20/08/2026
Bonjour à toutes et tous :)
Nous vous donnons quelques nouvelles d'Emma.
Les vacances se passent bien pour notre guerrière, malgré un passage programmé à l'hôpital il y a bientôt 2 semaines.
C'était en effet un contrôle par fibroscopie digestive des varices oesophagiennes.
Pour rappel, la PKR cause une hypertension portale. A cause de cette hypertension des varices apparaissent dans l'œsophage. Celles-ci doivent être contrôlées régulièrement car si elles sont trop importantes elles peuvent saigner de façon hémorragique. Il faut donc les ligaturer.
Heureusement pour cette fois, il y avait bien des varices mais de faible importance. Inutile de les ligaturer. Emma a donc pu sortir le soir même car également bien remise de l'anesthésie.
Mademoiselle courait d'ailleurs déjà dans les champs avec son frère le soir même 😅
C'est aussi dans ces moments que nous nous apercevons qu'elle grandit et pas mal de choses changent...
Avant, Emma manifestait de fortes angoisses (légitimes évidemment) avant de se rendre à l'hôpital. Et tout était difficile : le coucher la veille, le réveil, le trajet, la pose de la voie veineuse, le départ au bloc, le masque pour s'endormir, le réveil post anesthésie dans une salle de réveil froide et immense sans papa ni maman, le repas d'après anesthésie (angoisse couplée avec son trouble de l'oralité évidemment)....
Aujourd'hui nous ne dirions pas que c'est agréable pour elle, loin de là, mais elle accepte plus facilement tout ça et malgré ses réticences elle se "plie" davantage aux soins imposés.
Même si elle exprime toujours une certaine crainte du bloc, le départ est plus serein.
Désormais plus besoin de la tenir (au secours les séances d'exorcisme 😅) pour faire une prise de sang.
Pas de masque imposé puisque, à sa demande, l'anesthésie se fait par intraveineuse.
Même quelques bouchées du repas sont (presque) prises sans broncher. Et pourtant vous auriez vu la tête de ce qu'on lui a proposé cette fois 😅🤣 ah ben dailleurs nous allons poster une photo 🤣
Mais elle prend sur elle, se fait violence car elle sait. Elle sait que si elle ne mange rien sa sortie sera plus t**dive.
D'un côté c'est plutôt rassurant car on sait que ce n'est que minime par rapport à ce qui l'attend d'ici quelques années. Le fait qu'elle "accepte" plus facilement tout ça permet de moins appréhender la suite ..
D'un autre côté c'est toujours questionnant de se dire qu'un enfant s'habitue à ce quotidien.
Bref stop le récit pour ce soir 😅 Emma est actuellement chez papy et mamie en train de faire tout ce qu'elle veut (le principe des vacances chez les grands parents n'est ce pas ? 🤣), elle profite à fond des derniers jours de vacances.
Bientôt ce sera la reprise !
Bonne fin de vacances à tous 😁