Association Syndrome Moebius France

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Association Syndrome Moebius France Page officielle de l'association syndrome Moebius France. Pour une vie tout sourire

Le syndrome de Mœbius est caractérisé principalement par une paralysie faciale. Les personnes atteintes du syndrome de Moebius ne peuvent ni sourire, ni froncer les sourcils. Souvent elles ne peuvent pas cligner des yeux ni les bouger d'un côté ou de l'autre.

24/01/2026
07/01/2026

💜 A special thank you to our French friends 💜

Our friends in the French Moebius community have created a profile frame to help show support for Moebius Syndrome Awareness Day on January 24.

If you’re in the U.S. or anywhere else around the world and would like to use their French profile frame, you’re welcome to participate.

📧 Please email your photo to:
[email protected]

We’re grateful to see awareness being shared across borders and oceans, and we’re glad to stand together as January 24 approaches 💜

15/11/2025
23/03/2025

We’re excited to announce new research findings about sleep!

The new research, funded by the Moebius Syndrome Foundation, has documented higher probable rates of sleep disorders in people with Moebius syndrome. Study participants held higher rates of REM disturbances, increased frequency of probable nightmares compared to the general U.S. population, and had difficulty managing finding improvements to their sleep.

Kathleen Bogart, PhD, summarized these new findings in a recent Psychology Today article: https://bit.ly/MSFSleep The full text of the research can be found on our website in our research article collection: https://bit.ly/MSFSleepResearch

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Image description: An infographic summarizing the Psychology Today article linked above. Four key points with text from the article are featured around imagery of sleep-related objects like stars, clouds, a bed with pillows, a clock with a chart to track sleep cycles, a person meditating next to a sleep mask, and a person sleeping at the bottom. The four points are: 1) Higher rates of probable sleep disorders. 2) More REM disturbances 3) More nightmares 4) Difficulty managing sleep and stress. Credit to the researchers is at the bottom of the image. The MSF 30th anniversary logo is at the top with next to the text, "Moebius syndrome and sleep quality."

14/03/2025

📌 Rencontre Régionale ! 14 mars 2025 et première de l’année 🤩

🙋 Etaient présentes :
- Alk+ros1 France Cancer Poumon
- ARSLA
- Les Enfants CSC
- Association France Vascularites
- Association des Sclérodermiques de France
- Dystonie Amadys
- CMT-France
- Association Francaise du Syndrome de Gilles de la Tourette
- Association Enfants CASK France
- NEURO MAV France
- Association Syndrome Moebius France
- Association Francophone des Glycogénoses
- Association Geniris - Aniridie & Maladies Iris

🥼 Et comme promis, l’intervention d’un professionnel de santé : Le Professeur David Genevieve. Celui-ci a présenté un dispositif innovant en région : un projet de téléexpertise mis en place dans 10 centres de référence et de compétence liés au CHU de Montpellier.

🙏 Un grand merci à toutes les personnes et représentants d’associations présents pour échanger sur l’errance diagnostique, les tests génétiques, les maladies ultra rares et rôle des associations.
Merci également aux de l’Alliance de la délégation régionale Occitanie.

➡️ Prochain rendez-vous à ne pas manquer à le 11 avril !
Inscriptions ici : https://alliance-maladies-rares.org/.../forums-regionaux.../

🤝 Faisons alliance pour les

29/01/2025

🌟 L'édition 2025 du cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare » est maintenant en ligne ! Ce document, publié annuellement, vous présente les différents aides et prestations à disposition des personnes atteintes d'une maladie rare vivant en France et leurs proches.

Accéder au cahier ➡️https://www.orpha.net/pdfs/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France.pdf

24/01/2025

Emily Pello marraine de l’Association Syndrome Moebius France récite un extrait de sa chanson « NOS SOURIRES » pour célébrer la Journée Internationale de sensibilisation au SYNDROME DE MOEBIUS.

Merci Emily pour ton soutien précieux et pour avoir mis ton talent au service de notre cause💜

Belle journée de sensibilisation du syndrome de Moebius.

Association Syndrome Moebius France

Adresse

10 Rue Des Chênes
Hatten
67690

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