après février parce je n'ai toujours pas de place après mes 9 ans. On croise les doigts 🤞

08/08/2025
coucou les amis, voilà la dernière création de ma maman. Super idée et original pour un cadeau de naissance et un super ...
31/07/2025

coucou les amis, voilà la dernière création de ma maman. Super idée et original pour un cadeau de naissance et un super cadeau pour petites filles car elle fait le même modèle pour poupée. À bientôt

Coucou on parle de moi dans la presse 😁. Papa est partie faire l'étape du tour de france avec la team et mon frère evan ...
22/07/2025

Coucou on parle de moi dans la presse 😁. Papa est partie faire l'étape du tour de france avec la team et mon frère evan pour nous supporter ainsi que l'équipe du VC plelanais . Tout le monde est finisher sur ce difficile parcours ou on a montrer et mouiller les maillots de l'association. Bravo à tous 😘

26/06/2025

Cc tous le monde une petite vidéo pour vous montrer mes gros progrès

Il y a quelques mois , on nous annonçait que j'étais de nouveau choisit pour recevoir un don au triathlon de broceliande...
19/05/2025

Il y a quelques mois , on nous annonçait que j'étais de nouveau choisit pour recevoir un don au triathlon de broceliande. Et un certain nicolas m'a suggéré de m'inscrire et de passer la ligne avec axel. On a fait mieux avec papa.
Papa s'est élancé pour son premier triathlon seul à la natation et après un depart difficile dans cette "machine à laver" , il n'a pas su trouver son rythme et à pensé a l'abandon puis s'est relancé au mental avec une première crampe pour finir dans les délais ces 750m de nage.
Ensuite le spectacle a commencé 🤩, une foule qui nous encourage sur la sortie du parc à velo puis des "allez axel" à chaque rencontre avec les autres concurrents , spectateurs et bénévoles.
23km de velo avec plus de 50kg a emmener et nous voila partie pour les 5km de course à pieds à bonne allure malgré une nouvelle crampe sur la fin .
Le bouquet final avec les copains qui nous attendaient pour passer la ligne dans une grosse ambiance avec Gwendal Louvel au micro.

Une journée qui restera gravé dans nos memoire avec nos amis Céline et Sébastien qui se sont inscrit à leur premièr triathlon pour me soutenir et l'équipe relais la fine équipe pour axel avec stef,mick et jonathan qui montent sur la boite .Mon frere en a profité pour decouvrir la discipline sur l'épreuve enfant .

Merci pour tout les encouragements qui nous poussé . Et sur les photos vous regarderez mon sourire qui veut dire mille à toute l'équipe de Broceliande Triathlon 😍 pour cette belle journée encore une fois organisé à la perfection . Merci à tous les participants, sponsors et bénévoles (sans oublié Marine Pirio pour ces belles photos et courir avec pour le pret du vélo).

Les photos de classes sont arrivées je suis en mode serieux cette année 😁. On se retrouve le dimanche 18 mai sur le tria...
05/05/2025

Les photos de classes sont arrivées je suis en mode serieux cette année 😁.
On se retrouve le dimanche 18 mai sur le triathlon à tremelin ou j'accompagnerais papa après sa natation👨‍🦽🚴‍♀️ et oui c'est trop risqué pour moi j'adore l'eau , je risque de faire une crise si je ne peut pas jouer avec.

Hier nous avons reçu un don lors de l'assemblée générale des compagnons de la chambre au loup qui a reversé les bénéfice...
23/03/2025

Hier nous avons reçu un don lors de l'assemblée générale des compagnons de la chambre au loup qui a reversé les bénéfices du premier week-end de ses représentations . J'ai meme assisté à la moitié de cette pièce ou j'ai rigolé. Merci à toute l'équipe 🥰.

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