HTAP au sommet Morgane et Florence

14/05/2024

Aujourd'hui, c'est la Journée Mondiale du Lupus 🦋 Une pensée pour toutes celles et ceux qui sont concernés par la maladie, ainsi qu’à leurs proches ✨

Une maladie rare qui touche majoritairement les femmes, en France, ce ne sont pas moins de 20 000 personnes qui sont concernées par cette maladie. 👩‍🦰

On parle de maladie systémique car elle peut toucher plusieurs organes. La peau et les articulations sont les plus fréquemment touchées dans le lupus systémique. L’atteinte rénale est quant à elle la plus surveillée. 👆

Côté prise en charge, il y a autant de formes de lupus systémique que de patients, la prise en charge est donc adaptée au cas par cas. 🤝

Pour en savoir plus sur la maladie et découvrir les contenus disponibles tels que des vidéos, tutoriels ou encore des témoignages de patients 🔎 Rendez-vous sur notre site internet fai2r.org (lien dans la bio).

💌 Clin d'œil à nos associations de patients partenaires 🤗 LUPUS FRANCE (lupusfrance.com) et Association Francaise du lupus et autres maladies auto-immunes AFL + (lupusplus.com)

Belle journée à toutes et à tous 🦋

05/05/2024

[ JOURNÉE DE L'HTAP ]
Le 5 mai, Journée mondiale de sensibilisation à l'HTAP
L'hypertension arterielle pulmonaire est une maladie pulmonaire sérieuse et potentiellement mortelle pour laquelle il n'existe aucun remède. C'est une pathologie qui affecte les artères des poumons, entravant la circulation du sang et d'oxygène vers le cœur.
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💙Je participe fièrement à la campagne pour la Journée mondiale de l'hypertension pulmonaire organisée par l' HTaPFrance. Parce que les formes rares telles que l'HTAP et l'HTP-TEC sont souvent diagnostiquées trop tardivement, je sensibilise mon entourage. Un essoufflement inexpliqué n'est jamais anodin. L'HTP, j'en parle.💙
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23/01/2024

Aujourd'hui rdv consultation et test à l'effort au centre de réadaptation fonctionelle pour une prise en charge dans les semaines à venir.

Le but étant de réintroduire l'effort (sport) dans la vie de Morgane, afin que son cardio soit moins sollicité

23/01/2024

https://www.facebook.com/share/UXukkuMuswkCNAU1/

Ce lundi 22 janvier Soline a sa consultation à l’hôpital Necker… Ce moment est toujours angoissant pour les enfants et les parents…
Ce sera l’occasion pour l’association Génération HTAP de remettre :
- deux consoles SWITCH lite achetées grâce au cross solidaire organisé par l’institut Saint Louis Saint Clément (Viry Châtillon)
- les coques et pochettes acquises suite aux dons récoltés par les 24 heures du Mans Vélo
- des pansements, bonbons et autres petits objets destinés à détourner l’attention des enfants lors des soins..
Merci à tous pour votre engagement à nous côtés!!!!
Association HTaPFrance

18/01/2024

💙🩵

14/01/2024

Bientôt une nouvelle étape

01/09/2023

Aujourd'hui c'est le jour du cathéterisme, un examen qui consiste à passer une "caméra" dans le bras, par l'artère, jusqu'au coeur, afin de voir si le traitement à améliorer la pression dans les artères pulmonaire et du coeur ou Pas...